Livet som skallig

När Sara var 13 år drabbades hon av sjukdomen alopeci och tappade allt hår. I dag är hon 35 och har valt att leva utan peruk. När vi ses på redaktionen slås jag av hur vacker hon är. Stolt och lång och stilig. Och modig. Känner du dig inte naken?



– Nej, det är så här jag ser ut. Visst är det lite jobbigt ibland när folk tittar och undrar. Många tycker synd om mig. Men jag har ingen livshotande sjukdom, jag är frisk men jag har inget hår. Barn är ärliga, de frågar rätt fram vad det är för fel på mig.



Hur kändes det när du som trettonåring drabbades av detta?
– Klart man var ledsen men mina klasskompisar var jättesnälla, jag blev aldrig retad och jag hade inga problem med att träffa killar. Till att börja med använde jag peruk och det var lite besvärligt. Det är varmt och det kliar. Om det blåste ute var man tvungen att tänka på det.



Hur reagerade din omgivning?


– Det var nog värst för mina föräldrar, man vill ju göra allt för sina barn och man vill att de ska vara friska. Min mamma ville gärna försöka med olika behandlingsmetoder och naturmedel som man smetade in på huvudet.

Sara har i omgångar fått tillbaka håret, mer eller mindre. Bland annat under sina båda graviditeter. Men när hon var runt 20 år la hon peruken och valde att vara kal på huvudet.



Har du något hår alls på kroppen?

– Inte just nu, det är ganska skönt att slippa raka benen, skrattar hon. Nu har jag till exempel ögonfransar men det har funnits perioder då jag inte haft det. Och som du ser har jag tatuerat ögonbryn.





Ögonbrynen fick Sara kämpa för. En sådan tatuering kostar cirka 4 000-5 000 kronor och man kan söka bidrag, handikappersättning, hos Försäkringskassan. Alopeciförbundet är behjälpliga med just sådana frågor.



– Förbundet hjälpte mig jättemycket och jag fick till slut den ersättning jag behövde. Man kan ju inte hjälpa att man har drabbats av alopeci och väljer du att till exempel använda peruk så är det en stor kostnad. Bidragen slår dessutom olika i olika delar av landet och Alopeciförbundet håller just nu på med en skrivelse till socialministern angående bidragen.



Tycker du att det är tråkigt att inte kunna byta frisyr och färga håret?
– Eftersom jag är gift med en frisör så tänker jag ibland att det är synd att inte kunna utnyttja hans kunskaper men det är inget stort problem. Man kan göra rätt mycket ändå med makeup och glasögon. Och de riktigt fina perukerna kan man färga och fixa med om man vill det.





Enligt Alopeciförbundet är cirka 150 000 svenskar drabbade av alopeci och det är jämnt fördelat mellan könen.



Forskare och läkare vet inte ännu vad som orsakar alopeci, men de har lärt en hel del om vad som kontrollerar hårväxten och de fortsätter att forska med målet att utveckla effektivare behandlingar, kanske ett botemedel.



I nästan varje skola finns det minst ett barn som drabbats av alopecia areata. Alla åldrar drabbas och det finns ingen möjlighet att förutse vem som får alopeci. Sjukdomen uppstår lika ofta hos kvinnor som hos män och den kan starta vid vilken ålder som helst även om cirka 60 procent utvecklar sjukdomen innan de är 20 år.



Är du engagerad i Alopeciförbundet?


–Jag står som kontaktperson för förbundet och går på träffar. Förbundet arrangerar föreläsningar, står på mässor och anordnar barnläger. För ett tag sedan visades nya peruker.



Har du något råd till dem som drabbas av alopeci?
– När man blir drabbad så får man acceptera att det är som det är och göra det bästa av situationen. Att vara sig själv. Du är inte döende, du har bara blivit av med håret.





Saras barn, Johanna och Jonathan, sitter med under intervjun. De verkar ha hört alla frågor förut och tycker inte det är konstigt att ha en mamma utan hår. Men ibland är det jobbigt när folk frågar om hon har cancer.



– I min klass vet alla, så det är inte så jobbigt, säger Johanna.



Vad står det i ditt pass?


– Oj, ja, det står nog blond, tror jag.

Är det okej att kalla dig skallig?

– Ja, jag är ju skallig.

Sara Brohlin
Ålder: 35 år 
Född: I Malmö, under uppväxten tillbringade hon somrarna i Söndraby (norr om Kristianstad) hos sin farmor. 
Bor: I Helsingborg (Rydbäck) 
Arbetar: På ett särskoledaghem i Malmö, har tidigare arbetat på behandlingshem med missbrukare. 
Familj: Man, två barn, två bonusbarn och katt. 
Intressen: "Jag borde träna mer, annars är det familjen och hemmet" 
Framtidsplaner: "Det hade varit kul att resa, min syster bor i USA"

Alopeci
Alopecia areata är en sjukdom som orsakar håravfall på huvudet och ibland även på övriga kroppen. Den orsakar ingen permanent fysisk skada eller fysisk smärta, den är inte smittsam och den är inte någon varning om någon annan sjukdom.


I de flesta fall är möjligheten till återväxt stor, därför att hårfolliklarna – de små säckarna på skalpen där hårstråna växer – inte är permanent skadade när hårstråna bryts och faller av. 
Ofta kallas alla tre formerna av alopecia – areata, totalis, universalis – för alopecia areata, men termerna används bara för att skilja de olika typerna åt.


Alopecia areata betyder varierande fläckvis håravfall, från en liten kal fläck till större områden med lite eller inget hår. Det börjar i de flesta fall på skalpen, men vilket hårbeväxt område som helst på kroppen, som skägget eller ögonbrynen kan drabbas. Ofta startar det i skägget på män, i synnerhet mörka män upptäcker de kala fläckarna ganska fort. 


Vid Alopecia totalis förlorar man allt hår på skalpen, och ytan på skallen blir helt slät. 
Alopecia universalis innebär förlust även av allt kroppshår, inklusive ögonfransar och ögonbryn, håret under armarna och pubeshåret. Denna form av sjukdomen har några fysiska olägenheter. Människor med alopecia universalis har inga ögonbryn, så de måste kämpa med svettdroppar i ögonen. Eftersom de inte har ögonfransar har de inget skydd för smuts och damm. Avsaknaden av näshår betyder att näsborrar och näsa inte skyddas för främmande partiklar i luften och en del drabbas av rinnande näsa. 


Andra områden på kroppen som kan drabbas av sjukdomen är finger – och tånaglarna. En förklaring till naglarnas inblandning är att det finns biologiska och kemiska likheter mellan hår och naglar. Båda består av dött protein som växer på en levande rot. Man kan ha förändringar på sina naglar såsom små gropar eller nålfina ränder. 


Den största förändringen vid den här sjukdomen är den känslomässiga förändringen. Men de fysiska förändringarna vid alopeci, från att hitta ett säkert sätt att fästa peruk eller postisch så att den inte ramlar av, till att hålla svetten ur ögonen under fysiska övningar eller stressiga situationer, kan också vara en börda. Man kan använda så kallad kosmetisk tatuering som kan utföras på ögonbryn och som eyeliner med mycket gott resultat. 
Källa: Alopeciförbundet

Införd i Kristianstadsbladet fredag 27 augusti 2010