Diagnos och behandling

Hej på er!

Jag har sedan 14 års ålder haft Alopecia areata universalis. Det var när det hela började fruktansvärt. Där och då vid 14 års ålder bestämde jag mig för att antingen dö eller leva. Jag valde det sistnämnda.
Idag är jag 36 år. Jag har två döttrar (6 och 4 år), man och gör karriär där jag har ett mycket utvecklande arbete. I mitt arbetsliv har jag ofta haft ledande roller som chef och projektledare. Jag hamnar ofta "in the spotlight"...med "peruk" och allt...
Jag valde tidigt att fokusera all min kraft framåt och satte tidigt upp tydliga mål för mig själv. Min sjukdom skulle inte knäcka mig! Jag ville uppnå mina drömmar och mål oavsett. Det har givetvis varit många prövningar på vägen och varit ett väldigt kämpigt emellanåt. Jag har dock idag möjligheten att börja reflektera och känner både en sorg och en glädje över min sjukdom. Sorgen behöver vi inte gå igenom - den känner ni alla redan väl till.
Däremot den glädje jag kan känna idag är att jag har utvecklat förmågor som troligen förstärkts genom de prövningar och erfarenheter jag gjort på vägen.
Det är faktiskt ganska skönt att ha en god förståelse och empati för andra människor, att stötta dem i deras prövningar. Det är också väldigt befriande att känna en inre frid - som om man gjort upp med sig själv - att vara ärlig mot sig själv. Att jag accepterat min sjukdom - att jag inte är helt "perfekt"....Vem är eg. det?! Att kunna sprida ett sådant förhållningssätt till andra medmänniskor. Jag har arbetat många år med olika projekt för att öka samarbetet och förståelsen människor emellan.
Som ni förstår har min sjukdom bidragit posivit till mitt arbetsliv där jag kunnat nyttja de positiva erfarenheterna jag gjort under årens lopp. Privat har jag även lyckats träffa en fantastisk man som både förstår och stöttar mig. Trodde i tonåren att jag aldrig skulle kunna skaffa någon pojkvän...Det har inte varit ngt problem på den sidan - tvärtom. Vilket jag aldrig kunnat tro. Det är verkligen insidan som räknas, och i vårt fall som drabbade är det extra viktigt att känna sig älskad som man är och att man duger - för den person man är.

Avslutningsvis vill jag bara säga att ni alla som på något sätt är drabbade - rikta energin framåt! Låt inte sjukdomen hindra Dig från att utvecklas. Sjukdomen kommer att berika Dig inom en rad områden som kan vara oerhört svårt att se i början.

Idag har jag ett leende på läpparna trots en tagg i hjärtat - för jag har sett och upplevt de positiva fördelarna med sjukdomen.

Krama om era nära och kära - de är bastryggheten! Lev väl och fundera gärna på vilka positiva sidor du utvecklat i samband med sjukdomen. Ibland missar man dem...

Vi hörs och ses!
en småbarnsmamma med Alopecia areata universalis

Jag är en tjej som alltid har haft tjockt och fint hår, men på senare tid har det tunnats ut mycket. Min farmor och syster har alopeci, så jag undrar om någon vet hur stor risk det är att jag också har det? Ingen av mina föräldrar har sjukdomen vad vi vet, men pappa måste ju i alla fall bära på anlaget eftersom min syster och farmor har det. Sedan undrar jag om alopeci alltid börjar med kala fläckar eller om det också bara kan vara att håret tunnas ut som mitt? Jag pluggar och stressar väldigt mycket, så det är kanske mer troligt att det är på grund av det jag tappar hår men jag är ändå nyfiken.
Hälsningar Emma

Hej alla därute med samma öde som jag. Jag tappade allt mitt hår när jag var tjugo. Det var oerhört stressande och jag kunde inte se den framtid jag ville ha utan hår. I ett halvår spenderade jag pengar och tid på olika verkningslösa kurer, gick hos läkare och hade total identitetskris. Jag vägrade ha peruk till en början men när allt hår var borta och jag inte ville gå ut på stan så var det bara att inse faktum.

En sak måste jag säga om den här hemsidan och annan information man får om alopeci. Det beskrivs som så himla HEMSKT att leva med! Och ja - i början är det otroligt jobbigt men när jag bestämde mej för att inte ägna all tid åt att hitta botemedel och vänta på att livet kunde börja först när håret var tillbaka - det var då jag började må bättre. Jag vägrade gå till läkare för jag blev ledsen, jag ville inte läsa en rad till om sjukdomen för den fick mej att tro att det var så fruktansvärt att leva med som det står.

Fan - jag var ju inte sjuk. Jag var snygg i mitt hår, mina vänner brydde sig inte om det. Allt blev en vinst - allt jag ville med livet tänkte jag göra. Resa, plugga, träffa killar, ha roligt... Varje grej som jag lyckades göra blev en seger. och jag träffade skitfina människor, träffade en riktigt het pojkvän som tyckte det var coolt med mitt icke-hår. I tio år har jag i princip låtsats att allt e helt vanligt och att det är helt normalt att ha peruk. Den är ju dessutom snyggare än håret jag hade innan. Och jag har haft ett skitkul liv. Jobbigt ibland såklart med jag har vägrat att nåt skulle vara annorlunda för mig än för andra.

Men det jag vill säga är - Ja - vi med denna "diagnos" kommer att råka ut för situationer där det blir krångligare än för de som inte har det. Men att läsa om allt detta tragiska som står om sjukdomen får en ju bara att vilja gräva ner sig.

Herregud - vi har ju fått en massa positiva grejer från det också. utvecklad förmåga att sålla äkta människor från falska, en ökad empati och jag är övertygad om att man blir en mer mångfacceterad människa. Och fan - folk kan bli jäkligt impade över ens styrka. Så snälla - man blir bara ledsen när det nästan uteslutande står om alla problem man råkar ut för i samband med detta. Det är inget vi kan rå för eller bota så vi måste bara hitta de positiva bitarna i det - stå för det - känna att det är coolt! Fan - jag e unik - skämta om det. Var stolt!

Jag har precis blivit dumpad av en kille som inte kunde hantera informationen att jag inte är den snygga tjejen han trodde utan blev helt ställd och visste inte hur han skulle bete sig. Han försökte få det att verka som att han inte alls brydde sig om den grejen men det var väldigt tydligt att det påverkade.

Har kännt mej ledsen och sårad över det här men nu blir jag mest förbannad och inser att dömer man en människa på så ytliga grunder så kommer man inte att klara av problem som dyker upp senare heller. Och därför tror jag att det här är en snabbtest till de starka och fina personerna.

Så alla ni med detta - sträck på ryggen och var stolta! Visa er och se det som en unik grej som ni skryter om!!

kram från mig!
/A

jag är en tjej på 20 år, min mamma har haft alopecia i snart 5 år. Jag tog själv så illa upp och tog all hennes psykiska smärta på mig själv att jag själv blev sjuk (med många andra saker inblandade också) jag har aldrig riktigt pratat ut om det med någon. efter så här lång tid, utan att kunnat släppa de tror jag ja måste prata om det.. med någon i min ålder som har alopecia eller som har en anhörig som lever med det..

Hej,

jag har haft alopecia sedan jag var 14 år (nu 27) jag har lärt mig att leva med det, men hade gärna sluppit. Jag undrar bara om mina barn kan få det, genetiskt sett. Är det någon som har erfarenhet av detta?

Frida

Hej,
finns det någon som har erfarenhet av laserbehandling?

Mvh Jenny

jag är 17 år och lider förmodligen av alopecia, eller lider och lider.. jag lider inte så himla mycket. många tycker att det är konstigt att jag tar det så bra som jag gör (även jag tycker att det är konstigt).

för några månader sedan började jag tappa hår, i början var det inte så mycket. sedan blev det bara värre och värre och det resulterade i kala fläckar. jag som utbildar mig till frisör tyckte förstås att det var jobbigt, men det var aldrig så att jag bröt ihop på grund av det fram tills en dag då jag blev helt knäckt men det var allt. En dag.

två dagar senare bestämde jag mig för att beställa en peruk. eftersom jag praktiserar på en salong hjälpte dom mig med det och den kom efter bara ett par dagar. och det kändes bara så rätt, jag svävade på moln. den var så fruktansvärt fin och jag passade i den hur bra som helst.

jag vet att det antagligen låter konstigt men jag har tagit detta förvånansvärt bra. det är mer omgivningen som tror att det är svårare än vad det egentligen är. jag försöker att se allt det positiva i det, som att det går fort att göra sig i ordning på morgonen, håret är perfekt hela tiden, man kan ägna mer tid åt smink m.m.

jag har lärt mig så himla mycket av detta, att det finns så mycket andra saker som betyder så mycket mer.
men självklart längtar jag tills den dagen då mitt eget hår kommer tillbaka. för det vet jag att det gör. jag har bestämt mig för det och jag ska kämpa för det. det ingen ide att ligga hemma och gråta och vägra visa sig för folk, då blir allt bara värre.

jag är stark och det tycker jag att ni också ska vara

kramar från lisa

hör av er om ni undrar något eller lider av samma och bara vill prata om det.
lisa-h@live.se

Jag är en man som rent genetiskt har en kraftig hårväxt. Alla i familjen om man säger så. Blev oerhört förvånad nar jag var hos frisören och hon påpekade att jag hade en kal fläck som en femkrona i bakhuvudet. Hennes följdfråga var om jag var stressad ?......spontant svarade jag -nej inte speciellt. Sedan fick jag tänka efter. Tror det är oerhört viktigt att tänka över hur vi lever våra liv. Jag hade precis gått genom en lång period med utmattningsdepression och ett privatliv i ruiner. Jag är på fötter igen, men min obalans i livet gör ju nu att jag tappar håret. Det är oerhört skönt att veta bakomliggande orsak. Jag struntar egenligen om jag blir en ny Sinaed o Connor....jag blir kanskje riktigt snygg ! Det viktiga är att hitta tryggheten och lugnet i dig själv. Ingen tackar dig för att du stressar ihjäl dig. Tänk på att leva livet sinnligt och innerligt . Hitta balansen ät rätt och motionera. Din kropp är inte dum ! Den säger ifrån att något är fel !

Upptäckte en kal fläck på bakhuvudet på min son för ungefär en vecka sedan. Har ännu inte kontaktat värdcentralen då han slog i huvudet för ett halvår sedan och fick sy. Jag ville gärna att det skulle vara ärret som jag missat, men dessvärre verkar det bli större....

Låter som era beskrivningar men skall jag räkna med fler fläckar, kommer det att bli mer eller är det vanligt att man kan få någon fläck som sedan försvinner?? Är givetvis rädd att detta skall bli ett problem för min son. Hur skall jag gå vidare nu för att få hjälp snabbast möjligt? Vem kontaktar jag? Han kommer antagligen att vara relativt oberörd så länge fläcken inte blir större. Han är en väldigt glad och stark kille som tacklar det mesta men hur gör jag så att detta inte förändras!?

Är det ngn mer som har ett litet barn som vet att det är detta som han/hon drabbats av? Mvh Terese jag finns på mailadress terese_a_74@hotmail.com

Hej alla! Min Aplopecia började när jag var 14. En gång när jag klippte håret upptäckte hårfrisörskan en liten rund, kal fläck i nacken. Jag blev rädd, men efter en tid kom håret tillbaka.
Inte förrän 20 år senare hände det igen, men då måste det ha varit stressframkallat. Kala fläckar dök upp, högst upp på huvudet och bak i nacken, åtföljt av klåda, intensiv i perioder. Efter några månader kom det fjun tillbaka, och håret såg ut som vanligt. Sedan dess har jag fått kala fläckar i ytterligare två perioder, en av dem är just nu. Hela vänster sida av nacken och bakom örat är kal. Det är små röda "pluppar" i huden, och det kliar. Det är inte kul, men jag tror i mitt fall att kroppen säger ifrån en period av långvarig stress, när jag tittar tillbaka så är det alltid efter en kombination av mycket jobb och känslomässig stress som jag får mina fläckar. Hittills har jag alltid fått tillbaka håret efter ett antal månader, så jag får invänta det även nu och försöka att inte tänka så mycket på själva fläckarna, utan mer på att må bra själv - i hela kroppen.
Jag har genom åren provat kortisonsalva (tyckte inte att det hjälpte mig, men det kanske hjälper andra), homeopati (orkade inte fullfölja kuren), och akupunktur. Det enda som jag tycker har hjälpt mig är den traditionella, kinesiska akupunkturen. OM det är så att alopecia kan triggas av obalanser i kroppen och ett stressat immunförsvar (det kan ju vara så för mig), så tror jag att akupunktur kan hjälpa. Men det är säkert mycket individuellt ...
Hursomhelst så ser jag alopecian som ett slags personlig utmaning - att inte haka upp mig på fläckarna, att tänka positivt, att fundera över om det är något jag bör ändra i livet. Och att vara "glad" över att det inte är en riktigt allvarlig sjukdom, om ni förstår vad jag menar. Man dör ju inte av den. Utseende är skitviktigt, håret är en stor del av utseendet, men utseendet blir också vad man lägger in i det. Jag tror att man dömer sig själv mycket hårdare än omgivningen, när man får små defekter. Om du fokuserar på defekterna så gör omgivningen det också.
Skulle jag bli tvungen att raka mig en dag skulle jag inte se "klok" ut. Jag är inte någon Sineda O´Connor, direkt. Men jag tror att jag skulle kunna göra något av det, också.
Ta hand om er, var snälla mot er, tänk på att kroppen är fantastisk - på det stora hela. Den bär dig varje dag.
Anneli, 49

Så tänker vi nog alla. Men vi föds som vi föds och måste acceptera det även om det är hårt.
Egentligen är håret inte hela världen, men visst.. man känner sig eller jag känner mig mer vacker o sexig i hår, och ofta tänker jag: hur skulle min kille kunna älska mig om jag blev flint? svaret från honom blev:
Det är inte ditt hår jag är kär i, utan i dig! det är dig jag älskar!

Emelie heter jag och är 19 år. Jag har haft sjukdomen alopecia sen jag var liten, men håret växte tillbaka då jag blev äldre..
nu för ca. 4 månader sen med följder av allergier (mot nästan allt), stress, oro, ångest, onyttigt ätande och en massa hårfärgningar sen jag var yngre - Har jag fått en massa fläckar på huvudet, vilket gör att jag inte vågar gå ut på stan,fest, eller krogen tex utan den. De tär jobbigt, och inte nog med det har jag någon slags håreksem så det kan börja klia, det är en plåga..men mössan är jag trygg med. Jag har inte haft råd med dyra peruker, har ej heller hört talats om innan jag fick detta, att det finns bidrag till att köpa en peruk?
Jag har försökt hitta en billig oäkta på tradera.se

men jag undrar: hur känns det för er som bär peruk? är det jobbigt även om den är äkta?
På något sätt skulle jag känna att det är en frihet att inte ha eget hår, att kunna ta av sig sitt hår när man vill och växla mellan olika färger eller frisyrer.
Gud vad skönt! eller har jag fel där? Har alltid drömt om en annan frisyr/färg än den jag har, men jag vet samtidigt att det är jobbigt att ha detta vid så ung ålder:( Ingen av mina kompisar lider av detta.. jag skäms ibland och blir så arg över det. Det påverkar mitt liv, min vardag. Jag saknar mitt hår utan fläckar.. Då jag kunde ha roligt utan att tänka på håret, eller om någon tittade på det konstigt.
Jag ser det mesta av håret jag har kvar, lätt falla av i duschen eller i fastna i hårborsten och det blir jag äcklad av.
Som om allt bara försvinner. Jag e rädd.
Ibland vill jag raka av allt hår, men jag tror jag skulle ångra mig även om jag är sugen på det.
Jag är en sån tjej som måste ha hår för att ha bra självförtroende. Det är tråkigt.

Har provat hårtabletterna PRIORIN i 4 månader men de har ej hjälpt..Har ni förslag?

Mejla mig gärna på Evy_mq@hotmail.com

Kramar// Emelie

Hej!

Trevligt att hitta ett förbund för sjukdomen jag har, känner mig inte lika ensam nu, efter att ha läst era berättelser så skulle jag vilja berätta min om hur jag har levt med Alopeci Areata (AA).

Det började någon gång runt sex års ålder, enligt min sjukjournal så ska jag officiellt ha AA vid denna tid. Men vad jag kommer ihåg så var det bara små mängder, det var på huvudet, små kala fläckar som knappt syntes. Det har kommit och gått, jag har alltid vetat om att jag har haft det. Varit väldigt öppet med det och så vidare, eftersom det inte har varit så utsträckt då jag var liten har det inte varit sådana problem för min f.d. frisör kunde klippa min frisyr utan att det märktes.

Men det var mellan årskurs 9 och i början av 1:an i gymnaiset som jag började tappa hår kraftigt på huvuudet. Framme vid pannbenet, sidan av huvudet vid örat (där gamla fläckarna hade varit) och vid nacken. Frisörskan fick det svårare att klippa min frisyr så jag beslutade tillslut, det blev för jobbigt att gå omkring utan hår vid nacken och ha hår på övriga huvudet, att raka bort allt hår.
Så, sagt och gjort så rakade jag bort allt hår, det var som en lättnad för mig att raka av håret, för nu slapp jag fixa till det (så att de kala fläckarna inte skulle synas). Men efter det så var det i rasande takt ännu mera tappande av hår på huvudet, det blev i stortsett helt kalt, bara vissa fläckar (av hår som fanns kvar).
Så jag gick helt enkelt omkring med rakat huvud med hårfläckar på i skolan.

Hade inga direkt problem med det eller försökta dölja det på något sätt. Även fast det kanske ser lite lustigt ut. men jag lever med så fortfarande. Jag har rakat mig nu med rakhyvel/rakapparat varje morgon snart i 3 år. Och nu vid 18 års ålder så börjar det komma tillbaks, enligt vänner så ser det mindre 'fläckligt' ut på bakhuvudet. Mera tättväxt med hår. har hört att det kan kommas tillbaks vid en 3 års period ungefär, men men. Man får väl inte hoppas för mycket :)

// David 18 år

hej
Jag är nu 17 år och har haft Alopecia universalis i 6 år nu.
På nyår 2001 till 2002 fick min morfar lov att åka in på sjukhuset för han hade brok på aortan "kroppspulsådern".

Månader efter så börja jag tappa hår. Blev livrädd liksom mina föräldrar. Vi uppsökte en hår specialist under vår vistelse i Göteborg. han sa då att de va Alopecia areata. Men mer hår lossna hela tiden.

Vi vände oss till de lokala sjukhuset där jag fick gå igenom massa prover. Deras syn va mitt järnvärde låg under normal värdet, och dom påstod att de va de som orsaka hår avfallet. Jag började äta järn tabletter men mitt värde låg helt still. Tillslut så släppte dom sin historia om järnvärdet och skicka oss till Falun lasarett. Där en läkare som själv hade haft de Alopecia gav mig diagnosen Alopecia universalis. Han sa även att de kunde ha med att jag tog jätte illa vid min morfar "nära död upplevelse". Max ett par minuter som skillde mellan liv och död.

Idag tänker jag inte på att jag har Alopecia. Jag trivs och ser bara på de positiva i det. Förstår dom som tycker att de är skit jobbigt.
Men kämpa på och se de på den ljusa sidan.

MVH/ Mattias.s

För två år sedan sökte vi för min dotter som då var sju och hade två kala fläckar i hårbotten det fanns tecken på att det var på väg att växa ut nytt hår men hur som helst fick jag aldrig veta vad det var eller om de antecknade något om vad det kunde vara.
Vi har flera ggr ringt om min dotters naglar efter det.. de är skrovliga med typ gropar .. Vi har fått råd att smörja mm..
När jag så idag ringer igen för att vi funnit en ny fläck.. kan vara så att vi missat fläckar tidigare.. då visar det sig att hon redan 2006 fått diagnos Alopecia Areata. Men hur kommer det sig då.. att de missat det jag så klart och tydligt läste här på sidan.. Att hennes problem med naglarna hänger samman med hårförlusten.. Att det är Alopecia Areata..
Ska slå dom på fingrarna imorgon då vi ska dit och träffa dom =)
Jenny en värkbruten mamma till Amanda -99

Hej, jag är en tjej som är drabbad av denna sjukdom, första gången jag fick det var jag enbart 14år, idag är jag snart 17 och fick mitt andra håravfall för snart ett år sedan som fortfarande håller på, vissa partier har jag fått tillbaka, andra fläckar fortsätter att växa sig större.. Det finns så mycket behandlingar för alla sjukdomar så därför förvånar det mig att det inte finns för denna sjukdom än, forskar man mer i detta och hur man kan behandla? Som ung är det självfallet inte lätt att vara drabbad av detta (och det är det inte som äldre heller såklart) Idag bär jag peruk och ska snart få min andra, och var dag går jag och hoppas på att något resultat visas av forskning!

Jag var helt kal på huvudet och kroppen för ett drygt år sedan. Jag fick höra att chanserna att håret skulle börja växa igen vid "totalis"var små. Så då "gav jag upp" och slutade väl fundera så mycket på det....orkade väl inte. Men så fick jag tips att koka nässelte. Dessutom hade jag en tid innan börjat äta och dricka mycket färsk ingefära som jag blivit tipsad om för dess många positiva effekter. Nu i höst har jag gått på akupunktur och även fått homeopatihjälp. Från början för besvär med ryggen. Men när hon fick höra om Alopecian har hon jobbat med att stärka upp de energierna i kroppen som har med cellnybildning m.m att göra. Hon rekommenderade mig att äta färsk ingefära och nässlor!!! Behöver jag skriva att håret växer....? Vi får väl se hur länge och hur mycket.... men det känns faktiskt bra att det händer något.

Kram till alla!

Jag har vandrat runt bland olika behandlingar inom sjukvården i många år, och jag kan inte säga att något fungerat. Jag har bara en tanke efter mina erfarenheter. De medicinska behandlingarna går ofta ut på att t ex med kortison eller PUVA-ljus "slå undan" eller dämpa inflammationen eller retningen av immunförsvaret med utifrån tillsatta medel. Och det har alltid haft biverkningar. Men det har också varit klart att den underliggande orsaken inte kan botas med dessa medel, men det kan ta bort synptomen under den tid behandlingen pågår. Det är inget som kan läka, utan endast tar sikte på synptomen. Jag har fått upp ögonen för alternativ komplementär medicin och särskilt traditionell kinesisk medicin som ser till hela människan som en enhet. Där resonerar man att det är en obalans i kroppens funktioner ger olika symptom, vissa tappar hår, andra får andra symptom, fysiska eller psykiska, av denna obalans. Det är ett helhetstänkande som tilltalar mig och dessutom har det som mål att få kroppen att läka, inte att bli beroende av mediciner, behandling eller proteser resten av livet. Jag har kommit en god bit på väg och upptäckt att med rätt kost, fysisk träning och stillhet (dvs reducering av stress och att man hittar sin intuition och känsla för vad som är rätt och bra för mig) så är jag en annan människa och mitt fokus på håret (eller icke-håret) som jag länge levt med har försvunnit. Det har varit och är ett hårt arbete, i mitt fall måste hela den situation jag levde i förändras för att den var skadlig för hälsan och det är svårt att ändra sina livsmönster. Jag som har haft denna sjukdom väldigt länge har ett långsamt och strävsamt arbete framför mig, men det är en del av livet. Nu vet jag att jag är i en uppåtgående sprial och det blir gradvis bättre och bättre i stället för en nedåtgående spiral, av stress, ångest, dåliga matvanor för att dämpa dessa osv. Min upplevelse är att med det sättet av helhetstänkande kan man bli läkt fysiskt och känslomässigt och jag inser bland annat att det är inte håret som är viktigt i livet. Och jag satsar nu min energi på mer lustfyllda och rogivande saker som ger mening, inspiration och innehåll åt livet.
Det är min upplevelse.

Pernilla