Barn och alopecia

Barn och Alopecia Areata
Utdrag ur: Alopecia Areata. Understanding and Coping with Hair Loss.

(Översättning: Siw Andersson, SvAF)

Känslor

Barn med Alopecia areata upplever stora förändringar. De är tvungna att räkna in sitt håravfall i en identitet som ännu är i det formbara stadiet. De måste stå ut med läkarbesök, mediciner och kanske andra behandlingar.

De måste tänka efter om de kan delta i vissa aktiviteter som gymnastik och simning och kanske välja att delta trots sin fruktan att tappa sin peruk eller huvudbonad. De måste balansera hoppet att håret kommer tillbaka mot den nuvarande situationen. Men utan tvekan är det viktigaste för barnen med alopeci hur andra barn reagerar på dem. I vissa speciella åldrar, kan en del barn inte låta bli att göra en stor historia av någon som ser annorlunda ut.

Att bli mobbad eller få sin mössa eller peruk avsliten kan vara mycket traumatiskt. Det är ingen tvekan om att barn såras när de blir retade, och det blir deras föräldrar också.

Det första är att utrusta barnet med ett effektivt försvar. Information, ord och attityder som känns bra, och de kan undvika mobbning eller stoppa alltihop.

Det andra är att utbilda barn som retas. Hela deras attityd kan förändras om de förstår VARFÖR det andra barnet inte har något hår och måste bära mössa eller peruk.

Slutligen är det nödvändigt att lära de vuxna som kommer i kontakt med barnet om Alopecia areata. Detta inkluderar lärare, rektorer, skolsköterskor och matsalspersonal lika mycket som familjemedlemmar, grannar och vänner. Om ditt barn har Alopeci, måste du förklara för barnet varför hans eller hennes hår faller av, och hur prognosen är. Barn har sin egen syn på omvärlden och stark fantasi och kommer bara att hitta på en massa saker själva om de inte hålls välinformerade. En stor del av konsten att leva med det här, är att förstå. Så du måste övertyga dig om att ditt barn inser vad det handlar om. Beroende på ditt barns ålder kan du säga ungefär så här:

"Alopecia areata är som solbränna. Det gör inte ont. Det är inte smittsamt och på alla andra sätt är du alldeles frisk, men doktorn vet inte ännu vad det beror på. Det är inte ditt fel, och du har inte gjort något illa. Det finns inget fel på dig, du ser bara annorlunda ut. Doktorn kommer att arbeta för att hitta en medicin som gör att ditt hår växer ut igen".

När väl ditt barn förstår detta kommer han eller hon troligtvis att kunna försvara sig bra mot retstickor. Barnet som står på säker grund och vågar utmana upptäcker två saker: det kan få den eventuella mobbningen att upphöra och det stärker sin egen självkänsla.

En viktig varning! Dessa steg skall inte användas utan vetskapen, och i de flesta fall, samtycket från barnet som är Alopecidrabbat. För de barn som uthärdar Alopecia areata genom att förneka att det finns problem och barn som inte vill att någon skall tala om det, är dessa steg kanske inte lämpliga. Föräldrar kan påpeka fördelen med att prata med de andra barnen, men det är aldrig tillrådligt att skynda på barnets tillstånd till detta, eller att prata med de andra barnen "bakom ryggen" på ditt barn. Å andra sidan tycker många barn att det är lättare att vara öppen om sitt håravfall än att hålla det hemligt, och de brukar vanligtvis vara glada att kamraterna förstår vad som händer. På så sätt har de inget att dölja och behöver inte vara rädda att bli "avslöjade".

För att undervisa de andra barnen om Alopeci, kan föräldrarna tala med dem i klassrummet eller arbeta tillsammans med läraren som kan infoga en presentation om Alopeci i det ordinarie skolarbetet. (Läraren kanske måste lära sig om Alopeci också). Föräldern eller läraren kan säga något liknande som föreslogs här ovan. En annan möjlighet är att be doktorn, skolsköterskan eller kurator att presentera saken för klassen för att avmystifiera sjukdomen. Barnet som har Alopeci bör vara den som avgör själv om han eller hon skall vara närvarande vid tillfället.

Hur vet man att det hjälper att lära barnets kamrater och andra om Alopecia areata? Detta har provats många gånger för barn som återvänder till skolan efter lång frånvaro på grund av brännskador eller amputation. Att ta bort mysteriet och rädslan för det nya, och förklara att så här är det, betyder ofta att barn är villiga och t.o.m. glada att hälsa sin kamrat tillbaka i gruppen.

Trots att föräldrar skall undvika att bli överbeskyddande är det naturligt att vilja skydda sina barn från smärta, även känslomässig smärta. I en mobbingsituation blir föräldrar ibland så upprörda på barnets plågoandar att de springer fram och skäller ut de andra barnen för att straffa dem och få dem att sluta. Olyckligtvis är detta sällan ett effektivt sätt att lösa problemet. Å andra sidan, om ditt barn tillåter det, kan du påpeka för de andra barnen att det är fult att retas och du kan tala med de andra barnens föräldrar för att få deras hjälp med att få mobbingen att upphöra. Om ditt barn inte vill att du lägger dig i saken bör du nog inte heller göra det, därför att det kanske bara blir värre.

I skolan behöver barn mycket stöd från sina lärare, rektor, kurator och vänner. Stöd innebär inte att man skall försöka få läraren att gå emot de andra eleverna, detta gör också problemet värre.

Att bli mobbad kanske är en utmaning som barnet behöver ta itu med, men det finns andra. De har många känslor att tampas med. På plussidan står, att barn och speciellt små barn, kan utstå mer än du tror. Föräldrarna oroar sig för små barns framtida relationer, karriär, ja på allt i framtiden. Men de flesta barn bekymrar sig endast för en dag i sänder.

BARN MED ALOPECIA AREATA VILL BLI BEHANDLADE PÅ SAMMA SÄTT SOM FÖRE HÅRAVFALLET!

Föräldrar behöver inte bli strängare eller tolerantare. De skall behandla barnet som ett barn, kanske med lite mer uppmärksamhet än tidigare. Ett stort misstag är att behandla barnet som en stackare som har medicinska problem och förtjänar speciell behandling, presenter, eller "tycka synd om".

En viktig faktor som visar hur barnet kommer att anpassa sig till Alopeci, är att tänka efter hur barnet klarade stress förut. Liksom vuxna reagerar barn på stress på olika sätt. En del isolerar sig, sover för mycket, undviker vännerna och ibland även familjen. En del förnekar att de har åkomman, det är också ett sätt att stå ut, tills de kan handskas annorlunda med situationen. Andra accepterar sin situation bättre och föredrar att visa det öppet. Barn kan inte påverkas att reagera på ett eller annat sätt och att säga åt dem att "rycka upp sig" hjälper inte. Om dessa metoder inte fungerar och barnet fortsätter att ha verkliga svårigheter är det en god idé att söka professionell hjälp.

När barn är upprörda kan föräldrar och andra vuxna spela en viktig roll för att hjälpa dem. Barn är medvetna om hur vuxna behandlar dem och kan känna hur de upplever saken. Om ett barn ser att den vuxne är orolig och ledsen kan han eller hon bli orolig och ledsen också. Om barnet ser att den vuxne kan ta itu med problemet, är det en attityd som barnet gärna tar efter.

En del barn kan tala med sin mamma och pappa om problem, även sina känslor om håravfallet. Men en del barn kan det inte, eller de kan tala om allt annat, men inte sitt håravfall. Varje barn behöver en speciell person att förlita sig på, som förklarar deras upplevelser, vilka de än är. Om inte en förälder, kan denna person vara en vän, ett syskon, en annan släkting, en lärare eller kurator. Om du är den person barnet går till, lyssna noga. Du kan vara positiv, men radda inte upp alla andra dåliga möjligheter i livet som barnet hittills har sluppit! Och skoja inte om situationen förrän barnet visar att det är redo att skämta om det. Påminn barnet (men inte för ofta) att det alltid finns en möjlighet att sjukdomen kommer att läka.

Familjen

Hårförlusten kan också påverka barnets familj och det är viktigt för alla inblandade att arbeta igenom alla känslomässiga svårigheter som man kanske får som ett resultat av barnets situation.

Om familjen fungerar bra, om hemmet är lugnt och stabilt och om familjen fungerar som en enhet hjälper det barnet.

Familjemedlemmarna måste koppla på sina känslor och ge barnet uppmärksamhet, inte sjukdomen.

Men alla skall fortfarande lära sig så mycket som möjligt om Alopecia areata. Ju mer kunskap de har, ju mer förståelse och uppmuntran kan de ge barnet. Att vara föräldrar till ett barn med Alopeci har sina sidor också. Faktiskt bekymrar sig föräldrar mer över sjukdomen än vad barnet gör.

Föräldrar upplever massor av känsloreaktioner, och de flesta går ut på att hitta lösningen till hur man beskyddar barnet från vad de kallar en hårlös mardröm.

Trots att det inte finns något sätt att få mardrömmen att försvinna, finns det mycket som föräldrar kan göra för att handskas med situationen, för sin egen skull och för barnets.

För att ta det från början, är det viktigt att föräldrarna hittar en bra doktor till barnet, en som berättar sanningen och samtidigt förblir hoppfull. Men, föräldrar måste förstå att doktorn är i knipa, inte när det gäller att ställa diagnosen, men när det gäller prognosen. På grund av sjukdomens nyckfulla natur kan håret komma och gå, utan behandling,

Det finns inte någon bot. Även om läkaren kan visa dig oddsen för återväxt, måste du komma ihåg att det är baserat på vad man vanligen ser hos patienter med liknande historia och liknande fläckar. Även om oddsen är bara 1 av 10 att håret kommer att växa ut igen, så kan det växa ut igen. Och vice versa, om oddsen är 9 av 10 att håret växer ut, så kanske det inte gör det.

Föräldrarna kommer ofta till doktorns mottagning med bestämda åsikter om denna mystiska åkomma. De kanske har noterat att deras dotters hår föll av vid samma tidpunkt som hon fick sin första menstruation och oroar sig över att det finns något samband mellan dessa händelser (det har aldrig bevisats att något samband finns). Eller också kan de tro de att deras barns håravfall orsakats av skuld eller stress.

Liksom vuxna som tappar håret, tänker föräldrar till Alopeci-barn, att om de bara kan komma på vad som orsakat håravfallet, kan de ställa allt till rätta.

Det bästa en doktor kan göra är att vänligt ge dig fakta om Alopecia areata, visa på behandlingsmöjligheter och beskriva deras effektivitet, förbli hoppfull trots att han vet att det kan bli tufft, ge resurser till att uthärda det här och rekommendera en psykolog eller dyl. om ditt barn behöver en.

Efter att ha provat massor av behandlingar, kanske doktorn säger till föräldrarna att det inte finns mer att göra än att skaffa barnet en peruk. Om han eller hon säger något som "Åk hem och var glad att barnet inte har cancer", skall du veta att den här situationen skapar nya utmaningar för doktorn, föräldrarna och barnet. De ser det inte komma, och är därför inte förberedda.

Först och främst. Föräldrarna känner ofta ilska över de misslyckade behandlingarna, vilket de ofta skyller doktorn för. De är kanske också chockade över vad de tolkar som att de blir utsparkade. De känner sig övergivna utan stöd och lämnade att ta hand om allt själva. De känner sig frustrerade, hjälplösa, hopplösa och rädda.

Frustrerade för att det inte finns någon bot. De känner sig hjälplösa därför att de inte klarar av det och skulle ge vad som helst för att det inte skall bli värre. De känner sig hopplösa därför att de vill att allting skall vara som förut. Och de är rädda för vad som skall komma, rädda för att håret kanske aldrig växer ut igen. Doktorn kan ha samma känslor, av samma orsak. Och den allra viktigaste personen, beroende på barnets ålder, kan också ha dessa känslor.

Alternativt, barn som inte är motiverade till medicinska behandlingar kan känna sig lättade över att läkarbesöken upphör. Föräldrar och läkare måste vara uppmärksamma på vad barnet vill i denna situation.

Något för föräldrar, läkare och barn att hålla i minnet är att allesammans i gruppen har känslor; allra bäst är det att tala om dem. Innan de ger upp en behandling, måste föräldrarna vara övertygade om att doktorn gjort allt som är möjligt för att bota sjukdomen och på samma gång vara realistiska över vad som kan göras. Om föräldrarna tror att doktorn gett upp för lätt, kan de be doktorn höra sig för med en annan läkare, eller de kan helt enkelt gå till en annan doktor själva.

På tal om att en läkare fäller tanklösa kommentarer eller t.o.m. sårar patientens känslor, kommer dessa dumma kommentarer säkert från doktorns känsla av att ha misslyckats, även om det inte ursäktar uppträdandet. Du kan kanske lugnt tala om för läkaren varför du inte är nöjd med det sätt som du och ditt barn blivit behandlade på. Om ditt barn är gammalt nog och du talar ärligt med doktorn om dina känslor när ditt barn är med, visar du barnet ett bra sätt att lösa problem som kan bli användbart för honom eller henne senare i livet. Du gör också doktorn en tjänst, eftersom han eller hon kanske inte är medveten om vilken sårande effekt dessa ord har.

Om du inte känner att du kan tala med läkaren, kan du skriva ett brev, vilket får dig att må bättre igen, och hjälper doktorn att göra ett bättre jobb med nästa patient.

Så som sagts tidigare, har en del föräldrar det svårare än barnen att handskas med håravfallet och de kan uppvisa samma beteende som någon som drabbats av Alopeci (t.ex. isolera sig).

En orsak till att en del föräldrar vill undvika sociala kontakter är att andra vuxna kan vara grymma, även om deras "attacker" ofta är mer förtäckta.

En "väninna" till en ung mamma med en Alopecidrabbad pojke, sa : "Det måste vara hemskt att ha ett barn som inte är normalt".

Denna mamma kunde säga till sig själv "Vem bryr sig om vad du tycker" Och stryka "väninnan" ur telefonboken, men kommentaren sved.

Att det är viktigt att skapa förebilder för barnet, betyder inte att föräldrarna skall strunta i sina egna känslor av frustration, hjälplöshet, depression eller ilska. Föräldrar kan finna att det hjälper att prata med andra föräldrar till alopecidrabbade barn, med vänner, eller t o m en psykolog för att lära sig handskas med sina känslor så att de bättre kan hjälpa sina barn.

Känslor av ångest och skuld är inte ovanliga. Faktum är att känslor av skuld för att vara ansvarig för sitt barns håravfall är vanliga, men du kan vara säker på att barnet inte skyller det på sina föräldrar.

Det är hemskt för en förälder att se ett normalt, lyckligt barn plötsligt förvandlas till antingen ett tyst, tillbakadraget barn utan självkänsla, eller ett aggressivt högljutt barn som söker uppmärksamhet.

De flesta föräldrar skulle gladeligen ge sitt hår till barnet om de kunde, och välmenande vänner kanske säger något liknande, som "Jag önskar jag kunde ge dig en del av mitt hår, jag har mer än jag behöver."

Ingen mår bättre av det erbjudandet. Vad som hjälper är att lyssna, försöka förstå, och hjälpa barnet att hitta ett sätt att klara av det.