Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken “Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Skriv i gästboken

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

  1. Hej. Finns det någon som kan rekomendera en bra peruk. Jag har haft Belle Madame i några år men vill prova något nytt. Har någon provat Rapunzel?

  2. Hej finns de någon här som provat att utesluta gluten eller mjölk och faktiskt fått tillbaka sitt hår??
    Jag har haft alopecia sedan 2 års ålder alltså i 36 år med endast fläckar, för 2 år sen tappa jag allt hår på hel kroppen och inget kommer tillbaka, har nån fått tillbaka håret bär de utbrutit till universal?
    Med vänlig hälsning,

  3. Sitter och läser på sidan om olika typer av alopeci. Saknar dock en diagnos som är relativt ny, men som nu syns allt oftare över världen. Ärrbildande alopeci. Sjukdomen går långsamt men lämnar en ärrad hud efter sig, vilket betyder att sjukdomen är oåterkallig, håret kan aldrig växa tillbaka. Ofast drabbas bara fronten av skallen, d v s upp till 15 cm kan försvinna och det betyder att man bara har hår kvar på bakhuvudet, vilket i sin tur ger ett groteskt utseende. Jag fick diagnosen för två år sedan och äter sedan dess tre olika mediciner och är inne på min fjärde medicin snart. De flesta svarar inte på någon medicin. Sjukdomen är i mitt fall mycket smärtsam med sår och bölder.
    Nu till det känslomässiga. Jag har levt i panik under det första året och fick då Seratonin för att kapa de värsta ångestattackerna, men jag har dessvärre sjunkit ner i en mycket djup depression som ingen terapeut har lyckats ta mig ur. Vissa dagar ligger jag bara och sover och vill egentligen bara dö. Känner överhuvudtaget ingen lycka. Personligen kan jag inte tänka mig något så hemskt som att ha ärrad hud på halva skallen och blir panikslagen när man pratar om peruk. Det som också sårar mig oerhört mycket är att mina närmaste totalt ignorerar detta, jag blir mycket kallsinnigt bemött. Hade nog hellre kapat ett ben. Undrar nu hur i all världen ni övriga klarar att hantera detta utan att bli galna.

    • Å Maria ….
      Jag förstår och känner så med dig. Tro mig. Jag fick min diagnos för över 5 år sedan… och jag har och kommer aldrig att acceptera denna hemska ovetande sjukdomen. Vi alla känner och reagerar olika. Jag måste ständigt bära min peruk. Jag hatar den men kan ändå inte leva utan den. Jag har två barn som är 5 & 6 år. De accepterar ju detta men ser mig helst med peruk. Varje dag när jag ser mig i spegeln så kan jag fortfarande inte se mig själv där. Man blir en helt annan människa utan sitt hår. Jag får raka mig en gång i veckan då det bara växer lite på toppen där bak.
      Jag tänkte precis som du när jag var i ett badhus i helgen, att jag hade kapat min arm för att få mitt långa fina hår tillbaka. Simma med en peruk …. usch alltså. Jag kan och kommer inte ta av den bland folk. Herre gud, jag är i ett nytt förhållande , i 2 år nu, jag bär alltid min peruk. Jag sover med den…. detta är ju så sjukt att man ska behöva tro att man ska behöva göra detta.. För jag kan inte visa mig. Känner mig så kal och ful och ändå är det en mardröm att även bära den. Kliandet och trycket och ständigt oron över hur sitter den? Syns det att det är en peruk? Visat mig typ en gång fort för mig fina sambo , han sa bara att han tror att det känns värre för mig. Han vill ofta jag ska ta av mig den, men respekterar det jag vill. Jag har testat de flesta såkallade behandlingar , fått upp hoppet, som lika fort försvunnit. Det finns inget botemedel för denna sjukdom.
      Min sambo och familj har alltid varit stöttande och de säger de förstår …. men verkligheten är hur kan någon förstå på riktigt hur denna sjukdom påverkar en så hårt. Jag har legat inne på psyket för jag ville ge upp. Och då har jag ändå barn, jag har varit tvungen att ta tag i mig själv och försöka leva så väl det går. Jag utbildade mig till träningscoach och körde pass utomhus året runt, det va en frihet. Jag mådde bättre av att träna och försöka få bort tankarna . Men visst var det ibland jobbigt i olika väderlekar . Hade då en träningsperuk för dessa tillfällen .
      Jag tror många som vi känner likadant ….. jag sörjer fortfarande mitt förlorade hår, varje dag. Hur ska jag kunna låta bli då man ständigt påminns hela tiden av dessa peruker och rädsla för hur man ser ut.
      Jag önskar dig allt väl och igen … jag förstår dig verkligen . Jag blir så ledsen när jag läser mångas inlägg . Vi måste försöka hålla hoppet uppe på att det kommer ett botemedel snarast. Ta hand om er alla.
      Kram / Lisa

  4. hej

    jag har tidigare fått en stor kal fläck på baksidan av örat ungefär som i början var väldigt liten men blev större och större. jag visste inte vad det var och jag fick så klart dåligt självförtroende osv. Jag jobbade i butik på den tiden och en person kom fram till mig och sa jag skulle gnugga mig kala fläck med vitlök, jag skrattade såklart åt personen. Sen kom en kund till och sa det och en till, efter att ca 5-6 personen hade sagt samma sak att vitlök ska hjälpa så tänkte jag varför inte ge det ett försök?

    Så behandlingen var att skala vitlöken och gnugga så hårt och länge på din kala fläck till se börjar blöda lite (ja det gör jätteont). Sedan vänta någon dag och den kala fläcken blir om en sårskorpa. Sedan ska man vänta 2-3 veckor tills sårskorpan har trillat av automatiskt av sig själv så började håret växa igen. Jag fick senare en fläck till och testade samma metod: skala vitlök, använd gärna flera stycken (vätskan från vitlöken ska in genom huden) och gnugga gnugga till det blir helt rött/ lite blodigt, duscha inte på 2-3 dagar så vitlöken får komma in under huden. Sedan är det bara att vänta och förhoppningsvis kommer håret tillbaka. Jag vet att de inte är den skönaste metoden eller fräschaste då man luktar vitlök men jag har fått 4-5 kala fläckar och det har funkat varje gång. Börja helst så tidigt som möjligt när du upptäcker en kal fläck. Det kostar ingeting i princip och kan hjälpa. Som sagt upp till er om ni vill testa metoden eller inte men jag ville dela av mig hur jag har gjort och det har funkat. Har ni frågor så bara fråga på.

    Mvh Linus

  5. Hej
    Jag heter Helen och är frisör sen många år tillbaka.
    Jag och min svägerska Mia har ett alternativ till peruk till dom som behöver pga av sjukdom eller tillfället håravfall.
    En nära vän till oss som bor i Kanada drabbades av håravfall och som ett alternativ till peruk så hade hon en keps med insytt hår.
    Den finns i olika längder / färger på håret.
    Titta gärna på lite bilder på vår hemsida.
    http://WWW.topptilltalomma.com

  6. Hej!
    Har läst om de olika alternativa behandlingsmetoderna som kan användas för att behandla AA och undrar mer om den sk PRP – metoden. Det står att den inte ger biverkningar och det är väl främst det jag är intresserad av att säkerställa? Har en son på 17 år med diagnosen AA och finns det någon möjlig metod som inte ger biverkningar så är jag intresserad av mer information om denna eventuella möjlighet.

  7. Hej.

    Jag kan rekommendera Viviere, hjälper att dölja mina fläckar, är ju inget som förebygger men hjälper för stunden.

    Ha en fin kväll.

    / C

  8. Hej,
    Är en svensk man som är 36 år. Jag har(hade) alopecia arealis. Tappade ca 25% av mitt hår under en nio månaders period. Sen började jag äta gluteanfritt och efter snart 6 månader glutenfri kost har nästan allt vuxit tillbaka.
    Jag äter inte strikt glutenfri kost, utan gör mindre avsteg ibland.
    Mejerier äter jag relativt mycket av och anser mig ha en vanlig kost i övrigt, med betoning på hemlagat och husmanskost.

    Bara att höra av sig till min mail vid frågor

  9. Jag skulle vilja rekommendera en metod för håravfall som faktiskt fungerar!

    Trikologimetoden anväder sig utav en intensiv naturvårdsbehandling från örter och växter för att stimulera och förbättra hårväxten. Med goda resultat har jag fått mitt hår tillbaka och jag känner nu att jag verkligen vill rekommendera andra denna metoden med samma besvär som jag hade. Salongen jag besökt heter VNS Beauty Cosmetics.

    För ungefär 18 månader sedan började jag tappa onormalt mycket hår. Det övergick sedan till fläckvis håravfall och efter några månader hade jag tappat 80% av mitt hår. Jag har provat många metoder för att åter få mitt hår tillbaka så som PRP (vampyrmetoden) och micro needling men dessvärre utan resultat.

    Jag hoppas att fler kan bli lika nöjda som jag är! Maryam

      • Trikologi är känt över hela världen, det är bara Sverige som inte kommit igång med det än. Men denna klinik finns i Göteborg du kan få ta kontakt med dom för mer information, 031 – 13 66 64. Det enda jag ville var att informera andra då jag själv fått resultat

  10. Hej, jag har haft två kala fläckar sedan 12års ålder är 31 idag. Fick höra talas om prp metoden/ vampyr metoden. Är det någon som provat och vet om det funkar?

  11. Vår son 16år började tappa hår strax innan påsk & det har går fort så redan i morgon är det dags att raka av det mesta 🙁 Vi skulle gärna få kontakt med någon annan tonårskille som vet hur det känns.

    Och är det någon typ av tillskott som ni tycker hjälper? D-vitamin? Probiotika??
    Han har inga andra sjukdomar (lätt pollenallergi) men han har ändrar kosten till gluten & laktosfritt ändå. Kanske bra i längden men det har inte stoppat håravfallet.

    Karin Dernulf
    • Hej,

      Fan va tråkigt att höra, har försökt svara tidigare under sommaren men har inte gått. Tappade allt mitt hår när ja va 14 men just nu när ja nu är 18 har det mesta iallafall på huvudet vuxit tillbaka. Förstår hur ensam man kan känna sig när man inte har någon att prata med. Om han eller någon annan vill snacka hör av er 0705269651 eller adda mig på snap alexbror1.

      //Alex

  12. Hej.
    Har en son på 9år som fick at för lite drygt ett år sen. Detta kom i samband med att jag och hans mor separerade. Nu är han helt utan hår på huvudet och inga ögonbryn eller fransar kvar. Har fått jätte dålig information från sjukvården. Nu börjar även min son bli frustrerad. Vad ska jag göra. Pratade med en hudläkare som hade googlat typ detsamma som jag gjort. Fick inget vidare förtroende för henne. Finns det något man kan göra för att underlätta för min förtvivlade son. Ikväll tyckte han att peruk kanske vore värt att prova. Han tror att dom kliar som bara den. Måste försöka få hjälp på något sätt.

    Någon som sitter i liknande situation?

    • Hej!
      Tyvärr är det så att läkare inte ger så mkt information.Eftersom det ännu inte finns några mediciner mot det.
      När det gäller peruk så är mitt tips att satsa på en med äkta hår. De är jätte fina. Du får via läkaren bidrag till den via hjälpmedelscentralen på ca 6000 kr .
      Min dotter tappade allt hår inkl fransar och bryn men fransarna och brynen har kommit tillbaks dock ej håret på huvudet.

    • Hej Janne,
      Vi söker mycket information nu då vi har en son på 8 år som också drabbats. Vill gärna komma i kontakt med dig för att utbyta erfarenheter.
      Hör gärna av dig till oss

      Mail

    • Hej,
      Känner med er! Vår son fick också alopeci när han var 9 år. Det gick jättefort, började med en kal fläck i hans tjocka hår, därefter tussar av hår i sängen varje morgon. Han är nu 11 år, helt kal och utan ögonbryn och fransar. De senaste månaderna har han fått lite hårväxt på huvudet, men endast små tunna strån… oklart om det är på utväxt.
      Vår strategi har hela tiden varit att fokusera på styrkan, dvs att han mår fysiskt bra, att utseendet ‘bara’ är yta och försökt att stärka honom kring den fantastiska kille han är! Så klart många frågor och farhågor nu när tonåren närmar sig….
      Mvh,
      Katja

      Katja Mårtensson
  13. Hej! Är kille på 28år som haft en karl fläck stor som två 5kronor o bakhuvudet i ca ett halvår. Hade för några år sedan två mindre fläckar uppe i håret som.växte tillbaka relativt snabbt. Men denna fläck gör det inte, Hur lång tid kan det ta och tror ni att den kommer växa tillbaka.
    Har även 2 fläckar i skägget som jag haft ungefär lika länge som ej växer något.

    Är prognosen dålig eller vad tror ni?
    Hatar detta!

  14. En fråga om hårets förändringar när det växer ut.
    Jag har märkt att det hår som växer tillbaka är av en annan typ mot mitt gamla. Det håret har tunna mjuka strå och är lockigt medan mitt andra är tjockt och spikrakt.
    Har även upplevt att nya håret är ljusare än vanligt samt att jag nu fått utväxt hår som stråvis är helt vita.
    Kan alopecian påverka hårets färg?
    (Eller är det åldern tro?)
    Kommer jag ha både lockigt och rakt hår eller kommer det bli enhetligt längre fram?
    Jag är 28 år och fick min diagnos för två årsedan.

    • När jag fick mitt tillbaka med hjälp av homeopati, började det först växa grått. Om en månad blev färgen normal igen. (Mycket erfaren homeopat-läkare i Åbo, som nu har gått ut tiden. ) Fem år senare fick jag återfall, enbart i nackns område, byter plats så jag brytt mig inte så mycket när det inte syns.

      • Hej Kirsi! Vad heter homeopati läkemedlet? Och hur lång tid tog det innan du märkte effekt? Tar du fortfarande medicinerna?

    • Hej Helena!
      Jag har fått tillbaka en stor del av mitt tappade hår, men vet ju tyvärr inte om jag får behålla det. Jag drabbades 2011 som 18åring av universalis. Ca 1,5 år senare såg jag första tecknet på återväxt i form av lite fjun på tummarna. De senaste 3 åren har jag successivt fått tillbaka mer och mer hår. Först i form av fler vita fjun, därefter har det blivit vanligt grövre hår. Jag har nu hår på 90% av huvudet, ca 50% fransar och bryn och i övrigt stor återväxt på resten av kroppen förutom på armar och ben.
      Jag har aldrig gjort någon behandling. Jag slutade dock med gluten och laktos för 3,5år sedan (främst för att få bukt på min ibs-mage) och med p-piller för 1,5år sedan. Det senaste året har jag även satsat extra mycket på att främja min tarmflora.

      • Kul att höra Karolina! 🙂
        Vad menar du med att satsa extra mycket på att främja tarmfloran? Äter du AIP eller försöker du bara att äta nyttigt?

      • Jag blir så glad för din skull och nu kan jag även få lite hopp;)) har vart inne på att utesluta gluten o se om de händer något, hur lång tid tog det för att se tecken efter du böt kost? Kram Helena

  15. Hej vänner! Drabbades av Alopeci för 13 år sedan. Har nu ett antal nästan helt nya peruker i både syntet och äkta hår. Säljer dessa billigt och hoppas att på så sätt kunna hjälpa andra med samma problem. Priset är enbart 500 kr/stk! Med vänlig hälsning Henny Skogh, E-post:

  16. Hej !

    Jag undrar var man kan köpa peruker med Silk base så att det ser ut som en verklig peruk. Vill ha en som ser verklig ut :/ är 25 år gammal och i behov av en bra peruk. Jag vet stt man även kan ansöka om handikappersättning på försäkringskassan men hur fungerar det ? Någon som vet ?
    Mår så dåligt:(

    • Gardeux wigs har jättefina peruker men undrar om ens rekvisition gäller till utlandsköp? Någon som vet hur man gör eller om det finns liknande peruker i Sverige. Uppskattar all hjälp och tips jag kan få!

    • Hej
      Jag har handikapp ersättning blankett finns på nätet eller fås hos peruk shopen jag får typ 1400-1500 varje månad och man får backa ett halvår tillbaks och få en klump summa ,jag fick det och tatuerade in inliner för det. Alla har rätt att söka min handläggare var helt underbar fråga efter alla kostnader som lim till fransar även kostnader till och från hemort. Lycka till och sök absolut

      Birgitta Andersson
    • Hej
      Jag får ersättning via Landstinget (hudkliniken) och om inte den ersättning räcker så sa min läkare att hon skriver ett intyg till försäkringskassan så att jag får resten därifrån. Jag behöver inte peruk, i alla fall inte ännu. Jag gör hårförlängning (förtjockning) och får 4500 kr/år från landstinget (Blekinge).
      Du ska inte betala det själv.

  17. Hej.
    Jag har precis varit och hämtat ut en ny peruk för 9500kr. Jag får ju en rekvisition årligen på 4000kr.
    Är det nån som lyckats få ut handikappersättning från FK, trots att man redan får bidrag från landstinget? För mig är det här oerhörda pengar att lägga ut varje år.

    • Jag får från FK och landstinget. Man måste haft sjukdomen en viss tid(tror det var ett år) och prognosen ska vara att det kommer fortsätta vara en längre tid(typ, fanns nån knepig formulering på det oxå).
      Handläggaren jag pratade med sa att mkt hänger på hur välskrivet läkarintyget är. Läkaren jag träffade var mkt sympatisk och hade inget emot att ta i med kraftiga uttryck för visa hur viktigt det är för mig att ha hårersättning. Det är handikappbidrag för merkostnad man söker hos FK. Dom drar av landstigbidraget från sammanräknade årskostnaden men man får ha både och.

  18. Hej!

    Hur har ni gjort i arbetslivet?
    Ska söka jobb och undrar hur öppen jag bör vara om min sjukdom t ex vid intervjun. Har Alopeci Universalis, och var under en kort period sjukskriven för att bearbeta det hela, men har nu kommit förbi det stadiet och accepterat sjukdomen. Känner att jag kommit starkare ur processen och vidgat mina vyer. Hur har ni andra valt att göra? Jennie 73

    • Hej! Jag är precis samma situation, universalis o sjukskrivning, nu dags att söka jobb! Funderar varje dag hur jag ska göra. Känner i dagsläget att jag inte kommer kunna gå till ett jobb varje dag utan peruk, samtidigt som sitta på jobb 8h timmar med pälsmössa är omöjligt. Så lutar åt att i tidigt stadie nämna det så det blir på mina villkor hur jag vill vara på jobbet utan att chocka nån.,

      • Hej Hanna,

        Jag kommer att jobba som lärare och jobba på mellanstadiet från hösten och funderar mycket på om jag ska berätta detta för eleverna eller inte. Kanske snarare “när” jag ska berätta, för jag vet att barnen kommer att märka att jag inte har fransar och bryn och börja ställa frågor. Hur skulle du ha gjort? Eller andra som läser detta? Tänker att på sätt och vis är det skönast att berätta med en gång både för chef, arbetslag och elever, låta barnen ställa frågor och sedan lämna det (förhoppningsvis).

        Jennie

        • Hej!
          Jag har varit och är i samma situation. Hör av dig så berättar jag hur jag gjorde och gör nu

          • Hej Monica,

            Jag vill gärna höra hur du gjorde, hur kontaktar jag dig 🙂 ?

            /Jennie

        • Jag var nyss på intervju och trodde det skulle bli en till mer personlig utfrågning och jag hade bestämt mig för att berätta då, men dom ringde upp och gav mig jobbet. Nu har jag ingen aning om hur jag ska göra! vet inte om jag kommer få nåt bra tillfälle att berätta innan jag ska börja. Så jag måste råda dig att berätta på en gång Har ingen aning om hur man ska ta upp det med en klass, men jag tror att Det bästa är att bara säga som det är, barn är väldigt accepterande om man bara förklarar, men snabba att hitta på eget om man inte gör det. Känns det okej att prata om skulle jag välja det. Då är det över sen

      • Hanna!
        Ville bara lägga till att jag har en freedomwig, som jag nu haft i 1,5 år snart, kan inte tänka mig någon annan peruk. Den kliar inte och jag kan bada och träna med den. Det är en silikonhätta som sitter fast med “vakum”, gjuten efter din egen huvudform. Dyr, men värt det om man får bidrag och har råd.

        Jennie

        • Jag har försökt hitta på en sån, men kunde inte hitta nåt i närheten. Har småbarn så har inte varit så lätt att dra iväg på resa för att gjuta hår. Läste även nånstans att det blir väldigt svettigt när den inte släpper igenom nåt, stämmer det? Nu har jag iaf slutat amma så jag KAN åka iväg för en sån grej 🙂

  19. Hej,
    Jag har sedan ett par månader en kal fläck (typ 3x6cm) mitt uppe på huvudet (nära hårfästet framtill). När jag sökte kontakt med min hälsocentral ang. detta så fick jag inte komma dit i det ärendet, då det avfärdades som alopecia areata med bakgrund av att jag haft det stressigt. Jag undrar om andra har någon annan erfarenhet, och om det finns något sätt att verifiera vad det handlar om? Jag har via en privat vårdgivare fått ta prover för att utesluta att det kan handla om något bristtillstånd el liknande. Det känns jättejobbigt att inte få nån information heller, om än jag läst information på olika sidor.

    • Hej! Tyvärr får man väldigt lite hjälp på vårdcentral och hudmottagning på grund av att det inte finns någon behandling att erbjuda. Man kan får kortisonlösning/kräm, i en del kommuner kan man få injektioner med kortison direkt i fläckarna. Vården har mycket att lära här, för även om det inte finns något läkemedel, ännu, så bör de hjälpa en med den psykiska oron denna sjukdom medför för de flesta. Jag har jobbat mycket med mig själv för att få ner den inre stressen, genom yoga, mindfulnes osv. Det finns en underbar grupp på fb, där du kan få stöd av andra i samma situation.

      • Tack för tipset! Hittade en fb -rupp och gick med i den.

        Jag ska försöka jobba med mig själv och känslorna kring det. Tror att kunskap om diagnosen är viktigt för mig, för acceptans.

  20. Hej!
    Någon med erfarenhet av LDN- låg dos naltrexone? Det är nu godkänt i USA och England på indikation AA. Förskrivs i Sverige till andra autoimmuna sjukdomar (privata läkarkliniker) har visat sig ha fantastiska resultat på samtliga som provat.
    Hälsningar Maria

  21. Orolig mamma här! Sonen snart 13,har saknat hårväxt på hela kroppen under vad jag vet,hela sitt liv. Jag har undrat ibland,då han yngre syskon har fjuniga armar&ben,men inte han. Oroat mig över puberteten och när/om han själv kommer reagera på detta.Ett tag “förvann”ögonbrynen,men nu har de börjat komma tillbaka,glesa. Även ögonfransarna är glesa och ljusa. Till saken hör att vi är mörka i familjen,så det märks ju?
    Igår upptäckte jag en 5-krone stor hårlös fläck i bakhuvudet på honom!Men i övrigt har han tjockt hår på huvudet.. Har googlat,och läst att även naglarna kan ha ett speciellt utseende,så det kollade jag imorse. Grov randiga naglar med”små gröpper” i…behöver råd känner jag! Tar man prover för att veta om det är Alopeci eller vad görs?Tack på förhand/Vänligen

    • Hej!
      På din beskrivning låter det som alopecia. Hudläkare ställer diagnos. Blodprover kan möjligen visa en autoimmuna aktivitet som även andra autoimmuna sjukdomar. Men inget specifikt för alopeci.
      Mvh Maria

      • Tusen tack för svaret!<3 Klippte sonen igår, och håret känns och ser matt ut och är väldigt tunt på huvudet nu. Dock växer det i alla fall.

  22. Kan det undersökas om hårsäckarna är vilande eller döda?
    Har snart tappat allt hår.
    Är det hudmottagning man ska söka?
    Är det lika bra att raka av sig de tappar man har?
    Har varit på HC de tog prover de var bra sedan sa de beroende på stress troligtvis ..
    Och skrev ut remiss för peruk.

  23. Hej,
    Till er som har ärrbildande alopeci inkl frontal ärrbildande alopeci.

    Denna sjukdom skiljer sig från annan alopeci då hårsäckarna inte vilar utan de dör och lämnar en ärrad hud efter sig, Sjukdomen är i mitt fall smärtsam med sår och bölder (inflammation).

    Endast ett fåtal hudläkare förstår sjukdomen i Sverige, då sjukdomen är mycket ovanlig. Mitt råd är alltså att gå med i Alopecia World och söka på Frontal Fibrosing Alopecia, här får man oerhört många bra råd om antiinflammatoriska läkemedel och det senaste inom forskning. Se också den globala organisationen för ärrbildande hårsjukdomar CARF.

    Det finns också en sluten svensk Facebook.sida som heter Frontal Fibrotiserande Alopeci.. Här kan man också gå råd och stöd till varandra.

    Själv har jag läst allt om sjukdomen och är också delaktig i valet av medicinering. Vissa (om än ett fåtal) får stopp på inflammationen.

  24. Hej vill tipsa om att ansöka om handikappersättning ifrån Försäkringskassan. Det gäller att framhålla att perukerna/år är en merkostnad inkl specialschampo o borste. FK kan hävda att man spar in pengar genom att inte ha något hår, på frisörbesök och vanligt schampo, men har man fläckvis håravfall så hävdar man att den kostnaden kvarstår. Jag har drivit min dotters ärende så hon får nu drygt 1300kr/månad samt att hon reducerat pris på SL kort i Sthlm. Något som ligger i själva beslutet som “handikappad” tror jag. Ge er inte, stå på er!

  25. Har nån provat ovixan?
    Vad fick ni för resultat, å i så fall hur länge
    tog det innan det blev resultat?
    Står väldigt lite eller inget om denna behandling.

  26. Hej! Mitt hår växer ut, men jag får små streck/gropar i vissa av mina naglar fortfarande. Innebär det att sjukdomen fortfarande är aktiv fast den verkar ha lämnat håret för tillfället? Hur ser era naglar ut? Mina är rätt fina, men dessa små streck kommer över en natt.

  27. Hej…….har fått fläckvis håravfall…..
    Fick tips om löksaft med olivolja varannan dag som ska masseras in på fläckarna i 30 minuter….. någon som har provat eller har vetskap om detta ?

  28. Till er som undrar över PRP. Jag har prövat och för mig så har det haft effekt. Hela min nacke var kal som spred sig uppåt mer o mer, och nu har jag full hårväxt förutom en kal fläck i nacken som vägrar växa ihop. Jag har också haft ett diffust håravfall som PRP definitivt har hjälpt på, mitt hår är mycket fylligare och friskare nu och jag tappar normalt med hår. Vad gäller Alopecia areatan vet jag inte, kanske är det tiden och kostomläggning som hjälpt till + att jag balanserar kroppen med D-vitamin, Omega3 och MSM. Remiss till PRP får man inte av landstinget tyvärr.

  29. Till dig som skriver om en rekvisition på 5000kr/år, jag lyckas inte svara på ditt inlägg.

    Min son har fått en 5-årig rekvisition på 35000kr men då får man inget de kommande 5 åren sedan.

    Rekvisition för att fixa bryn och fransar kan man få.

    Finns även fonder, bl a änglahår heter en.

  30. Hej ni som har tappat ögonfransarna har ni något tips på bra ögondroppar eller något annat som skyddar ögonen?

    • Vanlig koksaltlösning, finns på färdig dos-pipett på Apoteket, heter drop-it. Skönt att ha i väskan. Annars lösögonfransar alt glasögon för att skydda från nedfallande partiklar.. tyvärr det bästa jag kommit fram till, har varit utan ögonfransar i två år nu.

  31. Hej, jag undrar om resultat från PRP är så bra som det skrivs? Är det många som testat? Vilken klinik borde man vända sig till? Eller skulle man rent av kunna få remiss för denna behandling?

    Jag har haft AA i snart 7 år, mina fläckar flyttas över hela huvudet (jag får hår tillbaka efter 6-12 månader men nya fläckar). Enda gången under dessa år jag varit nästan bra var under graviditet, förmodligen för att immunförsvaret sänks. Har provat paleokost men aldrig längre än ca 4 månader i sträck utan resultat och har tröttnat på peruker och sjalar för längesen:) Vore fantastiskt om man vågade tro på PRP.

  32. Hej! När min dotter skulle fylla 3 år så började hon att tappa stora mängder hår. Vi hade kontakt med barnmottagningen som tog många prover, men inget visade på något fel. Jag hade läst om att gluten och alopecia kan hänga ihop, och fick till slut läkarintyg på att hon skulle få äta glutenfri kost på förskolan, trots att hon inte visade positivt på allergitest för gluten. Efter att hon började äta strikt glutenfri kost så började hennes hår att växa tillbaka efter cirka 4 månader. Efter 6 månader hade alla fläckar växt igen med tjockt hår. Hon har nu ätit glutenfritt i 1 års tid och håret växer som aldrig förr. När det var som värst innan det vände så hade hon några testar kvar på huvudet och var nästan helt kal. Jag tänker att det inte skadar att testa glutenfritt under en period för att se om det blir någon skillnad.

    • Hade hon följt sin viktkurva? Ofta brukar ju läkare säga att man ska hålla koll för det kan vara tecken på gluten om man avviker

  33. Hej! Min dotter är 2,5 år och fick sin diagnos för några veckor sedan. Hon märker inget själv ännu men jag känner stor oro och har svårt att acceptera situationen. Finns det några fler föräldrar i liknande situation som vill ha mailkontakt för att utbyta tankar och erfarenheter?
    Johanna

  34. Vi kan alla hoppas på ett gott studieresultat för follicum AB som kommer inom några veckor.
    Slår det väl ut kan arbetet säkerligen intensifieras och få ett läkemedel som håller måttet!
    En bit kvar men det ser lovande ut.

  35. Hej!
    Någon som vet var man kan köpa huvudbonad (accessoar) som ska vara till en brud? Både på nätet och i butik.

  36. Hej!
    Min dotter på 11 år hade tyckt det vore kul att få kontakt med andra barn som har alopeci. För hennes del är det hitills ögonfransarna på det ena ögat som är drabbade. Finns det några barn i hennes ålder som är intresserade?

  37. Hej! Jag behöver verkligen hjälp. Är det någon som vet om landstinget hjälper att betala för behandlingar? (Om man bortser från det fjuttiga bidraget till peruk man får en gång per år) det är en som jag verkligen vill göra men som kostar mycket pengar. Jag har inga föräldrar som kan hjälpa till och har inte fast jobb så kan inte ta lån..jag mår verkligen dåligt över det här, så är det någon som vet något? Kanske någon fond som man kan söka pengar i?
    Mvh, Emma.

  38. Hej!
    Har en nära anhörig som är 20 år och just drabbats av AT. Allt håret föll på mindre än tre veckor. Är det något med AT som har testat PRP och fått bra resultat? Tar också tacksamt emot tips på bra peruk som funkar att idrotta och bada med. Har hört att freedomwig ska vara mycket bra men väldigt dyr. Vad är bäst annars, syntet eller naturligt hår? Tacksam för tips och svar!

  39. Till alla som har alopecia av något slag, det finns behandlingar som får håret att växa tillbaks ❤ jag själv behandlade mitt hår i en klinik i Göteborg och fick resultat. Jag önskar att jag visste om detta tidigare o vill därför meddela er alla detta. Ge inte upp hoppet det finns hjälp att få❤ Jag är nu perukfri o önskar verkligen att alla som lider av håravfall kan få samma befrielse. Stället heter Beauty Cosmetics.

  40. Hej alla,
    Fick för ungefär 1,5 år sedan en liten fläck i skägget som sedan spred sig och blev lika stor som ungefär 3-4st femmor. Har sedan dess även fått en fläck på huvud i storlek av en 5a. Jag har sökt information ÖVERALLT, och står nu mellan två behandlingar. Antingen PRP eller kortison injektioner. Är det någon som har erfarenhet av dessa behandlingar för både skägg/huvud, och vad fick ni för resultat. Pengarna spelar ingen roll alls då det viktigaste är att jag ska kunna må bättre. Tacksam för att denna sida finns.

  41. Hej! Stämmer det att chansen att få tillbaka håret är liten om det gått ett år sen fläcken? Jag fick en fläck för 10 månader sen, stor som en 5kr. Den växte snabbt till handflatestorlek och det har inte hänt nånting sen dess. Ska försöka sköta kosten och äta probitotika, har även beställt hårfibrer från viviere för att försöka täcka fläcken. Har dermaroller gett något resultat för er?
    Mvh Sara

  42. Hej.

    Jag kan rekommendera en produkt som heter Viviere.

    Täcker tunna områden på ett bra sätt samt döljer det fläckvisa håravfallet på ett enkelt sätt.

    Finns i flera olika färger också.

    Prova.

    / Challe

  43. Läser på Alopecia World ibland och i USA verkar det vara en del som äter xeljans. Undra om den medicinen någonsing kommer att bli tillåten i Europa/Sverige. Finns de som köper det från Turkiet men det är så sjukt dyrt. Ibland känns det som att man borde bott i USA 🙁

  44. Hej! Jag har startat en Facebook-grupp som heter FFA Frontal Fibrotiserande Alopeci. Gå gärna med i gruppen så att vi kan stötta varandra.
    Mvh
    Jane

    Jane Magnusson Wigardt
  45. För dom som är intresserade av medicinen som är på gång så rekommenderar jag att hålla koll på aclaris hemsida. Det är dom som tillverkar/testar medicinen för alla former av alopecia med JAK hämmare. Som det ser ut nu så är dom redan i fas 1 med första orala 🙂 http://www.aclaristx.com/pipeline

  46. Hej!
    Har en fundering.. jag har tappat i stort sett hela min kalufs, håret har liksom tunnats ut rejält så jag har hårstrån över hela huvudet men inte så många. Men det är som att håret har gått av för hela hårbotten är taggigt. Så har inte tappat med rötterna.

    Jag har två kala fläckar i nacken som kommit och gått sen jag var 15 och nu är jag 28.

    Kan detta vara början på alopecia eller beror det på något annat?

    Tack på förhand..

  47. Hejsan ja har alopica areata och jag vill så gärna få behandlingen på nordichair men landstigen vill inte ersätta mig en krona, jag förstår inte vad ja ska göra? Måste ja bara ha peruk ? Kan ni va snälla o besvara mina beskymrande frågor

  48. Har någon testat MSM för att stärka håret? Jag vet att ingen bot finns, men mer att stärka det hår man har och immunförsvaret? Om väl sjukdomen triggas igång en gång, oavsett av vad, är det då sannolikt att den kommer tillbaka? Jag tror jag tappade håret av en medicin. Gör det skillnad HUR håret fallit av? Mitt var som ett band i hårfästet. Är det sämre prognos om man är yngre/äldre?

    • Hej
      Vi får inte ut något från försäkringsbolaget förrän vårat barn är fyllda 18 år.Varit riktigt förbannade på dem .Gjort dock en anmälan så att det finns i deras register.

      • Vad har ni sagt till försäkringsbolagen om ni får ut efter någon fyllt 18 undrar jag för till
        Mig säger dom att de inte finns nått som täcker alopecia ;(

  49. Hej. Jag har fått Alopecia och är 27år. Haft Alopecia i ca 2år men sista halvåret har det gått snabbt med håravfallet. Allt hår på huvudet är väck och stora delar av kroppen. Jag vill tatuera in ögonbryn men undrar bara från andra som gjort det är det en kostnad som man själv ska stå för eller täcker landstingets pengar upp där också? Har ju fått bidrar till peruk men stod inget om ögonbryns tatoo.

    • Hej!Vet att man får bidrag om man bor i Västra götalandsregionen men inte i Hallandslän.Hör med hjälpmedelscentralen som du tillhör.Min dotter har tatuerat ögonbrynen och det blev jätte fint.Var noga och kolla upp så du gör det på en bra klinik, så att allt blir rätt.
      Vi betalade 4500kr för tatueringen.

  50. Hej! Emma heter jag och har haft alopecia i snart 4 år och alopecia universalis i ungefär 1 år. Är det någon av er som har försökt söka pengar i fonder för t.ex. dyrare peruker som en freedomwig? Det kan ju vara lite svårt att få råd med en sån t.ex.

    Tack! 🙂

    • Jag blev rekommenderadet
      av kuratorn knuten till Hud mottagningen på KS att söka pengar från fond men trots att hon sa att nästan alla brukar få pengar fick jag avslag. Man måste vara låginkomsttagare och på gränsen till minimum existens gräns visade sig, dvs om man klarar sitt normala uppehälle tas inga hänsyn till att det är merkostnader. Det kan nog variera från landsting till landsting men för oss i Stockholm verkar ingen ekonomisk hjälp finnas.

      • Ja, och även där avslag. Försäkringskassan tycker att man klarar sig bra med en peruk om året för landstingsbidraget 5000:-. Övrigt- dvs ögonbrynstatuering, mössor, peruker och diverse smink ska jag stå för själv. Jag har även extrakostnader pga mina andra autoimmuna sjukdomar ( reumatism m.fl).

        • Jag bor i sundsvall och jag får handikappsersättning (dock det lägsta, men endå något) har du testat att överklaga?

  51. Hej,
    Vart har ni varit och köpt era peruker någonstans i Stockholm? Och kan ni tänka er att rekommendera det stället? Jag fick alopecia för nästan ett år sen. Mina första peruker jag köpte var en med riktigt hår och en syntet, för att kunna träna i den. Jag var hos Carl M Lundh och sist jag var där för att reparera en av perukerna blev jag väldigt dåligt behandlad och känner inte att jag vill gå dit igen dock har jag varit väldigt nöjd med peruk och kvalité. Har ni några rekommendationer vart jag kan gå?

    • Hej Erica,

      Både jag och min dotter har Alopecia (går i släkten tyvärr), båda har tappat all hår och vi har haft vanliga peruker i åratal, jag är över 50 år och min dotter över 20 år. Vi tröttnande båda på peruker som var obekväma och inte satt bra, kunde inte bada eller sporta ordentligt. Fick tips från en vän som också har alopecia om International Hair Studio i Stockholm, dem jobbar med hårersättningar som är mer permanenta och apecial anpassad efter ditt huvudform. Vi tycker detta funkar mycket bättre för oss då vi är aktiva och det ser mer naturligt ut. Dem är även med i landstinget så man kan använda det stöd man får där också.

      Lycka till.

      /Jenny

  52. Hej!
    Jag är så nervös! På måndag har vi tid till hudläkaren då vi misstänker alopecia på min 11-åriga dotter. Hon har under ca 2 månaders tid tappat nästan alla sina ögonfransar på vänster öga.
    Ni som tappat era fransar hur länge tog det innan dom trillade av helt? Kom dom någonsin tillbaka?
    Och hur går ett läkarbesök till vid misstänkt alopecia?
    Hoppas ngn har några svar för jag blir mer och mer nervös ju närmare måndagen kommer.

    • Hej!
      Jag har en flicka på 13 år,Hon fick alopeci knappt 11 år fyllda.Hon har tappat allt sitt hår och inte fått tillbaka håret på huvudet.Hon tappade ett år senare även kroppshår,fransar och ögonbryn.Nu har fransarna kommit tillbaka ..När det gäller sjukvården finns ju inga mediciner eller dyl så när vi varit på hud har det inte varit till någon större hjälp.Kändes inte till någon större hjälp..Be dem ta prover på gluten och d-vitamin eftersom de kan finnas samband.Vi ger även probiotika för att stärka tarmfloran.Hoppas du får bra bemötande inom sjukvården

  53. Hej, jag tappade mitt hår på två ställen på huvudet , en liten fläck mitt på och en större ( som en handflata) på ena sidan av huvudet, för nästan 2,5 år sedan. Den lilla fläcken växte ut i år men den stora fläcken tar tid men ser även den ut att vara på någon slags tillväxt. Det jag undrar nu är, hur lång tid tog det för er andra med alocepia areata att håret började växa ut och kan jag förvänta mig att tappa det igen snart när det väl dykt upp? Känner mig förövrigt oerhört ledsen och ångestfylld över det här, håret har varit en jätteviktig del av den jag är och nu känner jag mig som att jag är satt i något slags viloläge i livet. Jag känner inte att jag kan slappna av och vara mig själv förrän mitt hår någongång växer ut igen:(

  54. Hejsan mina jämlikar !

    Jag är en kille på 26 år. Helt frisk och alltid tränat mycket och ätit bra. Någon diet här och där bara för att hålla formen. För 4 månader sen fick jag och min sambo den finaste lilla kille man kan tänka sig att få. Han är som alla bebisar kräver mycket tid och kärlek, inget kolikbarn eller något. För ca 2 månader sen, märkte jag va en kall fläck på huvudet, stor som en 5 kr.

    På cirka 2 månader har den säkert blivit 3 ggr så stor på huvudet, in en rund fläck utan mer lite oval. I början kunde man dölja det med att ha håret slickat som en katt. Nu valde jag dock att raka av mig håret i helgen. Man känner sig inte som någon 10 poängare längre utan snarare en svag 2a.

    Har googlat en del om sjukdomen, träffat en hompati ( Trollkarl) som gav mig några tabletter som ja ska ta dagligen av. Som sa att det kan ta upp mot ett 00.5-1 år innan allt kommer tillbaka. Ja känner att det blir bara större och större min fläck. Läste att några av er har provat en sån PRB-behandling.

    4300 kr för en gång är ju jäkligt mycket pengar, men känner väl att det är nog värt det om man får tillbaka håret. Detta är dock första gången jag får en fläck på huvudet. Så har ingen aning om det kommer att komma på andra ställen.

    Tacksam för kommentarer samt tips på vad ni har prövat som har funkat med vitaminer, etc etc.

    Det enda som vi kan glädjas åt är att man mår bra i övrigt. jag är även jäkligt tacksam över att jag inte är singel, utan har en stöttande sambo och en liten bebis som för övrigt har mer hår en pappa just nu.

    ha det bäst // Johannes

    har mejladress:

    Johannes Gäskeby
    • Jag säger som många andra före mig; testa att utesluta gluten. Minst 6 månader, och se upp för all gömd gluten! (Tex lakrits, proteinbars, sås/dressing osv) men försök att inte se det som en universallösning som kommer bota din alopecia(gluten får ofta skulden för den här typen av sjukdom), för det funkar inte för alla. Lite som med trollkarlen du träffade, en del blir botade av homepater medan andra inte märker nånting. Vitaminer är viktigt för ett starkt hår, (B-vit, d-vit, zink m.m) men har man brist får man oftast tunt och skört hår över hela huvudet, inte kala fläckar. På din vårdcentral kan dom ta prov. Där kan du även få rekvisition för hårersättning om du vill.
      Grattis till bebisen och lycka till!!

      • Hej Hanna ! För mig känns det konstigt hur Gluten kan ha något med saken att göra. Jag äter extra mycket B och C vitaminer. Samt att jag har börjat en PRP behandling hos Nordic hair, använde en dermaroller varannan dag så får vi se vad som händer. Min fläck är stor som en handflata men kommer berätta mer hur det kommer gå för mig. Mvh Johannes

  55. Hej!
    Vad har ni för erfarenheter av PRP behandling? Förstår att det inte botar alopecian men kanske det fördröjer att man tappar håret helt. Vet inte om det är värt pengarna…

    • Jag har gjort PRP behandlingar och fick stopp på mitt håravfall samt även återväxt. För mig var det värt varje krona och jag kommer att göra flera behandlingar om det behövs i framtiden. Nej, det botar inte och det är inget som dem lovar heller (Nordichair). Jag vet dem som fått återfall, men kan jag få behålla mitt hår några år till och slippa peruk (som också kostar massa pengar) så är i alla fall jag nöjd.

        • På Nordic tog dem från 4300 kr per behandling när jag gjorde det. Jag har återväxt, men det är inte helt återställt ännu, men på god väg. Skulle det inte växa ut helt igen, gör det ingenting, det är ok som det är om jag får behålla mitt hår som jag har nu.

    • Hej! Min dotter fick PRP i samband med ett skov för ett par år sedan. Hennes hår växte tillbaks. Två år senare nu i våras fick hon en ny liten fläck som vi inte gjorde något åt och det växte tillbaks. Vid det skovet hon fick PRP var hon i en fas där det fortfarande föll av när hon fick behandlingen och det skovet var längre och fläcken större. Det verkade som behandlingen bröt den autoimmuna reaktionen på henne. Går aldrig att veta om det var PRP som fick håret att växa tillbaks förra gången, men jag skulle inte tveka att erbjuda henne det igen vid envisa fläckar. Lycka till! / Karolina

      Karolina Nilsson
      • Hej! Får jag bara fråga hur gammal din dotter är? Tänkte mer på i vilken ålder vi kanske kan vänta oss att vår egen dotter kommer att uppmärksamma sina fläckar. Mvh

        • Hej Lena! Min dotter är snart 14, första skovet hade hon som 8-åring, andra när hon var 11 och det tredje vid 13.. Hon har brytt sig de två senaste gångerna. När hon var 8 funderade hon inte på det, men fläcken satt då så att den inte syntes alls. Just nu har hon fått allt hår tillbaks och vi håller alla tummar vi har! Önskar din lilla all lycka!

          • Tack för svar! Just nu bryr vår 4 åring inte sig och det är skönt om det dröjer länge innan hon gör det med. Hur berättade ni det för er tös? Om hon hade varit mycket yngre hade ni berättat det då? Jag är så kluven om hur jag skan göra eftersom hon är så liten och för henne verkar det inte spela någon större roll mer än att hon är ledsen för att naglarna är drabbade och jag inte vågar måla nagellack på dem.

    • Jag fick Alopecia i Augusti nu i år. Jag har gjort PRP några ggr nu. Började direkt när jag upptäckte min första fläck, något större än en 5-krona. Tyvärr har det gått snabbt för mig och trots att jag fortsatt med behandlingarna så har jag nu rakat av mig allt hår då jag tappat nästintill allt… Jag vet att många får hjälp av PRP och rekommenderar dig att testa om du kan. Men ibland har man otur som jag tyvärr. Dock är håret någonting som inte går att behandla fort, utan det kan ibland ta lång tid innan man ser resultat. Jag går fortsatt på behandlingen som kostar omkr 4500:-/gång.
      Du kan fråga mig mer om du vill via mejl eller här!
      Lycka till!

      • Hejsan ! Johannes här. Har precis börjat min prp behandling. Hur går det för dig? Använder du dermaroller? Mvh Johannes

    • Hej!
      Jag har gjort 6 behandlingar av PRP. Har tunnt och skört hår sedan 12 års ålder då jag fick tillbaka mitt hår som jag tappade som tvååring (alopecia Universalis).
      Både jag och min frisör upplevde mitt hår som mycket friskare och något tätare efter behandlingarna. Jag hade de sämsta förutsättningarna men valde att prova. Nej, jag fick inte en jätteman, den förhoppningen ska man nog släppa. Men nog tusan gav det resultat, även om det inte blev en “extreme-makeover-reaktion” för min del. Viktigt att tillägga att vi alla reagerar olika varför jag tycker det är värt att testa.

      // Josefin

    • Jag fick mitt fjärde och största skov någonsin förra hösten. Gjorde PRP och fick nästan omedelbart resultat! Inte bara håret kom tillbaka utan även smärtan försvann (fick ett skov med smärta). Resten av håret blev dessutom tjockt och friskt! Rekommenderar varmt PRP. Gjorde på nordic hair.

  56. Hej.
    Vet inte riktigt var jag ska börja någonstans då allt är en enda soppa nu. Förra vintern så upptäckte jag att min då 3,5 åriga dotter fick konstiga gropar i naglarna och att de bröts väldigt lätt och väldigt långt upp även om jag klippte dem kort. Fick råd om svampmedicin till henne som jag skulle pensla på 2 ggr dagligen på hennes naglar. På våren upptäckte jag en stor kal fläck bakom hennes öra och tog först och främst kontakt med BVC som sedan skickade mig till VC. VC trodde på vitaminbrist och rekommenderade tabletter samtidigt som de skickade remiss till barnläkare. När vi väl kom till barnläkaren så hade hela sommaren nästan gått och fläcken bakom örat hade växt sig mycket större och där hade även kommit en ny fläck framtill. Barnläkaren skicka remiss till hud och eftersom det skulle ta någon månad innan vi kom till så googlade jag runt och hamnade många gånger på spåret Alopecia. Nu efter 1 besök på hud och en lång väntan på uteslutande prover så har läkaren tagit kontakt med oss och sagt att det är Alopecia areata. Vi ska få en tid till hudläkaren om 2-3 veckor för att få lov att ställa alla frågor vi kan komma på och få lite mer information hoppas vi. Själv vet tösen, som nu hunnit bli 4 år ingenting om Alopecin. Vi står i valet och kvalet om vi ska berätta det nu eller om vi ska vänta med det. Hon undrar inte så mycket just nu om hennes kala fläckar bara varför mamma inte kan göra vissa frisyrer på henne och varför jag inte målar hennes naglar. Någon mer än jag som har ett så ungt barn som blivit drabbat? Vet man varför det blir såhär? Stora frågan som jag stället mig hela tiden är “Vad har jag gjort för fel?” Speciellt när man läser om att stress kan vara utlösande. Känner mig som en hemsk mor som inte kunnat skydda henne. Någon annan som har naglar som jag beskriver hennes och som vet om man kan måla dem ändå? Om där kanske finns något speciellt nagellack som är snällt mot naglarna. Tror att det hade gjort henne lite gladare och kanske mig själv att få se hennes lycka. Någon som också vet om man ska fortsätta att gå till hudläkare med henne eller någon annanstans nu när vi fått svar på vad det är.. eller ska vi bara finna oss i det här och försöka leva som ingenting? Förlåt för ett så långt inlägg.

    • Hej Lena!
      Du har inte gjort något fel ! Varför denna sjukdom bryter ut finns det många teorier om, men inga klara fakta , och det är ju på så ofantligt många olika sätt Alopecia bryter ut och fortskrider , ingen tycks vara den andre lik.
      Mitt barnbarn tappade allt hår när hon var 11/2 år, och sen var hon helt kal i ca 1 år. Sen började det sakta växa ut små fjun, fläckvis . Fläckarna med hår blev fler o större. Idag har hon hår, men med ca 3-4 stora fläckar/områden som är helt kala . Hon är 31/2 år nu. Hon vet att hon har kala fläckar, (eftersom de måste smörjas mer solskydd) det är bara ett konstaterande , och så länge hon inte har några följdfrågor berättar hennes föräldrar inte mer. Inga andra barn frågar heller . Men föräldrarna har bestämt att när den dagen kommer att hon eller andra barn frågar ska de säga att hon har en slags allergi som gör att håret sover . (Ja, det är en sjukdom, men de tror på tanken att inte ge henne en sjukdomsstämpel) Det finns absolut en stor oro och sorg, men vi har bestämt oss för att vara glada över att hon är frisk och pigg och göra allt för att stärka henne och finnas där när hon behöver oss o jobba för att hon ska känna att hon är vacker och fantastisk ,med eller utan hår.
      Styrkekram!

      • Hej och tack för svar! Jo jag vet att jag inte borde känna som jag gör men på något konstigt vis så känner man sig nog alltid skyldig som förälder iallafall. Tycker det är så konstigt att läkarna inte kan komma på varför det är såhär och något som faktiskt hjälper. Vi vill nog inte heller använda ordet sjuk, det låter liksom hemskt när man säger det. Efter att ha tänkt lite så kommer vi nog säga att det helt enkelt sover, kanske pga allergi. Svårare än så behöver vi kanske inte göra det nu det är väl mer när hon är äldre. Frågan är bara om vi ska släppa det hela eller om vi ska begära att läkarna kollar på henne en gång om året för att se så där inte är någon förändring. Jag hoppas på att vi ska lyckas bygga upp hennes självkänsla så att hon vet om att hon duger precis som hon är. Hade ditt barnbarn problem med naglarna också?

        Mvh

        • Hej igen!
          Nej, mitt barnbarn har inga problem med naglarna. Men jag vet flera vuxna som har en kombination av Alopecia o de nagelbesvär du beskriver.
          Jag lindrar min egen oro en del genom att läsa vuxna tjejer/kvinnors bloggar om Alopeci. Visst skriver en del om även jobbiga dagar, men alla är så kloka o starka och har lyckliga liv!
          Jag tipsar dig om att maila hon Julia , dom skrivit till dig här ovan . Jag läser även hennes blogg- härlig! Och jag tror verkligen på att våga vara öppen o dela frågor med någon som har liknande erfarenheter- det stärker !
          Kram Nina

    • Min dotter fick Alopeci när hon var 1 år. Du kan maila mig om du vill. KRAM

    • Hej!
      Min dotter var 2 år när hon drabbades av håravfall, och inom loppet av 6 månader var allt borta.
      Idag är hon 6,5 år och fortfarande hårlös och vi har alltid varit ärliga med henne. På ett barns nivå berättade vi att hennes hår sover och därför har hon inget.
      Idag, 4 år senare kan hon mycket om sjukdomen och kan själv förklara varför hon inte har något hår.

  57. Hej,

    Jag har Alopeci fläckvis. Ett tips använd absolut inte Elocon det blir bara värre.
    Hade ca 5 st fläckar varav den första var som en handflata och resterande som 5 kronor. I 6 månader hade jag dem fläckarna när läkaren rekommendera Elocon.
    Efter att jag börja använda Elocon så började nya fläckar dyka upp dag för dag och det blev totalt 22 st fläckar på huvudet.

    Nu efter ca två år har allt vuxit tillbaka förutom den första som blev som en handflata men är som en tio krona nu

    Detta upplever jag bidrog till att håret börja växa.

    Slutade duscha ca 2 gånger om dagen med flera omgångar shampoo på respektive gång.
    Ändra kosten till mer hemlagat och fiberrik mat.
    Började dricka mer vatten då jag knappt drack vatten tidigare.
    Vitamintabletter.
    Börja träna regelbundet.

    Med detta och att jag accepterade mina fläckar började håret växa tillbaka väldigt snabbt.

  58. Permanent make up
    Jag undrar om någon här har någon rekommendation om 3D ögonbryn i Skåne. Jag har googlat och bara blivit ännu mer osäker på vilken salong jag ska välja, det är ju en hel djungel…
    Där jag tidigare gjort mina ögonbryn gör de inte i 3D och jag tror att jag vill det denna gång.
    Jessica

    • Jag har själv alopeci, haft peruk i 22 år (är 30), jag är certifierad phibrows Microbladeing artist, phibrows är den mest utarbetade och förfinade typen av 3D bryn med de absolut mest naturliga resultaten! Jag har specialiserat mig på bryn och gör detta på heltid men är även utbildad undersköterska, jag finns i Sthlm jämna veckor och i Jönköping ojämna. Ta kontakt med kurator hud mottagningen och be om en rekvisition så ska du kunna få behandlingen betalt via landstinget dess utom. Före & efter bilder finns på min instagram: Phibrowsbygabriella
      Varmt välkommen!

  59. Hej!
    Min 11-åring har tappat hälften av sina ögonfransar på det ena ögat. och jag är så rädd att det är Alopecia. Vistår i kö till hudläkaren. Men jag får så mycket ångest över det här. Hur hanterar ni föräldrar det här? Jag får så mkt ångest ibland att jag inte vet om jag behöver äta tabletter. Jag måste ju kunna stötta mitt barn om det nu är alopecia.

    • Hej! Vår son fick alopecia för ca 2,5 år sen och är idag 11,5 år. Visst var det jobbigt i början men vi ser det positivt. Han är frisk och livet kan gå på som vanligt, finns inga hinder. Visst händer det att han är ledsen över det nån ggr då och då, och det måste man få vara. Han har valt att ha keps då han inte har något hår på huvudet. Och det hjälper till att hålla värmen. Vi går oxå hos en fantastisk hudläkare och kolla lite då och då, vår son tycker det är så skönt att prata med honom. Försök tänk positivit och stötta ditt barn så kommer det gå bra.

  60. hej
    undrar om det finns någon som fått bidrag från fk beviljat för peruk. har sökt handikappersättning men fick avslag, har ring in med nya synpunkter och även angett en hl som beviljat för annan person. Undrar hur det kan vara så lika då det är samma regler som skall gälla. De utgår från landstingets sida om peruker.

    • Jag sökte i april o fick avslag igår?? Man kan börja undra vad man får/ ska räkna me för att få de beviljar;(

    • Hej!

      Jag sökte Handikappersättning förra året och fick det beviljat på en gång, en handläggare ringde och hade en telefonintervju med mig sen ar det klart. Jag sökte ersättning för peruk, lösögonfransar samt smink (måla ögonbryn) jag fick allt beviljat utom smink och får 2547:- i ersättning/månad. Jag bor i Stockholms län (Huddinge kommun) men detta ska inte spelar någon roll.
      Ansök igen!!

      • Jag sökte för alla peruk produkter, lim nät hållare osv, peruker o ögon fransar, speciella schampon o balsam för peruker sprayer osv, fick avslag, dom tyckte att vadå, shampo o balsam använder alla, o jag försökte förklara hur mycke de kostar jämfört med vanliga, samt för extra peruker då dom lag får av lanstinget inte håller mer än Max 3 månader, men fick avslag på
        Alla punkter, så jag undrar vad kan man mer lägga in o söka för??
        Får du inga peruker via lanstinget?

        • Intressant! Jag har ringt FK och frågat vad det är för blanketter jag ska fylla i, om det är något läkarutlåtande dom vill ha osv, men fick bara till svar att “nå sånna bidrag har vi inte!” Försökte då säga att jag VET att det finns de som visst får sånna bidrag, men “nej nej nej nåt sånt finns inte” . ska man behöva ringa flera gånger och hoppas att få tag i nån som vet vad dom jobbar med?

  61. Hej jag tänkte höra om
    Nån vet där man kan köpa o sälja privata peruker?
    Jag har ett flertal
    Som
    Jag köpt men inte riktigt trivts i o de känns dumt att dom
    Bara ligger med tanke på vad dom kostar, bland annat en helt ny cyber peruk, sen kan nån annan som
    Är i behov av dom
    Få ett bättre pris än o köpa nya;)

  62. Hej!
    Har en dotter på 13 år som har alopeci totalis och har fått diagnosen glutenintolerans. ÄR det något som vet om det har någon samband?

  63. På grund av denna sjukdom, som gett mig ångest och sömnsvårigheter, har jag fått Atarax för att komma ner i varv o får sova. Min läkare säger att Atarax inte är negativt för sjukdomen och att jag lugnt kan ta det. Vågar jag lita på detta? Någon annan som tar det?

    • Hej
      Visst kan du äta Atarax för denna mycket ångestskapande sjukdom ffa för kvinnor. Det är ett fåtal kvinnor som tyst accepterar sitt öde (jag skriver kvinnor för det är mest vi som får mentala hälsa anfrätt).
      Min hudläkare har skrivit ut Atarax för mina panikångestattacker och hög dos antidepressiva för att jag ska orka gå upp om dagarna. Dessutom äter jag Antibiotika och malariamedcin i ett fåfängt försök att bli av med min autoimmuna sjukdom som angriper hårrötterna och till slut dödar dem. I mitt fall är det en relativ långsam process = utdragen tortyr. Utan min underbare läkare och alla mediciner skulle jag nog inte levt idag. För ett halvår sedan var jag i en så djup depression så att jag inte ville leva. Min omgivning har fortfarande svårt att stå ut med min personlighetsförändring.
      Denna sjukdom är undangömd, man talar inte om den. Det forskas inte i den. Den drabbade ska vara tyst foga sig i sitt öde utan att klaga (sjukdomen är inte dödlig har jag fått höra). Det är ju bara att sätta på sig en peruk! Och sen hålla truten.
      De flesta hudläkare idag är mycket nonchalanta och till och med arroganta. Jag har haft turen som har träffat en fantastisk läkare.

      • jag håller med dig, jag har inte alopecia men jag lider av kvinnligt håravfall och har tappat ca 80% av mitt hår jag har ett microhår fast sytt i mitt egna med är rädd att det snart inte ska gå och sy fast då håret tar stryk av detta. Jag tänker ofta att om jag tappar håret vill jag inte leva mer. Alla säger det är bara hår men det är lätt för den som har hår att säga detta. jag tycker inte bara synd om mig utan också av min kille som måste vara med mig som inte har hår på huvudet.
        Jag har försökt få bidrag av sjukhuset men nej, jag kan tänka mig en freedom peruk som verkar vara superbra men tyvärr kostar den mellan 25000 -30 000kr så vem har dom pengarna.

  64. Hej,

    Jag är auktoriserad hudterapeut och permanent makeup tekniker i 3D bryn med nya metoden Microblading.
    Med Microblading blir bryna väldigt verklighetstrogna och ser ut som strån mer än om man använder maskin.
    Jag känner att jag verkligen vill hjälpa dom som behöver det mest så vill bara säga att ni är jätte välkomna! Titta på bilder på min hemsida och FB.
    jag brinner för att hjälpa mäniskor med olika hudproblem därav jag utbildade mig till hudterapeut efter min bror fick psoriasis över en natt när vår pappa dog.
    jag vidare utbildade mig sen inom microblading för samma anledning att hjälpa då min väns man fick Alopeci, även om jag också älskar att jobba med skönhet.
    Så om ni vill komma för att ta hand om huden då den lätt blir känslig när skydd av hår försvinner eller tatuera nya bryn så är ni jätte välkomna.

    Sköt om er!
    Hälsningar
    Maria Nilsson
    Bymanisthlm

  65. Hej Christina! Vad glad jag blev när jag läste ditt inlägg! Vill du dela med dig av vilken form av toupé du har och hur du fäster den? Vilken firma har du anlitat? Jag har fortfarande hår, men jag vill vara förberedd om den dagen kommer att jag måste ha någon form av hårdel/peruk. Hur länge har du haft Alopecia och när debuterade den?

  66. För fem år sedan gick jag in på en firma för att höra mig för om en metod jag läst om: att ersätta hårlösa fläckar med “transplanterade” hårstrån. Efter någon timma kom jag ut med en toupé på skallen! Det var det bästa som hänt mig. Sedan dess har jag via rekvisition av hudläkare fått en ny toupé varje år. De första var av syntet, senare har jag bara haft riktigt hår.
    Jag har inte fällt en enda tår över mitt fläckvisa alopeci-tillstånd. De första kommentarerna jag fick var: du ser 10 år yngre ut! Det kan man ta när man fyller 60. Under dessa fem år har mitt eget hår blivit fult grått och om jag inte haft min toupé så hade jag blivit tvungen att göra något åt mitt trist-gråa, tunna hår. Nu har jag istället fått ett hår som ser bra ut: fylligt och med min gamla blonda färg. Tyvärr ser jag många kvinnor i min ålder på stan som har ett förfärligt hår med fläckar lite här och där, tunt och missfärgat av alltför många (förmodligen) hemmafärgningar. Det finns tillfällen då jag skulle vilja ge dem ett visitkort till min hårfirma i handen, så där i hemlighet utan att säga något. Det skulle bli ett lyft för många 60+ kvinnor. Alternativet är att ta bort allt hår. Det kräver sin kvinna. Min skalle har haft en del fula utslag (som jag gick till hudläkaren för initialt). Den är helt enkelt inte i sådant skick att rakat huvud skulle göra sig så bra. Men visst: det är ett gott alternativ men som ändå kräver en del mod. Jag är nöjd med att se ut som “folk” och inte behöva tänka på en enda “bad hair day” någonsin i mitt liv. Jag har bett min man och mina döttrar att jag ska få ha mitt hår med mig när jag dör. Med värdighet.

  67. Hej! Jag har alopecia och har tappat iprincip allt hår, har haft det så i ca 10 år. Jag undrar om det är någon som har erfarenhet av PRP-behandling? Har det hjälpt er? Tacksam för svar!!

    • Hej Amanda,

      Jag fick Alopecia för 3 år sen, började som en lite fläck mitt uppe på huvudet i november och sen gick det snabbt, i mars hade allt uppe på huvudet, ett område på 10×10 cm trillat av. Gick till hudmottagningen men fick till svar att det kan ta 1 år och det kan ta 10 år innan det växer ut igen. Kände att jag inte ville vänta så länge. (Min alopecia var stressrelaterad. )
      Jag sökte på nätet och hittade en hemsida om just PRP, nu har jag gjort 6 behandlingar och allt hår har kommit tillbaka. så för mig funkade det jättebra..
      Christina

  68. Hej!

    Jag fick min första fläck för sex år sedan i samband med att min mamma fick bröstcancer. Efter detta har jag tappat håret fläckvis i omgångar där fläckarna varierat i storlek, allt från en femkrona till stora som handflator. Alla fläckar jag tidigare haft har vuxit ut igen men nu har jag en fläck som vägrar ge sig. Den var från början stor som en handflata men hårväxten kom tillbaka på en del av fläcken för att sedan stanna upp igen.

    Nu har jag gått nästan två år med fläcken vilket är lång tid för mig då mina tidigare oftast börja växa efter ett halvår-ett år.

    Min fråga till er är om ni upplevt samma sak och om det finns chans att håret kommer tillbaka på den fläcken fast det gått så lång tid?

    Ha en fin dag!

    Hälsningar Anja

  69. Hej!
    21 årig tjej som ska söka pengar från försäkringskassan. Har förstått att man gör en ansökan om handikappsersättning. Har ni några råd om hur man ska lägga upp ansökan? Jag har letat efter slutna Facebookgrupper men hittar inga, känns som det skulle vara lättare att få svar där men hoppas att någon vänlig själ här kommer med några bra tips 🙂
    Hör gärna av er till min mejl:

  70. Hej!
    Min sambo upptäckte sin första kala fläck i slutet på april (4 månader sen), och denna har växt samtidigt som två till uppstått. En är liten och två är lite större. Han var hos en hudläkare i mitten på juli. Denne konstaterade alopeci barbae då alla fläckar är i skägget. Han har också blivit skickad för blodprov, då han också har eksem, ofta är energilös och har hög ämnesomsättning. Vi får se vad proverna säger!
    Läkaren skrev ut Elocon som han ska använda på fläckarna varje kväll. Det har han nu gjort i 6 veckor men de tycks snarare bli större.
    Jag tänkte höra mig för här vilka erfarenheter ni har av elocon, och kanske andra mediciner? Finns det även tips på någon riktigt bra hudläkare som specialiserat sig på alopeci?
    Tusen tack för alla råd & tips!
    Mvh, S

  71. Svar till dig som fått diagnosen i dagarna. Jag känner igen mig precis i det du beskriver. Jag fick diagnosen i december i fjol efter att min frissa såg att jag tappat hår i nacken. När det bredde ut sig bokade jag tid för PRP behandlingar och har inte ångrat det. Jag har nu återväxt och har inte fått flera fläckar. Jag kör regelbundet med dermaroller. Ovissheten vad det blir av det är värst, och sjukvården kan ingenting göra, vissa får injektioner med kortison, men det är långt ifrån alla VC som ger det. Klådan tror jag beror på obalans i hårbotten. Jag kände ingenting när jag fick mina fläckar, men har haft/har klåda fortfarande i hårbotten. Jag försöker leva i nuet och vara glad att behandlingen har hjälpt mig, det man ska vara medveten om är att PRP inte botar sjukdomen, men kan hjälpa en att stoppa skovet och få håret att växa igen. Du får gärna skriva till mig privat, om du ger mig din e-post kan jag höra av mig. Lycka till!

    • Åh, nu tände du lite hopp i mig! Vad är PRP och hur får man det? Fick min diagnos för ett par månader sedan och skulle gärna göra något för att försöka dämpa håravfallet. Det går snabbare än vad jag mentalt mäktar med, känner jag.

  72. Hej! Mitt meddelande riktar sig främst till de som nyligen drabbatas av alopecia, googlat och hamnat här, liksom jag gjorde. Jag tycker det är jättebra att detta förbund finns för att diskutera den oro och de frågor man har. Med det sagt så tycker jag att man som ska sluta läsa om detta för mycket på internet, särskilt som nyligen drabbad eller diagnosticerad. Jag gjorde det i början. Googlade stress, vitlök, probiotika, ättika, PRP, kortison, symptom, tecken på återväxt, osv. Granskade min kala fläck varje dag. Testade allt, samtidigt. Tänkte på det hela tiden. Och jag tror inte att det är bra. Det är en oberäknelig sjukdom och det finns inget bot. Därför beslutade mig för en månad sedan att sluta googla, sluta med huskurer, sluta granska min kala fläck. För det finns ändå ingenting jag kan göra åt det. Jag har ingen skuld, kontroll eller ansvar för den här sjukdomen. Och jag mår så mycket bättre psykiskt efter den insikten och det beslutet. Har dock inte förlikat mig med att den här sjukdomen har drabbat mig men jag tänker inte låta den äga mig mer.

    OBS! Tycker att det är väldigt viktigt att människor i ens närhet vet, att man inte döljer det dem, och att man kan prata med dem om det. Inte om sjukdomen i sig utan mer om hur man mår och hur man försöker hanterar det.

  73. Vi har en pojke som har haft alopsia sedan 2 års ålder han är 4 år nu fläckvis i början men nu har han tappat allt hår. Provat kortison krämer. I början av juni har vi provat kinesisk. medicin örter som man kokar. Håret på huvudet har börjat komma tillbaka.

    • Hej, det låter väldigt intressant med de kinesiska örterna som Ni kokar. Vart har Ni köpt dem? Fick Ni dem rekommenderade från någon läkare?

      Tack på förhand!

      Hälsningar

      Cecilia

  74. Ny diagnos. Jag har Alopecia Areata
    Hej,
    Jag har precis i dagarna fått reda på att jag har Alopecia Areata (“bara” just nu iaf). För en vecka sedan hittade vi en kal fläck på bakhuvudet som är något större än en femkrona.
    Jag har redan bokat en tid för en PRP-behandling. Att leva med ovissheten om hur sjukdomen kan visa sig är obeskrivligt. Ni känner säkert igen er i alla de tankar som nu snurrar i mitt huvud. Hur skall mina barn reagera? Hur skall min man fortsatt vara intresserad av just mig, men utan hår? Hur skall mina vänner reagera? Hur skall jag klara av omgivningens utseende fixerade press samt kommentarer OM jag börjar tappa hår så att det syns ordentligt?

    Allt är helt nytt för mig och jag vet inte riktigt hur jag skall kunna hantera detta med allt vad det innebär.

    En fråga till er: Går det att känna på sig när en ny fläck är på gång? Just nu kliar det mycket i mitt huvud. Främst i bakhuvudet (båda sidor) och också mitt på. Kan man se eller känns vart det är på gång att bli en ny fläck?

    Är det någon som har dålig erfarenhet av en prp-behandling?
    Är det någon som regelbundet kör med den s.k “derma roller”?
    Får man gratis psykologisk hjälp för att bearbeta detta? Jag bor i Stockholm.

    Många frågor. Hoppas att någon har några svar.
    Tack!

  75. Har varit o snokat på deras hemsida men inte varit i kontakt med Vasa Viktoria. Får nog höra med dom också. I dagsläget väntar jag svar från Hagakliniken, hudläkaren är på semester.

    Killen med ett leende
  76. Tackar för svaren.

    Jag kämpar fortfarande med att få kortisoninjektioner via privata hudläkare men i dagsläget inte lyckats. I utlandet är det praxis att få injektioner men i Sverige tycker läkarna att man bör vänta och låta kroppen självläka.

    DPC kan jag glömma direkt, har fått remiss till ett antal specialister i GBG inom vården under åren och alla sa blankt nej. Jag kan visserligen göra ett försök i Stockholm men med tanke på behandlingens komplexitet och tidåtgång skulle jag flytta och bo Stockholm under några månader.

    PRP testade jag för 2 år sedan och jag fick faktiskt utväxt, dock inte på nacken som sagt. Med tanke på att jag under den tiden använde derma roller så är det svårt att fastställa om det var PRP eller derma rollern, eller båda kombinerat som gav resultat.
    PRP är mycket dyr och inget jag funderar i dagsläget.

    Finns ju immunhämmande mediciner som ger utväxt men det är något jag aldrig skulle använda själv samt rekommendera till någon. Cancerrisken ökar markant med dessa mediciner.

    Killen med ett leende
  77. Jag har blivit hjälpt av PRP att stoppa mitt skov och få igång hårväxten igen, men är så klart medveten om att återfall kan komma då PRP inte botar själva sjukdomen. När man söker information tycker jag man får väldigt olika svar gällande denna sjukdom. Vissa läkare säger att självläkning sker i 90-95 procent och att helt skallighet är extremt ovanligt, medan andra säger att i vissa fall sker återväxt och att det inte behöver betyda att man tappar allt hår. Jag har hört att äldre får mildare skov och att sjukdomen har svårare att gå på grått hår. Hur långt har forskningen kommit? Kommer det någonsin att finnas en medicin?

  78. Hej! Jag blev utvald ( en deltagare i en försöksgrupp år 1999) av min privata hudläkare i Örebro efter jag testat kortison injektioner och puva- likabehandling utan resultat. Jag var den i gruppen som svarade bäst på sen behandlingen. Vill du veta mer om hur bebandlingsproceduren hör av dig om det. Vänligen Karin

    Karin fredriksson
  79. Du som har fått DPC-behandling, hur lyckades du få denna behandling?

    Jag har i flera år försökt få DPC samt kortisonbehandling (injektioner) men alla dom vårdinrättningar som jag har besökt har ställt sig i tvären.

    Det enda “huskuren” som har fungerat för mig är märkligt nog, derma roller i kombination med kortisonlösning. Dock har håret kring nacke inte växt och vägrar göra det.

    Killen med ett leende
  80. Hej!
    Jag har haft alopecia sedan 1988 då jag var gravid. Denna gång tappade jag håret fläckvis, innan det växte tillbaka inom ett år. 1999 var det dags igen men denna gång tappade jag allt förutom ögonfransarna och ögonbrynen. 2003 växte allt hår tillbaka igen med hjälp av Diphencyprone =DPC. Det har dykt upp en fläck då och då som jag behandlat med DPC. 2014 blev jag vithårig inom loppet av en månad och 2015 var det dags igen för fläckarna att breda ut sig. Jag rakade av mig testarna som fanns kvar och återväxt kommer samtidigt som nya fläckar.
    Jag har sedan barn haft atopiskt eksem.
    Nu i våras 2016 blev jag sjuk i en tarmsjukdom och kommer få svar om ca två veckor på koloskopi prover för mikroskopisk kolit, en autoimmun sjukdom.
    Jag undrar om någon annan har någon erfarenhet av denna kombination av autoimmuna sjukdomar?

  81. Hej, jag har alopeci, reumatism, hypotyreos och eksem (atotpiskt eksem?). Sjukvården proppar mig full med olika mediciner och jag blir allt sämre. Någon som provat att avbryta medicinering mot multipla autoimmuna sjukdomar för att gå till grunden med orsaken? Jag vet vare sig ut eller in längre och behöver verkligen råd.

    • Hej Anna,

      Jag har också drabbats av flera autoimmuna sjukdomar och vad jag har förstått så ökar risken att få en tredje när man har redan har två med 75%.

      Jag har nu hört från flera att de har märkt ett samband mellan gluten och sjukdomarna. En väninna får mindre ont av sin reumatism när hon undviker gluten. Jag funderar på att prova själv, men inser att det krävs mycket arbete. Gurkmeja är också något som det talas mycket om. Har du provat någon av dessa metoder?

  82. Jag har haft alpecia sedan 1991, för ca 3 år sedan utvecklade jag av alopecia universalis.
    Med stora påfrestningar på psyket och stor ångest över hur mina barn ska behöva hantera det här med en ” sådan konstig mamma” osv. Har detta inte varit lätt.
    Jag har provat dcp behandling utan resultat. Gått i terapi i 1 1/2 år. Och äntligen känner jag mig tillfreds med mig själv. Jag har landat i att jag troligtvis kommer att vara utan hår för resten av livet. Jag har tatuerat både ögonbryn och eyeliner för att inte känna mig så naken.
    Men nu… Håret på huvudet är nästan helt tillbaka, ögonbryn ( som inte kommer på samma plats som dom tatuerade) och små fjun till ögonfransar är tillbaka.
    Kroppshåret är på väg fläckvis..
    Med det vill jag bara inbringa lite hopp därute!
    Vet inte hur länge det sitter, men känslan är obeskrivlig!
    Håll ut , när man minst anar det så vänder det!

  83. Hej
    Söker stöd och information från föräldrar med barn som diagnosticerats med Alopeci
    Min son Noah är 5 år gammal och just Nu utreds han för autism
    Han är mitt allt o utredningen har tagit hårt
    För två veckor sedan fick han plötsligt en kal fläck mitt på huvudet efter detta har han tappat hår över hela huvudet i rask rakt. Han har ett mycket tjockt hår sen tidigare men nu är det tunnt ich man ser hårbotten på sidorna
    Pratade med läkaren igår som skall ta sköldkörtel prover men hon tror ändå att det är Alopeci
    Med tanke på att han tappar över hela huvudet nu kan det vara totalis????
    Ser i kontaktnötet för föräldrar att deras nummer stor jan man ringa dem bara så dör?? Ser att två bor på min ö

    Tack för allt
    Erica

  84. Hej, tack för att du gav dina synpunkter angående cyber perukerna, jag har varit på CML storgat. Stockholm ,försäljaren där sa de var så tunga måste sättas fast med teip och hade inga fördelar,tack för din information, nu vet jag av en som har provat dem jag e väldigt tacksam för svaret.

  85. Har alopeci areta och försökt att få kortisoninjektioner på via vården, utan att lyckas med motiveringen att det gör mer skada än nytta.

    Jag är samtidigt medveten att det är en tillfällig lösning men är i behov av just en sådan lösning.

    Är det någon här i Göteborgsområdet som har via privata hudläkare/läkare fått kortisoninjektioner? Behöver namn isåfall.

    Killen med ett leende
  86. Hej!
    Om någon är intresserad så har jag en helt ny aldrig använd peruk i äkta hår Madame Belle. Den heter arabella och är i färgen danish blonde. Den är fin och jag har använt den själv men inte just denna förstås. Just nu har jag så pass hår att jag är utan peruk.. Men som vi alla vet så får man se hur länge det håller .. Kämpa på alla och hör av er om intresse finns för en peruk .. Kramis från Lotta i Halmstad

  87. Hej!
    Jag har inte alopeci men har däremot tappat mina ögonfransar ( och delvis bryn) pga cancerbehandling. Jag undrar nu om det är någon göteborgare i detta forum som fått och bryn på rekvisition och i så fall viken salong ni rekommenderar?

  88. Hej,
    Vill bara dela med mig om min historia. Jag är en 22-årig tjej och sedan flera år tillbaka har jag haft problem med atopiskt eksem och för ett år sen fick jag reda på att jag har celiaki (glutenintolerans) och några månader senare började jag tappa mitt hår. Efter att jag fick diagnosen alopecia areata blev det bara värre och värre. Jag gjorde kortisoninjektioner som gjorde att det blev bättre ett tag, men efter ett tag gick effekten ut och jag tappade nästan allt mitt hår på bara några veckor och blev tvungen att ha peruk. Eftersom läkarna bara vill hjälpa en att behandla symptomen med kortison så bestämde jag att själv forska fram vad orsaken till mina problem var. Det visade sig vara läckande tarm, Candida och Zinkbrist. Efter att ha börjat på diet Paleo för autoimmuna sjukdomar, druckit Pau D’arco te för att döda Candidan och ätit höga doser av Zink så har mitt hår börjat växa ut. Jag har också ätit Omega-3 och Gurkmeja för att dämpa inflammationen i kroppen. Eftersom L-glutamin ska vara bra för läckande tarm har jag ätit det också. Jag har även gjort IgG-tester för matöverkänslighet och undvikit det som testerna gav utslag på. Efter bara två veckor på dieten för att läka den läckande tarmen började mitt hår växa ut och mina eksem blivit så mycket bättre. Jag hoppas nu att tarmen ska läka sig helt så att jag inom en snar framtid ska börja kunna återintroducera mer mat igen. Vore roligt att höra om någon haft liknande erfarenheter! Kram till er alla

  89. Hej! Jag har läst väldigt mycket om den här sjukdomen här på nätet och det ständigt återkommande är ju att skov kan triggas igång av stress. Stress orsakar en kemisk obalans i kroppen, och det är den som triggar skovet. Vid stress förs mindre blod ut till kroppens ytskikt så inte hårrötterna får vad de behöver. Hårbotten blir stel och håret har svårt att bryta igenom. Att då fylla på med vitaminer som B och C vitaminer och ta extra protein borde ju vara bra? Massage för att få igång blodcirkulationen. Men så enkelt är det ju inte det förstår jag. Gluten lär också kunna ge kemisk obalans, ge inflammationer. Ändå kan jag inte sluta undra varför jag inte fått skov tidigare i mitt liv, när jag utsatts för extrem stress vid flertal gånger i mitt liv (dödsfall nära anhörig osv) utan att det påverkat håret så jag fått kala fläckar. Skovet kom i vintras under en lugn period i mitt liv, ingenting speciellt hade hänt det senaste året i alla fall. Kommer någonsin denna medicin mot sjukdomen som de forskar om? Borde inte bromsmediciner för t ex RA kunna ge samma effekt på Aa? Kan man ha ett skov i sitt liv o aldrig mer?

  90. Hej alla! Läser här ibland när jag inte vill känna mig ensam om detta tillstånd. Fast saken är att jag i min vardag möter fler o fler som öppet visar och det glädjer mig, för då känner jag styrka i det gemensamma! Någon som på riktigt förstår, och vet!

    Jag tänkte länge, när håret började falla av i testar, att jag skulle skaffa mig peruk, en riktigt fin o dyr. Det blev inte så! Istället såg jag mig i spegeln o sa jamen vafan nu Är ju det här jag! Och det vill jag visa! Jag duger minst lika bra såhär som innan. Och jag är så extremt mkt ödmjukare och får erfara så många fler intressanta möten med människor som är nyfikna och förstående!

    Däremot gör det mig ledsen när någon säger “men vilken tur att du är så söt iallafall!” Som om det vore det enda som var bra? Det säger så mkt om hur trista utseenderamar vi har för varandra! Som jag haft för mig själv! Men nu är jag befriad!

    Och det, atta vara befriad från idéer om hur en kvinna bör se ut, är tamigfan det bästa som har hänt mig.

    Jag har ledsna stunder, men de är korta! Jag har inte tid att slösa tid på tårar som bara handlar om mina och andras trånga syn på skönhet! För jag älskar tusan mig själv! Inte bara den jag var med hår, hon var inte hälften så fin som jag är nu. Faktiskt.

    Så kärlek till er alla, vartän ni befinner er i er tillvaro, sörjandes, i ilska eller i lycka. Jag är er syster i gemenskapen och det vill jag visa ned min blottade skalle.

    Kärlek.

  91. Hej
    Jag har tappat fläckar sen jag var 16år och nu är jag 36. Ju äldre jag har blivit desto större fläckar och fler, är det vanligt att det blir värre ju äldre man blir? Om man har tappat 1-3 stora fläckar hur vanligt är det att man kan börja tappa allt hår? Allt mitt hår kom tillbaka under graviditeten, jag blev jätteglad. Men nu efter graviditeten har det blivit mycket värre och jag börjar bli orolig att allt hår ska försvinna.

    Någon som har erfarenhet?

  92. Hej! Jag försöker njuta av sommaren och allt det vackra, men oron för att bli skallig finns med mig hela tiden. Hur hanterar ni oron? Den följer mig hur mycket jag än försöker leva i nuet. Tacksam för tips och råd. Hur vanligt är det att allt hår plötsligt rasar på några veckor? Kan det göra det utan att det ligger någon annan sjukdom eller annat bakom? Är egentligen inte stressade över någonting annat i mitt liv än just håret.

    • Jag har full förståelse för din oro. Jag har inte alopecia själv, men min tretton-åriga dotter har och hennes morfar har det. Min dotter har just nu sitt tredje skov sedan hon var åtta år. Hon har bara en liten fläck som inte ens syns, men jag tänker på detta stor del av min vakna tid. Oron för att vakna en morgon och hennes hår har fallit av finns där hela tiden. Jag försöker lugna mig genom att följa forskningen inom området, för den går ju faktiskt framåt, om än långsamt. Men sjukdomens oberäknelighet tär tyvärr. Hoppas att du finner ditt sätt att hantera situationen. Vänliga hälsningar Karolina

      Karolina Nilsson
  93. Hej

    Vill dela med mig av vad min son sa, när han tappade hår första gången.. Han har ett sinne av guld
    — Mamma, det gör inget att jag tappar håret. För mitt hjärta sitter inte där!!

    Världens finaste son <3

  94. Hej
    Jag fick för en tid sedan diagnosen frontal ärrbildande alopeci. Vilket innebär att man tappar håret från den främre hårlinjen och bakom öron. Sjukdomen kan fortskrida till halva skallen om man inte har möjlighet att stoppa detta. I mitt fall fick jag endast en stor tub cortison att stryka två gånger per dag, för att förhindra fortsatt håravfall..

    Vill komma i kontakt med någon som har denna diagnos.och om ni har prövat alternativa behandlingsmetodermetoder.

    Själv kan jag inte tänka mig ett fortsatt liv med en halv bar skalle, jag skulle bli oerhört ful med bart huvud, Jag kan heller inte tänka mig att ha peruk, om det inte finns sådana som man kan klistra på och som sitter permanent dygnet runt.
    Sedan diagnosen har jag isolerat mig totalt, även från man, barn och barnbarn. Har ingen kommunikation med någon. Är i starkt behov av samtalshjälp,.
    Jag är fn så desperat så jag har bokat tid för PRP-injektioner i Göteborg. Dessa injektioner är dyra kan inte ge håret tillbaka på de områden där jag tappat, möjligen kan de stoppa fortsatt håravfall.
    Agneta

    • Caroline. Förstår att det är tufft. Men Agneta behöver stöd o har rätt till att få känna som hon gör. Det är en känsla som är sann för henne. Det är en sorg precis som vilken annan som helst..

    • Jag förstår att du är ledsen och förtvivlad men jag tror ändå att man måste försöka ställa saker i ett perspektiv. Jag har själv alopeci men också flera andra autoimmuna sjukdomar, hypotyreos, eksem och reumatism. Visst saknar jag att känna mig riktigt fin och att fixa med håret men att sjukvården inte ännu på fem år hittat något som bromsar det reumatiska är långt mer skrämmande. Jag försöker dock att tänka att det kunde vara långt värre, lyfter blicken och ser små barn som förlorar sina föräldrar till sjukdom och krig och föräldrar som förlorar sina barn. Förstår jag rätt har du både make, barn och barnbarn, tänk om du varit ensam och känt dig ful och förtvivlad? Din familj älskar dig väl oavsett hur du ser ut? Är inte den kärleken värd att glädjas över? Om du är frisk för övrigt tycker jag att du ändå är lyckligt lottad. Om du låser fast dig i negativa tankar är kognitiv terapi mycket bra. Jag fick många bra verktyg som hjälpte mig men också mycket hjälp från mina närmaste när jag var som mest nere i mitt multipla sjukdomsträsk. Var inte rädd för att söka hjälp både av dina närmaste och av proffs. Fokusera på den kärlek som finns i din närhet och på dina egna intressen och det du tycker är roligt att göra. Jag önskar dig allt väl.

  95. Hej! Tjej på 28 år är jag. Alopeci sen 15 års åldern. Jag är inne på alopeciförbundets hemsida lite då och då och läser gästboken ibland. Blir dock så ledsen över alla sorgesamma inlägg! Förstår självklart att det är jobbigt om tillståndet kommit plötsligt eller att man har svårt att komma över det, men vill därför ge massa pepp till er alla! Har skrivit en liknande lista förut, men nu kommer den:

    1. Det går att leva ett liv och vara precis lika lycklig med alopeci som utan! Till er med barn som fått alopeci – snälla kom ihåg det och förmedla det så gott det går!
    2. Kalla din alopeci för ett tillstånd, inte sjukdom! Detta tillstånd gör dig inte sjuk alls!
    3. Kalla din peruk för ditt hår. Det är faktiskt ditt hår nu – peruk har för många en negativ klang, så skit i det begreppet och trivs med ditt eget hår.
    4 Var stolt glad som du är – med eller utan peruk!
    5. Ägna inte tid åt att sörja håret som försvann alltför länge, ju förr du skiter i det och gör det bästa av situationen desto bättre.
    6. Tänkt vilket snyggt hår du kan få nu med ditt nya hår! Snagga bort de sista testarna som hänger kvar och njut av hur skönt det blir utan. I did it!
    7. Fokusera istället på saker du kan göra något åt i ditt liv, (träna, äta bra, göra sånt du mår bra av) än så länge finns inget bot. Låt inga mirakelkurer lura dig.

    Skulle såklart uppskatta mer kul inlägg, tips osv, 🙂 forskningslänkar. Lite mer glädjespridning och pepptalk!

    /Sanna

    Sanna Jonsson
    • Absolut borde detta vara en plats även för pepptalk o glädjespridning, tack för dina rader!
      Men jag tror också att detta kan vara en plats för att få vara ledsen o bekymrad på, bland folk som förstår.
      Men gärna fler inlägg från er som har kommit längre i er bearbetning!
      Vi själva säger inte att vår dotter har fått en sjukdom när andra barn frågar, utan en slags allergi mot sitt eget hår. Allergi är inget främmande för barn, och hon slipper att få en sjukdomsstämpel.
      Kram alla!

    • Hej
      Det är ingenting annat än en sjukdom. All litteratur beskriver all alocepi som en autoimmunologisk sjukdom. Sjukdomen är dock så ointressant för dermatologer att det inte bedrivs någon vettig forskning inom området.
      Den enda peppning man kan få är att med egna medel betala sk mirakelkurer
      Överdriven positivism och sk peppning fungerar inte för mig
      Ingen kan inbillia mig att du kan behålla din livskvalitet med denna sjukdom
      Agneta

    • Hej
      Alocepi är inget tillstånd, det är en autoimmunologisk sjukdom. Betraktar vi den själva som ett tillstånd blir ju forskningen om möjligt ännu sämre än den är idag
      Överdriven positivism och sk peptalk fungerar inte heller, då har vi ju accepterat det hela och minskar återigen intresset för forskning
      Vad vi måste inse är att livskvaliteten har försämrats avsevärt – med eller utan peruk
      Enda möjliga är att försöka upprätthålla orken och hoppet genom att testa nya behandlingar – tyvärr dyra, men jag är beredd att ta ett banklån.
      Finns det hopp om ett bättre liv – känns allt lättare
      Agneta

      • håller helt med.det bästa någon har skrivit på länge .vi blir aldrig tagna på allvar om vi låtsas tro att det hjälper att tänka positiva tankar.tycker det är mycket jobbigt att få höra från bekantskapskretsen att det helt säkert beror på något jobbigt som har hänt (ex. problem m. tonårsbarn,sjuka åldrande föräldrar).tror inte en sekund på detta.alopecia areata är helt klart en auto-immun sjukdom och inget annat.för mig har alopecian påverkat många av mina livsval under ca 30 år med alopecia areata och totalis.har lagt otroligt mycket pengar på alternativa metoder och tackat nej till många sociala aktiviteter pga skallighet

        • Absolut är det en sjukdom, men det kunde varit betydligt värre! Detta är ett kosmetiskt (sjukdoms) tillstånd och det gör dig inte sjuk i den bemärkelsen att du mår fysiskt dåligt. Jag tycker hemskt synd om er som hindras i livet så mycket som ni verkar göra och tycker bara det är sorgligt. Man ska få känna glädje och stolthet med alopeci också, och få känna att livet är fantastiskt! Det jag ville med mitt inlägg var att dela med mig av mina positiva tankar och berätta att man faktiskt kan leva lycklig med alopeci. Inte på något sätt för att jag vill “bota” med pepptalk utan för att det kan vara skönt att veta att alla inte behöver leva hela livet i sorg. Man kan komma vidare i sin bearbetning och må bättre med sig själv.

          Sanna Jonsson
      • Agneta,

        Jag trodde aldrig jag skulle vara glad igen men det ar jag! Men nog tror jag att jag andrats. Jag ar en raddare och lite mer ilsken person tror jag. Jag mar bra for att jag har en bra peruk men den borjar bli valdigt ful sa borjar ma mindre bra sa dags att skaffa ny. Ni positiva far saga vad ni vill men utan peruk gar jag aldrig och utan den ar jag ingenting och det ar fortfarande hart och ofattbart att se mig i spegeln varje dag. Jag undrar vem denna fula manniska ar? Ibland blier jag sa radd. Tank en dag nar jag inte har rad att skaffa dessa peruker eller nagot hander och den flyger av eller dyl. Jag far helt enkelt undvika de tankarna. Just nu kan jag njuta av min lille son men vad vad hander nar han blir storre och man inte far den dar karleken som man far av ett barn. Radd ar jag ocksa att bli lamnad for jag kan inte ens se mig ga ut och visa mig for en ny man. Basta att inte tanka och forsoka njuta av det som ar bra…

    • Hej Sanna!

      Vet du vad1?! jag har kallat min peruk for har hela tiden sen jag fick det for ca 4 1/2 ar sedan men vet du vad som ar sa jobbigt…Jo att man envisas med att svara tillbaks just peruk istallet for har. Det hander ofta t ex i kontakt med sjukvard, modravard etc…

      Jag ar chockad av vad jag mott ute i Sverige! Min barnmorska som dessutom var sa enormt dum och oforstaende att jag fortfarande efter over 4 ar blir sa ledsen och arg och angrar att jag inte skickade ett klagomal eller stallde henne till svars…men jag var ju sa svag just da och kanner mig fortfarande i underlage nar jag diskuterar min “alopecia universalis”.
      Hon envetnades med att kalla det peruk nar jag kallade det for har. sa: peruk menar du? varfor sa hon sa? hon maste val anda forstatt att det var en anledning till att jag sa sa.
      Men forstar ni hon var inte endast provocerande vid detta/dessa tillfallen. Hon hade ingen forstaelse att jag som precis blivit gravid pa nagra manader tappade allt har var mycket orolig. Aldre gravid, tappat allt har… Nej hon papekade gang pa gang att jag var mycket mer orolig an normalt, att jag nog var ensam etc…

      Sen motte jag bade chocktillstand hos personal pa BB nar de sag mej utan peruk, barnmorska pa klinik som blev tyst nar jag sa att det inte var mitt riktiga har (kommer ej i hag vilket sammanhang men relevant for besoket).

      Jag kan aven rakna upp en mangd okansliga exempel fran egen familj. Hur okansliga ar manniskor egentligen?
      Usch sager jag bara!

  96. Hej

    Jag fick alopecia areata i början av 1:a året på gymnasiet .då jag upptäckte en kall fläck mitt på huvudet och blev jätte rädd och visste inte va de var.
    Jag gick fick tid till hudspecialisten i Skövde men dom visste inte vad de kunde vara ,sen när jag fick tid till en där jag bor så fick jag svar direkt ,men de tog ju 9 månader att få veta va de va man hade fått för sjukdom.

    Iaf sommaren 2015 fick jag nästan tillbaka allt mitt hår jag kunde ha i löshår iaf och slippa använda peruk,och var så himla otroligt glad tills slutet av året då jag börja äta preventiv medel och då lossnade allt mitt hår med rasande fart,och så sluta jag med de och satte in en kopparspiral ist ,,men nu börjar jag tappa mina fransar och jag har inga ögon bryn kvar heller ,,

    Men undrar om de finns att sätta fast fransar ,där de inte finns fransar ,?

  97. Jag är helt förtvivlad…. Vår 9-åriga dotter som aldrig lyckats få vare sig långt eller tjockt hår som hon så hett önskar, (ja, vilken tjej gör inte det?) har nu fått flera kala fläckar bak i nacken och mammahjärtat gråter forsar… Har inte varit hos läkare än, hon har inte upptäckt fläckarna själv och jag vet inte hur jag ska lägga fram det heller… Så jobbigt att inte veta vad det beror på och hur det kommer arta sig…
    Varför? Varför? Varför?

    • Hej! Jag är också mamma till en flicka som haft två skov av fläckvis håravfall. Första gången när hon var 8. Då hämtade sig håret efter någon månad. Andra gången var dottern 11 och då blev skovet långvarigare och hon fick en behandling som kallas PRP varpå fläckarna växte igen. Kanske beroende påbehandlingen, kanske remission?? Går inte att veta. Dottern är nu 13, på sitt trettonde och har till synes full hårväxt. Jsg vet att det kan komma nya skov när som helst och hanterar den oron genom att följa forskningen kring sjukan så mycket som möjligt. Dottern äter d-vitamin och så mycket glutenfritt som möjligt. Jag känner verkligen ned dig. Hoppas att det löser sig!

      Karolina Nilsson
      • Vi har ju inte varit hos läkare och fått alopeci konstaterat. Men jag misstänker ju starkt att det kan vara det… Vad annars liksom? Men så länge hon själv inte ser eller upptäcker det själv känner jag att det bästa är att jag försöker handskas med min oro för fortsatt håravfall på egen hand. Vilket är svårt… Får panik vid minsta hårstrå som följer med i borsten, även om det är fullt normalt att tappa upp till 100 strån per dag. Hoppas så att dessa fläckar är kroppens reaktion på allt som hänt i hennes liv sista tiden, att det inte blir mer och att det snart börjar växa ut nytt hår i de kala fläckarna… Men är samtidigt panikslagen inombords…
        Hennes morfar gick bort i höstas efter en lång jobbig tid för oss alla där han fick oss och framförallt mig att må dåligt. Begravning och allt vad det innebär, första nära dödsfallet för henne. Bara en dryg månad efter det slår hon ut nästan hela sin permanenta framtand. X antal besök hos tandläkaren för att bygga upp den till att likna hennes egna, fast i plast. Sedan har jag mått väldigt dåligt under hela vintern/våren efter allt med min pappa och det har ju dessvärre inte gått henne obemärkt förbi… Hon är en eftertänksam liten tjej, funderar mycket och vill alla väl. Har dessutom höga krav på sig själv i allt hon gör.
        Min lilla skrutta, åh vad jag hoppas att du får behålla resten av håret och att det snabbt börjar växa ut nytt.

        Karolina, hur går det för din tös? Hittat fler fläckar? Hur reagerar hon själv på det? Vart har fläckarna suttit?

        • Ännu så länge bara en liten fläck i nackgropen. Förra gången för drygt två år sedan satt fläckarna högre upp på bakhuvudet på ena sidan. Då hade hon en större och en mindre.noch första gången när hon var 8 hade hon en större fläck i nackgropen. Hon själv bryr sig tack och lov inte så mycket och jag försöker att vara så cool som möjligt. Jag vilar i förhoppningen om att forskningen går framåt, men bryter ihop emellanåt. http://www.pharmaceutical-journal.com/news-and-analysis/features/finding-new-treatments-for-alopecia-areata-patients/20201092.article

          Karolina Nilsson
          • Kan ju inte låta bli att känna frustration över själva sjukdomen. Visst, den är inte farlig, det är väl det man kan trösta sig med, men hur jobbigt är det ändå inte att förlora delar av eller allt sitt hår? Särskilt för barn/ungdomar…
            Vår dotter har ju ganska stora fläckar, en rejäl bakom örat, ner mot nacken och så ytterligare ett par i 5-kronestorlel i nacken. Tycker det är konstigt att jag inte reagerat vare sig på ökat håravfall eller märkt att det börjat tunnas ut tidigare, men hon har sällan uppsatt och då syns de ju inte. Lyfter ju sällan på håret när man bara kammar. Under hur lång tid pågick det längsta skovet? När började håret växa ut igen? Prp, vad är det? Har no varit på vc eller hudmottagningen?

          • Jo det är en frustrerande historia detta. Speciellt när man som förälder blir vansinnigt orolig och rentav ångestfylld samtidigt som man inte ska visa det för barnet. Min flickas första skov varade någon månad, andra skovet upptäckte vi i mars och efter behandling med PRP i maj började det växa så smått.ni juni. Vi har idag varit och tagit prover som jag insisterat på. D-vitaminstatus, glutenprover och sköldkörtelprover, samt ett prov som läkaren föreslog som kan påvisa inflammatorisk reaktion i tarmen. Vi fick också kortisonlösning att sätta på, men jag vet inte precis att det finns någon evidens för att det har effekt. En studie jag läste visade att mer än 40 procent av barn som hade någon form av alopecia areata visade sig ha glutenintolerans när det testades. Så glutenprov är bra att ta. Hoppas att det löser sig till det bästa!/Karolina

            Karolina Nilsson
          • PRP är en behandling som länge använts i veterinärmedicinen på tex hästar och har visat sig fungera för en del personer med alopecia areata. Man tar ut lite blod från personen, centrifugerar det och injicerar plasman i fläckarna. På något sätt stimuleras stamceller att bryta den autoimmuna reaktionen. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/23607773/

            Karolina Nilsson
          • Här är den lilla studien om alopecia och glutenintolerans som jag nämnde.

            Karolina Nilsson
          • Har kastats mellan hopp o förtvivlan de sista veckorna, oron för dotterns hår gnager i bakhuvudet hela tiden. Sista veckan har jag ändå känt mig rätt lugn, då jag inte märkt vare sig fler fläckar eller att det följer med mycket hår när jag borstar. Men så igår kväll… när jag kammar hennes hår, så sitter helt plötsligt en tuss med kanske 30 strån i borsten och när jag fortsätter kamma så fortsätter det lossna, dock inga fler tussar, utan enbart enstaka strån. Idag när jag borstade tappade hon också en hel del, dock ingen hel tuss som igår. Så förtvivlad o förbannad…
            Pratade med läkare på hud i fredags som absolut tyckte det lät som alopecia areata, men samtidigt svårt att avgöra när hon inte sett henne. Hon menade att det är väldigt vanligt bland barn och att det i de allra flesta fall vänder och att håret växer ut igen. Försöker hålla uppe hoppet, men är samtidigt både enormt ledsen och rädd. Ska det dra igång och blir fler fläckar/stora kala fläckar/tappa allt? Nu när jag trodde det stannat av och hoppades på att det skulle vända. Läkaren menade att det är ovanligt med totalis och universalis, men risken finns ju alltid. Hur går det för er?

        • Hej.
          Den fösta gången jag fick AA var jag bara 9 år gammal. Min mamma och pappa var i mitten att deras skilsmässan, pappa var otrogen och lämnade oss. Jag hade inte så mycket förstående om hela situationen mellan de, men kände på mig mammas oro och stress. Men mamma tog mig hos en läkare när vi bodde i Sydamerika och jag fick kortison sprutor ett par gånger, över fläckarna som jag hade på huvudet. Efter 3 veckor mitt hår kom tillbaka och jag tappade det inte mer det från 9 till 36 år gammal.
          Jag gift mig och när jag var gravid med min andra barn började att ha problem med min man, efter jag fick barnen i den 7e månad fick jag ett hål väldigt stor, men läkarna sa att det var hormonerna.
          Sen satt jag på hormon spiralen och efter 3 månader med detta läste jag att 1 från 1000 personer kan ha håravfall. Jag tänkte att jag var den person i 1000 så tog bort spiralen och slutade med p piller och såna metoder för hår skuld. Men ändå tappade jag hela håret i hela min kropp. Jag mådde så dålig som ni redan vet att man mår. Men när jag försöker att tänka varför det har hänt till mig?
          Bara tänker att det hänt båda gånger när jag har varit i den situation som jag har känd mig mer skräm i livet och det var framför min mammas skilsmässan och min egen skilsmässa.
          Möjligtvis min immunologisk system gick ut balans för att jag var så rädd att känna mig ensam. Nu bor jag här i Sverige och mår sämst när jag ser att i detta land som är så avancerad i den mesta finns lösning för denna sjukdom.

          Vill inte skriva mitt namn
  98. Hej!

    Jag har haft alopecia universalis sedan ett år tillbaka och tappade allt hår på kroppen under endast ett par veckor. (Ögonbrynen var det enda hår som höll sig kvar i ca 6 månader)

    Börjar först nu tappa hoppet om att få tillbaka mitt hår och pga det har självförtroendet börjat svaja…

    Jag undrar om det finns någon som fått tillbaka sitt hår efter diagnosen Universalis?

    • Hej! Jag har också haft universalis. Fick tillbaka håret efter drygt 1 1/2 år,har nu haft hår, utan peruk 1 1/2 år. Nu trillar det igen. Jag är drygt 60 år, jag vad ska tro, är det samma procedur igen?

  99. Ögonfransar

    hej jag är en 23- årig tjej som har haft alopeci sedan jag var ca 6 år. Jag har inget hår alls. Det som gör mig mest ledsen är att jag inte har något hår i ansiktet, så varken ögonfransar eller ögonbryn. Jag söker verkligen tips, då jag älskar att sminka mig. Är det någon som vet bra tips på lösögonfransar? Jag har använt det några gånger men det ser inte så naturligt ut och är otroligt svårt att sätta på dem då man inte kan lägga dem på ögonfransarna som stöd.

    Är det någon som är i liknande situation?

    Ni är alla fina!

    Mvh Emma

    • Hej Emma!
      Jag köper fransar på kicks(finns att beställa oxå) men sen klipper jag dom! Lösögonfransar är ju ofta extrema, iaf överdrivna, och jag tycker inte det ser bra ut till vardags. Så jag tar en liten frisörsax och trimmar dom, sen svart eyeliner så gör det inte så mycket om dom hamnar lite ojämnt. Just det, trimmar på bredden oxå, har dom bara på halva ögat. Ungefär. Då är det myyyycket lättare att fästa dom.

  100. Är en tjej som haft alopecia i snart 12 år. I höstas blev håravfallet värre än vad det någonsin varit och jag fick börja använda peruk. Hur gör ni vana perukanvändare på sommaren? Jag tycker att det är fruktansvärt varmt men mår fortfarande skit av att visa mig utan.

  101. Har en liten fråga. Är det någon annan med alopecia som har fruktansvärt dåligt immunförsvar? Jag blir sjuk hela tiden (har iofs 2 små barn) men har börjat undra. Min chef har även påpekat ifall det kanske kan ha nått slag sammanband med min alopecia? Har googlat men inte hittat nått.. Jag kanske måste undersöka om det beror på något helt annat men tänkte att jag iallafall skulle kolla läget här. Kram på er! /Moa

    • Jag har sett på flera ställen att D-vitamin rekommenderas om man har alopeci, vilket är viktigt för ett väl fungerande immunförsvar. Kanske kan vara något för dig? Jag har tappat allt hår, är VÄLDIGT sällan sjuk, men ändå provat D-vitamin tillskott, tyvärr inte gett någon som helst skillnad.

  102. Hej,

    Har letat mig hit då jag i fredags kväll upptäckte en kal fläck mitt uppe på huvudet. Stor som ett mynt, ungefär. Är orolig och eftersom det är helg kan jag inte ringa någonstans och få några svar. Tänkte höra om någon kan svara…
    Kan en hudspecialist ställa en diagnos genom att titta på fläcken, ta ev. blod- och hudprov eller måste en diagnos ställas efter en längre tids observation av ev förändring i hårbotten? (kontrollbehovet i mig stressar över att inte kunna få entydigt besked direkt. )

    Det som oroar mig främst är att OM det jag har är alopeci – kan det göra att jag har benägenhet att få andra autoimmuna sjukdomar? Typ livshotande sådana? Behöver man kämpa med att leva hälsosamt mer för att man har en autoimmun sjukdom, behöver man leva med konstant skuld över att man inte gör mest möjliga?

    Har upptäckt denna fläck efter 9 månaders ammande av mitt första barn. Har upplevt ett generellt ökat hårtapp, men nu också den här helt kala fläcken, som jag upplever annorlunda än den klassiska “amningsluggen”. Kan det vara så att min graviditet och en halvorolig efterperiod orsakat att jag fått detta?

    Jag är tacksam för alla svar!

    Kram Ulrika

    • För min del så räckte det med ett besök på VC där man tittade på fläcken och gav mig diagnosen. Senare bekräftades diagnosen på hudkliniken.
      Finns inte så mycket att göra för att påverka sjukdomen. Det är så olika från person till person. Vissa mår bättre av gluenfritt. Andra av stressfritt liv. Ytterligare andra av vitamintillskott. Andra märker ingen skillnad oavsett. Man får testa och se men viktigast är nog att inte lägga ut stora summor på “mirakelkurer” som mest troligt är för bra för att vara sanna. Man får hålla tummarna att sjukdomen inte blir så omfattande men förbereda dig på det värsta. Lite så tänker jag. Lycka till.
      Kan tipsa om “Stödgrupp för oss med alopecia” på facebook. Där stöttar vi varandra och delar med oss av erfarenhete och tips.

  103. Hej, jag undrar om Cyber perukerna, är det någon som har eller haft erfarenheter av dem.
    Är mycket intresserad av att veta informationen på nätet verkar de bra, men försäljarna
    vill tydligen inte rekomendera dem , ser fram emot informaton

    7 april 2016
    Tacksam

    • Hej Berit!
      Jag har en cyberperuk och kan verkligen rekommendera det. Den tål värme, tappar inte hår, är mjuk och tovar sig inte. Du kan blåsa den med hårdlås. Ha den på då du öppnar ugnsluckan. Den sitter fast utan hjälp av tejp och kliar och sticker inte! Jag är helnöjd med den. Det var min frisör på Carl M Lundh som föreslog den för mig.
      Hur har det gått för dig? Vilka försäljare vill inte rekommendera den, och varför? Är den för dyr tycker dem?

      Lycka till!

      • De är för stora och varma enligt försäljarna på CMLundh
        så jag provar på olika som förrut eller nu har jag Sentoo premium plus
        ganska bra men de måst kippas en hel del. Tack för att du gav dina synpunkter på just Cyber peruker.

  104. Hejsan,
    Jag undrar om nån har tips på bra och förstående frisör i GBG som vet vad alopecia är. Har fläckar och tycker det är jobbigt att behöva förklara för varje frisör vad det är.

  105. Hej Sofia! Jag förstår dig till fullo, jag tycker också att denna sjukdom är helt ologisk. Det är så mycket prat om att det beror på stress, kosten osv, men om det vore stress så borde jag varit skallig för länge sedan, har gått igenom så mycket i mitt liv, men har aldrig fått fläckar förut. Nu vid 57 års ålder och livet är lugnt sedan ett par år minst så kommer det som ett brev på posten. Immunförsvaret blir aktiverat att angripa egna celler… av vad då? När man inte är sjuk, knappt inte ens förkyld… Det är inte lätt att bara ta det lugnt och låta det vara, det blir en stress i sig också tyvärr. Stor kram! /Monica

  106. Hej!
    Jag drabbades av mitt första skov Alopecia areata i december 2015, kanske jag haft första fläcken länge, men det var då det uppmärksammades. Jag är 57 år och har aldrig haft skov förut. Jag har tappat hår i nacken, underhåret har lossnat som i ett band längs nästan hela hårfästet i nacken. Är det vanligare att alopecian sätter sig/börjar i nacken på äldre? Är det sant det som en del säger att prognosen är sämre om den börjar i nacken? Mår inget vidare av det här och är rädd att förlora allt mitt hår, eller så mycket att det inte längre går att dölja.

  107. Hej!

    Jag fick alopeci areata lagom till första semesterveckan i somras, irriterande nog när jag var och vandrade och hade det väldigt lugnt och trevligt. En kal fläck på vänster sida stor som en femkrona. Sjukdomen bröt ut retroaktivt efter att jag hade haft några stressiga månader längre tillbaka. Har aldrig haft problem tidigare men har någon kal fläck i skägget sedan många år tillbaka.

    Min frisör hjälpte mig så att håret ovanför dolde fläcken (även om frisyren blev lite lustig när de friska hårstråna blev längre).

    När inget hade hänt ett halvår senare började jag ställa in mig på att nog få behålla fläcken livet ut.

    Men plötsligt för några veckor sedan började håret växa igen i delar av fläcken med små fjun och nu hittar jag den inte längre!

    Jag berättade för min chef, anpassade mina arbetstider så att jag inte behövde arbeta för mycket övertid. Försökte strunta i fläcken och göra saker som jag tycker är roligt, äta sådant som jag tycker är gott och låta det vara som det var. Det hjälper inte att oroa sig över det som är som det är. Köpte Priorin (eller Apotekets motsvarighet) på Apoteket. Det gjorde det friska håret starkare men vet ärligt talat inte om det hjälpte eller om håret hade växt tillbaka ändå.

    Ville bara skriva några rader eftersom jag också gick in här och läste när jag nyss fått diagnosen. Ville bara ge lite hopp och visa att det kan gå över även när man tror att det är helt hopplöst.

    Kram
    Anders

  108. Hej

    Jag hade fläckvis håravfall i nacken för 6 år sedan som höll i sig i 1 år innan det började växa tillbaka. Jag kom lindrigt undan för det syntes inte om man hade nersläppt hår. Nu idag har det hänt igen och är orolig för hur det ska arta sig den här gången. Ska det vars så här att det kommer och går i livet? Jag trodde jag var kvitt det. Jag har dessutom nyss haft cancer och slutade med cellgifter i september förra året. Tur nog blev jag bara tunnhårig. Men så upptäckte jag detta. När inte ens Cellgifter kan få mitt hår att falla så kommer denna skit-“sjukdomen” upp igen och spottar mig i ansiktet när jag väl börjar gå vidare i livet. Det säger en del om vad alopecia innebär!
    Ursäkta min negativa inställning, behövde få detta ur mig.

    /Sofia

  109. Hej, Helene!

    Skriver separat, det går inte trycka på “svara”.

    Hennes symtom överensstämmer med mina och andra bekanta till mig. Vi har uteslutit gluten från vår kost och det har gett min dotter(haft atopisk eksem bland annat) och mig(som min dotter, eksem och alopecia)ett bra utslag. Eksemen och stora delar(topparna) av allergierna är stort sett borta. Min alopecia har avstannat, efter att ihärdigt, tuggat sig till det värre i tretton år.

    Har i börjat skönja ljusa hårstrån lite här och var på kroppen. Om vårt avstånd från gluten är orsaken, vet jag inte med säkerhet.

    Thomas Nilsson
  110. Hej! Vi upptäckte en fläck på vår dotter i slutet av oktober och sen tappade hon sitt hår i en rasande fart. Hon har varit helt kal ett tag nu. Tappat lite på det ena ögonbrynet. Som alla beskriver är det en fruktansvärd chock och en stor frustation att veta att det inte finns något botemedel. Jag hade bara lite funderingar kring hur friska ni eller era barn är för övrigt. Vår dotter är väldigt sällan sjuk och har varit så sen hon var liten ( hon är 9 år nu). På det sättet har hon ett bra immunförsvar. Men hon har däremot utvecklat allergier mot bl.a. Pollen och pälsdjur, hon har även haft böjveckseksem som liten och ff lite i armvecken. Bara en liten fundering jag hade…… Mvh Helene

    • Min son gick igenom samma historia i höstas och har ungefär samma historia som din dotter. Med tillägget att vi konstaterade celiaki för ett drygt år sedan.
      Han blir sällan riktigt sjuk, men kan bli hängig någon gång och då räcker så gott som alltid en-två dagars vila, samtidigt kan vi föräldrar eller syskon drabbas och vara urdåliga i en vecka.

  111. Hej!

    Jag tänkte renovera upp en peruk och behöver polyuretan (ni vet den där plastfilmen som man fäster tejpbitarna på). Varit i kontakt med Carl M Lundh, som hade hemma men vägrade att sälja (tydligen någon policy från huvudkontoret). Tänkte höra i det här forumet om någon har tips om återförsäljare/leverantör som kan tänkas sälja direkt till en privatperson?

  112. Hej Linda! Jag förstår din smärta men jag vet hur hon känner och tycker inte att du ska tvinga henne att prata om det eller berätta för sina kompisar. Det känns väldigt jobbigt nu, speciellt om det nyligen blivit värre, men det kommer gå bättre och ni måste låta henne acceptera detta i sitt eget tempo. Tvinga henne inte att prata med någon, hon kanske hittar någon att berätta för även om hon säger att hon inte gör det. Det som är viktigt är att behandla henne som vanligt, berätta inte för någon som hon inte vill veta (jättetviktigt) och låt henne smälta allting. Mina föräldrar tvingade på mig kuratorer, lärare, kompisar och släkt när jag inte var redo och det gjorde att jag bara drog mig längre ifrån de även om de menade väl. Idag känner jag att jag inte kan lita på mina föräldrar alls då de lovade att inget säga för att jag verkligen inte ville att någon skulle veta, men gjorde det ändå och det har inte varit bra för vår relation. Så tvinga henne inte till något och behandla henne exakt som vanligt, det känns värre om man blir särbehandlad. Hoppas allt blir bra, kram!

    Anonym Alopecia
  113. Hej Linda! Det funkar inte att trycka på “svara” så jag skriver ett nytt meddelande. Jag är mamma till en 13 årig tjej som haft två skov av fläckvis alopecia. Senaste skovet var när hon var 11. Det skovet blev mer långdraget än det första och vi var på Nordic hair i Stockholm och hon fick två behandlingar med PRP. Hennes hår började växa så smått redan ett par veckor efter första behandlingen. Vi kan förstås aldrig veta om det hade gjort det även utan behandling, men om/när hon får nya fläckar kommer jag inte att tveka att ta henne dit om hon vill det. Det finns en del studier om du googlar. I USA forskas det på behandling med läkemedel som kallasJAK-hämmare och ett svenskt företag; Follicum försöker utveckla ett läkemedel och verkar ha kommit en bit på väg. Det finns ett forum som heter Alopeciaworld som du kan ha hjälp av också. Jag håller tummarna för er att din dotters håravfall avstannar. Lycka till hur ni än väljer att göra!/Karolina

    Karolina Nilsson
  114. Hej!
    Jag är mamma till en snart 18-årig dotter som precis fått diagnosen alopeci. Vi är alla i familjen helt knäckta och har miljoner frågor. Läkaren vi var till sa bara “det finns inga botemedel, vi kan inte göra något. Inga återbesök behövs. Tack o hej” Så nu står vi här, vet inte vart vi kan vända oss eller hur vi på bästa sätt kan hjälpa henne. Så jag skulle vilja få lite förslag. Hon har tjockt ljust hår ner till rumpan men på 4 månader har hon tappat nästan hela underhåret i bakhuvudet och nu börjar det i fram. Hon kom in till mig i morse och grät så jag fick så ont i hjärtat. Hon är så ensam i det här, hon har inte berättat för sina kompisar och jag vet inte hur jag på bästa sätt kan hjälpa henne.Alla förslag är välkomna. Tack.

    Linda Pettersson
  115. Eskilstuna
    Vill bara tipsa er om en ny peruk butik på Stensborgsgatan i Eskiltuna med en service över förväntan, Sach & Vogue .De klipper, syr, ångar om frisyrer och gör håruppsättningar som är skräddar sys för dig. Kram på er alla alopecior.

  116. Hej!
    Efter många år med AA (periodvis aggressiv sådan) bestämde jag mig för att testa en glutenfri kosthållning under några månader. Har hållit på i snart två månader och har inga större förhoppningar, men känner att jag åtminstone måste prova. Hittills mår magen påtagligt bättre om inte annat! Ni som testat och fått positiva resultat, hur lång tid tog det innan ni anade återväxt? Undrar dessutom om någon liksom jag är väldigt öm i hårrötterna under “skoven” med håravfall?

  117. Tips om peruker på nätet

    Jag har nyligen fått tillbaka min alopeci och undrar om någon kan tipsa om nån bra utländsk online shop där man kunde köpa bra kvalitets peruker lite billigare? Vissa sidor verkar ha upp till hälften av priset som vi har här men frågan är om man kan lita på kvaliten?

    Råkar någon här ha erfarenhet av att köpa peruk på nätet?

    Vänligen,
    Kira

  118. Länk fungerar inte till Varbergresan

    Alopeciförbundet Mitt planerar….Permalänken ger en sida där det står Error på.
    Vore roligt om den uppdateras.

    Kram,

  119. Hej.

    Jag kan rekommendera en produkt som heter Viviere som enkelt täcker kala fläckar. Jag kan idag inte leva utan produkten. Viviere finns i flera olika färger och fungerar perfekt i väntan på att sitt hår skall komma tillbaka(förhoppningsvis).

    Viviere har för övrigt en riktigt bra service så kan varmt rekommendera dessa:)

    Här kommer deras hemsida: http://www.viviere.se

    / Charlie

  120. Hej!
    Jag har en 11-årig son som har tappat allt sitt hår och jag letar nu febrilt efter bra peruker för barn. Någon som har något tips på var man kan hitta fysisk butik/salong som kan det här med barnperuker? Alla andra råd och tips ang. barn och peruker också tas också emot tacksamt 🙂

    • Hej!
      Har en flicka som är 12-år och hon har fått universalis. Vi har provat syntetisk hår,asiatiskt äkta hår och nu europeiskt äkta hår (Peruker)Jag rekommenderar äkta hår. Lätt skött och mer smidigt.Man kan även måttbeställa en peruk så att den sitter perfekt. Tror det bli så nästa gång.Perukerna med äkta hår håller ca 6 månader. De slits mycket på dem eftersom de är barn.Kom ihåg att ni kan få bidrag från landstiget-hjälpmedelscentralen. Samt ansöka om merkostnadsbidrag från försäkringskassan.
      Hjälpmedelscentralen har en lista på återförsäljare där ni kan köpa peruker i de större städerna.

  121. Jag vill bara tipsa om jättesnygga tatuerade ögonbryn i 3 d, dvs man tatuerar in strån. Blir supernaturligt och håller ca 2 år. Jag gör detta i Göteborg. Se bilder på instagram på beautique.se eller på Facebook Beautique Medical Skin Clinic. Mvh Johanna

  122. Hej jag undrar om det är någon som hittat nån bra sida att köpa turbaner och sjalar på via nätet?

    • Christine turbaner och sjalar är de bästa. Jag har yoga till vardags och en variant med “ros” vid lite festligare tillfällen. Jag har köpt ett par peruker men inte börjat använda dem. Skulle vilja vara så tuff att jag vågade gå helt bar, kanske till sommaren. ..

  123. Fick min diagnos förra veckan, tack vare internet så förstod jag redan i december vad det var. Gick och la mig en kväll och frågade hustrun om det inte kändes lite lustigt i min hårbotten. Jodå, två 5-kronor med hud. Efter lite panik (kanske ett extra glas rött, det var ju ändå jul hos svärföräldrarna) så la jag ut en bild på Facebook på det. Frisörer konfirmerade alopeci och jag började planera mitt Liv Som Hårlös. Därefter vaknade jag väl till och kom på att jag är ändå 34 i år, jag har haft mycket kul med håret mitt men nu är det dags att gå skiljda vägar..
    På måndag går jag till frisörsalong för första gången på 16 år för att donera resten av mitt hår till bättre behövandes.

    Jag har fått elocotan utskrivet men jag är mer taggad på att skänka bort kalufsen så bort med allt och sen får vi se.

    Man/34 som även förlorat skäggväxt utöver hår på huvudet.

    Martin Skillingshage
  124. Heej.
    Jag är 21år och har alopecia universalis och bor en bit utanför Göteborg. Skulle vara roligt att prata med någon som också har alopecia som är i min ålder och tjej 🙂 Så kan ni skicka ett pm på fb 🙂
    MVH Sandra Bryntesson

    • Hej Sandra! Hittade inte dig på facebook men jag är 23 år och pratar gärna om du vill det!
      Hör av dig 🙂

      Mvh
      Emma

  125. Hej.
    Jag vet inte riktigt vart jag ska börja. Jag fick alopeci för 1 år. Det har tagit mig lite tid att klicka in mig här. Så mycket känslor som bara kväver mig. Jag har inte vågat googla. Jag har inte vågat fråga. Jag har förträngt det. Jag träffa min terapeut för första gången för 1 v sedan. Tog mig alltså 1 år innan jag bokade en tid med henne. Jag kanske ska nämna att jag är 22 år gammal och läser på universitetet. Jag har haft weave i snart 1 år. Alltså, flätor och syr in hår. Jag kan se att det har börjat växa men det kanske är en inbillning. Jag är inte säker. Jag vill inte hoppas för mycket. Jag har försökt hitta behandlingar. Jag funderar på dessa 3:
    1. Hårtransplantation
    2. PRP
    3. Hårlaser

    Jag vill veta, har ni funderar på att göra en behandling? Har ni gjort en? Om ni inte vill göra en, vad är orsaken?

    Jag hoppas att jag inte förvirrar er alldeles för mycket eller att jag är otydlig. Det är så mycket känslor som jag bär på och jag vet inte vart jag ska börja. Detta tär på mig och det är psykiskt påfrestande.

  126. Nu efter ca 12 månader har mitt efterlängtade hår börjat växa tillbaka! Jag har 3 stora fläckar, en högst upp på huvudet, en längst bak på huvudet, en fläck på vänster sida och det växer mest på den högst upp och längst ner. Den till vänster har små fjun men inte säkert att det är riktigt hår.. dock så har jag fått 2 fläckar mitt på benan där framme vilket gör mig väldigt orolig. Men något som förvånar mig är verkligen hur snabbt håret växer! Jag tog en kortison salva i ca 2 veckor och jag tror de hjälpte 🙂 Någon som har något tips för att få håret att växa snabbare?

  127. Det här skriver Follicum på sin hemsida ( de har för avsikt att utveckla medicin för att såväl hämma som att stimulera hårtillväxt, vad jag förstår):

    Den 19 januari 2016 erhöll den första friska frivilliga försökspersonen i Follicums kliniska fas I/IIa-studie sin första behandling. Därmed är studien initierad, i enlighet med tidigare kommunicerad tidsplan.

    Klinisk fas I/IIa-studie initierad
    Syftet med den kliniska fas I/IIa-studien är att i första hand testa säkerhet avseende läkemedelskandidaten FOL-005, men som ett delsteg i studien även att undersöka effektparametrar. Studien omfattar i storleksordningen cirka 30 friska frivilliga försökspersoner och är beräknad att slutföras under 2016. Resultaten av studien planeras kunna kommuniceras under samma år. Studien utförs av Clinical Research Center for Hair and Skin Science (”CRC”) på universitetssjukhuset Charité i Berlin, Tyskland.

    //Berit

  128. Badmössa och sjal utlandsresa

    Vi ska åka till Filippinerna om knappt 1 månad för att fira min sambos 50-årsdag. Detta är något vi planerat länge och drömt om. Men då mitt håravfall började i november förra året och inte har kommit tillbaka så känner jag mest stress över att vistas i solens hetta. Är det någon här som använt något bra på huvudet, som verkligen sitter fast, då ni simmar och badar i havet? Och vilken typ av sjal/turban är bra? Jag vill skydda huvudet, men inte hela pannan och nacken…Vilken kvalité är bäst? Bomull som andas? Kom gärna med så många förslag som möjligt, för detta är en djungel!!!

    • Hej!!

      Det bästa du kan använda på huvudet då du badar är vattenresistent solfaktor. Har du faktor 30 räcker det gott, annars finns det ju faktor 50 tom. Skönast med bara solkräm dessutom. Ska du ha något tygstycke på huvudet när du badar skulle det se lite underligt ut tycker jag. Skäms du för ditt håravfall så är väl badmössa mer naturligt i så fall.
      På land låter sjal/turban väldigt varmt. Våtvarmt omslag liksom. Jag skulle nog hellre välja en väldigt tunn keps med solfaktor 50 som finns i sportaffärer typ Alewalds mfl.. Du ska ha en väldigt ljus färg på den. Vit, beige eller så. Den funkar på stranden och egentligen överallt. Jag återkommer till skämsfaktorn – skäms du över ditt håravfall så satsa på kepsen och kanske även på en ljus, tunn hatt om du vill ha något som du känner att du kan vara snygg i på stan, men annars är solkräm fullt tillräckligt där med.

      • Hej
        jag har haft en badmössa från Christine Headwear när jag varit i solen och badat. Vi var på Dominikanska Republiken i november och det var perfekt tyckte jag. Tyckte inte alls att det blev så varmt så det funkade perfekt. Kan verkligen rekommendera det 🙂

        Du kan se lite bilder på den på min blogg om du klickar på länken här och även några vanliga. Den gröna är superskön som är i bambu. Så mjukt för huvudet!

        Lycka till och ha en trevlig resa.
        Hälsningar
        Karin

        • Hej Karin!
          Har kollat på dina mössor, satt de bra på och hur varma var de utomlands? Jag har en perukmössa i bambu och även en vadderad. De är som bomull på huvudet, det bästa som finns 🙂 Nackdelen är att alla är lite stora på mig då jag har så litet huvud. Storlek S/Petite är för stora i peruker på mig. Hur stort huvud har du? Tänker på hur dessa mössor kan sitta på mig. Den gul/röda såg ju jätte somrig och läcker ut 😀

      • Tack snälla för svar!
        Har så här i efterhand också tänkt på att det nog blir alldeles för varmt med turban och sjal 🙂 Jag har i dag en vit keps, som helt plötsligt var alldeles för stor! Funderade på vem som hade använt den och gjort den större…tills jag kom på att det håret som fattas på mitt huvud. Så nu går jakten till barnavdelning då jag har så litet huvud.
        Jag tappade allt hår i november, så det är så nytt för mig. Vet inte om jag kan känna mig OK utan hår, även om det är utomlands och ingen känner mig där…Hoppas så klart att jag ska bli stark där nere. Funderar på en ljus keps och kanske sy i lite hår i…ska prata med min frisör bara jag hittat en keps som passar.
        En solhatt som går att stoppa ner i väskan, i tyg vore nåt 🙂 Inte stråhatt utan nån lite sportigare variant, men ändå snygg…Någon som har nån idé kanske?

    • Jag åker utomlands flera gånger varje år. Har alltid peruk på mig,även på stranden o i havet.
      har även snorklat med peruk på.
      Det blir aldrig för varmt för mig.
      I solen har jag mina gamla peruker på mig som jag inte är så rädd om,för dom blir lite urblekta i solen.Sen byter jag till min nyaste peruk på kvällen.
      Allt fungerar kanon!
      Har aldrig använt sjalar eller turbaner,det är inte riktigt min stil.
      Har haft peruk i 13 år och kan aldrig någonsin tänka mig att gå utan peruk.

      • Hej!
        Hur flyger du med din peruk? Har du den på dig eller handbagage? Jag har ju clips i min och vill inte att det börjar pipa och ha sig om jag har den på mig:)

  129. Hej!

    Vår nu sexåriga dotter fick Alopeci Areata för lite drygt ett år sedan. Det började med fläckar i nacken/bakom öronen som snabbt växte. Efter 2-3 månader hade hon bara ca 10 % kvar av sitt drygt axellånga hår. Landstinget tog prover, konstaterade att det var Alopecia Areata och skickade hem oss med ett perukintyg… En besvikelse. Inga goda råd över huvudtaget. Efter att själv ha läst på så har vi gett D-vitamintillskott (läste att alla i Norden har D-vitaminbrist i olika utsträckning och att det har dokumenterad betydelse för autoimmuna sjukdomar som MS, reumatism, m fl.). Vi har också smörjt in kala ytor med “RENU28” en gel som stimulerar cellförnyelse. Vi blev också rekommenderade att äta mer vegetariskt, men där har vi inte lyckats. Lite mer vegetariskt har vi ätit, men definitivt inte fullt ut. Knappt två månader efter att vi påbörjade detta började hår växa. Det går inte så fort, men för närvarande har hon en kal strimma ca 2-3 cm bred ovanför pannan samt en fläck över höger öra som är som två femkronor i storlek. Vi har hopp.

    Läste just om Probiotika och kommer nog att komplettera med det också. Läser alltmer att gluten påverkar både det ena och det andra så ytterligare ett steg kan vara att minska glutenintaget.

    Vår femåring hade mycket svårt för peruk. Vi köpte en, men den har aldrig använts. Istället köpte vi en söt bomullsmössa (vit med rosett) samt solhatt och andra mössor som hon har använt. Favoriten har varit den vita enkla mössan.

    Det är svårt att se sitt barn tappa håret och bli ledsen och känna sig utanför. Det är svårt att förklara att de är vackra ändå, styrkan sitter inte i håret. Att vara vacker handlar om hur man är! Snäll, vänlig, en bra kompis, rolig, osv. är det som betyder något. Vår dotter har aldrig blivit retad av kompisar på dagis eller i förskoleklass. De leker med henne precis som vanligt. Föräldrarna reagerar nästan starkare. Vi har varit öppna med sjukdomen från början och uppmanat alla att komma och fråga oss om de undrar över något.

    Nu ska jag sluta trötta ut er med vår historia. Ville bara berätta hur vi haft det och vad vi gjort. Sen är det svårt att veta om det är våra åtgärder som gett resultat eller om håret skulle kommit tillbaka ändå. Jag vill gärna tro att vi påverkat i positiv riktning. Oavsett kan det vara värt för andra att pröva det vi prövat och då sjukvården inte bidrar med några tips så kan ett inlägg här kanske hjälpa någon annan som drabbas.

  130. Ny fråga – någon som sökt och beviljats ersättning för merkostnader för peruk? Har hört att flera har beviljats ersättning/månad mot inlämnande av läkarintyg. Bara att man ska komma upp i en summa av minst 12.600 ca/år. Det är klart att kostar en peruk 25.000 kr så är det väl solklart men om man får en äktahår/år så är det endå svårt att komma upp i den kostnaden…?

    • Gå in på försäkringskassans hemsida sög efter handikappersättning.
      Jag bor i Växjö kommun och får ersättning köper Freedom peruker.

    • Jag pratade med försäkringskassan och då sa dom att dom slutat ge bidrag för alopeci. Men det är ca 1 år sen, det kanske har ändrats eller olika i olika kommuner? men det vore inte första gången jag fått felaktig info från FK..

  131. Vad använder ni för schampo/balsam? Jag har alltid använt vanligt schampo och inte såna som är specialanpassade för peruker. MEN har nu min 4:e frisör och alla har sagt olika: torrt hår; färgat hår; skadat hår eller vanligt…? känner mig lite förvirrad…

  132. Ang pris på Freedom allt är ju relativt ca 25 000 . Det finns inte enligt mig någon bättre peruk på marknaden. Inget kli och skav jag har provat många innan jag köpte en Freedom och skulle inte kunna tänka mig att andvända någon annan.

    • Hej håller med finns inte någon bekvämare och snyggare peruk på marknaden.
      Man måste vara helt utan hår för att den ska funka. I längden blir den inte dyrare än andra peruker snarare tvärtom då den går att reparera ett antal gånger.
      Elisabeth

      Elisabeth de Mare
  133. Nu fungerar Svara-knappen igen

    Problemet med att inte kunna trycka på svara-knappen och följa en tråd är nu åtgärdat här i Gästboken.
    Hälsningar Alopeciförbundet

  134. Hej! Är det fler som testat prp? Såg ett inlägg om en flicka med lyckad behandling, men skulle gärna höra om fler gjort det? Fungerar det för allt hår? Ögonbrynen är vad jag saknar mest..

    Ni som slutat med gluten för håret, hur noga är ni? Lite soya i såsen är det ok osv? Känner mig alltid så krånglig när jag är borta på middag o dom säger “det är bara lite mjöl i såsen, det gör väl inget?” Går inte längre på middagar, känns fel hur jag än gör, ta med eget är ju ganska förolämpande samtidigt som det inte känns så kul att äta nåt som jag vet jag blir dålig av. Har även blivit lite lätt paranoid efter attjag tappat håret, o trivs inte alls bland folk längre, hur gör ni andra?? Flyter livet på normalt? Blev visst lite sidospår på inlägget..

    • Hej Hanna! Det är nog mitt inlägg om min dotter du läst. Beträffande ögonbryn så vet jag att det också görs, men fransar funkar ju inte. När du frågar om gluten så äter även min dotter så mycket glutenfritt som möjligt, trots att det inte finns några säkra belägg för att det finns en koppling. Om du däremot har en bekräftad glutenintolerans ska du absolut inte ha mjöl i sås! Beträffande soja är det lite mer oklart, har för mig att det kan vara helt ok för glutenintoleranta för att glutenainnehållet är minimalt. Min flicka äter vanligt i skolan och hemma äter vi alla utan gluten och det funkar bra, så därför fortsätter vi nu trots att vi inte vet om det påverkar hennes hår positivt. Det verkar inte vara negativt för någon av oss i alla fall! Preparerar med d-vitamin också och håller tummarna för att hon ska få ha sitt hår kvar länge! Lycka till hur du än väljer att göra!

      Karolina Nilsson
  135. Hej Moa!
    Det går inte att trycka på SVARA under ditt inlägg så jag provar så här…
    Jag tål inte LaceFront som nätet heter i de peruker jag provar. Det nätet kliar och ger mig sår i pannan. Det går inte att ha en sån på i en minut ens utan att jag blir tokig!
    Jag har sökt runt på nätet efter en frisyr som jag skulle vilja ha, men alla de som faller mig i smaken har LaceFront. Så nu har jag fått gå över till hellugg. Min frisör har satt i lite extensions i den för att förvilla lite och få det satt lite mer likna min “vanliga” frisyr.
    Att klippa bort det trasiga hela tiden låter inte som det blir så vidare snyggt. Hoppas du kan få hjälp att hitta en annan variant som passar dig!

    • Håller med om att det kliar med lace! Men det finns små “skyddslappar” man klistar fast så känns det mycket skönare. Nackdelen med dom är att håret lyfter lite, så jag upplevde att kanten blev lite tydligare, men det kanske beror på vad man har för frisyr?

      • Hej,
        Jag förstår vad ni menar med att det kan klia men jag måste säga att jag har haft Jon Renaus peruker i två-tre år nu med lacefront och de är så sjukt fina och väldigt bekväma också. Sedan när peruken blir utsliten så kan nätet börja klia men inte alls de första 3-4 månaderna. Tycker också att nätet håller väldigt bra och inte går sönder på deras peruker. Kan varmt rekommendera! Vilka märken är det ni haft?

        • Jag har min tredje från Jon renau nu, haft en syntet och två Remy, tycker dom är stela o taggiga i lacen. Har testat en envy som var mjuk fram men riktigt dålig allt annat(färg,form,kvalitet). Jon renau har bäst färger tycker jag, så det är värt lite kli, o man vänjer ju sig när den suttit på en stund. Sen skiljer det sig säkert lite mellan alla, iaf dom handknutna, om det är nåt som sticker ut o kliar osv.

    • Hej Anneli! Menar du att din peruk har en kant framtill som fanns “förr”? Vad heter den? Ja det är så svårt, nätet kliar så jag blir galen + att när jag måste klippa bort fransarna så ändras ju formen på hela peruken… MEN visst är det snyggt att kunna ha ngt som liknar bena, känns naturligare. Mitt huvud är så litet också och jat har tröttnat på att försöka hitta måttbeställda för de stommarna blir aldrig bra! använder hellre vanliga som sys in men de blir ju förstora efter en tid ändå och liksom veckar sig bakom öronen osv….man vänjer sig faktiskt vid det mesta förutsatt att peruken håller och håret får sitta kvar. Blir som en annan (skygg) person de månader som håret är slitet/tunt…

      • Hej igen Moa!
        Jag har Pretty från Ellen Wille nu. Nackdelen är att den har lite för långt hår som slits snabbt. Men jag har ju fått till lite snedbena på min till skillnad på originalet.
        Och tänk att även jag har för litet huvud! Alla, till och med storlek S, är förstora och min frisör får sy och sy in. De tränsar med hår som hon klipper bort sparas i mitt namn för att sys på sjalar och kepsar inför sommaren. En idé jag kom på när det blir så mycket hår över 🙂
        Jag har tooupétejp både i nacken och vid tinningarna för att hålla den på plats. Känner mig inte hundra bekväm annars då det blåser eller då jag vrider på huvudet.

        • Smart att sy på hår på huvudbonad! Använder aldrig sånt just gör att det känns så kalt, men det ska jag absolut prova! Tack för att du delar med dig 🙂

  136. Hej!
    Haft äktahårsperuk i många år men tycker nu att det har blivit så svårt att få tag på bra hår och framförallt stommar. Nu verkar det bara finnas stommar med “nät” framtill för att man ska kunna ha bena och det är väl bra. Det är bara det att nätet trasas sönder mer och mer vilket dels gör att jag får dra fram peruken mer och mer och att passformen ändras. dessutom kliar det trasiga nätet i pannan. Min frisör säger att man ska klippa 1-2 mm. hela tiden för att få bort det trasiga…. Hur fungerar det för er andra? Mvh Moa

    • Hej Moa
      För mig fungerar det jättebra med Jon Renaus peruker. Tycker inte att nätet alls går sönder på samma sätt som på andra peruker. Jag har tre peruker nu som jag använt i ett år och på alla dessa så har nätet inte gått sönder alls. De är verkligen kanon! Vad är det för märke du haft om lacen går sönder? Det är ju väldigt tråkigt när det blir så eftersom det då syns mycket mer tycker jag, man vill ju gärna att lacen ska ligga mot pannan så det ser naturligt ut…
      Hälsningar,
      Karin

      • Jag tror att det är Belle Madame. nätet satt jättetätt och bra från början men efter hand som det trasat sig ligger det inte intill pannan alls längre men har lite snedlugg så det syns inte direkt.

  137. Problem i gästboken med tråden

    Vi har problem med vår gästbok, det går t ex inte att svara i tråden. Vi jobbar på att åtgärda detta. Så länge får ni svara varandra med en ny kommentar.
    Vill samtidigt passa på att önska alla därute en God fortsättning!
    Med vänlig hälsning, Cecilia Flygare, Alopeciförbundet Sverige

  138. Hej Anna! Min dotter fick tillbaks allt hår, kanske är håret på ena sidan av huvudet något tunnare och på ett ställe där det var en fläck är några hårstrån helt vita. Tre veckor efter första behandlingen kunde man knäna fjun i fläcken och efter den andra behandlingen växte håret så bra att kliniken inte tyckte att vi skulle göra fler behandlingar. Vi var på Nordic hair i Stockholm.. Gott nytt år! Berätta gärna hur det går om du väljer att prova !
    Mvh Karolina i Lund

    Karolina Nilsson
    • Hej Karolina!

      Skulle du kunna berätta mer? Vad för behandling utfördes? Känns kliniken som rätt val?

      Tack!

  139. Hej Karolina!

    God fortsättning och tack för ditt svar! Kan inte heller svara i tråden…nåt har hänt med gästboken för tycker inläggen har blivit lite röriga också sen ett bra tag tillbaka 🙁
    Det låter ju väldigt intressant. Min ena fläck är stor som en hel hand på ena sidan av bakhuvudet. Den är svårast att dölja och sen har jag en mindre på andra sidan så känner att man är lite desperat och funkar detta är kan det ju vara värt sina pengar. Hur har det gått sen efter? växte det tillbaka allt? och hur lång tid tog allt? Hur många ggr fick hon behandling? och vart gjorde ni det? nu blev det massa frågor… 🙂

    Med vänlig hälsning Anna

  140. Hej Anna! Av någon anledning kan jag inte svara i tråden, så jag svarar dig i ett nytt inlägg. Min dotter nu 13 har haft två areata-skov, ett när hon var 8 där hon snabbt fick tillbaks håret och ett när hon var 11 där fläckarna successivt blev större efterhand som månaderna gick. I samband med det andra skovet fick hon PRP och hennes hår växte tillbaks i fläckarna. Några veckor efter första behandlingen började stubb kännas . Tyvärr är det dyrt, men jag skulle absolut låta henne få det igen vid ett ev nytt skov. Hör av dig om du vill veta mer! God jul! /Karolina

  141. Var det någon som såg våra pinsamma kroppar på kanal 11 i tisdags? Om inte annat finns d väl på nätet, en kille med alopecia fick kortison sprutor o efter några veckor kom hårväxten tillbaka… Vågar man hoppas?

  142. Hej!
    Nån som vet hur man gör när rekvisitionen för ett år är slut och man behöver ny? Gör man om proceduren med husläkare först för remiss till ex hud på Sahlgrenska eller kontaktar man hud direkt? Tillståndet för min del har inte förbättrats, snarare tvärtom så jag behöver fortsätta m peruk.
    Hälsn Ulrika

    • Hej!
      Jag har tidigare startat en sluten grupp på Facebook som skulle vara sökbar. Jag har nu fått veta att gruppen inte går att hitta och har även sett era kommentarer om detta längre ner här i gästboken. Gruppen heter Stödgrupp för oss med alopecia. Pröva att söka efter den. Eller sök på följande adress https://m.facebook.com/groups/509573765885123/
      Om det inte funkar så kan ni väl kommentera här så ska jag se vad jag kan göra. Om någon har ett tips på vad problemet är som gör att den inte är sökbar, tar jag tacksamt emot det.
      /Malin

    • Hej!
      Jag har tidigare startat en sluten grupp på Facebook som skulle vara sökbar. Jag har nu fått veta att gruppen inte går att hitta och blivit uppmärksammad på era kommentarer om detta längre ner här i gästboken.
      Gruppen som jag startat heter Stödgrupp för oss med alopecia. Pröva att söka efter den. Eller sök på följande adress https://m.facebook.com/groups/509573765885123/
      Om det inte funkar så kan ni väl kommentera här så ska jag se vad jag kan göra. Om någon har ett tips på vad problemet är som gör att den inte är sökbar, tar jag tacksamt emot det.
      /Malin

  143. Hej Hej!!! Jag är gröngöling i klubben. Det har gått 1 månad sedan jag upptäckte min första kala fläck. Idag har jag 4 stycken och de blir större varje dag. Jag misstänker att jag snart kommer att vara helt kal.

    Jag förstod snabbt att det var Alopecia eftersom en av mina vänner är drabbad. Så jag gick till min husläkare som tog en massa prover (som var helt normala) – så han diagnosticerade mig av sjukdomen Alopecia.

    Då jag nu har börjat få så pass många fläckar gick jag tillbaka förra veckan för att få en remiss till hud blev jag nekad av min husläkare. Han påstår att de inte tar emot nyinskrivningar eftersom detta inte klassificeras som en sjukdom.

    Nu börjar jag känna panik. Jag MÅSTE ha en peruk och det snart. Har han rätt? Vem kan då skriva ut “remiss” till peruk? Måste jag betala hela själv?

    Vänligen Kerstin

    Kerstin Andersson
  144. Hjälp!
    Nu har även mina ögonfransar ramlat av.
    Hur gör ni ? vilka lösögonfransar är bra? Hur fäster man dem?
    /Cornelia

    • Jag använder lösögonfransar som jag köper på kicks, eylure, går att beställa oxå, men jag panikköper alltid när jag lyckats spola ner dom i handfatet eller nåt 🙂 det är ett latex lim som är jätte lätt att använda och ta bort, blir inget kli kladd kvar. Jag klipper av dom och använder den kortare delen för ett naturligare intryck. Går att återanvända flera gånger, tills de börjar bli “tufsiga”. Det är jätte svårt första gångerna, men efter ett tag går det lika lätt som att måla mascara, pilligt men rutin 🙂

    • Jag får lösögonfransar av mitt landsting. Men jag använder smala bitar av toupétejp som jag fäster på fransraden. Lite piller och många timmar framför spegeln har det blivit 🙂 För att inte bli stressad så sätter jag på de redan på morgonen även fast det är först på eftermiddagen eller kvällen jag ska göra något då jag vill se OK ut.

  145. Hej skulle gärna vilja veta om det finns någon med alopecia i Gävle- Sandviken området som skulle vilja dela sina erfarenheter med mig. Känner mig lite ensam med min “flint”.
    Anna

  146. Varit utan ett enda hårstrå på hela huvudet i ca 1 år… Nu har det börjat växa små, mycket små fläckar med hår lite här o där.
    De små tofsarna växer på längden, men verkar inte ännu åtminstone växa ihop med varandra.
    Fortfarande mest helt kal o det ser “lite knasigt” ut med dessa fläckar. Men kan inte förmå mig att ta bort dem, tänk om det kommer mera!
    Har någon erfarenhet av detta? Kan håret komma tillbaka fläckvis? Ser inga tecken på fjun tyvärr.
    Vad tror ni???

  147. Till alla i detta ensliga alopecialand.
    Jag har tagit del av många berättelser i den här gästboken och känner igen mig på flera sätt. Jag har levt med alopeci i nio månader. Tappade först håret och efter tre månader även ögonfransar och bryn. Mådde dåligt och ville ha någon samtalskontakt som kunde stötta mig på vägen. Men förtroendet för sjukvården sviktade då hud sa att kuratorn inte kunde hjälpa mig då hon inte var nischad mot dessa frågor. Blev hänvisad till vårdcentralen där kuratorn hakade upp sig väldigt mycket på att hon inte kunde den latinska termen: Vad är det nu det heter alo??? Har nu efter nio månaders kamp där jag fått fixa det mesta på egen hand kommit in i en riktig down-period då jag tycker det känns rätt hopplöst.

    Det jag fundera på är hur vi som läser den här gästboken kan hjälpas åt när det är svårt.
    Får höra av flera jag känner att jag borde gå och prata med någon. Vilket jag inte vill med de erfarenheter jag har. Vården har bara fått mig att må ännu sämre. Det jag undrar över är vilken erfarenhet av samtalskontakter ni andra har? Är det någon som har någon positiv erfarenhet av samtalskontakt i södra Sverige?

    När det känns som svårast, vad gör ni andra? Jag vet att det kan låta som klyschor men ibland kan jag finna tröst i vissa ord jag hittar i olika sammanhang. Kanske kan de vara till hjälp för någon annan någon gång.

    När någon du tycker om inte orkar längre vad gör du då? Jag säger, livet, du måste hålla fast vid det. Det finns någon som behöver dig. Mitt tillägg: även utan hår.

    God made a few heads perfect, the rest he put hair on.

    När livet inte blir som du tänkt dig, låt då ändå LIVET VARA LIV.

    Vad jag tror kan vara bra att tänka på när man lever med alopeci. Du är inte din diagnos, du är en person som har en diagnos. Att inte missa glädjen, försöka hitta lugnet och tänka att det finns en vardag som vill dig väl. Att omge sig med människor man mår bra av. Att acceptera att det är svårt ibland. Att visa förståelse för att andra inte förstår även om det är svårt. Men de har ju inte gått i ens egna skor i nio månader. Så försöker jag tänka men ibland är det svårt att tänka rätt. Då kan man behöva höra någon annans ord.
    Vad tänker ni andra?

    Kram på er alla
    Candy, idrottstjej, bokälskare, hästälskare

    • Hej Visst är det jobbigt att leva med denna sjukdom. Ja tycker ioch för sig inte att det är en sjukdom. Mer att jag har tappat en del av min identite och saknar mitt egna hår otroligt mycket. Ett tag hade jag inte ett hårstrå på hela kroppen. Men när det kom tillbaka i ansiktet på kinderna och i näsan så var jag jätteglad. Efter ett par år så kom även ögonfransarna tillbaks. Ögonbrynen har det tyvärr inte blivit några hår på men det finns fina tatueringar.

      Men bäst av allt var när jag beställde min första Freedom peruk för 4 år sedan. Nu kände man sig som en kvinna igen. Vilket fint hår och den sitter ju på plats hur man än rör sig.
      Nu väntar jag på min 6:te skulle inte kunna tänka mig någon annan sorts peruk. Jag vet att en del tycker dom är dyra men för mig blir det en prioriterings sak. För jag mår bra att ser normal ut igen.

  148. Jag fick Alopecia areata första gången när jag var 8 år, brydde mig inte värst mycket. Det gick över fort, men nu 8 år senare (15 år gammal) får jag återfall! Det började för mer än 9 månader sedan och det blir forfarande bara värre även fast det borde växa tbx snart. Denna gång är värre än den första, och har hört att ju äldre man blir desto bättre blir det? Men nä.. mår så dåligt av mina fläckar och klasskompisar undrar varför jag aldrig mer har utsläppt, men jag vill inte säga varför.. har 3 stora fläckar, som går att täcka men jag vill kunna ha mitt tjocka långa hår tbx, kunna borsta det utan att det följer med flera hårstrån, kunna locka och platta och allting!!!!

    • Hej! Det finns en behandling som kallas PRP. Finns flera ställen i landet där man gör det men jag tror att En av klinikerna i Stockholm och en i Göteborg har mest erfarenhet;

      http://www.vasaviktoria.com/estetiska-behandlingar/regenlab-a-prp-16241816

      http://www.nordichair.se/prp/

      Min dotter som är 13 har haft två skov av alopecia areata. Det andra när hon var elva var fläcken större och hängde envist i. Vi provade PRP och hennes hår kom tillbaks efter två behandlingar. Tyvärr är behandlingen dyr och det finns förstås inga garantier, men det forskas en del på metoden.
      Önskar dig all lycka till! Mvh Karolina

      Karolina Nilsson
  149. Har du tappat hår över hela huvudet, bara uppe på hjässan som mig eller fläckvis? Gå till en hudläkare om du är orolig

  150. Är en tjej på 32¨r som varit till läkare för detta. fick rådet att sluta stressa o ta det lugnt. nu har jag tappat ca 30procent av håret, hur gr man för att få en diagnos, krävs det den diagnos till Hud? Kan man få en peruk om man får diagnosen? 🙁

  151. Hej! Är en tjej på 31 år som sista tiden upptäckt att håret blivit väldigt tunt uppe på hjässan och får kämpa för att inte se kal ut. Fick igår diagnosen androgen alopeci, även kallat manligt håravfall vilket bara det i sig känns för j….. Är så orolig över förloppet och hur jag ska orka detta. Finns det någon mer ung kvinna som drabbad av detta? Skulle vara skönt prata med någon. Bor i sthlm.

  152. Hej!

    Har tappat hår sen i juli o nu undrar jag om man kan få bidrag till en peruk, o vart köper man dom? Vill ju verkligen ha något som ser äkta ut!

    Mvh emma

  153. Hej Cecilia & Therese!

    Vad synd att man ej får något meddelande till sin mail att det kommit svar i gästboken. Missat detta. Jag har tyvärr inte möjlighet att komma imorgon ska på möte kl 12. Men ses gärna en annan gång. Hoppas det går bra på sjukhuset i morgon!

    /Anna

  154. Hej!
    Cecilia
    Jag sitter vid patienthotelletsrestaurant soffornna strax utanför på måndag vid halv tolv. Då borde jag ha pratat färdigt med kuratorn. Jag är 53 år, 177 lång, telnr 0705380995.
    Therese

  155. Hej!
    Anna och Cecilia jag vill absolut ses, Jag fick inte så bra mottagande på hudkliniken i Karlstad. Kuratorn har ordnat så jag ska få tid hos en annan läkare där. Min husläkare har skrivit remiss till privat klinik i Borås, dit ska jag 28 oktober.
    Jag är sjukskriven just nu. Ska till kuratorn på hudkliniken i Karlstad måndag 26 oktober kl 10,00. Är det ngn av er som kan träffa mig efteråt på måndag?
    Jag mår så dåligt att jag verkligen behöver träffa någon annan.
    Therese

    • Hej Therese, jag kan träffa dig på måndag. Du har ju min mailadress och telefonnr sen tidigare så hör av dig om tid och plats. Håll modet uppe! Varma hälsningar Cecilia, Alopeciförbundet Sverige

  156. HejAnna !
    Var i värmland bor du? Jag är mitt i detta nu och har tappat mer än halva håret. Har inte sagt ngt till barnen. Måste snart använda peruken. Har ingen erfarenhet av det.Bor i Arvika
    Therese

    • Hej Therese!

      Jag bor i Karlstad. Inte hunnit prova ut någon peruk ännu men har en gammal kvar.
      Min pojk har ju sett stora fläckar så han har ju vetat ett tag. Så i går tog jag beslutet att ta bort allt, blev äcklad av det som var kvar. Han fick hjälpa till att klippa av det och maken rakade av det sista. ledsamt men vilken lättnad att det är gjort! Fått bra hjälp via hudkliniken?

      • Hej Anna och Therese. Bor också i Värmland (Hammarö) men jobbar i Karlstad. Har ni lust att ses? Byta lite erfarenheter, stötta varandra…. Har areata sen 15 år tillbaka. Vi kan ta en fika. Nån annan i Värmland som ser det här och vill hänga på?

        • Hej,
          Jag bor också på Hammarö och skulle gärna vilja ses. Jag började tappa håret i somras efter att jag fick mitt andra barn och har snart tappat hälften. Ska snart skaffa peruk och behöver råd och stöd. Mvh Sara

          • Hej Sara
            Det är en jobbig period du är i nu, har varit där så jag vet. Men häng i, det kommer bli lättare och bättre. Ses gärna. Håller på att fixa en träff på Iduns men det tar tid att få ihop. Vi kan ses ändå om du vill och bara prata. Du når mig via kontaktformuläret under råd och stöd. Maila mig så svarar jag. Varma hälsningar Cecilia Flygare, Alopeciförbundet Sverige

  157. Hej på er! 37 åring från Värmland här som hade mitt första skov av alopecia areata för 10 år sedan. Då levde jag ensam i en stor stad. Jag fick till slut peruk, rakade bort det lilla som fanns kvar. Där & då tyckte jag det var en enkel match nästan lite kul att alltid vara fin i håret. Hade flera olika peruker att välja mellan. Men väl hemma bar jag ju aldrig peruken. Håret kom tillbaka helt och hållet men rätt snabbt kom nya fläckar som kommit och gått hela tiden. Men inte behövt peruk. Nu tio år senare är jag gift har två små barn och bor i en mindre stad. Borde vara starkare och tryggare i mig själv men icke! Var på hudmottagningen förra veckan och blev på nytt beviljad perukbidrag har tappat mer än hälften av håret. Vill bara få bort detta äckliga som finns kvar men nu känns det tio resor värre. Inför maken, inför barnen, inför barnens vänner osv.. Sa till 4 åringen som undrade varför mitt hår var trasigt och undrade om han skulle klistra, att mammas hår är lite sjukt. Ska du äta medecin? När blir du frisk? Försökte förklara att mammas hår kanske försvinner helt. Då såg han ledsen ut men sa sen att då blir du ju Alfons Åberg .. Coolt! Ni som lever under dessa förhållanden hur har ni gjort?

    / mamma Anna

  158. Hej!
    Jag undrar om någoan av er har erfarenhet av att köpa peruk på Wigs.se? De har många snygga modeller till bra priser.

    Anita

    • Hej Eva, tag kontakt med mig så ska du få veta vad jag tycker. Har tyvärr dåliga erfarenheter. MVH Helena

  159. Har uteslutit gluten, helt, från min kost. Har ‘varit’ med min alopecia areata i 14 år och i och med min exkludering av gluten från kosten, så har jag börjat se ljuset i tunneln. Fullt med fjun i både ögonbryn och på ögonlocken. Vill inte ropa ‘hej’ än, men jag upplever en klar förbättring av att ha slutat med gluten.

    Läs(googla)gärna mer om gluten och dess åverkan…

      • Började december 2013 och har sedan dess inte låtit ett korn av gluten passera min gom. Idag så har jag fullt med små ljusa fjun, och några enstaka mörka, på ögonlocken och ögonfransarna. Även på huvudet går det åt rätt håll:).

  160. Hej!
    Har precis fått diagnosen LPP, en form av scarring alopecia. Känner enorm ångest, rädsla och frustration kring detta. Finns det någon med denna diagnos? Jag bor i Stockholm och är 38 år.

  161. Hej! Jag har en dotter som haft två skov av alopecia areata. Jag finner hopp i att följa diskussioner på den amerikanska sidan alopecia world. I USA görs det flera kliniska studier med läkemedel som kallas JAK-hämmare som verkar lovande. Hälsar Karolina

    Karolina Nilsson
  162. Hej!
    Det har, väldigt länge, stått att sidan ” för barn och unga med alopecia ” kommer uppdateras inom kort…?
    Är det på gång någon info där?
    Har en 2-åring som fått alopecia och har ett stort behov av att läsa o “sluka” allt , för att möjligen finna någon tröst och hopp.
    Styrkekramar till er alla !

    • Hej Eva
      Roligt att du är ute på vår hemsida och tittar! Jag förstår att “suget” att hitta info om alopeci speciellt riktat till din dotter är stort! Tyvärr är det så att Alopeciförbundet Sverige är ett ideellt förbund och alla vi som på olika sätt jobbar aktivt i förbundet gör det helt ideellt på vår fritid; på kvällar och på helger. Vi gör det gärna, men tyvärr uppstår det följaktligen såna här situationer som att innehåll på hemsidan saknas och det “gapar” tomt på vissa sidor. Förbundet jobbar för fullt med att skapa fler lokalförbund runt om i Sverige för att på så sätt kunna få bidrag från socialstyrelsen för vår verksamhet. Lyckas vi kan pengarna användas till bl a administration, t ex att finansiera arbetet med vår hemsida;). Vi tar gärna emot all hjälp vi kan få i vårt arbete. Att aktivt hjälpa till kan många gånger vara ett sätt att komma vidare eller att hålla sig ajour. På vår hemsida kan du se hur du tar kontakt med oss om du kan tänka dig att vara en del i vårt förbund.
      Allt gott
      Cecilia Flygare
      Alopeciförbundet Sverige

  163. Hej!
    Undrar om någon blivit hjälpt av Trikologi, ska till Borås i slutet av oktober och funderar på detta?
    Therese

  164. Hej, någon som har alopeci och RA och erfarenhet av behandling med Orencia och Methotraxate ihop? Tappat mer hår eller?

  165. Hej!
    I slutet av maj upptäckte jag en kal fläck precis vid hårfästet, jag har alltid varit “rädd” för alopecia även om jag knappt visste vad det var för något innan jag själv fick diagnosen. Min farmor har tappat allt sitt hår på kroppen och nästan så länge jag kan minnas har hon haft peruk. När den kala fläcken blottade sig vågade jag aldrig tänka att jag hade drabbats av samma sjukdom som min farmor men efter att ringt runt till stans alla vårdcentraler där jag fick samma svar: detta ärendet prioriteras tyvärr inte så fick jag till slut tag på en privat läkare som rådde mig att kontakta en hudspecialist. Jag fick i juli diagnoses alopecia areata och har sedan dess fått kortisoninjektioner som visserligen hjälper på de injecerade områdena men ändå tappar jag hår hela tiden. Jag skäms för att jag tappar hår och jag skäms när jag tänker på att det är så många där ute som har det så mycket värre än vad jag har det.

    Jag har vant mig vid tanken på att jag behöver peruk men jag vet inte vart jag ska vända mig för att få information. Jag har alltid haft tunt hår och nu har jag tappat ungefär hälften. Är det någon som har några tips? Behöver man raka av sig allt hår man har kvar för att kunna ha peruk och hur lång tid tar det innan man får en peruk? Jag hoppas såklart att det kommer tillbaka av sig själv men hur lång tid kan det ta egentligen?

    Tack till alla er som inspirerar och stöttar.

  166. Hej!
    Jag är dotter till en mamma som fick alopeci som 14-åring. Hon tappade allt hår, fick tillbaka det under varje graviditet (3 stycken), men förlorade allt hår efter den sista graviditeten 1961 och har sedan dess varit helt hårlös. Detta var naturligt för mig när jag växte upp (att ha en mamma som sov skallig – utan peruk) men det var samtidigt en Familjehemlighet, som aldrig fick yppas för någon, och fortfarande är det hemligt. Mamma är nu 82 år och lider fortfarande av att hon är skallig. Hon har aldrig förlikats med sin sjukdom och den har alltid varit “aktiv” (dvs tagit PLATS) i hennes liv. Det tycker jag är så sorgligt. Jag hade önskat att hon fått träffat andra som har samma sjukdom, och/eller fått träffa en bra terapeut, som hon hade fått prata av sig med om det här, men när hon tappade håret första gången var det bara för henne att “bita ihop”. Sorgligt!
    Pga hennes hårlöshet har hon liksom alltid levt “återhållsamt”, trots att de flesta inte ens sett att hon varit hårlös (då hon alltid haft peruk) och hon är också väldigt vacker. Men det är som om ingenting blev “tillräckligt bra” efter att hon tappade håret.
    Hälsningar från en dotter till en “alopeci-mamma”.

  167. Hejsan ! Jag har en son på 18 år som har i stort sett tappat allt hår,ögonfransar o ögonbry. Finns det någon hjälp om man vill tatuera ögonbryn mmmm ?

  168. Hej! En tjej på 18 år som haft Alopecia universalis i 1år nu och sjukdomens process började då jag var 15 år. Har aldrig träffat någon med Alopecia och skulle vara trevligt att kunna träffa någon som sitter i samma sits som en själv och prata lite 🙂 kunna ge varandra råd osv. Dra iväg ett sms eller en snap så skulle det vara roligt! 0704153716, snap, nathajn

    Hälsningar Nathalie

  169. HEJ!
    MITT NAMN ÄR KARIN, BOENDE I MALMÖ OCH
    JAG HAR UNDRAT I 20 ÅR VAD ALOPECIA HAR FÖR FUNKTION I
    EVOLUTIONEN? MÅ SÅ GOTT KARIN

  170. Hej,
    Jag håller på att skriva en rad inlägg om vad man ska tänka på när man har fått sin diagnos på min blogg med tips hos läkare, vad man ska tänka på när man väljer peruk med mera. Ni får hemskt gärna också läsa om hur allt började för mig. Jag har kommit långt i min sjukdom efter att ha haft den i 12 år, sedan jag var 14 år gammal, och försöker därför hjälpa/inspirera andra genom min blogg. Ställ gärna frågor också om det är något specifikt ni vill att jag ska skriva om!
    Kram till er alla
    Karin

  171. Hej!
    I början av sommaren fick jag Alopecia, håret rasar, är i kris, orkar inte jobba. Finns det
    någon i Arvika med omnejd att prata med? Jag är 53 år Blev fuktansvärt otrevligt bemött på
    Hudkliniken i Karlstad.
    Therese

    • Hej Therese, så tråkigt att höra att du inte fick det stöd du så väl behövt på sjukhuset i Karlstad. Blir arg när jag hör det. Jag bor på Hammarö, jobbar i Karlstad. Har alopecia areata sen 20 år tillbaka. Är också aktivt arbetande i vårt förbund, något som hjälpt mig mycket genom åren. Vill du får du gärna höra av dig för att prata. Jag är en av våra kontaktpersoner och du kan nå mig via vår hemsida http://www.alopeci.se. Kan vara skönt att vi bor nära varandra tänker jag. Cecilia Flygare heter jag. Gå in under Kontakt/Råd och stöd så hittar du mig.
      Hälsningar Cecilia och en styrkekram till dig!

  172. Hej, jag är 49 år och bor i Halmstad. Jag började att tappa hår i nacken för ungefär
    fem år sedan. Då var det ungefär som en femkrona. Sedan hände inget på flera år
    och jag tänkte inte så mycket på det. Men för ett år sedan blev det mer och nu har
    jag tappat ungefär tio centimeter upp i nacken och fem centimeter ovanför öronen.
    Jag har långt hår så det syns inte om det långa hänger över men är man ute och
    det blåser så syns det ju. Det blir lite värre varje dag nu, går fort.
    Finns det någon annan i Halmstad eller i närheten som har alopecia?
    Skulle behöva prata med någon som förstår….

    • Hej
      Va tråkigt för dig vet precis hur de känns. Jag har också erfarenhet av att tappa håret och vet hur dåligt man mår och behovet att prata med någon annan som förstår. Jag har alopecia universalis har varit hårlös i drygt fyra år nu men hoppet finns fortfarande kvar men det är väl det sista som lämnar en. Mitt började med att jag var hos frissan och hon såg att det började krypa upp i nacken och hade tunnats, sedan gick det på några månader innan jag var helt skallig. Jag är 44 år och hade gärna velat ha kontakt för utbytte av erfarenheter. Jag bor i Hässleholm.
      Hälsningar Ulrika Lindstöm

      Ulrika Lindström
  173. Hej, jag har 2 Christine Turbaner (Turban Milkyway comfort) till salu. Aldrig använda. En lila och en gråblå. Vill ha 160 kr st för dem (nypris 320 kr/st) inkl frakt. Maila mig så skickar jag bilder.

  174. Hej,
    Jag har aldrig riktigt varit den som tycker synd om mig själv, har svårt för sånt.
    Men har drabbats av stora håravfall på skägget, dom är lika stora som undersidan av en coca cola burk.

    Har vart hos doktorn och tagit blodprover, har inte kommit till hudspeciallist än….

    vad ska jag ta mig till? vad gör jag ? hur gör jag?

    ber MYCKET sällan folk om hjälp, nu gör jag det offentligt.

    / Adis

  175. Jag har nu startat upp en sluten stödgrupp på Facebook “Stödgrupp för oss med alopecia” som ni som vill kan ansöka om att få gå med i. Eftersom den är sluten kommer inte era kommentarer synas för era övriga vänner på FB. I gruppen kan du lätt följa andras tankar och erfarenheter, finna stöd och tröst i varandra.
    Välkomna!

  176. Tjenare, är 16 bor i Stockholm å tappa allt hår för typ ett år sen. Vi är nog alla överens om att alopecia är skit jobbigt, men jag har haft turen att ha väldigt schyssta kompisar runt mig. Började gymnasiet för en vecka sen. Jag tror ändå att forskarna börjar närma sig att lösa denhär skiten. Håll ut! Adda mig på snap eller kik: Alexbror1

  177. Hår…
    Vad är hår…
    I muslimernas värld är det sexigt…
    I vår värld är det ingenting….konstigt… alla har det… och det är normalt.
    I mina ögon långt vackert hår.. som doftar ljuvligt…
    När jag började tappa det… gick min värld under….
    På något sett håller jag garden uppe men jag är JÄTTELEDSEN… verkligen jätteledsen…
    Det är en stor sorg för mig att förlora mitt hår.
    Jag har jättefina peruker och alla som får veta att det är just peruk blir sååå förvånade och tycker inte att det syns.
    Men jag…
    Inne i mitt hjärta gråter jag…
    Mitt vackra långa hår är borta…
    Jag orkar inte påverka min omgivning av min sorg så jag gråter ensam…
    Alla drabba av att Mamma fått alopecia…..
    Kram till alla er starka….
    Elin

  178. Hej
    Undrar om någon kan hjälpa mig, använder lösögonfransar men har så svårt att få dem att sitta. Så fort jag blir varm lossnar dem detta är ett stort problem för mig eftersom jag tränar mycket. Använder eyelash lim, har någon nåt bra tips som funkar för er? Har läst att en del använder toupe lim men kan det inte skada ögonen i med man använder det varje dag?
    Hälsningar Ulrika

    • Jag använder eyllure och det medföljande limmet. Jag kör med dom lättaste/tunnaste för vardagsutseende, eftersom dom inte är tunga behövs inte så mycket för att dom ska fästa. Jag tycker dom sitter bra även vid svettning, men det gäller att inte vänta för länge med att fästa dom, limmet får inte ha börjat ändra färg, då lossnar dom lättare. Har du provat använda nån primer? Finns kräm man har på innan för att sminket ska sitta bättre, det kanske hjälper?

  179. Hej
    Jag följer ständigt utvecklingen av studier varför man får alopecia och varför vissa barn utvecklar från areata till universalis – min fråga till er har någon hittat botemedel till universalis man pratar bara om areata.
    Jag skulle också vilja bli medlem så att min tonåriga son kan kanske träffa andra ungdomar som lider av denna konstiga sjukdom.
    Tack för råd och hjälp
    En mamma till en tonårspojke med alopecia universalis …

    • Hej Geraldine
      Det låter bra att du vill bli medlem. Det är ett bra sätt att knyta kontakter och lära känna personer med liknande problem. Det är skönt att känna att man inte är ensam. Du kan gå in på vår hemsida och anmäla dig direkt som medlem. Har du frågor om medlemsskap är du välkommen att höra av dig, följ bara instruktionerna på sidan så bör du hitta vart du ska vända dig. Hoppas vi ses eller hörs!
      Vänliga hälsningar Cecilia Flygare, Alopeciförbundet. (Själv har jag Areata sedan 20 år tillbaka)

  180. Hej!
    Jag vill inte längre ha peruk på jobbet.Jag jobbar i Region Skåne Malmö. Kvinnor som av religiösa själ bär sjal måste bära vita sjalar.Deras sjalar täcker huvud,nacke och axlar.,vilket jag inte tänkt mig.Vad gäller för oss med alopecia som inte vill bära sjal på deras vis utan bara om huvudet, måste den vara vit? måste den tillhandahållas av arbetsgivaren?
    Någon som vet? eller har erfarenhet hur det varit inom andra landsting i Sverige.
    mvh Maria

  181. Hej!

    Jag är 22 år gammal och började tappa håret när jag var kring 12-13 år då var det bara små kala fläckar på huvudet, sen blev de större och större. Så småningom rakade jag av det mesta av det när jag var 14. Sen blev det så jag var mest kal och hade några fläckar med hår. Började använda peruk när jag var 14 men då använde jag bara då och då vid speciellare tillfällen. Från att jag var 15 har jag använt peruk dagligen, alltså 7 år. Jag är helt kal på huvudet nu, liiiite fjun bara. Sen 1-2 år sen har jag börja tappa kroppsbehåringen också, har kala fläckar här och där. Nu för nån månad sen tappade jag ena ögonbrynet. Jag har alltid varit tunnhårig, även innan det här slog ut.

    Jag är inte öppen med min sjukdom. Min familj, några få vänner och ett ex vet om det. Jag har inte talat om för min nuvarande partner och vet inte hur jag ska göra det, skäms så! Någon som har tips? Jag vet att han såklart inte skulle tycka sämre om mig för det. Men är svårt ändå. Jag sover med peruken också, förut sov jag inte med den när jag sov själv. Men nu sover jag med den 9/10 gånger även när jag sover själv. Det sliter väldigt mycket på peruken samt dåligt för min hud. Men börjar drömma mardrömmar och får störd sömn utan den. Jag tycker det är jobbigt att se mig i spegeln utan peruken. Den är en del av min identitet. De gånger folk sagt saker som att det ser ut som att jag har peruk (om jag haft sämre kvalitet typ syntet, nu har jag bara äkta) tvärnekar jag.

    Jag önskar att jag kunde vara öppen med min sjukdom och att jag har peruk, att det inte var någon hemlighet och att jag inte behöver skämmas längre. Men jag har ljugit så många år så svårt att helt plötsligt berätta för folk hur det ligger till. Jag är annars nöjd med mitt utseende och vet att jag ser bra ut, alltid varit populär bland killar. Tänker om folk vet att jag har peruk kommer jag inte ses som lika attraktiv längre, vilket ju inte borde spela någon roll alls! Skit i vad andra tycker liksom. Önska jag kunde sova utan peruk och att jag kan visa mig utan den för min partner.

    Någon som har tips eller stöd till mig? 🙁

    • Hej!
      Läs bl.a bloggen Hairlessbutflawless, hon har i den under rubriken Frågestund delat med sig av sina tankar kring liknande frågor som du har.
      Det finns flera bloggar av tjejer/unga kvinnor , som skriver både om det som kan vara svårt, men framförallt är de starka, trygga tjejer. Jag själv får både styrka o hopp av att läsa dem.
      Att tillslut, trots allt det tunga , våga vara ärlig om sin sjukdom inför sig själv o andra, tror jag i sig ger lugn och styrka.
      Lycka till!

      • Hej Eva och C.

        Tack Eva för att du tipsade om min blogg och jag hoppas att du C har kunnat läsa en del där om hur jag har haft det. Jag har verkligen bråttats med samma problem som du så du får gärna gå in och läsa och maila mig om du vill att jag ska berätta mer eller så. Det tar tid att acceptera sjukdomen fullt ut men det är så skönt när man äntligen nåt dig. Hoppas jag kan inspirera dig på något sätt!

        Kram Karin

  182. Mycket viktigt läsning angående autoimmuna sjukdomar!

    http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/gluten-okar-risken-for-diabetes-typ-1

    Vitt bröd, välling och gröt kan vara förklaringen till varför så många svenskar drabbas av både diabetes typ 1 och glutenintolerans. Det visar ny forskning.

    Svenska barn drabbas oftare av dubbeldiagnosen diabetes typ 1 och glutenintolerans än i andra länder. Var tionde barn med diabetes typ 1 upptäcker senare i livet att de också är glutenintoleranta. Länge har man trott att det har genetiska förklaringar, men den nya forskningen visar att vår glutenrika kost förvärrar problemen.

    För mycket gluten i kosten hos barn under ett år misstänks inte bara öka risken för att drabbas av glutenintolerans utan också sjukdomar som diabetes typ 1, inflammatoriska tarmsjukdomar, astma och reumatism. De är alla så kallade autoimmuna sjukdomar.

    Mycket välling och gröt
    Barnläkaren Emma Aldercreutz har jämfört danska och svenska barn och har kunnat visa att svenska barn har högre antikroppsnivåer mot gluten än de danska, något som tyder på att kosten spelar roll.

    – Jag tror att det beror på att vi äter mycket mer vete i Sverige, framför allt i form av välling och gröt till våra småbarn och dessutom äter vi mycket mer vitt bröd som äldre, än vad man gör i Danmark. Mycket tyder på att kosten har stor betydelse för att utveckla diabetes typ 1 och andra autoimmuna sjukdomar, säger barnläkaren Emma Adlercreutz som i veckan presenterar en doktorsavhandling om gluten och typ 1 diabetes vid Lunds Universitet.

    En annan stor skillnad är hur vi föder upp våra spädbarn. I Sverige är gluteninnehållet i kosten mycket högt för barn under ett år, jämfört med andra länder. Inget annat land ger sina barn så mycket välling och gröt som svenskarna gör.

    Inbördeskrig i kroppen
    De senaste 20 åren har det skett en explosiv ökning av autoimmuna sjukdomar över hela världen. Det är sjukdomar där immunförsvaret blir överaktivt och börjar attackera sin egen kropp. Vid glutenintolerans slår antikroppar mot tarmens cellväggar, vid diabetes är det bukspottskörtelns betaceller som slås ut och tappar därför förmågan att bilda insulin. Andra stora sjukdomar som orsakas av kroppens eget inbördeskrig är kroniska inflammationer i tarmen, astma och reumatiska sjukdomar.

    Glutenfria möss
    Så vad är det i gluten som riskerar göra oss sjuka? Många forskare misstänker att gluten har förmågan att aktivera immunförsvaret som i sin tur sätter i gång de autoimmuna sjukdomarna, och då speciellt diabetes typ 1. Danska forskare har gjort djurförsök med möss som är framavlade för att utveckla diabetes typ 1. När mössen fick glutenfri kost sjönk andelen möss som utvecklade sjukdomen kraftigt.

    Emma Adlercreutz har gått vidare med experimenten för att undersöka vad som skiljer de möss som fick glutenkost från de glutenfria. Hon fann att en speciellt slags vit blodkropp påverkades hos de möss som fick mat med gluten i. Man vet sedan tidigare att förändringar hos just den vita blodkroppen gör att den dödar främmande organismer i kroppen och att den deltar i kroppens cancerförsvar. Men den har också visat sig vara aktiv när kroppen utvecklar autoimmuna sjukdomar. Så det verkar som om glutenfri kost gör att mössen inte utvecklar diabetes typ 1 i lika hög grad som möss som får vanlig kost.

    Trend-diet
    Det är många som idag avstår från att äta gluten fastän de inte alls har diagnosen glutenintolerans. Många tycker sig må bättre, och det finns de som påstår att gluten rent av är ett gift som leder till inflammationer i kroppen.

    Ger din forskning stöd till den glutenfria trend som många anammar nu?

    – Det finns forskning som har visat att det finns en typ av glutenkänslighet som inte är vanlig glutenintolerans. Personer med magbesvär upplever ofta att de blir bättre på glutenfri kost, säger Emma Adlercreutz.

    Hon betonar att det är viktigt att inte på egen hand utesluta gluten ur kosten om man misstänker glutenintolerans, utan först kontakta läkare som med ett enkelt blodprov kan se om man är glutenintolerant. Om man ställer om dieten på egen hand kan det vara svårare att senare ställa diagnos.

    – Men vad gäller risken för att utveckla autoimmuna sjukdomar, som typ 1 diabetes, är den viktigaste kostfaktorn nog vad barn äter när de är under ett år, då tarmen och immunförsvaret ännu inte är färdigutvecklat.

    Risk vara född på sommaren
    Men det finns också fler misstänkta miljöfaktorer än kosten som tros orsaka autoimmuna sjukdomar. Emma Adlercreutz har också gjort en genomgång av det medicinska födelseregistret som innefattar alla barn födda i Sverige mellan 1987 och 1993, sammanlagt 768 395 personer. Hon fann att risken att utveckla dubbeldiagnosen diabetes typ 1 och glutenintolerans var större hos barn som var födda med kejsarsnitt, födda på sommaren, var kvinna och född av en svenskfödd mamma.

    Nu återstår att förklara vad det är som gör att de här faktorerna ökar risken för sjukdomarna. Man vet i dag att barn som föds med kejsarsnitt får ett annan slags tarmflora än de som föds vaginalt. Vilket kan vara en förklaring till att kejsarsnitt är en riskfaktor.

    Barn som föds på sommaren är ett halvt år gamla på vintern när virus och influensasäsongen kommer. Forskare har sett ett samband mellan virusinfektioner och utvecklande av autoimmuna sjukdomar och människor är som mest känsliga när de är under ett år.

    – Vi vet att det finns ett samband mellan vad som händer i tarmen och i resten av kroppen. Tarmfloran spelar mycket stor roll både vid utvecklandet av ett normalt immunförsvar och för risken att utveckla autoimmuna sjukdomar, säger Emma Adlercreutz.

    • Hej!!
      Här rasslar det fram studier. Tack Karolina! Det här var väl en utmärkt sammanställning. Ralf Paus (mfl) upptäckter om immunprivilegiet och Amos Gilhars (mfl) musmodell med möss som har mänskligt hudimplantat har lett vidare till nya trådar att nysta i. CD 4 och
      CD 8-Tceller är de celler som är involverade vid immunprivilegiets raserande, alternativt enbart CD8 ibland. Det är inte helt klart att genetisk känslighet är nödvändig för att immunprivilegiet kan bli utsatt för attacker som det inte förmår att hantera. Det nämner man här och det har jag sett tidigare. Generna kan dock troligen vara involverade för vissa personer och Angela Christiano mfl sammanställer vilka gener som är vanliga i samband med AA. Triggers som kan vara ansvariga för att T-cellerna attackerar omnämns i stort sett inte, annat än infektioner tror jag att jag läste på ett ställe. Det verkar vara ffa själva mekanismen rent cellulärt när väl sjukdomen brutit ut som man prioriterar för att så snart som möjligt kunna skaka fram läkemedel som fungerar på långt sikt. Förhoppningsvis utan större biverkningar.
      Det är vi ju förstås tacksamma för!
      //Berit

  183. Hej,
    Jag fick Universalis när jag var gravid. Tappade allt på 3 veckor! Någon som har varit med om något liknande? Finns det några träffar eller liknande i GBGs-området? Hade varit välbehövligt att träffa folk som förstår vad man går igenom.
    Mvh Mia

    • Hej Mia,
      Första gången jag hör någon i min situation . Jag drabbades också av alopecia när jag var gravid och efter några veckor var allt mitt hår borta. Jag bodde i Gbg när jag var gravid men flyttade. Vad synd! Tyvärr är jag helt hårlös idag ca 4 1/2 år efter.
      Maja

      • Hej Maja!
        Tack för ditt svar, jag har inte heller hittat någon i min situation, än. Jag har iofs bara haft det i 6 mån. Jag fick en klump i magen när jag läste ditt svar, blir så ledsen för din skull och rädd för min egen skull också. Jag är fortfarande i total förnekelse och hoppas att allt kommer bli bra. När ger man upp hoppet liksom… Synd att du inte bor kvar i gbg!
        Hälsningar Mia

        • Hej Mia,
          Ledsen att jag inte svarat. Har inte varit inne igen förrän nu idag. Jag förstår precis hur du tänker när mitt svar gör dej rädd. Jag har svårt att uttrycka helt hur jag känner. Har inte accepterar detta på något sätt men på ngt sätt lärt mej leva med det. Tror att jag ändrats som person och blivit lite mer osäker, rädd och ledsen där inne. Jag känner att jag mår bäst att inte prata om detta med omgivningen. Min familj vet om och så men jag skäms lite tror jag och vill inte att ngn ska tycka synd om mej. Vill liksom inte bli påmind. Men nånstans vill jag skriks rakt ut ibland. Och tycker ibland ändå att de kan visa mer förståelse. För någonstans måste de förstå att detta påverkar mitt humör, sinnesstämning etc…
          Jag hoppas nu på att man snart ska utveckla läkemedel utan stora biverkningar
          Maja

          • Hej Maja!
            Ingen fara, jag kollar inte heller så ofta här. Jag känner verkligen igen mig i allt du skriver!! Vi får hoppas på mediciner inom en snar framtid. Jag träffade en forskare för några veckor sedan, hon “lovade” att det kommer! Vi får väl se :(( Stor kram till dig, jag vet precis hur dåligt man mår!!

  184. Hej!
    Jag har haft alopecia areata sen 2012 då min son föddes, då var det mkt stress kring många olika saker. Kanske bidrog stress till att det bröt ut, eller så är det en tillfällighet? Hur som, ca 10 mån sen tappade jag allt. Jag har några få ögonfransar kvar och hår i armhålorna(jo då, tack så mycket..) Nu är jag gravid igen, v30, och har känt att jag har fått bebisstubb i nacken. Det är nästan genomskinligt, jag var väldigt mörk förut, o väldigt glest. Är det någon som känner igen det? Återväxt, graviditet eller bara fjuss fjun som aldrig kommer bli riktigt hår? Vill ju hoppas, men har blivit besviken tidigare när jag trott att det var på väg tillbaka. Har även varit glutenfri sen oktober, har hört att det kan hjälpa men inte sett några riktiga resultat av det?

    Jag skulle gärna komma i kontakt med någon att ventilera lite med, lite mer än i ett forum. Känns som att ingen utomstående kan förstå vad som försiggår i huvet på oss hårlösa. Har sökt efter hjälp typ kurator el dyl men verkar svårfunnet i Dalarna. Så vill du skriva en rad, skicka gärna till .
    Blev lite långt, men finns ju många saker att fundera på 🙂

    • Hej! Jag är mamma till en dotter som haft två skov av areata. Båda skoven har kommit i samband med svårhanterade/stressiga perioder . Jag är absolut inte expert på detta, men som barnmorska vet jag att immunförsvaret försvagas något under graviditeten, för att kroppen inte ska stöta bort barnet, så visst skulle det kunna göra att immunförsvaret släpper taget om hårsäckarna, på lång eller kort sikt. Glutenfritt har ju flera positiva erfarenheter av, men det finns vad jag förstår inga studier som styrker detta. Om du inte äter D-vitamin så kan det vara klokt, många gravida har brist och d-vitamin har en del i att reglera immunförsvret. Önskar dig stort lycka till med din nya familj!/Karolina

      Karolina Nilsson
    • Hej Hanna,
      Som jag skrev ovan tappade jag allt hår när jag var gravid. Jag upplevde enorm psykisk stress åren innan.
      Mvh
      Maja

      • När navelsträngen slutat pulsera klipps den och därefter slängs sträng och moderkaka när denna också kommit ut, så överblivet blod i strängen kan väl inte vara oetiskt. För inte så länge sedan såldes moderkakor från sjukhus till kosmetikbranchen och detta vore väl betydligt bättre!!! /Karolina

        Karolina nilsson
  185. Hej!

    Jag fick min diagnos alopecia areata för 4 och ett halvt år sen. Sedan dess har jag haft skov i princip varje år i maj/juni då jag haft ett par fläckar där håret sen börjat växa tillbaka efter ungefär 3 månader. Jag har behandlat med Dermovat. Denna sommar har jag drabbats hårdare och har just nu 10 fläckar i varierande storlek. Några verkar ha börjat få återväxt så just nu är jag hoppfull.
    Jag har varit i kontakt med VC för att få remiss till Hudkliniken för att kunna få intyg för att kunna skaffa ersättande hår om jag känner att jag behöver det framöver. Vill inte behöva harva i detta med intyg om det skulle visa sig bli ännu värre då jag tror väntan skulle bli olidlig. Bättre att få det i god tid. Jag har även fått remiss till KBT-terapi då jag får mycket ångest och oro då skoven kommer. Någon som känner till någon bra KBT-mottagning i Malmö som har erfarenhet av patienter med Alopecia?
    Jag skulle även vilja veta om det finns fler av oss här i Malmö som är intresserade av att ses, umgås och prata om våra erfarenheter, vårt hopp och kunna stötta varandra när det är som värst. Jag känner ingen som har samma diagnos och tror det skulle vara värdefullt. Vad jag förstått så har jag inte hittat några stödgrupper för oss med Alopecia i Malmö.

    Hälsningar Malin

    • Hej! Jag gjorde misstaget att vänta för länge med att få rekvisition på hårersättning, då jag hoppades in i det sista att håret skulle växa ut istället. Det blev väldigt tungt att försöka få det ordnat när jag satt med panik en dag och inte hade nå hår alls. Så det tycker jag verkligen låter klokt att ordna ifall du kommer behöva det, men jag håller tummarna att du slipper!!

    • Hej ! Jag bor i Lund och träffas gärna. Det är svårt när ingen riktigt förstår ..
      Mvh Alice

      • Hej igen!
        Usch så hemskt för dig. Superjobbigt… qPå vissa av alla mina fläckar verkar det komma lite fjun nu efter ca 3 mån. Men jag hittar hela tiden nya småfläckar och tappar fortfarande mycket här så ännu är skovet inte över. Skönt att håret kommer så smått. Det ger mig hopp.
        Jag har fått besked från hudkliniken att de har lång kö och inte kan hålla vårdgarantin som är 3 mån väntan. Men jag har valt att avvakta.
        Ja, jag hoppas oxå att jag slipper peruk så länge som möjligt eller alltid. Flyttar benan och har håret alltid uppsatt så jag kontrollera hur håret ligger. Utsläppt funkar inte. För tunnt och synliga fläckar. Sminkar över hårbotten med brun ögonskugga där det lyser igenom. Ett himla trixande varje morgon…
        Har berättat för min chef och vi har justerat mina arbetsuppgifter så att stressen ska minska för att undvika eventuella skov. Ingen aning om det hjälper men att slippa för mycket stress måste ju vara bra i vilket fall som helst…

        Ni som vill ha kontakt med mig i Malmötrakten så vi kan stötta varandra, mejla mig på hotmejlen. Före snabel@ är min adress qatesha.

        /Malin

  186. Kliar i hårbotten,nån mer?

    Hej! Jag är en tjej på 32 som fick diagnosen alopeci areata i januari efter upptäckt en femkronorsfläck och nu har jag tappat nästan halva håret på bakhuvudet på vä sida. Plus nu har jag upptäckt en ny fläck på hö också. Det känns fruktansvärt jobbigt och jag känner mig fruktansvärt obekväm med mkt tankar. Har inte börjat använda peruk men tycker det känns lite som en stel hjälm när man testat och så är man rädd att den ska åka av. Ni som är vana. Behöver man känna sig osäker? jag vill inte gå med bart huvud så måste snart våga börja. Nu till min första fråga i rubriken. Det kliar väldigt mkt i hårbotten där jag tappat hår.Tänkte att det är för att det kanske skulle växa ut men det verkar inte vara det. Innan jag upptäckte min fläck så kliade det också på just det stället men tänkte det var vintertorr hud. Sen kom fläcken. Det kliar ingen annanstans i hårbotten, bara på fläcken. Nån mer som upplevt/upplever det? Är ju rädd att förstöra hårsäckar när man river i skalpen 🙁 tips på nåt som lindrar?
    Mvh Anna

    • Hej Anna!
      Jag fick också en fläck på hö sida och sen på vänster och det kliade precis som du beskriver på mig med. Jag hade även en fläck mitt på huvudet och fick tips att borsta 70 -100 tag morgon och kväll med svinhårsborte på fläcken för att stimulera hårsäckarna och och efter 3 månader började håret växa och har nu blivit 1 dm långt. Peruk har jag inte vågat börja använda av samma anledning som du. Tänk om nån råkar fastna i den vid en kram så den åker av eller om det blåser mkt ute. Men jag fick tips på detta forum av hairtalk extensions som jag provade och blev så nöjd och känner mig som innan sjukdomen bröt ut. (är 42 och har haft den i 1,5 år) ett fåtal salonger får göra dessa och de är skonsamma och kan flyttas lätt om man vill. Kan rekomenderas om man inte är redo för peruk. Detta är ju bara min upplevelse av denna trista sjukdom och mitt sätt att stå ut i väntan på botemedel.

      Mvh Ulrika

      • Hej Ulrika! Tack för ditt svar! 🙂

        Skönt att veta att man inte är ensam! Borsta på fläcken kanske kan vara nåt men huden är så öm där på fläcken.
        Hairtalk lät intressant! Bor du i sthlm? isf nån salong du rekommenderar? hur länge satt det bra?
        Mvh Anna

        • Hej, de sitter bra på mig i 6-7 veckor sen behöver de sättas om då det egna håret växer. Jag bor i Göteborg men jag gick in på Hairtalks hemsida och där hittade jag en salong i gbg som gör det och det finns garanterat i sthlm med☺.

    • Hej Anna,

      Jag hade precis samma tankar som du angående peruk.
      När jag köpte min första så hade jag tejp i nacken och en klämma i mitt egna hår i fram. Men mitt egna hår kändes mest i vägen så jag rakade av det och fäster nu peruken med 3 tejpbitar, 2 fram och 1 bak. Den sitter som berget. Åkte båt för någon vecka sen, stod fram i båten där det blåste för fullt och var inte nervös en sekund. Efter att jag haft peruken i någon vecka så slutade den även kännas som en hjälm 😉 Jag valde direkt bort syntetperuker, för de kändes inte äkta för mig. Jag har 2 stycken äkta peruker. Visst de kostar mer, men med bidrag från landstinget och försäkringskassan så är det värt för att må bra till vardags 🙂

      Lycka till!

      • Hej Karolin!

        Tack för ditt svar o tips med tejp! Skönt att höra att du till slut också blev bekväm med det.
        Ja,det är verkligen ingen billig historia detta 🙁 som blivande student har man ju definitivt inte pengar i överflöd. Har sett tidigare folk nämna försäkringskassan. Vad kan man få för bidrag därifrån? och vad ska man säga till dom?

        • Bidrag från försäkringskassan. Gå in på försäkringskassan hemsida sök på handikappsbidrag. Där kan du läsa hur du ansöker om bidraget för dina merkostnader.

  187. Hej! Jag är 25 år och fick reda på flr 5 årsedan att jag har alopeci areata. Men jag kan ganska lite om det här hur det går till när man går över till nösta stadie om det händer? Har alltid haft jätte tjockt hår och nu är hela mitt hår kanske 1/3 av vad jag haft innan, tappat det sista halvåret jätte mycket men har inte upptäckt några fläckar direkt. Kan det te sig så när det är en “övergång”? Jag har haft turen att det vuxit ut igen tidigare när jag haft mina fläckar och en omgång tappade jag nöstan allt i bakhuvudet. Skulle vara jätte glad om någon varit med om liknande, känns väldigt jobbigt när det är så tunt och tappar hur mycket som helst. Senaste veckorna e det ca 3-500 hårstrån om dagen, tagit prover och det är inga brister av nåt slag eller nånting som kan förklara det på annat vis, har också tappat på ögonfransar och lite här och där men alltid vuxit ut igen men kanske inte lika tjockt. Könner bara flr att det e som små tofsar det håret som
    Är
    Längre om man kanske snart ska raka håret man har oh skaffa en peruk mvh jessica

    • Hej Jessica,

      Jag är 27 år och fick diagnosen Areata för 5 år sen. Har också alltid haft långt tjockt hår så det har inte synts, tappade en femkrona som sen växte ut sen kom nästa och växte ut och så höll det på. För 1,5 år sen började jag bara tappa utan att det kom tillbaka i samma takt. Jag döljde det med uppsatt hår på olika sätt länge. Tills min bror fick en chock när han såg mig och utbrast hur mycket jag tappat. Då sökte jag hjälp för att skaffa peruk. Hade kvar mitt egna hår under i en månad, sen kändes det mest ivägen. Nu har jag rakat av det hår jag hade kvar och då såg jag verkligen hur lite jag egentligen hade kvar. Nu kan jag tydligt följa om det rakade håret växer ut mer eller i mindre omfattning. Än så länge har jag lite hår kvar på huvudet som växer men har även börjat tappa håret på armar, ben och nedre ögonfransarna på ena ögat. Jag vet inte var det ska sluta, men att skaffa peruk har lugnat mig på så många plan. Nu är det en bonus om håret skulle komma tillbaka.

      Lycka till!

  188. Hej!
    Jag fick min första fläck när jag var 13 år, idag är jag 30 år och har alltid haft några kala fläckar. Dock kommer håret ut rätt snabbt, känns det igen? Min egentliga fråga är om alopecian kickat igång ännu mer under graviditet/ amning för någon? Är det vanligt? Just nu känns det som jag bara kammar och kammar…
    Tack för svar,
    // Marie

    • Hej! Jag fick min diagnos Alopecia Areata under graviditeten. Stora hormonförändringar kan tydligen få igång det. Jag upptäckte två kala fläckar i vecka 25 och det började växa tillbaka lite hår redan efter 2-3 veckor. Det växer tillbaka, samtidigt som fläckarna blir lite större. Det här med att inte veta hur mycket man skall tappa gör mig tokig. Jag räknar typ alla strån jag tappar om dagen. Vilket inte heller är så bra för diagnosen.
      // Karro

  189. Jag är 23 år och fick min första fläck november 2014. Nu har den växt från att ha varit i samma storlek som en krona till mer än 10 gånger större idag plus att jag har tre andra fläckar på huvudet. Jag har aldrig riktigt varit nöjd med mitt utseende men mitt hår har jag alltid varit stolt över, nu håller det på att försvinna.

    Till alla er som rakat av allt hår, hur gjorde ni för att vänja er utan hår? Hur berättar jag för personen jag dejtar om min peruk? (om jag väljer att ha en) Mår dåligt över mitt hår men mår sämre när jag tänker på att det börjar bli dags att raka av allt. Är nyinflyttad skåning i Stockholm, känner inte många personer här och skulle uppskatta om någon i samma situation eller ålder kunde höra av sig!

    Hör gärna av er till

    Tacksam för stöd 🙂

    • Hej . Det är jobbigt att tappa sitt hår, men när jag väl bestämde mig och rakade av “testarna” förändrades jag successivt, först gick jag inte ut utan sjal eller mössa nu idag när jag för andra gången fått raka huvudet känner jag mig tuff, snygg med attityd. Har bara mössa/sjal när jag fryser eller för att skydda mig för solen. Är som du fast tvärtom, flyttat från Stockholm till Skåne, det bästa jag gjort. Hoppas du hittar dig själv i alltihop. Som man säger lyckan sitter inte i håret.

    • Hej Irene,

      När jag väl kom till stadiet att raka av mig håret hade jag redan skaffat min första peruk. Jag tog jag med min sambo till netonnet och köpte en rakapparat. Sen körde jag bara på. Jag var så inställd på det så det kändes som en befrielse. Inget mer att kamma mitt egna hår för att dölja, nu va de borta. Har även köpt olika “flintismössor” som jag kallar dem hos min frisör. En kepsmodell, sjalmodell och vanlig mössa. De har jag på mig när jag inte känner för att ha peruken. Jag har själv svårt för att gå utan någonting på huvudet.

      Nu har jag börjat se fördelarna att inte ha hår. Att träna utan det långa tjocka håret är hur skönt som helst. Det tar 2 minuter att duscha. Håret hänger alltid fixat på frigolithuvudet när jag vaknar på morgonen. Har till och med fått min sambo att gå med på att ja har ett eget perukrum hemma, som ett dressingroom där jag sitter vid en sminkbord och kammar, plattar, lockar perukerna. Men visst grät jag i början, massor. Men när jag väl kommit att acceptera att såhär är det, nu gör jag det bästa av det så blev allt så mycket lättare. Och när jag börjat ta lätt på det, så är det inte heller någon big deal för de som jag berättar för. Så när du väl känner dig bekväm med din situation kommer du inte ha några problem att berätta för din dejt om det heller. Min sambo har tom provat mina peruker, det är numera en kul grej.

      Lycka till!

    • Hej Irene,
      Jag kommer aldrig vänja mig vid att vara utan hår. Jag rakade bort mitt för jag insåg att allt kommer ramla av. Hade ett väldigt snabbt förlopp av Universalis. Stort trauma och chock än idag efter 6 mån.
      Mvh Mia

    • Hej Irene!
      Jag är 26 år och tappade mitt hår för snart 14 år sedan. Jag tappade det i femkronor först och sedan blev det värre. Idag har jag lite hår på huvudet men fortfarande mycket som är borta. Jag rakar mig och får hjälp av min sambo med detta eftersom jag använder peruk och då är det mest jobbigt att ha håret under. Det tar en stund att vänja sig vid att vara utan håret (när man inte har peruk) men det kommer… Du får gärna gå in och läsa på min blogg om mina erfarenheter och hur jag landade i sjukdomen. Länken finns här nere och maila eller kommentera gärna där om du undrar över mer saker 🙂
      Kram Karin

  190. Hej!

    Jag hittade mina fläckar, två stycken, för snart 6 veckor sedan. Dom är som många beskriver dom: som två 5-kronor. Jag bröt ihop efter lite för många timmar på google. Jag hade inte hört talas om sjukdommen tidigare och hoppades hela tiden på att det hade med graviditeten att göra. Tills jag gick till läkaren och han sa “Alopecia Areata” direkt. Att jag var i vecka 25 hade ingenting alls med håravfallet att göra. Och jag kände mig så tom. Och ensam. Den ena fläcken växer och blir större. Men samtidigt finns där lite hår som växt tillbaka. Och den andra fläcken, mitt på huvudet, har ett litet fluff på närmare
    1 centimeter. Så det växer lite. Men oron över att flera fläckar skall hittas och allt hår skall falla av gör mig tokig. Jag kammar håret hela tiden, för att se hur många strån som lossnar. Jag är orolig över att bli mamma och hårlös samtidigt.

    Kändes bra att skriva av sig här, bland människor som förstår. Tack!
    / K

    • Hej Karro

      Läste ditt inlägg och reagerade direkt på läkarens kommentar att ditt håravfall inte kunde ha med graviditeten att göra. Tycker det var dumt av honom att utala sig så. Det kan han/hon inte veta (“vi” har inte fulla kunskaper än om vad som triggar alopecia). Möjligen att läkaren inte ville att du skulle börja känna dig illa till mods över graviditeten om han sagt att den DELVIS kunde vara orsaken till Alopecian; för att skydda ditt eget välbefinnande. Vilket jag självfallet hoppas du inte gör. Ditt barn är självfallet viktigare än allt hår i världen:) Grattis förresten till kommande barnet:)
      Jag har haft Alopecia i många år. Läst väldigt mycket sakkunskap, samt träffat och läst många fall om personer med olika typer av Alopecia; betydligt fler än vanliga hudläkare har (dvs hudläkare som inte är specialiserade inom just Alopecia – och de är inte alltför många i Sverige).
      Jag tillhör en av skräckexamplarerna av Alopeciadrabbade, men tänk på att de flesta som drabbas av några femkronors håravfall kommer få tillbaka sitt hår så småningom – i synnerlighet om Alopecian har uppkommit I ett “dramatiskt” skeende I livet (vilket mycket väl kan inkludera graviditet).
      Så vad kan man göra när man upptäckt att man har det?
      Ät näringsrikt, motionera, och försök hålla “nerverna” i schack, vilket är lättare att säga än att göra då stress är precis vad Alopecia drar med sig; det ihärdiga letandet efter nya fläckar, alla försök att dölja dem etc.
      Det finns olika behandlingar som är framgångsrika för vissa, men inte fungerar för andra. Vill man försöka med några/alla, ska man absolut göra det. Men tank på, så här när det nyligen brytit ut, att i de flesta fallen kommer det stanna vid en del kala fläckar, och ett/två år senare är allt tillbaka, och sedan blir Alopecia något som tillhörde det förflutna.

      Så igen, som sista ord i mitt lååånga utlägg. För alla er som precis har drabbats av kala fläckar eller handfulla hårtussar i handen när ni duschar: Ät näringsrikt, motionera, och som kidsen sager: va coolers:) Försök så gott ni kan åtminstone.

      • Hej Henrik!

        Och tack för ditt långa svar! :]
        Jag märkte tidigt att Alopecia var någonting man inte visste så mycket om här bland våra husläkare och barnmorskor (min barnmorska backade, fick en chock och sa “herregud!” när jag visade henne min fläck). Men efter att ha googlat lite för mycket så förstår jag att graviditeten och hormonförändringar visst kan ha något med saken att göra. Och som du säger så tror jag mer på att man måste vara coolers och leva hälsosamt. Jag tror inte på den där kortisontuben jag fick och som skall användas i 4 månader. Nu ska jag bara försöka stressa ner, bli mamma och ta det som det kommer. Inte lätt alla dagar men jag är glad över Alopecia bara handlar om hår.

        Ta hand om dig!
        /K

    • Hej Karro,
      Jag blev hårlös 3 veckor innan jag blev mamma. Känner att det absolut hade med graviditeten att göra! Jag förstår din oro, det är fruktansvärt.
      Mvh Mia

      • Hej Mia!

        När jag har hamnat i brittiska och amerikanska forum så låter det lite mer vanligt det här med kala fläckar och graviditet. I Sverige känns det som att ingen vet någonting. Men ändå säger läkare saker som att graviditeten inte är orsaken och hit och dit.

        Jag försöker vara positiv och tänka på att jag faktiskt är frisk. Men det är svårt. Hur fort gick det för dig? Började det med fläckar eller rasade det bara av?

        / K

        • Hej Karro,
          Det är precis som du skriver, ingen vet någonting! Tyvärr är det ingen läkare jag har träffat hittils som bryr sig heller. Alla har sagt att det kan vara hormonellt… Det kommer säkert tillbaka…
          Jag blir faktiskt irriterad på alla som säger att man ska tänka positivt, förstår dom vilket trauma detta är?
          Jag fick en kal fläck uppe på huvudet på 1 cm, tre veckor senare var allt hår borta, det fullkomligt rasade av! Det är tydligen inte så vanligt att man drabbas såhär hårt, jag hoppas verkligen att det går bättre för dig!
          Hälsningar Mia

  191. Hej !
    Jag är 20 år och har varit helt utan hår och ögonbryn ett år nu. Använder alltid peruk när jag jobbar får jag inte vill att folk ska tänka att jag är sjuk. Jag skäms lite när jag går utan peruk men känner mig tillgjord och obekväm med peruk. Vet inte riktigt hur jag ska göra för att förlika mig med att vara skallig.. Någon som känner igen sig ?

    Ha det fint
    / Alice

    Alice Akhlaghi
    • Hej, jag är 59 och känner på samma sätt, har varit helt utan hår i ca 8 månader nu. Jag mår bäst när jag inte har peruken på mig så privat har jag en hatt eller hätta när jag är utomhus.
      Lycka till.

    • Jag är kille, men känner ändå igen mig. Det är en enorm förändring.. Hör av dig om du vill snacka lite!

  192. Hej.
    Jag tappade 50% av håret 2010, jämt fördelat
    2013 tappade jag 80% av håret och ögon bryn.
    Nu har jag tappat alla ögonbryn och naglarna har blivit platta och gropiga.
    Kan det vara alopesia? Med vänlig hälsning, anna

  193. Undrar lite över det här med de olika stadierna… Jag tappade allt hår och fick diagnosen universalis. Nu tappar jag det igen och jag befarar ju universalis även denna gång. Men kan det vara så att man kan få areata efter universalis? Eller har man väl fått universalis och får tillbaka håret och tappar igen så är det per automatik universalis igen?
    Areata, kan det te sig över hela kroppen? Dvs fläckvis på ben, ögonfransar, huvudhår och armhålor tex?

    Borde det förresten inte vara bättre om föreningen skapade ett forum ist för att använda gästboken som forum? Tänk vad smidigt det hade varit…

    Någon annan än mig
    • Hej!

      Jag håller med dig. Forum med olika trådar hade varit bra.
      Om det kunde ordnas stödgrupper på lite olika håll i landet vore också bra, tycker jag. Jag bor i Malmö och skulle absolut kunna tänka mig ingå i en stödgrupp. Någon mer?

      Malin

    • Hej,
      Jag har också universalis, hur lång tid tog det för dig att få tillbaka håret? Jag trodde det var omöjligt nästan. Jag röstar också på ett forum!
      Mvh Mia

  194. Hej,

    Jag är 27 år och har haft alopecia Areata i snart 5 år. Under det senaste året har jag tappat nästan allt hår och för 3 månader sen köpte jag min första peruk och rakade av det sista håret jag hade kvar. Håret på armar och ben börjar falla av och ögonfransarna tunnas ur. Går hos kurator men känner som flera nedan här att man saknar den där förståelsen och jag saknar framförallt erfarenhetsutbytet med andra som går/gått igenom samma sak.
    Jag bor i Uppsalatrakten, vet ni om det ordnas några träffar eller liknande för personer med Alopecia?

    Ni som har tappar ögonfransar, går det att sätta lösfransar när man inte har några egna? Jag tänker på den tekniken där fransarna sitter i 3-4 veckor. Ögonbrynen kan ju tatueras.

    Tacksam för svar 🙂

    • Hej!
      Jag har frågat runt men när man inte har någon frans att sätta på så finns det inget sätt. Jag använder lösögonfransar varje dag. Ironiskt nog frågade folk ofta förrut om jag hade lösögonfransar för de var så oförskämt långa så jag kan inte förmå mig att gå utan. Känns inte som jag. Det finns dyrare varianter som man kan sova med. Har dock inte provat 😉
      Med vänlig hälsning, Charlotta

    • Jag tycker att du skall prata med någon som har gott igenom samma sak. Du får gärna ta kontakt med mig. Jag är kontaktman Vivi. Maila mig först sen kan vi ta telefonkontakt.

  195. Hej!
    Jag är en skånsk 31 årig 3-barnsmamma som har gått från areata till universalis på ett års tid. Det började efter jag fött min yngsta i maj 2014…
    Undrar om det finns någon som varit med om att tappa allt hår som vill prata? Jag har försökt få kurator hjälp vid hudkliniken med blir bara runtskickad. Sjukt trist att vården inte tar det på större allvar.

    Hoppas vi hörs! 🙂
    Jennifer

      • Va kul! 🙂
        Om du vill kan du maila mig på

    • Hej, bor också i Skåne och är ungefär jämnårig med dig. Har universalis och tappar mitt hår nu för andra gången. Jag fick gå till en kurator för kbtbehandlning men vi pratade mest om annat än just alopecian.

      Någon annan än mig
      • Hör gärna av dig om du känner för det 🙂

  196. Hej alla kämpare!
    I början av 2014 började jag förlora mitt hår fläckvis. Det började som en femkrona i bakhuvudet, sedan blev det värre o värre. Sedan valde jag att raka bort allt hår på huvudet, och efter det blev det bättre för min del. Allt började komma tillbaka av sig självt, utan behandlingar och så vidare. Nu lite över ett år senare, är 85% utav mitt hår tillbaka, men det känns som det har stannat upp lite, och det rör sig säkert i mitt huvud, jag vet inte, men det känns som det kommer att falla av igen. Jag vet, att jag ska inte tänka så negativt och så vidare. Men jag kan inte rå för att jag känner ångest över att faller det av igen, vet jag inte om jag klarar av det en gång till. Jag fyller 22 i år, och jag kände att när det föll av första gången, så tappade jag hela min identitet, hela mig själv, och det kändes som att ingen i min omgivning förstod känslan riktigt.
    Ni flesta kanske känner igen Er, och vissa inte. Men känner bara att jag behöver prata med någon som har varit eller är i samma situation. För faller håret igen, kommer jag inte klara det själv denna gången.

    För er som orkar med, kontakta mig på telefon; 0705190010, jag heter Malin.

    Till alla, en stor kram, och jag hoppas verkligen på att ni har det bra.
    Kram! 🙂

  197. Hallå!

    Jag är en sjuttonårig tjej bosatt i Umeå som levt med Alopecia Areata sedan barnsben. Det har stundtals varit en extremt jobbig sjukdom att leva med, särskilt under de tidiga tonåren då jag, precis som alla andra, kämpade med att försöka skapa en egen identitet. Vem är jag utan hår på huvudet, armarna eller i ansiktet? Hur ska man hantera omgivningens reaktioner? Nu har jag blivit lite äldre och kommit en bit längre på vägen. Såklart känns det ibland hopplöst och väldigt orättvist, men jag känner mig närmare en acceptans var gäller sjukdomen.

    Under årens gång har jag sökt mentalt stöd lite sporadiskt och träffat diverse kuratorer, men aldrig fått ut särskilt mycket av det eftersom det saknats en förståelse. Jag har saknat människor i min omgivning som befunnit sig i samma sits, människor jag kunnat identifiera mig med. Men nu har jag äntligen fått en ordentlig anledning till att leta! Det är nämligen så att min frisör på Norrlands Universitetssjukhus under många år arrangerat träffar för alopecipatienter i sin salong. Dessa träffar har däremot bara lockat kvinnor i övre medelåldern, så därför är hon nu intresserad av att starta en grupp bestående av en yngre målgrupp.

    Ingen ska behöva gå igenom denna sjukdomsprocess ensam. Jag tror att en grupp likt denna skulle kunna bli ett enormt stöd för de inblandade- oavsett hur lång erfarenhet man har av sjukdomen. Finns det någon här som är bosatt i Umeå eller närområdet som skulle vara intresserad? Eller känner ni till någon?

    Tacksam för svar!
    /Johanna

    • Hej!
      Jag skulle gärna vilja vara med, men jag är 46 år.
      Jag bor i Timrå som inte är så långt bort, känner också att det inte finns nån i min närhet som förstår detta med AA, fläckarna får jag varje vinter, tredje året nu.
      //HH

      Hannele Hietaniemi
  198. Jag skulle behöva höra hur det varit för er. Jag tappade allt mitt hår i början på 2014, rubb och stubb, all over. Håret började nu växa tillbaka i början av 2015 och hade blivit en liten kalufs igen och ögonfransarna har fått vara orörda några månader. Nu, nu trillar allt av igen. Bara sådär. Hoppades i min enfald att det bara skulle trilla av fläckvis denna gången men på bara några dagar har jag knappt inget hår på huvudet igen, även fransar och bryn börjar tunnas ut. Vågar jag hoppas att ögonfransarna kan stanna denna gång? Eller är det så att har man en gång tappat allt så faller allt nästa gång också? Jag vet att jag inte ska hoppas på att det växer tillbaka igen men kan det finnas en chans även till det?
    Ni som tappat allt, hur lång tid har det tagit för er innan ögonfransarna växt ut igen?

    Såå tacksam för svar!

    någon annan än mig
    • Hej jag har oxå tappat allt inklusive näshåret och ansiktshåret det blev väldigt naket. Och framförallt kallt. Och en mycket konstig känsla i huden. håret på armarna kom tillbaka först sen näsa och ansikte. Brynen några strån ögonfransarna ca 2 år men inte samma kvalite mycket tunnare. Huvudet händer det inte så mycket med så livet få gå vidare med peruk.
      Som tur är så kan man tatuera sina bryn så man ser lite normalare och piggare ut.

  199. I en stamcellstudie publicerad i april 2015 som Karolina (stämmer det?) la in nedan och bad om hjälp med att läsa, deltog nio försökspersoner med varierande AA-utbredning. Jag översätter och sammanfattar här denna studie lite kort.
    Immunprivilegiet raseras av i huvudsak CD8+NKG2D+ T-celler. CB-SC-celler, som ni kan läsa om nedan, kan minska tillväxten av dessa celler. Friska donatorer var inblandade för att isolera CB-SC-celler.
    Deltagarna i studien fick behandling med ”Stem cell educator therapy”, dvs att ”utbilda” stamcellerna. Deltagarnas blod cirkulerade i ett stängt system som separerade vissa celler, CB-SC behandlade mononukleära celler, från blodet som fick interagera med flerfaldigt potenta stamceller och blev sedan ivägsända via en ven i deltagarens hand tillbaka in i blodbanan. Hela proceduren tog 8-9 timmar. Det som kunde kännas var att det stack/kliade/sved lite under behandlingen. Sedan fick de vara kvar en dag på sjukhuset för att hålla koll på blodet, att inga komplikationer tillstötte. Alla tålde behandlingen bra. De fick göra återbesök 7 ggr under sammanlagt 112 veckor. Inga större biverkningar kunde påvisas under behandling och upp till 2 år efteråt (Författarna föreslår att personer med utbredd AA kan få uppföljande behandlingar för att säkerställa återväxt). Deltagarna var i medeltal 20 år gamla och hade i medeltal haft AA i 5 år, med medelstor utbredning till extensiv AA. Cytokinproduktionen i blodet hos AA-deltagarna steg efter behandling. Tillväxtfaktor TGF- beta 1 i den övre delen av hårsäckarna åstadkom återställande av det immunprivilegium som raserats vid utbrottet av AA. TGF-beta1 skyddar hårsäckarna mot förnyad destruktion av immunprivilegiet och spelar därmed en väldigt viktig roll för hårtillväxten. Keratinocyter återställdes med hjälp av stamcellsterapin och är de celler som i huvudsak producerar TGF-beta1 och som sagt i dessa fall återställde immuntoleransen i immunprivilegiet. Åtta av nio deltagare fick hårtillväxt av varierande grad som kvarstod efter en behandling.

    Om den enda biverkning som uppstår är kliande/svidande av ngt slag (tingling) under behandlingen så låter det ju lovande! Det är dock bara nio deltagare, så det hela måste förstås undersökas vidare i flera led.

    Med vänlig hälsning Berit

      • Med nöje! Tack själv för att du hittade den här studien. Väldigt intressant tycker jag. Jag vet att senast jag tittade på Ralf Paus forskning så skrev han att han var inriktad på keratinocyter och hur de kan återställas efter destruktion av immunprivilegiet. De ska bli spännande att se om han är involverad i Follicums forskning och om deras studier har något samband med det här. Vi får väl se till hösten. om inte annat
        //Berit

    • Hej ! Tack för din sammanställning Berit. Jag undrar var de här försöken gjordes. Vet du om det pågår nån liknande forskning/ försök i Sverige. Har läst lite om Follicum som verkar lovande för framtiden, vad tror du ? Mvh Maria

      Maria Bäckman
      • Hej Maria.
        Studien som jag sammanfattade är gjord i Kina. Jag vet inte vad som pågår i Europa, om något liknande är på gång. Vad det gäller Follicum så har jag inte sett deras tidigare studier som ligger som bas för de humanstudier de ska påbörja i höst, så jag kan inte yttra mig om vad det handlar om mer konkret.. Men om någon hittar någon studie så kan jag gärna läsa och sätta mig in i vad det egentligen rör sig om. Har inte möjlighet att själv lägga tid på att söka studier av den typen just nu.
        Hälsningar Berit

  200. Hej
    Är det någon som vet nåt om Jakavi, läste längre ned att en person hade fått tag i läkemedlet, som enligt honom fungerat mot alopecia. Själv har jag fläckvist håravfall, kommer varje vinter och får återväxt efter ca fyra mån. Skulle som alla andra vilja få tag i nåt som funkar mot håravfallet, deprimerande att det inte finns nåt bot.
    //HH

    Hannele Hietaniemi
    • Jakavi finns registrerat i Sverige, men inte med alopecia som indikation. Läkare kan skriva ut läkemedel på annan indikation, men då ska man lyckas hitta någon väldigt insatt. Har inte förstått om det finns några läkare i Sverige som är specialiserade på alopecia.
      /Karolina

      Karolina Nilsson
  201. Hej, finns det någon som kan svara på hur länge en peruk håller? Jag har haft min i ca fem månader och tycker inte den känns så bra längre.

    Carmen Lundberg
  202. En spännande studie om stamcellsbehandling vid alopecia. Har inte själv hunnit läsa den. Kanske någon annan hinner och mäktar med att läsa? http://www.biomedcentral.com/1741-7015/13/87

    Följer också den spännande utvecklingen kring JAK-hämmare. På alopeciaworld.com är det många försökspersoner som privat redovisar sina resultat av läkemedlena, som här tex: http://www.alopeciaworld.com/forum/topics/xeljanz-tofacitnib-citrate-my-experience-on-the-trial

    Trevlig kväll och hurra för att forskningen går framåt!
    /Karolina

    Karolina Nilsson
    • Som jag förstått det hela så verkar det finnas olika bot mot alopecia, jakavi och nån sorts stamcellbehandling som man kan läsa om här i gästboken. Frågan är ju när ett godkänt läkemedel kommer ut här i Sverige, hoppas det kommer snart.

      Hannele Hietaniemi
        • Det har jag också läst om, men det är väl en dyr behandling och som vanligt så utför ju inte sjukhusen denna behandling, inte mot alopecia iaf.//HH

          Hannele Hietaniemi
  203. Hej!
    Någon som har erfarenhet av att tatuera eyeliner då man tappat alla sina fransar. Hur mycket lurar det ögat, är det värt smärtan 😉
    Med vänlig hälsning, Charlotta

    • Ja det är värt smärtan. Det gör jätte mycket för utseendet,
      Har oxå varit av med alt hår.
      Skall fylla i mina bryn snart med Taffy metoden.
      Lycka till du ångra dig inte.

  204. Hej!
    Vi har en 11-årig son som fick Alopecia Areata i nov 2014.
    Vi bor i Åkersberga och söker jämnåriga i Stockholms området.
    Vår son har jättesvårt att acceptera sitt håravfall och blir bara jättearg när vi pratar med honom om detta.
    Någon mer i liknande situation?
    Vi letar också efter ett bra alternativ till keps att ha på sommaren, sonen spelar fotboll och vi har anmält honom till fotbollsläger, då vi vet att han gillar att spela fotboll. Men just nu blir han bara jättearg på oss att vi anmält honom trots att Haninge vill just nu.
    Vi känner att han säger nej till Allt han älskar att göra pga håravfallet.
    Tack från mig, Pernilla

    Pernilla Bengtsson
    • Hej Pernilla!
      Jag har en son som är 14år ,även han tappar hår. Det började för ca 1,5år sedan med små fläckar uppe på huvudet. Nu har han inget hår alls uppe på huvudet. Så han bär också keps hela tiden , det är alltid jobbigt när kompisarna ska åka och bada. Då stannar han hemma.
      Har ni gjort några hår tester?
      Vi har testat köldkötteln och levern. Läkarna kom fram till att han led av D vitamin brist.
      Vi bor i Södertälje

      Med vänlig hälsning, Marie Noordh

      • Hej Marie!
        Tack för svar.
        Förlåt att jag ej svarar förräns nu.
        Jag vill gärna komma i kontakt med dig.
        Du kan antingen ringa el maila på
        Tel 070-6739039 el mail .
        Hälsningar Pernilla Bengtsson

        Pernilla Bengtsson
  205. Hej!

    Har sedan ett par år tillbaka tappat allt hår och tagit en massa olika prover och som vanligt är man kärnfrisk. Har sedan dess provat med olika vitaminer mm utan någon skillnad. Läste en artikel på en amerikansk sajt att kvicksilver kan göra att man tappar håret och oftast har man som jag när man är runt 40 år amalgamfyllningar i tänderna som innehåller just kvicksilver. Normalt sett så frigörs inte mycket kvicksilver från lagningarna men min fru har påpekat att jag tuggar/gnisslar tänderna på nätterna och då just där fyllningarna sitter.

    Började använda en bettskena för att tanten skulle få sova bättre och efter en månad så började det växa lite fjun här och var på kroppen och jag tänkte wow nu kommer det tillbaka igen. Efter ca tre månader så hade jag fullt synliga ögonfransar och skägget började visa sig och jag kände mig riktigt glad. Detta var innan jag tänkte på mina amalgamfyllningar. Efter fyra månader så pajjade bettskenan och jag skaffade ingen ny och strax efteråt började jag tappa det hår jag fått tillbaka. Funderade på vad jag gjort under tiden när det kom tillbaka och den enda och kom på var just bettskenan. Så nu har jag skaffat en ny och haft den i ca två veckor och nu börjar lite fjun visa sig igen.

    Svårt att säga om det beror på amalgamfyllningarna eller inte men jag tycker att det är ganska intressant spår. Fungerar det nu så ska jag gå till tandläkaren och ta bort dem för gott. Kostar en del men det är det värt för kvicksilver är ett av de värsta gifterna man kan ha i kroppen. Ha det gött där ute/Anders

  206. Hej!

    Jag vill nämna min facebooksida som heter Alopecia Sverige, som jag försöker hålla så uppdaterad som möjligt. Jag tänker att ju mer trafik vi får till sidan och ju fler som gillar, desto fler kan vi hjälpa tillsammans, i form av råd, dela erfarenheter osv.

    Varmt välkomna att kika in där!

    (jag har tills rätt nyligen trott att jag är superensam om detta.. så är ju inte fallet)

    • Hej Natasja, roligt att du gjort en sida om alopeci. Hoppas du får många som tittar in och att du får nya kontakter! Som representant från Alopeciförbundet Sverige vill jag bara förtydliga för övriga som läser i Gästboken, att denna Facebook-sida “Alopecia Sverige”, inte är Alopeciförbundets officiella Facebook-sida och därför inte heller en sida som vi, Förbundet, står bakom. Namnet kan nog lätt förväxlas med Förbundets egen FB-sida -Alopeciförbundet Sverige. Dit är alla välkomna. Också :). https://www.facebook.com/alopeci
      Hälsningar Cecilia Flygare
      Alopeciförbundet

  207. Hej!
    Ni som har barn med alopeci har ni fått vårdbidrag för merkostnader beviljat?
    Har precis sökt till min 4-åriga dotter då hennes peruker kostar ca 13-14 000/st och hon behöver minst 3 st pga låga ålder och slitage.

    Mvh Jennie

    • Hej!
      Jag har en flicka på tolv år som för 1,5 år sedan fick alopecia som nu har blivi till totalisolera. Jag ansökte om merkostnadsbidrag hos försäkringskassan och mina kostnader har gått igenom, Jag har fått mycket positiv kontakt med dem. Du får spara alla kvitton och kunna redovisa allt i detalj.Du fyller i en blankett och sedan gör de en telefonintervju och sedan skickas allt till en bedöming inom försäkringskassan.Utifrån kostnader räknas de i olika nivåer. Utbetalning görs retroaktivt från det att ansökan görs och utbetalas varje månad tills en förändring sker.

      Marielle simonsson
  208. Hej.
    Jag undrar om det är någon som kan rekommendera en bra tatuerare som kan tatuera 3D ögonbryn i närheten av Göteborg. Skulle vara jätte snällt!
    MVH Sandra 🙂

  209. Hej!
    Jag är en 24 årig tjej som bor i Stockholm och skulle vilja få kontakt med andra tjejer som har alopeci, gärna i ungefär samma ålder, som använder peruk.
    Det är så ensamt att inte ha någon att dela erfarenheter med.

    • Hej!
      Jag förstår dig, jag har inte börjat använda peruk men det börjar bli dags! svårt att förklara för andra hur det faktiskt känns men hör gärna av dig på mailen Om du vill snacka. Är nyinflyttad i Stockholm och är 23 år 🙂
      /Irene

  210. Hej
    Jag har en dotter på 8 år som har tappat sitt hår samt fransar. Fransarna kom tillbaka rätt så fort och det ser ut som att håret är på väg att komma tillbaka. Hon har stubb på nästan hela huvud. Hårstråna har rötter och är inte mjuka. Vad tror ni ni som har fått tillbaks håret kommer min dotter att få tillbaka sitt hår? Tips på vad man kan ge till henne för att det ska gå fortare?

    • Hej!
      Min dotter har tappat sitt hår i omgångar, hitintills har det alltid kommit tillbaka. Det är alltid svårt att säga då alla fall är så olika men jag har lärt mig att se på hårbotten när återväxt är på gång för då blir den alltid alldeles knottrig och därefter börjar håret växa. Man ska aldrig glömma att prognosen är god för återväxt, dessutom verkar forskningen vara nära en lösning så jag är övertygad om att det kommer finnas läkemedel som kan ge håret tillbaka i framtiden. Tills dess finns det väldigt fina peruker att använda

      • Hej!
        Du skriver att håret alltid kommit tillbaka…
        Har din dotter då innan tappat allt hår eller fläckvis?
        Är prognosen för återväxt sämre om allt huvudhår är borta?
        Finns det någon som har tappat allt huvudhår och ändå fått det tillbaka?

        • Hon har tappat allt hår på hela kroppen en gång, innan dess hade hon 1 stor fläck, nu har hon väldigt många och stora fläckar på huvudet men allt annat hår på kroppen är kvar. Hon var helt kal i några månader innan det började växa. Jag har läst att prognosen är sämre om man tappat allt, det stämmer än så länge inte på min dotter. Hon tappar på vintern och har återväxt på sommaren så jag har fått för mig att d-vitamin har en positiv effekt men vet inte. Läste någon japansk studie om att alopecipatienter har d-vitaminbrist men vet inte om det stämmer. Just nu får hon d-droppar och håravfallet har minskat, men svårt att säga om det beror på dropparna. Vi har kommit långt i vår hantering kring tillståndet och vår dotter går oftast utan peruk, vi försöker stärka henne så hon inte ska bry sig så mycket om fläckarna. För ett tag sedan upptäckte jag en ny fläck och då sa hon bara: det gör inget, jag är fin ändå

          • Hej,
            Intressant att höra om D-vitamindroppar. Hur många droppar ger ni henne då? Min 7-åriga dotter har tappat allt sitt hår, men har fransar och bryn kvar än så länge. Hon är alldeles stubbig uppe på huvudet så man kan ju hoppas att håret är på utväxt., hoppet finns alltid där om att det snart skall komma tillbaka. För henne har det tagit lång tid att tappa allt hår, ca 16 mån, en jobbig och lång process men lyckligtvis så är hon stark och klarar detta bra. Hon har inte peruk men gärna något hårband. Någon annan som har något bra tips på att väcka dom där hårsäckarna som sover? Tror också att det viktiga är att försöka leva så normalt som möjligt och att fortsätta stärka barnen om att de fina precis som de är, med eller utan hår.

  211. Hej. Jag heter Anette och är 49 år gammal. 2012 började jag tappa mitt hår diffust över hela skalpen. Detta har fortsatt med undantag under vintermånaderna dec- feb. Under dessa månader tappar jag inget, men har heller ingen återväxt. Så summa summarum, håret bli tunnare och tunnare. Jag är nu helt övertygad om att detta är ärftligt, då min pappa var kal med undantag för “kransen”. Jag har också problem med hårbotten fet och väldigt mjällig. Stora kakor som jag måste behandla med krämer innehållande uppmjukande och avfjällande medel
    Finns det någon därute som har det likadant? I behov av att prata. Tror att detta kommer att leda till ett liv med peruk och skulle uppskatta att få ta del av erfarenhetet från någon dom är eller har varit i min situation. Anette

    Anette Christensen
  212. Halsmandlar – Alopeci

    Har just börjat på en härlig bok i ett lite …pinsamt… ämne “Charmen med tarmen”. Redan i början av boken nämns halsmandlarna som en viktig del i immunitetssystemet. Bl a psoriasispatienter och reumatiker blir, enligt boken bättre av att operera bort dem.
    Hur är det med halsmandlar och Alopeci? Vad säger forskningen ?

  213. Hej!
    Snyggt nytt utseende på hemsidan!

    På gamla hemsidan fanns det uppgifter om att man kunde köpa en bok om Alopeci, som var riktad mot barn – jag betalade in för någon månad sedan, för jag tänkte att det kunde vara bra för sonen att ta med och visa i skolan, men det har inte dykt upp någon bok.

    Ska jag kanske dra slutsatsen att boken är slutsåld, eftersom jag inte kan hitta några uppgifter om den nu i nya versionen av hemsidan?

    Vänliga hälsningar
    Sofia

    • Hej Sofia
      Boken finns fortfarande att köpa. Har lagt upp info kring hur du gör ute på hemsidan under Aktuellt.
      Med vänlig hälsning
      Cecilia Flygare
      Alopeciförbundet

  214. Hej. Vi har en grabb på nu 10år som i första skolveckan efter jullovet i januari 2014 började tappa hår på huvudet inte fläckvis utan mer generellt, vår barnläkare trodde redan då på alopeci medans hudläkare som vi gick hos inte såg några tydliga tecken på alopeci utan efter att ha tagit massa tester trodde de berodde på brist på vita blodkroppar . Det fanns dock ingen behandling mot detta utan vi kunde bara låta kroppen återställa balansen och i april började håret växa igen efter att allt varit borta . Han hade nästan full hårväxt ( hårstråna var dock tunnare än normalt och supermjuka , som bebishår) i juli igen . Tyvärr började han tappa håret första veckan efter sommarlovet igen och hans värld rasade då han och vi trodde det hade vänt. Nu föll håret mer fläckvis och nu visades tydliga tecken på alopeci , 2 veckor senare var allt håret borta igen och vi började i vår iver att hjälpa vår son i denna oerhört psykiskt jobbiga sjukdom kolla på allternativa behandlingar då vi förstod att någon behandling mot AA inte finns. Vi har många bekanta som blivit hjälpta i diverse åkommor som allergier av homeopati och rekommenderat detta för oss , vi trodde dock inte på homeopati men tänkte att de kan inte skada och se vad hon säger . Vi gick dit i januari , då hade vår son börjat få tillbaka sitt hår ( efter att varit utan i höst / vinter) . Det först hon säger är att hon garanterar att hon ska göra så att han får normalt hår igen , vi fick dock inget större förtroende för henne men köpte dom vitaminer hon ville att han skulle ta probion, hepacare, helavit och helamin ( totalt skulle han då ta 7 piller omdagen!) , hennes teori var att tarmarna inte kunde ta åt sig dom näringsämnen han behövde och då är tydligen hår och naglar ( han har några tånaglar som växer ” uppåt” ) dom kroppsdelar som blir lidande. Hon sade till oss att samtliga piller var smaklösa, detta stämde dock inte utan vi har trots flertalet försök inte lycktats få honom att ta dom då dom smakar hemskt. Vi lät det då bero då vi kände att han bara mådde sämre av pressen att ta vitaminerna. Nu har han sedan en vecka tillbaka efter att ha haft “halv” hårväxt börjat tappa igen , fläckvis med tydliga tecken på AA . Några funderingar som vi Väldigt gärna skull behöva åsikter/hjälp med: Känns lite underligt med dom olika sätten han tappar hår på, först generellt sen fläckvis, någon som varit med om liknande ? Någon som har varit hos någon homeopat och fått hjälp med håravfall ? Han har alltid varit känslig för mjölk ( mått lite illa vid intag) nu kan han inte ens äta Yoggi … Detta påpekade homeopaten och därför fick han Probion daily , någon som provat detta och fått någon positiv effekt ? Bägge gångerna han började tappa hår i fjol var i exakt samband med skolstart ( Han har en fröken som han inte alls trivs med ) kan håravfallet ha med stress och vantrivsel med sin fröken att göra ? Någon som varit med om liknande förlopp ?? TACKSAM FÖR SVAR Med vänlig hälsning Ludde

    Ludvig Karlsson
    • Hej Ludde!
      Jag börjar med det sistnämnda, stress. Ja, vi kan se ett samband. Många har tappat håret i samband med traumatiska, stressande upplevelser. Det är inte så lätt alla gånger att se kopplingen i det akuta skedet. Dock har du registrat ett samband. Ett anlag för att få sjukdomen finns och kan alltså utlösas av stress. Hur håret faller av kan variera. Någon som blivit hjälpt med homeopatika känner jag inte till. En del menar att de blivit hjälpta av att ta probiotika, som din son också prövat, vilket inte är bevisat, då håret kunde växt tillbaka ändå! Klart är att tarmens funktion har betydelse. Alopecia är en autoimmun sjukdom, liksom diabetes , reumatiska sjukdomar m.fl. Tyvärr finns inga läkemedel idag som fungerar då orsaken till sjukdomen inte är känd. Mjölk – är man allergisk för mjölkprotein, vilket det låter som din son är, ska man inte äta mjölkprodukter överhuvudtaget om man vill må bra. Det finns i dag så många bra ersättningar. Soja- havre,- mandelmjölk. Mjölkfria fetter likaså. Prova det. Lycka till. Hälsningar Gunilla, mjölkallergisk ordförande och farmacevt.

      Gunilla Westergren Johanson
      • Hej.

        Du skriver att det är klart att tarmens funktion har betydelse. Har du några vetenskapliga studier som stödjer det påståendet? Jag har inte stött på något sådant, så jag skulle gärna vilja se din källa.
        Vad det gäller att sjukdomens orsak är okänd så är det delvis sant, delvis inte. Man har kommit så långt att man vet att immunprivilegiet vid hårsäcken raseras och att sjukdomen då bryter ut och T-celler får fritt fram att attackera. Men det kan troligen finnas ett antal triggers som åstadkommer detta. Däribland stress, infektioner och annat.

        Med vänlig hälsning Berit

    • Hej!

      När jag fick alopecia tappade jag först håret från tinningarna och ner, det kom tillbaka alltihopa och sedan började jag att tappa fläckar och har så gjort i olika stor utstreckning i 11 år. Du får gärna gå in och läsa på min blogg hur det började för mig på länken nedan.

      Alopecia är såklart en enormt psykiskt jobbigt sjukdom men jag har hela tiden försökt komma till läget där man kan acceptera sin sjukdom. Det finns som sagt var idag inga bevisade läkemedel mot alopecia som jag vet och att då hela tien försöka söka alternativa vägar för att få tillbaka håret kanske i sig skapar en onödig stress. Det är självklart inte så för alla men för mig har det verkligen hjälpt att bara försöka acceptera läget att inte ha hår och jag kan inte påverka detta.

      Hoppas i alla fall att min blogg kan ge lite inspiration!

      Hälsingar,
      Karin

  215. Hej HAS
    Ett stort grattis till återväxt o ännu större tack för att du håller oss informerade om din utveckling med JAKAVI.
    Nyfiken på vårdcentralens reaktion av kur som ju egentligen är avsedd för annan åkomma.
    Är otroligt trött på min egen AU trots att jag haft den i 10 år o är en gubbe på sextio.

    Kan bara föreställa mig hur yngre mår o önskar dig ständig återväxt o en ödmjuk vädjan om att du fortsätter hålla oss informerade

    Janne

    • Tack ska du ha Jan!

      Jag har en bra dialog med min vårdcentral och känner många av personalen där sedan tidigare då dem känt till mitt problem med Alopecin. När min möjlighet med Jakavi dök upp fick jag förklara för dem vad för ”projekt” jag hade framför mig och ville att dem därefter skulle ha kontroller på mig.

      Enligt papperet ska man kontrollera blodvärden varannan vecka vid behandling av Jakavi, men i mitt fall har vi nu tagit prover varje månad, allt har hittills fungerat väldigt bra.

  216. Hej!
    Jag undrar om ni som väljer att gå kala på huvudet (väljer och väljer, men ni som inte bär peruk) har förnyat körkort och andra legitimationer sen ni har bytt utseende? Det är nog aldrig någon som skulle våga påpeka att “det ser inte ut som du på bilden” men man kanske skulle ta tag i sin förnekelse och fixa nytt. Själv tänker jag dock nog vänta tills körkortet går ut om ett år ändå.
    Har ni några speciella upplevelser när ni fått visa leg som ni vill dela med er av? Tänker på er som skiftar peruk tex.
    Mvh Lotta

  217. Hej.
    Vaknade tidigt i onsdags. och automatisk drogs fingrarna mot håret och där var de. Mina tre fläckar var tillbaka. 10 år sedan sist kände mig rätt förbannad faktiskt!

    Är det någon som har nån annan sjukdom? Eller symtom? 🙂

    Jag har :
    Addison sjukdom
    Hyperterios
    AA
    Ofrivillig barnlöshet

    Ibland känns de som ja ska sprängas och som ingen förstår vad ja går igenom. Derför hade jag varit intresserad av att skriva med någon som är intresserad 🙂

    Ni är verkligen grymma <3

  218. Jag har lyckats få nästan total hår återväxt på bara 5 månader!

    Hej kära vänner! Jag tänkte kort beskriva min kamp mot alopecin för er och vad jag har gjort för att åstadkomma mitt goda resultat. Jag är man under 30.

    I oktober 2014 började min kropp utveckla alopeci totalis, innan dess hade jag problem med kala fläckar här och var, men när det började utveckla sig till totalis kände jag en enorm ilska och ville få ett slut på de här!… Jag bestämde mig för att ta tag i saken i egna händer.

    Steg 1: Jag började äta glutenfri mat, bytte pasta mot majspasta och vanligt bröd till glutenfritt! Allt som innehåller gluten håller jag mig borta ifrån, ibland har jag råkat ”fuska” men i överlag är jag 98% glutenfri!…. Med detta mår min kropp bättre och min astma har nästan försvunnit helt!

    Steg 2: Jag började med kosttillskott, järn tabletter, multivitamin och PROBI frisk för att återställa mage och tarm (autoimmuna sjukdomar kan börja från en dålig tarmflora).

    Steg 3: JAKAVI, jag har tagit 20mg morgon och kväll sen början på november 2014! Hur jag fick tag på läkemedlet var en stor process, i mitt fall har jag släktingar utomlands som hjälpt till. Jag tar läkemedlet fortfarande och har en dialog med min lokala vårdcentral, där dem kontrollerar mina hemoglobin värden varje månad. Några större biverkningar har jag hittills inte känt av – och mitt hår är tillbaka!! I slutet av Januari 2015 började det mesta av återväxten.

    Jag funderar på att trappa ner medicinen under sommaren för att se hur håret håller sig.

    Jag har kontaktat läkare här i Sverige, visat dem mina bilder och dokumentation, förhoppningsvis kan detta hjälpa fler här inne i framtiden!

    Jag svarar endast på seriösa frågor!

    Med Vänliga Hälsningar
    / Has

    • Grattis! När började du se återväxt? Började du med alla tre förändringarna samtidigt?
      Vänliga hälsningar
      Karolina

      Karolina Nilsson
      • Hej Karolina!

        Vid nyår började det växa vita fjun för att därefter övergå till min naturliga hårfärg, ögonbrynen och huvudhåret har återhämtat sig , i mitt skägg har jag fortfarande en nyans av fläck på hakan.

        På armar och ben har jag dock fortfarande kala fläckar, varför jag inte fått återväxt där vet jag inte, det kanske tar längre tid för kroppshår?

        Ja, jag började med glutenfri mat och kosttillskott i oktober 2014 och några veckor senare kom Jakavi tabletterna.

        // Has

    • Intressant att höra din historia och att dessa tre saker kanske bidragit till att du fått håret tillbaka. Vad jag förstår så är JAKAVI ett läkemedel som på något stätt blockerar vissa enzymer?

      Jag har läst en annan artikel som är väldigt intressant om där man använder sig av medicin mot artros/artrit och de som provat fått håret tillbaka. Här är en av de artiklarna som finns på ämnet: http://www.medicalnewstoday.com/articles/278544.php

      Uppdatera gärna vad som händer när du trappar ner på medicinen!

      Hälsningar,
      Karin

    • Stort grattis!! Blir alltid lika glad att läsa när det går bra för någon. Hoppet om att det snart ska finnas botemedel är det sista som överger mig=).

      • Tack Ulrika!

        Ja snart lär de väl komma. Sen också i framtiden när Novartis inte har monopol på Jakavi längre, så kan fler bolag tillverka jakavi/ruxolitinib så priset sjunker enormt.

        Det mesta handlar nog om tålamod numera, Alopeci ”koden”’ är väl så gott som löst och mycket mer är troligtvis på gång.

    • Gammalt inlägg så risk att du inte kommer se det, men jag är kille i samma ålder och samma situation, så det vore intressant att utbyta kontaktinformation och snacka lite.

  219. Hej jag undrar om det är någon som cet gur håret reagerar på färgning/slingor? Har färgat håret mörkt men skulle vilja slinga det ljust men vet inte om man kanske tappar mer hår då eller om det inte blir någon skillnad. För jag har mycket hår ayns inte att jag har alopecia.
    // L

    • Hej Linnea!

      Att färga och slinga håret ska inte vad jag vet ha någon påverkan på om du kommer tappa mer hår pga din alopecia. Om du kommer tappa mer hår kommer du göra det oavsett om du färgar/slingar eller ej. När jag fick alopecia för 11 år sedan så fortsatte jag ändå att slinga och färga för att lättare kunna täcka över mina fläckar, min mamma är dessutom frisör. Sedan gjorde jag det inte på ett tag och jag tappade ändå mitt hår. Så jag skulle köra på om jag var du!
      Lycka till!
      Hälsningar,
      Karin

      • Ja jag har också känt lite så men samtidig är jag lite nervös över att sliga det ljusare eftersom jag har så mycket hår och bara någon fläck lite här och där 🙂
        Nu blev jag väldigt sugen på att slinga håret 😀
        Tack för ditt svar, mvh Linnéa 🙂

  220. Jag är 28 år gammal man och jag har haft AA i 25 år och 22 år av det jag har haft AU . Jag började tappa mina hår när jag var 3 år gammal och det gick väldigt dåligt när jag var 6. Mina föräldrar bestämde sig för att raka mitt huvud för att folk skulle sluta titta på mig . De tog mig till läkare när jag var 6 och de opererade mina polyper . På den tiden trodde de att det var problemet . Det var så smärtsamt att jag sa till min mor att inte ta mig till läkare igen . Mina föräldrar tog beslut att inte slösa min barndom mellan läkare . Tack vare dem jag växte upp att veta att det är inget fel med mig fast att mina hår inte växer. De första dagarna i skolan var skrämmande , men jag såg att ingen bryr sig om mina hår . Jag hade min keps för att blockera solen , men omkring 16 år gammal jag stoppade att bära det , eftersom jag har blockerat mig från att vara fri från Sjukdom . Om någon frågade varför jag inte har något hår, sa jag att jag är häftigt det här sättet. Sedan dess har jag aldrig tänkt på det som det var Sjukdom, ordet “sjukdom” är sätt mer skrämmande än den faktiskt är. När jag var runt 20 år gammal mina hår började växa tillbaka. Mina ögonbryn och ögonfransar växte tillbaka. Jag fick mitt brösthår och vissa delar mer. Ben och händer är fortfarande utan något hår. Mina hår växte inte tillbaka alls, bara några ställen, så jag höll rakning. Nu vid 28 års ålder började jag förlora dem igen. Jag har förlorat hälften av min vänstra ögonbryn. Förmodligen kommer att förlora alla mina hår igen. Kanske borde jag vara rädd, men faktiskt jag är glad att jag inte behöver raka mitt huvud varje vecka, jag är trött på det :). Jag vet att jag inte kan ändra någonting och det är anledningen till att jag inte tänker på det. Mina föräldrar hjälpte mig att vara den lyckligaste barnet, bara genom att strunta i “sjukdom”. Jag är gift med den vackraste kvinnan i världen och om hon inte bryr sig om hur jag ser ut, varför skulle jag? Min modersmål är inte svensk så förlåt mina stavfel. 🙂

  221. Hej, behöver Er erfarenhet. Känns som min sjuåriga dotter hamnat mellan stolarna.
    På hudmottagningen sa de att hon kunde söka kurator hos barnmottagningen. Väl där ber de mig vända mig till vårdcentralen och där i sin tur annan rekommendation .
    Ringde även till barn BUP för att se om hon kunde få en fast kontakt inför kommande utmaningar då de sa att hon låter för frisk.
    Skall man vända sig till sitt försäkrings bolag för privat kurator med rätt kompetens.
    Oavsett liten eller stor så är det viktigt med positiv push och peppning då håret betyder så olika för individen.

    • Hej, låter konstigt. Vad jag har förstått så har de kurator på hudmottagningen(iaf i Göteborg). Jag hade kontaktat hud igen och krävt en kurator. Annars kanske nån på förbundet kan stötta henne, de har kontaktpersoner man kan prata med.
      Hälsn Ulrika

      • Tack för svar, mycket uppskattat.
        Fått ett kanon bemötande att försäkrings bolaget där vi har vår barnförsäkring som underbart kommer erbjuda barn psykolog som förhoppningsvis kan hjälpa till att jobba med min dotter, hur hon skall tackla det hon möter i skolan/vardag.
        Detta har varit en tuff resa att från att söka vård och bollas med remisser och olika instanser till diagnos.
        Jag skulle självklart vilja byta plats med min lilla gullunge. Se hennes hjärta skratta igen, så som det var innan det hon gått igenom.
        Tack för att Er sida finns då vi ofta sitter tillsammans och följer den.

  222. Hej,
    Karin heter jag och är 26 år. Jag har haft alopecia i lite olika former sedan jag var 14 år. Jag har nu startat en blogg där jag tänkte skriva om hur livet med alopecia är bland annat. Gå gärna in och läs mitt inlägg och hur allt startade för mig!

    Karin

  223. eyeliner

    Hej!

    Någon som har erfarenhet av kosmetisk tatuering ögonbryn och eyeliner?

    Charlotta

    • Hej Charlotta, i 3 år hade jag kosmetiskt pigmenterade ögonbryn men har sedan 2 år tatuerat med 3d effekt, sk Taffy! Vilken skillnad! Med taffy får du som nästan riktiga strån. Googla på Taffy och välj en certifierad tatuerare, så kommer du få riktigt snygga ögonbryn. Man fyller i dem 1-2 ggr/år beroende på vilken hudtyp man har.
      Lycka till!
      //HA

  224. Hej!
    Min 11-åriga dotter har alopecia areata. Hon tappar håret under augusti-december och får återväxt under januari-juli, för att sedan tappa det igen. Det har varit så under två år nu. Är det någon som känner igen sig och har ett liknande förlopp?

    • Hej!
      Har också en 11-årig dotter som har precis samma förlopp. Har varit så här fyra vintrar nu. Märkte det inte så mycket första vintern men har nu i efterhand förstått att det troligen började då. Andra vintern tappade hon mer än hälften av sitt hår i rasande tempo på hösten. Tredje vintern var det inte lika mycket, ca 30%, men nu föll även större delen av ögonbrynen. Denna vintern har det inte blivit lika illa på huvudet kanske 20% men inga större synliga fläckar på hjässan utan betydligt högre hårfäste. Däremot föll större delen av ögonbrynen och alla fransar på de undre ögonlocken och de på övre glesades ut och bröts… Hårkvaliteten är också bedrövlig nu. Torrt, glanslöst och fnasigt. En väldigt nyckfull sjukdom man vet aldrig vad som händer. Om det var slumpen eller om det minskade förloppet i år kan bero på extra tillskott av D-vitamin vet jag inte. Tänker iaf fortsätta med det och att hon äter så bra mat för magen som det är möjligt att få i en 11-åring 🙂

      //Marianne

      • Tack för svaret Marianne! Jag har funderat mycket över varför håret faller av just under höst/vinter och vad det är som påverkar. D-vitamin är ju en enkel sak att prova med. Än så länge är det “bara” hennes hår på huvudet som ramlat av. Hon tappar c:a 70-80 procent och det mesta växer tillbaka under första halvåret. Som sagt, mycket nyckfull sjukdom.
        //Med vänlig hälsning Elin

        • kille 40 år här. Hej, jag har ungefär samma förlopp. håret börjar växa ut from maj ungefär fram till september. sedan tar det tvärstopp. Jag har haft likadant sedan jag fick AU, alltså 8 år i sträck. läkarna har ingen aning i vanlig ordning.
          Jag har funderat väldigt mycket på detta fenomen under många år. Solens påverkan. Solen har viss effekt mot inflammationer generellt.
          D-vitamin. dock har inte d-vitamin tabletter hjälp mig det minsta trots intensiv behandling. tror dock att det är skillnad på D-vitamin från solen och d-vitamin oralt.
          Pollensäsongen för mig är som värst maj-juni-juli. (gräspollen) Det autoimmuna signalerna riktas då mot gräspollen istället. (Detta tror jag mest på)
          Har ni själva allergi mot pollen eller annat? Fundera då på om det sammanfaller med att håret växer eller inte. återkom gärna! vh

          • Eftersom pollensäsongen varierar i styrka och längd varje år kan det också vara en förklaring varför man får olika mycket återväxt varje år. samt tiden för återväxten/bortfallet.

          • Hej! Min dotter har inte följt detta mönster alls utan haft en episod som åtta-åring mitt i sommaren och en episod som elva-åring när fläckarna kom i mars och växte igen i juni, (visserligen efter PRP-behandling). Min dotter har mild pollen allergi, troligen björk och lite gräs. Det jag egentligen vill komma till är att jag i all min reasearsh runt denna sjuka har sett studier där man provat att behandla alopecia areata med allergimediciner/antihistaminer, (ebastine om jag inte minns fel), men jag kommer inte ihåg hur studierna föll ut.

            Karolina Nilsson
          • Hej
            Vår dotter har oxå pollenallergi hon har haft det i hela sitt liv.
            Jag har tänkt mycket i samma banor som du och känner mig ganska säker på att det finns ett samband.
            /Cecilia

    • Hej
      Samma förlopp för min dotter. Vi upptäckte det första skovet vid 11 år nu är hon 20 år. Samma sak varje höst, börja tappa hår när löven faller av träden och återväxt under våren när löven kommer tillbaka på träd och buskar.

      • där sa du det nästan känns det som! 🙂 när löven faller, när pollensäsongen är slut. Under våren när löven kommer, säsongen startar…

  225. Hej, jag har precis börjat använda min nya äktahårsperuk. Men något är fel med den. Topparna trasslar sig och håret “tuggar upp sig”. Först var topparna rakt avklippta, men det funkade inte, så jag lät min frisör klippa upp det lite, men problemet kvarstår!

    Någon annan som har/haft samma problem? Jag har totalis sedan 8 år så jag vet hur man sköter håret.

    //Helena

    • Hej!
      Jag har haft samma problem med min och det är när jag har köpt dem på Carl m Lundh
      Gå tillbaka med den där du har köpt den och visa upp ibland kan det ha blivit något fel med håret.

    • Mina ögonbryn vart färglösa och glesare och mina ögonfransar vart kortare och lite färre, men ögonfransarna är tillbaka nu, men ögonbrynen verkar ta längre tid på sig och de glesare partierna flyttar sig litegrann.. om det verkar vettigt. När de glesa har vuxit ut så blir det glesare på ett annat ställe…

      Men jag använder typ en mascara som är gjord för ögonbrynen och sen typ ögonskugga som är gjord för ögonbrynen som jag köpte hos min frisör. Då får jag fram så de färglösa stråna syns och lite mer färg på dem med skuggan.

      Jag vet inte om någon annan har som jag men det verkar som att jag har det som värst och minst hårväxt under vintern, de sista månaderna på året är det som om jag har som minst… Jag bor uppe i norra sverige så det kan ju ha att göra med mörkret och kanske en inre stress som jag inte riktigt tänker på…

  226. Hej!
    Någon som har peruk att sälja? Ljus/mörkblond med slingor, gärna till axlarna. Akut nu innan jag får nya bidraget landstinget 🙁 sliter många peruker..
    Mvh Anette

    • Hej

      Jag har en som du beskriver. Den är för ljus för mig men köpte den då det var akut läge . Vad har du för mail eller nr så kan jag sända en bild. Vänligen Nina

      • Nina! malla mig angående peruken.

        Mvh Anette

        Anette Nordlund
  227. Alopecia

    Ett enkelt och ofarligt sätt att testa är en blandning av chilli och ingefära.

    Jag har forskat lite och funderat på syrets betydelse.
    Både chilli och ingefära öppnar upp cellväggarna så syreupptagningen blir bättre.
    Själv dricker jag en teblandning av det varje dag och det ger extra energi iform av förbättrad
    syreupptagning i kroppens celler. (även rikt på antioxidanter)

    En bekant till mig fick alopecia och fick snabbt 5-kronors stora kala fläckar.

    Efter en behandling av chilli och ingefära på 2 månader är hon bra och allt hår är tillbaka med riktigt pigment.

    Recept.
    1 glasburk Santa Maria chillipulver, läs på baksidan (det finns fler blandningar av chillipulver), men det skall vara den med 90% chilli och 10% cayennepeppar.
    2 påsar malen ingefära.

    Blanda samman allt noga i ett kärl.

    Ta 1 matsked av det sammanblandade pulvret i uppkokat vatten 3dl och låt svalna en halvtimma.
    Sila genom kaffefilter eller låt det sjunka så du slipper sumpen.
    Badda hårbotten så ofta du vill.

    Du kan även dricka det som te och du blandar styrkan efter smak.

    Lycka till och jag hoppas mitt lilla bidrag kan hjälpa till.

    MVH
    Peter

  228. Hej! Jag är intresserad av att veta om det finns någon i eller runt Örebro
    Som har en tonåring med alopecia universalis.
    Jag har en snart fjortonårig kille som har haft det i snart två år.
    Anita

    Anita Dahlberg
  229. Lösögonfransar

    Hej, jag har nästan tappat allt mitt hår på huvudet och mina ögonbryn.
    Nu börjar jag även få glesare ögonfransar. Har någon något tips om
    vilka lösögonfransar som är bra när man inte har några egna och vad man
    ska använda för att fästa dem?

    Anna

    • Hej,
      Jag har använt vanligt ögonfranslim tex Duo. och Ardell ögonfransar och Eyelure, vissa har redan lim på sig vilket kan vara enklare när man är nybörjare. Innan du limmar fast fransarna, måtta så att de passar ditt öga, klipp från ytterkanten på fransarna för en naturligare linje. Undvik att få limmet i ögonen, Sätt en liten klutt lim på ovansidan handen och dra kanten på ögonfransen igenom. Låt limmet torka litegrann innan du börjar fästa på ögat. Börja i ögonvrån men inte för långt in och lägg fransarna ovanför din egen fransrad. Om du som jag inte har några fransar är det lättare att lägga fransarna ovanför det du tror är din fransrad, för att inte riskera att de hamnar för långt ner. Fyll hellre på med kajal eller eyeliner om du upplever att vattenlinjen ser “tom” ut.

      Jag använder inte fransar dagligen utan använder eyeliner, om man inte har ögonfransar händer det lätt att man “blinkar” ner eyelinern på nedre sidan ögoat. vilket kan resultera i mörka ringar som du alls inte har. Jag kan rekommendera “bobbi brown gel liner”, den behöver appliceras med pensel men är överlägsen och utan konstigheter i. Sitter längst och finns i flera olika färger från svart till ljusare brunt. Där brunt fungerar bättre för mig nuförtiden medan svart fungerade bättre när jag hade hår.

      Jag vill poängtera att jag har prövat mig fram och detta är min personliga åsikt, det är alltså inte alopeciförbundet som rekommenderar dessa produkter. Även om de absolut stödjer att vi hjälper varandra. Jag hjälper gärna till med tips och råd för att andra inte skall behöva pröva sig fram så som jag har. Smink kostar ju trots allt en del. Jag som privatperson får ingen ersättning för att rekommendera dessa produkter.

      Hör av dig om du har fler frågor, du får gärna maila mig direkt.
      Mvh
      Marinetta Törnberg

      Marinetta Törnberg
  230. Grattis till en ny fin webbplats!

    Jag har haft
    alopeci sedan jag var ca 13 år. Jag är nu 51 och har mitt 3dje stora håravfall. Tappade mycket hår första gången när jag var 13år, andra gången när jag var 34. Däremellan har jag haft enstaka fläckar. För ca 2,5 år sedan drabbades jag av både reumatism och hypotereos. Hela mitt immunsystem verkar vara i kaos. Någon mer som har 3 eller fler sjukdomar beroende på ett fallerande immunförsvar? Jag började tappa hår igen i oktober innan dess hade jag ett bättre hår än någonsin. När jag fick diagnosen reumatism började jag först med metrotaxate vilket verkade ge ökad hårväxt. I början på detta år började jag med Simpsoni ( biologisk medicin i form av sprutor). I april fick jag en svår bihåleinflammation och tog för andra gången i mitt liv penicillin. I oktober började håravallet. Jag tror att det beror antingen på penicillin ( jag åt penicillin några månader innan jag första gången tappade mycket hår) eller Simpson
    . Någon som har samma erfarenhet av det ena eller det andra? Jag valde helt nyligen att raka av det återstående håret. Det känns mycket bättre. Hellre hårlös än Gollum med fula hårdtestar. Jag använder nu Christine turbaner eller andra sjalar. Jag har på remiss fått en peruk, syntet. Vet inte om jag vill använda den. Köpt på Carl m Lundh, tyckte inte jag fick någon riktigt bra hjälp, kan någon kanske ge tips vart jag ska gå för att beställa en måttbeställd i riktigt hår. Jag bor i Stockholms kommun. Jag skulle också vilja träffa en bra kurator, den jag träffade på remiss genom KS var en mindre katastrof. Hon fick mig att må sämre! Hon påpekade att jag också kunde tappa ögonbryn! Inga tips om var vända sig för peruk och andra alternativ, hon skrev bara ut samma lista som jag själv hittat på webben. Jag gick på hud i Huddinge förra gången jag var riktigt dålig och fick då hyfsa d hjälp.

  231. Min son 6 år fick besked igår!

    Hej alla! Igår fick vi reda på att vår lille melvin på 6 år har alopecia areata!
    Han har tappat ögonfransarna på ena ögat och de har börjat komma rumänska, så jag trodde att han var stressad, men så var inte fallet ! Nu sitter jag här , helt oviss om denna sjukdom, hon sa att det inte är säkert att han kommer tappa mer?! Vad tror ni? Hur har det artat sig för er?
    Tacksam för svar! Kram till er alla!
    / Karolina

    • Hej,

      Det är så himla olika för alla. Vår flicka tappade hår under fyra år, när hon var fem till nio år, som mest var ca 50% borta hon fick nya fläckar samtidigt som vissa växte igen. Efter drygt fyra år slutade hon att tappa hår men det tog mer än ett år innan alla fläckar vuxit igen. Nu har hon haft allt hår i nästan två år och vi får se hur det blir i framtiden. Vi har varit på Alopeciförbundets läger varje sommar, något som jag varmt kan rekommendera för hela familjen! Dels för är det otroligt värdefullt för barnen att träffa andra i samma situation och även för föräldrar av samma anledning. Hälsn Sara

  232. Hur går det till med toupé och peruk?

    Hej, har varit hos läkarn och nu fått veta att jag har alopecia erata. Jag har en stor kal pigmentfri fläck mitt på huvudet. Ibland kammar jag över det men oftast drar jag på mig ett brett pannband. Men jag tänkte jag skulle gå och fixa en toupé eller en peruk… Eller vad som nu finns. Och det är just där jag blir helt villrådig. Var inte på landstingets hjälpmedelsguide men den säger inget mer än en massa namn och telefonnummer. Vad finns det för metoder och tekniker? Hur funkar det med toupéer oc peruker? Kan man fläta in nytt hår i mitt befintliga? Hur funkar det med hårförlängning… Ni förstår jag vet inte riktigt var jag ska börja. Tacksam för vägledning. Hälsningar, Katrin

    • Hej Katrin

      Just nu har jag har jag väldigt stora fläckar men använder hairtell extensions. Den förlöngningen skadar inte egna håret då den limmas i ditt egna hår. Det finns en bild på mig på deras hemsida. Rekommenderar detta varmt! Lycka till.

  233. Ersättning?

    Finns det någon slags ersättning/hjälp att få vid alopecia?
    Har sett att någon här skrivit att de fått ut från sitt försäkringsbolag (på mitt försäkringsbolag svarade de att inget sådant finns).

    Eftersom mitt landsting har tagit bort ersättningen till att tatuera ögonbryn och eyeliner behöver jag bekosta det själv nu.

    Det jag kan få hjälp med är peruk och lösögonfransar – men det har jag valt att inte använda! Varför kan jag inte få använda min del till detta istället!!!? Är ni fler som stött på detta?

    /H

    • Ersättning?

      Hej, läs igenom villkoren i din föräkring där står för vilka sjukdomar man kan få för. Utan att veta såklart så kan jag tänka mig att de inte vet vilken sjukdom det är om du pratat med dem i tel. Jag har Länsförsäkringar och där kan man få en engångserättning vid Alopecia men endast för totalis och universalis, inte för Areata. Jag förstår dig helt och fullt att man vill ha hjälp med det man har behov av själv. Man bemöts helt klart olika. Jag fick ingen hjälp med peruk tex ( trots att landstinget erbjuder bidrag) såg ut som en kvast med 10 strån på huvudet och fick betala min peruk själv.

      Pröva med försäkringskassan där man kan få ersättning för utlägg o samband med sjukdomen.

      • Hej!
        Jag är 25 år nu och har haft alopecia sedan jag var 19 år. Jag fick genom folksam och min försökring som medlemsbarn ut lite pengar för alopecia. De räknade det som invaliditet och det menas att om man haft sjukdomen i 5 års tid så kan man få ersättning i viss mån för detta.
        Jag tycker det var alldeles för lite med tanke på att man troligen kommer att ha det livet ut, men det är en liten kompensation som kan hjälpa en litegrann iaf…

  234. Åka utomlands

    Hej, någon av er som har bra tips på vad man kan ha på huvudet när man badar i saltvatten och solar i Thailand, vi ska snart åka dit och jag vill inte ha peruken på mig under dagtid. Finns det något bra att inhandla här som man kan ha vid stranden.

    Carmen

    • Sol

      Varför inte en bra solfaktor bara? Så här års räcker det faktiskt med solfaktor 15-20 på huvudet även om man är rätt nära ekvatorn. Badar du så ha en vattenresistent solkräm. Annars om du vill känna dig lite ”klädd” så finns det tunna kepsar med solfaktor 50 på tex Alewalds och andra sportbutiker. Vill du inhandla ngn fin solhatt finns det hattar på bl.a. Hattbaren som finns på Götgatan och på NK i Stockholm. Vill du handla på nätet har Hatshopping (Tyskland) ett stort sortiment av hattar och andra huvudbonader. Eller t.ex. Fågelfors hattateljé om du vill hålla dig till Sverige.//Berit

    • T.ex. carl m lundh har fina turbaner som man knyter fint, hade det själv när jag var i Thailand, så skönt!

  235. Hypotyreos och alopecia

    Hej, undrar om det är fler än mig som har ovanstående Kombination?

    Tacksam för svar :).

  236. Olika erbjudna behandlingar

    Hej,

    Har någon här prövat laser, nålrulle eller prp-behandling?

    Känner någon här till företaget Nordic hair?

    Tacksam för svar!!!

    • Hej,

      Vi känner till Nordic Hair eftersom min son som är 12 år går just nu där och får PRP behandling. I dag var vi där för andra gången och köpte också med oss en hårrulle.
      Om du har några frågor ang. behandlingen och Nordic Hair, är du välkommen att kontakta mig.
      Hälsningar
      Judith Kovacs
      0705-111 466

    • Min dotter fick sitt andra areata-skov för exakt ett år sedan, som 11-åring. I maj för ett år sedan fick hon sin första PRP-behandling på Nordic hair. Hon fick två behandlingar och håret började växa i fläcken 3- 4veckor efter första behandlingen. Vi använde även dermaroller. Det finns en artikel om PRP i förra numret av Papillen.

      Karolina Nilsson
  237. Firar

    Jag har firat snart 2 år utan att alopecian lagt sig i mitt liv. Jag firade genom att klippa av min trygghet, mitt midjelånga hår som hjälp mig dölja mina alopecia fläckar. Jag har levt många år med fläckvis håravfall, alltid minst 1-2 aktiva fläckar från en femkrona stor till större. oftast flera. Jag sparade i alla år mitt hår för att kunna göra frisyrer och dölja mina fläckar bäst det gick. I många år har jag dessutom dragits med psoriasis och krånglig mage. För snart 2 år sedan bestämde jag mig för att gå ner några kilo och leva lite hälsosammare. Jag pratade med en kille jag känner som är grym på det här med träning och kost och han sa -skippa gluten. så jag tänkte jag gör ett försök i hopp om att tappa några kilon. Jo jag tappade kilon, jag mådde toppen, inget mer magknip, min psoriasis läkte och försvann OCH något jag absolut inte väntat mig. Mina hårlösa fläckar växte igen, inga nya ploppade upp och de har inte synts till sen dess. Jag tror inte på något vis att jag efter många många år med alopecia ska ha blivit fri helt å hållet men så länge det håller sig borta är jag glad. Så nu gick jag till frisören, tog mod till mig och klippte en kort frisyr som jag aldrig vågat mig på innan. Jag lever nu utan gluten men det är okej. Aldrig hade jag kunnat ana att gluten och min alopecia skulle kunna ha ett samband. Jag förstår inte hur det hänger ihop men av någon anledning fungerar det för mig. Ville bara berätta min historia. 2 år utan är ju iallafall 2 år utan att behöva oroa sig varje gång det blåser, fixa frisyrer 100 gånger om dagen och som i mitt fall alltid sitta längst bak i lokalerna för jag inte ville nån skulle kunna se mitt bakhuvud och se fläckarna. MVH Terese

    • Glutenfritt

      Det är ju helt underbart att läsa sådant här. Jag har alopecia unerversalis och en mage som bara krånglar och nedsatt underproduktion av sköldkörtlen. Sen en vecka tillbaks har jag skippat gluten helt och det tog väl ett dygn så mådde magen mycket bättre. Helt fantastiskt. Jag har gjort gluten provet och där var allt bra. Men jag har som sagt ändå uteslutet gluten.
      Så nu återstår och se om det blir lite fart på hårväxten som i ock för sig har startat men inte tillräckligt bra för att vara utan peruk.

    • Svar till “Firar”

      Hej! Vilken underbar historia som ge mig hopp! För några veckor sedan fick vår 4,5-åriga dotter diagnosen alopecia totalis. Det här med fördelarna av att utesluta gluten har jag läst på flera ställen, bla tidigare inlägg på denna sidan, och vi har fått tillstånd av hennes läkare att prova glutenfritt en månad för att se om vi märker någon skillnad. (Vi behöver läkarintyg för att hon ska få glutenfri mat på dagis, därav läkarens “godkännande”) Det jag undrar är hur lång tid det tog innan du märkte att håret började växa igen? Räcker det att testa under en månad?
      Med vänlig hälsning, Jeanette

    • Hej Jeanette

      Vår son har haft alopecia i 5år inget hår alls på huvud och kroppen men fjun i ansiktet lite fransar och bryn. Vi slutade med gluten för snart två månader sen men vi har ännu inte sett något resultat. Har läst att det kan ta upp till sex månader innan tarmen läkt. Så en månad är nog för kort tid. Tänk på att gluten även finns i en del sorters soja, glass och lösgodis. Hoppas det blir resultat för er. Vi tänkte fortsätta med glutenfritt tills efter sommaren.

  238. blogg

    Hej, Jag har en liten blogg! Verkligen ingen blogg som andra där jag skriver dagligen inte ens veckovis men där finns lite smink tips (som funkar för mig och lite annat 🙂
    om någon är intresserad gå in å kika: http://alopeci.bloggo.nu/

    • BRA

      Vilken bra blogg. När jag slogs mot min alopecia letade så mycket efter sån här imformation. (nu har jag fått mitt hår tillbaka) Tack.
      /Terese

    • tack!

      Blev glad när jag såg din blogg. Tänker visa den för min 10-åriga dotter, som är så ledsen över att förlorat allt hår. Hon behöver se att hon inte är ensam. Du är dessutom väldigt söt och det kan nog trösta henne nu, när hon inte tycker hon är fin (vilket hon ju är!). Tack! /Orolig mamma

  239. Män som bloggar om alopecia-finns de?

    Hej! Min man drabbades av alopecia totalis för ca 1 år sedan (han är 54). Efter att under hela sitt liv ha haft tjockt hår och kraftig skäggstubb är den han nu ser i spegeln varje morgon inte “han”. Jag har sökt överallt efter någon man som bloggar om sina upplevelser med att leva med alopecia. Känner du till någon? Tipsa oss gärna! Mvh Molly

  240. Hej!

    Jag fick för ca 3v sen bekräftat att jag fått alopeci och känner det väldigt jobbigt! Håret har tunnats ut och börjar bli struligt att täcka över fläckarna. I området där jag tappar så gör det lite ont i hårbotten. Känns som jag haft en riktigt stram hårtofs i evigheter. Nån mer som känner igen det? Sen undrar jag om perukbidrag och om man kan få nåt mer bidrag. Ringer man till läkaren och ber om perukhjälp? Bor i sthlm. Såg att nån skrivit om merkostnadsskydd från försäkringskassan och pengar från försäkring men inga svar på vad det är man ska säga lr kan få bidrag för?
    Hoppas ni kan hjälpa mig med svar

    mvh ledsen tjej

    • bidrag

      Hej!

      Inom vissa landsting kan man få en summa per år som bidrag till peruk. Då ringer man till hjälpmedelscentralen. Sedan kan du även söka från försäkringskassan för att få hjälp att täcka kostnader gällande peruk, vård av den mm. Då ansöker du om handikappsbidrag.
      Från vissa försäkringsbolag kan man även få en engångssumma.
      För att kunna ansöka om detta behöver du så klart ett läkarintyg så har du inte det måste du be din läkare om det.
      Carl M Lundh har jag alltid vänt mig till när jag skaffat peruk och har vart jättenöjd.

      Lycka till!

      Vänliga hälsningar Frida

      • Hej! Tack så mkt för svaren!

        Hej!

        Tack så mkt för svaren! känner mig helt lost!
        Gått förbi Carl M Lundh flera ggr förr när jag rörde mig i det området och tyckte alltid det såg så fint ut där men tänkte inte mer på det då eftersom det inte var aktuellt på den tiden. Kul att höra att det var bra!
        Det var stor hjälp. tack igen! Nu ska jag bara samla lite mod också

  241. Konstig känsla i ansiktet

    Hej, är det någon av som upplever att huden i ansiktet känns bortdomnat ibland och lite gummiaktig? Jag har bara haft sjukdomen sen augusti men tappade allt hår på en gång och har fått Minoxidil Orifarm Forte utskriven av läkaren vet ej om det är nån slags biverkning av denna eller om det kommer från sjukdomen.

    Carmen

    • Känslan i ansiktet…

      Jag började tappa hår augusti 2014 och fram till årsskiftet ungefär har jag tappat allt hår på kroppen. Den där “gummikänslan” känner jag när jag tar på min näsa. Ganska obehaglig känsla.. Och jag har problem med att näsan rinner. Antar att det beror på att det inte finns hår inne i näsan som skyddar.
      Vad gäller ansiktet så känns det konstigt när jag är ute och det blåser. Om jag ska försöka beskriva känslan så är det som om jag hade päls i ansiktet…. vilket är så konstigt för jag har ju absolut inte ett enda litet hårstrå…!

    • Känslan i ansiktet.

      Jag har haft precis samma känsla när jag blev hårlös.
      Men oxå denna underbara känsla när håret kom tillbaks i ansiktet.

      vivi

  242. Sökt merkostnads skydd hos

    Sökt merkostnads skydd hos försäkringskassan och haft en bra dialog med dem. I den redovisade jag alla kostnader som vi fått pga alopeci.. Ansökan gick igenom.

    • Merkostnadsskydd

      Vilka kostnader redovisade ni då, vad kan man få hjälp med? Tacksam för svar.

      /Hårlös

  243. Kan också vara coolt med rakat huvud ;-)…

    Hejsan,
    Jag är 49 år och har haft alopeci areata sedan jag var 9 år, sa jag kan nog säga att jag är ganska van..:-)

    Tänkte helt enkelt dela med mig av lite erfarenheter om hur det kan kännas… Jag vet själv att det hade varit härligt om man då hade kunnat läsa om hur andra har det…

    Från början tappade jag hår i fläckar på huvudet och hade nästan inget hår på bakhuvudet och mindre ovanför båda öron. Tappandet gick upp och ner, en fläck växte igen och så kom det en annan fläck, osv. Jag brukade märka direkt när jag började tappa för det var plötsligt ett stort antal strån som föll. Jag har dock aldrig haft stora hårtestar som fallit, som vissa berättar om. Och däremellan bara några enstaka hårstrån.

    Jag har alltid varit väldigt framåt och med en stark personlighet och jag tror att det gjorde mycket till att kunna hjälpa mig igenom de jobbigaste perioderna redan från början. Det var flera år med jobbiga stunder, på flera plan. I skolan blev jag retad av två killar, men hade ”överseende” med den ena, eftersom han antagligen inte hade alla ”fåren hemma” s a s, och den andra killen ”tog jag faktiskt hand om” själv ;-)..och sedan sa han aldrig ett ord mer om saken…. Jag hittade ”hem” i musiken så själv hade jag fullt upp med aktiviteter. Vad gäller killar så det blev det ingenting med det på den tiden, ”tyvärr”, som det kändes då, för jag kände mig ju inte riktigt på topp, om man säger så…

    Kring 15-årsåldern hade jag peruk i två år, och har ett ganska bra minne av det, minns särskilt att jag brukade utsätta ovetande omgivning ibland av det brutala skämtet att klaga på hur varmt det var och dra av mig peruken.. 😉 Inte helt vackert gjort, kan man ju tycka numera… Men i stort kändes det väl ok, jag hade nog kommit till ett stadium när jag visste att det nog ”bara” var att gilla läget.

    Upp emot 20-årsåldern så kom det plötsligt mer hår och jag kunde t o m leva på med mitt hår som i princip ”utåt sett” täckte hela huvudet, men som inte alls gjorde det totalt sett. Så det var många som inte ens visste att jag hade alopeci. Så gick det en hel del år och jag hade inga enstaka fläckar men inget hår på det ”lägre” bakhuvudet samt över öronen en bit.

    Inför min graviditet i senare 30-årsåldern sade min akupunktör att jag skulle vara beredd på att det kunde ändra sig både till det bättre och till det sämre… och de första 3 månaderna av graviditeten växte allt hår på kroppen så det KNAKADE och då pratar vi ordentligt, jag var överlycklig. Jaja, inte av Allt hår kanske ;-). Men dock. Månad 4 så tog det slut raskt, kan man säga, och jag tappade ganska snabbt i princip allt hår på huvudet, ögonfransar och ögonbryn. Det tog en tid till men eftersom jag tyckte att jag såg för knepig ut sa rakade jag av mig reste av håret på huvudet, grät i en vecka, och sen kändes det i alla fall lite mindre jobbigt…

    Gick den första tiden med peruk och var nog ok med det, men fick efter ett tag en slags infektion som också inkluderade en svår hudinfektion på halva huvudet, så jag var helt enkelt tvungen att gå med bart huvud, även på jobbet, jättejobbigt i vanliga fall, nu dessutom med hudinfektion… Men, men, jag vande mig vid det, det gick lättare efter ett tag. Peruken kliade något vansinnigt, dock, och det var alltid väldigt varmt och svettigt med den, och det hjälpte inte med den hjälp jag fick från perukmakaren. Så till slut slutade jag med peruk och började prova sjalar också. Kände mig aldrig riktig bekväm med det, och kände mig faktiskt ”sjukare”, och ibland med lite ”skurtants-varning” över det hela… Det hjälpte ju inte heller att faktiskt fler (än nu) trodde att jag hade cancer… Så jag slutade ganska snart med sjalarna också och bestämde mig för att gå utan! Jag gick också en sväng och gjorde en ögonbrynstatuering, det var rätt jobbigt, måste jag säga för jag är ganska hudkänslig i det området, så jag gick bara en gång…

    Sedan ungefär två år så växer det igen på huvudet, ögonbryn och ögonfransar, men det är i mycket långsam snigeltakt.. och mycket assymetriskt, så jag rakar fortfarande huvudet, och går omkring så. Vem vet hur det blir i framtiden och hur det kommer att växa… Jag har under åren provat olika mediciner som man pratat om men har under många år nu inte provat något och har inte velat gå igenom en transplantation heller, för det kändes inte ”rätt”, samt att jag själv funderade över vad det skulle haft för inverkan på mina hudceller som enligt någon doktor fortfarande var levande..

    Jag har alltid haft en stark framtoning både vad gäller smycken, kläder och färger och jag märker att de flesta tror att jag har valt att gå med rakat huvud som ett ”statement”, vilket jag förstås tar som en komplimang, när det inträffar…:-) Jag har fortfarande dagar när det känns som om Jag kommer från en annan planet, dagar när det känns som om alla Andra kommer från en annan planet och Jag är normen, dagar när Jag väldigt gärna skulle vilja ha hår, och andra dagar när Jag funderar om jag faktiskt Vill ha hår igen…:-) Vet vet, vi får väl se ;-)…

    Två extra observationer som jag faktiskt måste tillägga är dessa: jag har i vuxen ålder insett att jag nog utvecklade vissa beteende mönster, typ vissa ”försvarsmekanismer” förmodligen under tonåren, och pga alopecin, vars resultat visat sig mest i vuxen ålder och för mig fanns det däri ett par saker att ta tag och jobba med… vilket jag gör numera.

    Jag har också insett, till min stora överraskning, måste jag säga, att fler trevliga män än jag nog trodde tycker att det är snyggt och coolt med rakat huvud…:-)) Men förstås med gott hjärta och huvudet på skaft i kombination… :-)) Lycka till!
    Annette

    • Rakat huvud

      Kul att läsa din historia!!!

      Har haft alopecia sedan 10-årsåldern, alltså har jag levt med det i drygt 30 år nu. De sista 15 har jag gått med bart rakat huvud. Jag trivs så bra med det och har fått mest positiva kommentarer om det. Det ger en styrka, t ex när en dam i äldre medelåldern en dag kom fram på stan och tyckte jag var stark, så fin utan hår och dessutom berömde min huvudform! Sedan finns det alltid de som stirrar, ibland bryr man sig och ibland inte alls. Har lärt mig säga ifrån om jag är på det humöret den dagen.

      För visst är det så att humöret dalar fortfarande ibland över att inte ha hår – och så kommer det alltid att vara. Man känner sig ensam och ledsen.

      Men man har varit tvungen att acceptera sin sjukdom och “växa” i den.

      Ha det bra därute!!!

  244. syskon med alopecia

    Hej
    Jag har 6 barn.
    Min äldsta dotter blir 18 i maj och hon har haft alopecia totalis sen hon var 7 år. Hon har jätte jobbigt med att acceptera sin sjukdom. Nu har hennes yngre syster, 12 år, börjat tappa sitt hår med. Inte allt och hon bryr sig inte särskilt än.
    Jag undrar är det vanligt att syskon får alopecia. För mig tyder det då på att det isåfall är ärftligt.
    Sen undrar jag hur det ser ut i andra landsting med perukbidrag.
    I region Gävleborg får man från i år 6000:- inkl moms per år. Räcker inte långt, så finns det några fonder eller så att söka ifrån? Och har någon här fått bidrag för merkostnader från försäkringskassan?

    Marie

  245. Träningshätta?!

    Hej! Har alopecia areata. Tränar ganska mycket inomhus o skulle behöva nåt bra o bekvämt att ha på huvudet som även sitter bra o framförallt kvar… Nån som hittat nåt bra?
    Ellen

    • Har en dotter som har

      Har en dotter som har alopecia totalis. Hon tränar mycket och hon användet keps. Vi har fått insytt löshår i kepsen där hon alltid har en fläta. passar perfekt i träning , gympa i skolan samt används på sommaren när hon badar i pool mm.

  246. Borttaget bidrag

    Hej på er!!!
    Idag ringde jag hjälpmedelscentralen för att kolla att det var okej att boka en ny tid för kosmetisk tatuering, ögonbryn och eyeliner.

    Jag fick då det tråkiga beskedet att detta bidrag har tagits bort av politikerna från den 1 januari!!! Det som finns kvar är bidrag till peruk- och lösögonfransar, men jag har valt att inte ha peruk utan jag går utan. Och eftersom jag tappat allt hår är det väldigt skönt att få “ögonbryn” och “ögonfransar” så det finns något som markerar i ansiktet.

    Är det någon som vet om det finns något annat sätt att få bidrag till detta?

    /M

    • Hej. Tråkigt besked

      Hej. Tråkigt besked. Du kan inte få dom att skriva på att du tagit emot en peruk istället då där du går och fixar ögonbryn och fransar ? Ring dit försäkrings bolag kanske så kanske du får lite bidrag varje månad ? Jag får 1200kr/mån. Men det är inte lätt att få och man måste prata med rätt handläggare.. skit trist jag vet 🙁 lycka till !

      • Tack för ditt svar! Tyvärr

        Tack för ditt svar!

        Tyvärr har de inte peruker där jag fixar bryn… Så det funkar nog inte.

        Hur mycket är perukbidraget på per år? Kunde politikerna inte komma fram till att det istället är ett bidrag per år där man själv kan välja vad man vill använda dem till – peruk, fransar eller kosmetisk tatuering!!!?

        Kan man ev få bidrag från försäkringsbolaget!? Vad grundar de bidraget på, vad har jag att komma med/vad behöver jag säga!?

        Hur går jag tillväga? Tacksam för svar.

        /M

  247. Dermaroller.. Fundering

    Hej!

    Jag har läst här att några använder dermaroller. Jag undrar vilken typ använder ni då och var har ni köpt den? Har läst lite om det o funderar på att prova.

    Hälsning från Lotta

    • Fick från PRP-kliniken

      Hej Lotta! När min flicka fick PRP-benahndling för fläckarna fick vi också en dermaroller som vi skulle använda en gång om dagen (om jag inte minns fel).
      /Karolina