Recent Posts by Lotta Grahn

Upprop!

Nästa familjeläger 2019 blir på Hjälmargården och kanske också det sista som förbundet anordnar.

Vi har en styrelse i Alopeciförbundet som består av 8 st personer. Redan förra året på årsmötet larmade vi att vi behöver ha in nya medlemmar för att vi ska hinna med allt arbete som styrelsearbetet tar. Ju flera vi är så blir det mindre arbetsuppgifter per person.

På nästa årsmöte vet vi att 3 st styrelsemedlemmar kommer att avsluta sina uppdrag i styrelsen. Vi behöver få in lite yngre styrelsemedlemmar med nya friska tag för att kunna fortsätta.

Vi har en vision att vi skulle kunna ha små lokala förbund i hela Sverige där medlemmar träffas och diskuterar och gör lite aktiviteter. Tyvärr går våra nuvarande lokalförbund i vila. Mitt ligger just nu i vila och vi har problem att hålla i gång Väst då vår eldsjäl Ivayla har flyttat från Sverige. Dalarna har svårt att komma igång då endast 2 personer kan tänka sig att sitta i lokala styrelsen.

Årsmötet 2019 hålls i Stockholm lördag 27 april. Vill vi så gärna ha kvar förbundet och vårt viktiga arbete med att stödja och ge information till våra medlemmar samt kunna genomföra vårt populära familjeläger.

Vill du ha förbundet kvar?
Kan du stödja förbundet genom att hjälpa till?
Kan du tänka dig att ingå i nästa års styrelse?

Förändring om utgivning av tidningen Papillen

Nu är det dags för förbundet att följa med strömmen. Tiderna förändras och vi har lagt märke till att en förskjutning skett mot större aktivitet på sociala medier.
Tidningen Papillens tryckning medför stora kostnader för förbundet. Då våra annonsörer minskat i antal till papperstidningen blir även intäkterna mindre. Att annonsera digitalt verkar mera lockande.

Vi har också hört från olika håll att man som medlem inte läser Papillen utan lägger den till tidningshögen, när den kommer med posten. De flesta läser i mobilen.
Därför har styrelsen beslutat att vi slutar trycka papperstidningen. I fortsättningen kommer information om det som händer såväl centralt som på lokalplanet att finnas på hemsidan och länkat till Facebook. I stället för fyra nummer per år får ni kontinuerligt information om aktiviteter. Varje månad kommer reportage och/eller krönikor och notiser. Samma redaktörer som gjort tidningen har åtagit sig att arbeta vidare med webbartiklar.
Vi är medvetna om att alla inte har tillgång till dator i dag. Till dessa medlemmar kommer vi att skriva ut information och skicka med post. Det är viktigt att ni hör av er till Bibbi så hon vet vilka medlemmar som hon ska skicka informationen till.
Då vårt medlemsregister saknar många uppgifter ber vi er skicka in aktuella telefonnummer och mailadresser. Det vore bra om vi samtidigt kunde få ert födelseår. När vi sökt bidrag från Socialstyrelsen ville de veta hur åldersfördelningen är i förbundet. Det har vi inte kunnat förmedla korrekt. Ett annat exempel är när vi ska ordna ungdomsläger som riktar det sig till en viss åldersgrupp.
Vänligen maila in era uppgifter till
Till er som inte har dator och inte vill maila går det bra att ringa 070-7482288 eller skicka brev/vykort till vår kassör Bibbi Hultqvist Stenkullevägen 19
155 34 Nykvarn.

Reportage i Vårdguiden

Se reportaget i Vårdguiden om alopecia. Natasja Biasi är intervjuad och berättar hur det var för henne att få och leva med alopecia.

Läs Vårdguiden här!

Medlemsinformationen behöver uppdateras!

Vi vill gärna kunna nå er medlemmar per mejl och i vissa sammanhang* är det bra att ha ålder (födelseår) och kön så att vi vet fördelningen på våra medlemmar. Så vi uppmanar Er därför att mejla in denna information till oss.

Naturligtvis är det frivilligt men vi ser gärna att så många som möjligt gör det!

Tack för Ert samarbete!

*När vi söker föreningsstöd behövs dessa uppgifter.

Ungdomslägret i Norrköping

Ungdomslägret i Norrköping var mycket uppskattat!

Vår eldsjäl Wilma anordnade med hjälp av Alopeciförbundet ett ungdomsläger en helg i början av oktober.  Lägret var mycket uppskattat med en blandning av matlagning, makeup, perukprovning, samkväm och diskussioner kring filmen Vikten av hår. Över 30 personer deltog i åldrarna 13-30.

 

Kul att så många ville komma!

Inspirationsmöte

Vi har förstått att Alopeciförbundet startade här i Väst och att det nu är 25 års jubileum!!!

Vad har hänt under åren? Det fanns ett gäng eldsjälar som startade upp men när de kände att det var dags att kliva av efter upp till femton år fanns det inga som tog vid. Nu är vi ett gäng som hållit på några år och vi vill gärna få lite inspiration. Vad vill vi med föreningen? Vad tycker vi som medlemmar är viktigt för oss? Vill du vara med och hjälpa till? eller vill du påverka? Det kan ju såklart vara så olika beroende på ålder och var man står i livet men kanske vill vi mest ha trevlig och träffas i en gemenskap?  Vi hoppas att massor av medlemmar dyker upp den 15:e maj 2018 i Möllan Folkets hus kl 18:00 för att diskutera detta. Det känns mycket viktigt för oss i styrelsen att vi lägger energi på “rätt” saker. För att vi ska kunna planera för smörgås och fika så är vi glada om ni också anmäler er till alopeciavast@gmail.com

Plats: http://www.kulturhusetmollan.se/
Lokal: Spinnaren
När: 15 maj 2018
Tid: 18:00
Väl mött styrelsen Alopeci Väst

Årsmötet 2018

Kul att så många kom på årsmötet i Stockholm, Solna!  Vi var ett gäng på dryga 25 personer som möttes upp på årsmötet och avhandlade de punkter som fanns. Diskussioner uppstod som ledde till nya och bra slutsatser!

Möten med nya människor, tankar och idéer blev en fin start för det fortsatta arbetet i förbundet. Uppstarten av lokalförbund Dalarna känns lovande och vi tror på ett givande samarbete framöver.

Carl M Lundh stod för en mycket trevlig visning av peruker samt mingel med bubbel och snittar. Vi tackar dem för det fina arrangemanget.

Tack alla som kom!

Wilma och Cecilia om Alopecia

Här kan du lyssna på Sveriges Radio P4 Värmland. Wilma Fors och Cecilia Flygare intervjuas om alopecia. Wilma ger sin syn på sjukdomen och Cecilia berättar om vad alopecia innebär.

Wilma Fors som själv lever med alopecia upplever att det finns ett stigma runt sjukdomen som hon nu vill bryta.

 

Vice ordförande i Alopeciförbundet Cecilia Flygare berättar lite kort om sjukdomen alopecia och vad det innebär att får den samt vilket stöd du får av sjukvården. Hon tar även upp förbundets svårigheter att hinna med att stötta och hjälpa medlemmar.
Klicka på “Lyssna från 65 min”.

Lyssna här!

Bor du i Dalarna?

Vill du vara med och träffas, ha kul och utbyta erfarenheter och idéer eller bara prata av dig med andra som förstår?

I Falun-Borlänge-området finns Annika och Britt-Marie som har börjat träffas och gärna vill träffa flera alopecimedlemmar! Över en fika fann de varandra och inser ur otroligt mycket det betyder att få prata med andra som upplevt samma saker och känt likadant som en själv.

Är du intresserad hör av dig till Annika via mejl .

Tillsammans är vi starka!

Badkvällen i Göteborg

Den 28 januari samlades ett helt gäng medlemmar i Alopeci Väst på badet i Västra Frölunda. Under kvällen bjöds det på information om peruker och ersättningar, korv med bröd, bulle och bad så klart!

Nya bekantskaper skapades och band knöts. Barn med alopeci fick möjlighet att träffa andra med samma åkomma och föräldrar fick chans att träffa andra föräldrar och lyfta frågor och tankar med varandra. Som helhet var kvällen riktigt lyckad kan de som var med intyga!
Tack alla som kom!

Arrangör: Alopeciförbundet Väst

Recent Comments by Lotta Grahn