Barn och Alopeci

Barn med Alopeci upplever en stor förändring. De är tvungna att räkna in sitt håravfall i en identitet som ännu är i det formbara stadiet. De måste balansera hoppet att håret kommer tillbaka, mot den nuvarande situationen.

Information till barnet

Det första är att utrusta barnet med ett effektivt försvar. Information, ord och attityder som känns bra.

Om ditt barn har Alopeci, måste du förklara för barnet varför hans eller hennes hår faller av, och hur prognosen är. Barn har sin egen syn på omvärlden och stark fantasi och kommer bara att hitta på en massa saker själva om de inte hålls välinformerade. En stor del av konsten att leva med det här, är att förstå. Så du måste övertyga dig om att ditt barn inser vad det handlar om.

Beroende på ditt barns ålder kan du säga ungefär så här: "Alopeci är som solbränna. Det gör inte ont. Det är inte smittsamt och på alla andra sätt är du alldeles frisk, men doktorn vet inte ännu vad det beror på. Doktorn försöker hitta en medicin som gör att ditt hår växer ut igen". När väl ditt barn förstår detta kommer han eller hon troligtvis att kunna försvara sig bra mot retstickor.

I vissa speciella åldrar, kan en del barn inte låta bli att göra en stor historia av någon som ser annorlunda ut. Att bli mobbad kan vara mycket traumatiskt. Det är ingen tvekan om att barn såras, när de blir retade, och det blir deras föräldrar också.

En del barn som har fått Alopeci förnekar att det är ett problem och vill inte att någon skall tala om det. Föräldrar kan påpeka fördelen med att prata om det, men det är aldrig tillrådligt att skynda på barnets tillstånd, eller att prata "bakom ryggen" på barnet.

Å andra sidan tycker många barn att det är lättare att vara öppen om sitt håravfall än att hålla det hemligt, och de brukar vanligtvis vara glada att kamraterna förstår vad som händer. På så sätt har de inget att dölja och behöver inte vara rädda att bli "avslöjade".

Information till omgivningen 

Det andra är att informera barn som retas. Hela deras attityd kan förändras om de förstår VARFÖR det andra barnet inte har något hår och måste bära mössa eller peruk.

Slutligen är det nödvändigt att lära de vuxna som kommer i kontakt med barnet om Alopeci. Detta inkluderar lärare, rektorer, skolsköterskor och matsalspersonal lika mycket som familjemedlemmar, grannar och vänner.

För att informera de andra barnen om Alopeci, kan föräldrarna tala med dem i klassrummet eller arbeta tillsammans med läraren som kan infoga en presentation om Alopeci i det ordinarie skolarbetet. En annan möjlighet är att be skolsköterskan eller kurator att presentera saken för klassen för att avmystifiera sjukdomen. Barnet som har Alopeci bör vara den som avgör själv om han eller hon skall vara närvarande vid tillfället.

Hur vet man att det hjälper att informera barnets kamrater? Detta har provats många gånger för barn som återvänder till skolan efter lång frånvaro på grund av brännskador eller amputation. Att ta bort mysteriet och rädslan för det nya, och förklara att så här är det, betyder ofta att barn är villiga och t.o.m. glada att hälsa sin kamrat tillbaka i gruppen.

Barnet och vuxenstöd

Trots att föräldrar skall undvika att bli överbeskyddande är det naturligt att vilja skydda sina barn från smärta, även känslomässig smärta. I en mobbingsituation blir föräldrar ibland alltför upprörda. Å andra sidan, om ditt barn tillåter det, kan du påpeka för de andra barnen att det är fult att retas och du kan tala med de andra barnens föräldrar för att få deras hjälp med att få mobbingen att upphöra. Om ditt barn inte vill att du lägger dig i saken bör du nog inte heller göra det, därför att det kanske bara blir värre. I skolan behöver barn mycket stöd från sina lärare, rektor, kurator och vänner. Stöd innebär inte att man skall försöka få läraren att gå emot de andra eleverna, detta gör också problemet värre. Att bli mobbad kanske är en utmaning som barnet behöver ta itu med, men det finns andra. De har många känslor att tampas med.

På plussidan står, att barn och speciellt små barn, kan utstå mer än du tror. Föräldrarna oroar sig för små barns framtida relationer, karriär, ja på allt i framtiden. Men de flesta barn bekymrar sig endast för en dag i sänder. BARN MED ALOPECI VILL BLI BEHANDLADE PÅ SAMMA SÄTT SOM FÖRE HÅRAVFALLET! Föräldrar behöver inte ändra attityd. De skall behandla barnet som ett barn, kanske med lite mer uppmärksamhet än tidigare på vad som händer i omgivningen.

En viktig faktor som visar hur barnet kommer att anpassa sig till Alopeci, är att tänka efter hur barnet klarade stress förut. Liksom vuxna reagerar barn på stress på olika sätt. En del isolerar sig, sover för mycket, undviker vännerna och ibland även familjen. En del förnekar att de har åkomman, det är också ett sätt att stå ut, tills de kan handskas annorlunda med situationen. Andra accepterar sin situation bättre och föredrar att visa det öppet. Barn kan inte påverkas att reagera på ett eller annat sätt och att säga åt dem att "rycka upp sig" hjälper inte.

Om barnet fortsätter att ha verkliga svårigheter är det en god idé att söka professionell hjälp.

När barn är upprörda kan föräldrar och andra vuxna spela en viktig roll för att hjälpa dem. Barn är medvetna om hur vuxna behandlar dem och kan känna hur de upplever saken. Ett barn ser om den vuxne är orolig och ledsen, ser om den vuxne kan ta itu med probemet och detta är en attityd om barnet gärna tar efter. En del barn kan tala med sin mamma och pappa om problem, även sina känslor om håravfallet. Men en del barn kan det inte. Varje barn behöver en speciell person att förlita sig på, som förklarar deras upplevelser, vilka de än är. Om inte en förälder, kan denna person vara en vän, ett syskon, en annan släkting, en lärare eller kurator.

Om du är den person barnet går till, lyssna noga. Och skoja inte om situationen förrän barnet visar att det är redo att skämta om det. Påminn barnet (men inte för ofta) att det alltid finns en möjlighet att sjukdomen kommer att läka.

Att vara förälder.

Att vara föräldrar till ett barn med Alopeci har sina sidor också. Faktiskt bekymrar sig många föräldrar mer över sjukdomen än vad barnet gör. Föräldrar upplever massor av känsloreaktioner, och de flesta går ut på att hitta lösningen till hur man beskyddar barnet från vad de kallar en “hårlös mardröm”. Trots detta, finns det mycket som föräldrar kan göra för att handskas med situationen, för sin egen skull och för barnets.

För att ta det från början, är det viktigt att föräldrarna hittar en bra doktor till barnet, en som berättar sanningen och samtidigt förblir hoppfull. Men, föräldrar måste förstå att doktorn inte kan utlova något, inte när det gäller prognosen. På grund av sjukdomens nyckfulla natur kan håret komma och gå, utan behandling, Det finns inte någon bot. Även om läkaren kan visa dig oddsen för återväxt, måste du komma ihåg att det är baserat på vad man vanligen ser hos patienter med liknande historia och liknande fläckar. Föräldrarna kommer ofta till doktorns mottagning med bestämda åsikter om denna mystiska åkomma. De kanske har noterat att deras dotters hår föll av vid samma tidpunkt som hon fick sin första menstruation och oroar sig över att det finns något samband mellan dessa händelser (det har aldrig bevisats att något samband finns). Eller också kan de tro de att deras barns håravfall orsakats av skuld eller stress. Liksom vuxna som tappar håret, tänker föräldrar till Alopeci-barn, att om de bara kan komma på vad som orsakat håravfallet, kan de ställa allt till rätta. Det bästa en doktor kan göra är att ge dig fakta om Alopeci. Denna sjukdom som kan komma och gå och som det idag inte finns någon effektiv behandling mot, kan göra att föräldrar kan känna allt som hopplöst, därför att de vill att allting skall vara som förut.

Om föräldrarna tror att doktorn gett upp för lätt, kan de be doktorn höra sig för med en annan läkare, eller de kan helt enkelt gå till en annan doktor själva. På tal om att en läkare fäller tanklösa kommentarer eller t.o.m. sårar patientens känslor, kommer dessa  kommentarer säkert från okunskap om Alopeci, även om det inte ursäktar uppträdandet. Det är viktigt att hitta en bra doktor.

Många föräldrar har som sagts tidigare svårare än barnet att handskas med håravfallet och de kan uppvisa samma beteende som den drabbade, (t ex isolera sig). Andra vuxna kan vara obetänksamma i sina kommentarer och det är då ett bra svar av informativ natur är värdefullt.

Att det är viktigt att skapa förebilder för barnet, betyder inte att föräldrarna skall strunta i sina egna känslor av frustration, hjälplöshet, depression eller ilska. Föräldrar kan finna att det hjälper att prata med andra föräldrar till alopecidrabbade barn, med vänner, eller t o m en psykolog för att lära sig handskas med sina känslor så att de bättre kan hjälpa sina barn. Känslor av ångest och skuld är inte ovanliga. Faktum är att känslor av skuld för att vara ansvarig för sitt barns håravfall är vanliga, men du kan vara säker på att barnet inte skyller det på sina föräldrar. Det är hemskt för en förälder att se ett normalt, lyckligt barn plötsligt förvandlas till antingen ett tyst, tillbakadraget barn utan självkänsla, eller ett aggressivt högljutt barn som söker uppmärksamhet. De flesta föräldrar skulle gladeligen ge sitt hår till barnet om de kunde.

Vad som hjälper är att lyssna, försöka förstå, och hjälpa barnet att hitta ett sätt att klara av det.