Senaste nytt

Sussi Krendel har haft alopecia sedan hon var 17 år och vet att håravfallet kommer i skov. Foto: Privat

Sussi har hittat ett inre lugn: ”Nu måste jag ta hand om mig själv”

Efter flera år med 75-procentigt håravfall kom håret nästan tillbaks för Sussi Krendel.

Med hjälp av KBT och yoga har hon nu hittat ett inre lugn.

– Jag aktar mig för att hamna i situationer där jag kan må dåligt, säger hon.

51-åriga Sussi Krendel har tre barn och bor i Täby utanför Stockholm. Hon har haft alopecia sedan hon var 17 år och minns tydligt när sjukdomen debuterade.

– Min lillebror borstade mitt hår och hittade en fläck. Det var en liten katastrof, ett trauma. Först trodde jag att det var cancer, säger hon.

Under den perioden hade hon både lunginflammation och anorexia.

– Jag var stressad och mådde inte så bra. Det kan ha varit en utlösande faktor, säger hon.

Fläckarna blev fler och bytte plats, men hon lyckades alltid dölja dem på olika sätt.

– Ibland hade jag bara någon enstaka fläck. Det var nästan bara jag som visste att jag hade alopecia, säger hon.

Efter en graviditet år 2003 blev det värre, istället för fläckar fick hon en kal krans nertill. Men även denna kunde hon dölja genom att sätta upp håret i tofsar eller flätor. Fem år senare hamnade hon i en ny relation som innebar psykisk stress. Då tappade hon allt mer av håret.

– Fläckarna blev större och större. Det var jättejobbigt, jag har alltid älskat mitt hår, säger hon.

Håravfallet gick inte längre att dölja och hon vände sig till en perukbutik där hon fick bra hjälp. Men istället för peruk valde hon löshår.

Fläckarna har kommit och gått. Ofta har Sussi Krendel lyckats dölja dem på olika sätt. Foto: Privat

– Att klistra fast det var en process som tog 45 minuter på morgonen. Varje kväll när jag duschade ramlade det av igen.

Under en femårsperiod var 75 procent av håret borta, sedan kom vändningen.

– För två år sedan gick jag till frisören för första gången på länge. Håret var fortfarande ojämnt, men det kändes ändå bra, säger Sussi Krendel.

Hon är medveten om svårigheten att bli helt frisk när man drabbats av en autoimmun sjukdom som alopecia. Håravfallet går i skov, men tack vare kognitiv beteendeterapi, KBT, och yoga känner hon sig starkare och bättre rustad än på länge.

– Ett inre lugn är jätteviktigt. Det har funnits mycket stress i mitt liv ända sedan jag var ung, men nu aktar jag mig för att hamna i situationer där jag kan må dåligt. Stress på jobbet, till exempel. Jag försöker bromsa tidigare, annars kommer känslan att man inte hinner med. Precis som om man har högt blodtryck kan jag tänka: ”Nä, nu måste jag ta en paus”.

ERIK WIKSTRÖM

Fakta/Sussi Krendel

Ålder: 51 år

Jobbar: Som barnmorska på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm

Familj: Tre barn

Fritidsintressen: Promenera i naturen med sina tre hundar

———————————————————————————————————

Paddling i Hjälmaren var en av många aktiviteter under lägret.

Bra sammanhållning på familjelägret: ”Chans att få stöd av varandra”

106 personer deltog i årets familjeläger på Hjälmargården utanför Vingåker i Örebro. Av de 55 barnen hade 31 alopecia.

– Många föräldrar och barn var med för första gången. Alla tyckte att det var givande, säger Sara Blomberg, en av arrangörerna.

Brännboll, fotboll, rugby, kanotpaddling och tipsrunda var bara några av aktiviteterna på programmet som sträckte sig från torsdag till söndag i månadsskiftet maj-juni. Medlemmar kom i stort sett från landets alla hörn till lägergården vid Hjälmarens strand.

– Ingen från Norrland, men annars var det ganska spritt. Skåne, Göteborg, Stockholm och Uppsala till exempel, säger Sara Blomberg.

Linus Valberg från Lilla Aktuellt intervjuade Tyra och Unn om änglahår.

På fredagen kom journalister från SVT-programmet Lilla Aktuellt på besök. De jobbade med ett inslag om änglahår – alltså hår som barn donerar till peruker.

– De hörde av sig och ville göra någonting om de som tar emot änglahår. Så två flickor på lägret blev intervjuade om hur mycket peruken betyder för dem, säger Sara Blomberg.

Under lördagen hölls en minimässa där olika företag visade upp sina produkter och en mamma visade hur man gör huvudmålningar. På kvällen var det dags för det traditionsenliga diskot med limbo, godis och leken ”hela havet stormar”.

Sofie fick en huvudmålning.

– För min dotter som är fem år var det bra att få kompisar som också har alopecia. Hon blev stärkt av att träffa större barn som hon kunde leka med och se upp till, säger Sara Blomberg.

Även föräldrarna hade stort utbyte av lägret.

– Det är bra att träffas och se att vi har glada barn som har lyckliga liv tros diagnosen. Det är också bra att få höra hur andra har gjort i olika situationer, till exempel om man har gått ut med information i skolan om att ens barn har alopecia, många har annars trott att det varit cancer. Sammantaget var lägret väldigt lyckat, vi hade tur med vädret, lägergården var fin och sammanhållningen var bra, säger Sara Blomberg.

Av 55 barn på lägret hade 31 alopecia.

Årets Uppsala-baserade arrangörsgrupp har nu lämnat över stafettpinnen till en grupp föräldrar från Göteborg.

– Lägret är en chans att få stöd av varandra, jag hoppas att det kommer att finnas många år framöver, säger Sara Blomberg.

ERIK WIKSTRÖM

———————————————————————————————————

Cecilia Flygare tar över som ordförande efter Gunilla Westergren Johanson.

Mångårig ordförande tackar för sig: ”Bra med nya friska krafter”

På Alopeciförbundets årsmöte avtackades ordförande Gunilla Westergren Johanson, som lett styrelsens arbete de senaste sju åren. Här summerar hon sin tid på posten och berättar om framtidsplanerna.

Hur känns det?

Jag är väldigt, väldigt glad. Jag känner att jag kan lämna över posten som ordförande med stor tillförsikt vilket jag inte trodde i början av året. Då såg det dystert ut, vi hade ingen tilltänkt ordförande i lokalförbund Väst eller Syd och ingen var beredd att ta över på riksplanet. Men vi berättade om hur mörkt det såg ut i tidningen Papillen och plötsligt började folk höra av sig som var beredda att engagera sig och från styrelsens håll har vi fortsatt att stötta och värva. Därför är jag glad att det löste sig i båda lokalförbunden och att min vice ordförande Cecilia sa ja till att kliva upp som ordförande under ett år för att lösa situationen. Det känns bra att bli avlöst av nya friska krafter.

Hur har det varit att leda förbundet de här sju åren?

Det har hänt mycket. Familjelägret har utvecklats och fått fler och fler deltagare för varje år. Sedan har det varit kämpigt samtidigt med lite personal och tuff ekonomi. Eftersom vi bara har medlemsavgifter och har vi behövt söka fonder för att kunna ordna med lägret. Vi har inte uppfyllt kraven för att få bidrag från Socialstyrelsen.

Vad är du mest stolt över?

Att vi har fått det att fungera! Även utvecklingen av vår webbsida, Facebook och Instagram. Vi har slutat med papperstidningen för att ständigt vara aktuella. Dessutom har det varit väldigt roligt att jobba med ett fint och engagerat gäng i styrelsen och tillfredsställande att kunna hjälpa personer som velat få råd, tips och stöd via telefon eller mejl.

Vad ska du göra med all tid som nu frigörs när du slutar i styrelsen?

Jag ser fram emot att kunna sätta mig ned vid min dator för att skriva utan att först behöva svara på en massa mejl som rör förbundsfrågor. Jag har tidigare jobbat med utvecklingsprogrammet The human element och nu har jag varit på en kurs och lärt mig ett nytt koncept kring olika människotyper som kallas för Enneagrammet. Så min nyfikenhet är fortfarande stor så jag planerar att läsa och studera vidare sådant som jag är intresserad av. Jag och min man är fortfarande föreningsmänniskor och sjunger i både kör och Visans vänner så jag kommer inte att bli sysslolös!

ANNA HÖGLUND

———————————————————————————————————-

 

Renée Sjögren greppar ordförandeklubban i Lokalförbund Syd. Foto: Privat

Att berätta direkt blev modellen för Renée: “Som att komma ut ur garderoben”

25-åriga Renée Sjögren var helt ny som medlem när hon gick på Lokalförbund Syds årsmöte.

Där blev hon vald till ordförande.

– Jag tänkte att jag kunde dra mitt strå till stacken, säger hon.

Ända sedan hon var barn har hon haft alopecia areata. Fläckarna som kommit och gått har varit så få och så små att ingen har märkt någonting.

– Men för drygt tre år sedan dök flera fläckar upp samtidigt. De blev fler och fler och jag blev jätterädd att jag skulle tappa allt, säger Renée Sjögren.

Areata hade blivit universalis och utvecklingen gick inte att stoppa. Hon beskriver resan mot att bli helt skallig som jobbigast.

– Det kändes jättekonstigt att vara tjej och sakna hår, men när det blev så var det inte så hemskt som jag trodde.

Hon bestämde sig för att berätta för alla vänner och bekanta om sjukdomen och la också ut en bild på sig själv utan hår på Facebook.

– Det var verkligen som att komma ut ur garderoben. Sedan dess har jag inte tyckt att det har varit jobbigt, nu pratar jag öppet om det, säger Renée Sjögren.

Hon bor i Helsingborg och pluggar sista året på ekonomiprogrammet i Lund. När hon hinner jobbar hon extra på Länsförsäkringar bank.

En fördel med peruk är att man slipper förklara varför man saknar hår, menar hon.

– Jag känner inte att jag måste gå med huvudet bart utan brukar ha peruk när jag vill se vanlig ut, i skolan, på jobbet och när jag tränar. Men när jag är hemma och med vänner brukar jag vara utan, säger Renée Sjögren.

Från början var det lite ”läskigt” att bära peruk, tyckte hon.

– Det tror jag att alla kan känna, att man är osäker på om det syns. Men sen kom jag in i det, nu tycker jag att det är smidigt att kunna ta på sig håret två minuter innan man går ut, säger Renée Sjögren.

Nu ersätter hon Denise Hallbäck som varit ordförande i Lokalförbund Syd i många år. Till att börja med ska hon lära sig vad förtroendeuppdraget innebär.

– Jag vet att vi är 198 medlemmar och brukar hyra Karlslundsbadet i Landskrona. Det är en uppskattad aktivitet som vi ska fortsätta med. I övrigt hoppas jag kunna bidra med någonting positivt. Exakt vad det blir ska vi diskutera på första styrelsemötet 12 maj, säger Renée Sjögren.

ERIK WIKSTRÖM

———————————————————————————————————-

“Det är skrattretande, ett tag hade jag inget hår alls förutom under armarna, det enda stället man rakar bort håret på”, säger Marie Emilsson. Foto: Privat

Marie saknade förebilder: “Jag ville ha styrka från andra som valde att inte ha peruk”

Marie Emilsson var 18 år när håret försvann. Då saknade hon förebilder i Alopeciförbundet som vågade gå utan peruk.

– Jag har aldrig identifierat mig med sjukdomen, säger hon.

Marie Emilsson, 44 år, från Söderhamn har fått gräva en stund i minnet inför intervjun för att komma ihåg hur allt började.

– Jag måste ha varit runt 18 år för jag hade flyttat till Gävle för att plugga ekonomi/revision, säger hon.

Det skulle bli en kämpig hösttermin med flera motgångar. Marie Emilsson drabbades av en allergichock mot penicillin och strax efteråt upptäckte hon att hon hade började tappa hår.

Hon sökte sig till vården och fick höra att det skulle växa ut igen, men istället eskalerade håravfallet snabbt.

Marie tillsammans med sin dotter. Foto: Privat

– Det spred sig mot öronen. Först klippte jag page men redan till jul fick jag raka bort det sista håret och börja med peruk – men det passade inte alls mig, säger hon.

Men värst av allt var ändå tröttheten som kopplade ett grepp om hennes hjärna den där hösten.

– Jag gick ut gymnasiet med 4,2 i betyg och hade inte tyckt att det var jobbigt. Men i Gävle orkade jag inte med studierna. Jag, som aldrig brukade gråta, var ledsen och kunde inte komma ihåg saker. Jag fick sitta uppe på nätterna för att klara proven. Det skulle visa sig att jag hade en underfunktion i sköldkörteln, alltså en till autoimmun sjukdom. Innan jag fick rätt medicin hade det gått ganska långt och jag var rätt illa däran, säger hon.

I sammanhanget var håravfallet alltså ett mindre problem och så här 27 år senare tycker Marie Emilsson inte att hon har lidit nämnvärt av sin alopeci – även om hon kan minnas att tankarna snurrade en del till en början.

– ”Jag kommer inte att få något jobb”, ”Jag kommer aldrig att föda barn”. Jättekonstiga tankar om att man inte skulle kunna ha ett bra liv bara för att man inte har hår. Och jag vet att jag testade en del saker för att få tillbaka håret, bland annat åkte jag till en konstig läkare i Skåne som proppade i mig kortison och lugnande medicin. Det gjorde att håret kom tillbaka men också att jag gick upp en massa i vikt och sprack i kroppen så till slut kände jag att det inte gick längre. Och då försvann håret igen, säger Marie Emilsson.

Marie Emilsson gillar att träna, gärna gruppass som spinning eller kettlebells. Foto: Privat

Hon gick med i Alopeciförbundet men blev förvånad över att så många av medlemmarna valde att dölja sin sjukdom i alla lägen.

– Jag tyckte det var så märkligt att höra att vissa till och med haft peruk på sig när de födde sina barn. Jag kunde inte identifiera mig med dem. Jag ville ha förebilder och styrka från andra som valde att inte ha peruk även om det kan vara psykiskt påfrestande.

Själv har hon valt att inte se sjukdomen som ett problem och tror att det kan beror på att hon triggas av utmaningar.

– Jag har bara fortsatt att leva mitt liv. Ibland tror jag nästan att alopecin har varit värre för mina partners som fått svara på frågor om jag fått cancer från personer som inte vågat vända sig direkt till mig.

Hon skrattar gott åt minnet från en resa till Indien. Där är rakade kvinnor ingen vanlig syn och av ren okunskap lyckades Marie Emilsson köpa en röd sidendräkt – samma färg som vissa munkar i landet bär.

– Det gjorde att folk gick och bugade sig för mig, säger hon.

ANNA HÖGLUND

Fakta/Marie Emilsson

Ålder: 44 år

Bor: Söderhamn

Familj: Sambo och tre barn (15, 12 och 5 år gamla)

Gör: Inköpssamordnare på Söderhamns kommun

Intressen: ”Just nu känns det mest som att man driver taxirörelse åt sina barn som ska skjutsas hit och dit. Men jag tycker om att träna, gärna gruppass som spinning eller kettlebells.”

———————————————————————————————————-

Jennifer Montiamo tatuerade sitt huvud för att ta kontroll över sin alopeci. Ifjol fick hon beröm för sin utstrålning av Idol-juryn i TV4. Foto: Erik Wikström

 

Jennifer splittrade Idol-juryn: ”En look som är totalt unik”

– Wow, sådär ska man komma in och se ut.

– Du ser ut som en tavla för tusan.

– Du har en utstrålning och look som är totalt unik.

Rösterna kommer från Idol-juryn på TV4, i tur och ordning Alexander Kronlund, Anders Bagge och Kishti Tomita, och gäller 28-åriga Jennifer Montiamo.

Under våren 2018 ställde hon upp i Idol och gick vidare till slutaudition. På Youtube finns ett klipp när hon sjunger början av Amy Winehouse-låten ”Rehab” och sedan får tre av fyra ”ja” från juryn.

När redaktionen för alopeci.se träffar henne på en lunchrestaurang i Hammarby sjöstad för en intervju har hon fått distans till sitt Idol-äventyr.

– De gjorde ett fint porträtt av mig, det känns som att min person kom fram. Många känner igen mig nu och det är roligt, säger hon.

Hon beskriver det som en kickstart på henne karriär som artist, som att hon efteråt blev mer fokuserad. För trots att artisten har funnits inom henne sedan hon var barn har den under en lång tid hållits tillbaka.

– Jag har alltid varit lite punkig och rebellisk, säger Jennifer Montiamo. Foto: Erik Wikström

– När jag var liten var jag alltid showig och ville hålla på med musik. Jag brukade ha föreställningar för mina föräldrar efter middagarna, säger Jennifer Montiamo.

Allting förändrades när hon var i elvaårsåldern. Föräldrarna skildes och hon i samband med det tappade hon håret.

– Det var som att jag tappade det naturliga självförtroendet och självkänslan som jag hade haft. Parallellt påverkades jag av jantelagen och började tona ner mig själv, säger Jennifer Montiamo.

Miljön i skolan i Enköping där hon växte upp gjorde inte saken lättare, killar hotade att dra av peruken. I dag inser hon att det var ren mobbing hon utsattes för.

– Jag blev en av innebandytjejerna och hade till och med peruk när jag sov. Jag minns knappt att jag tittade mig i spegeln utan peruk, säger hon.

Under många år kände hon sig vilsen. I hopp om att bli kvitt alopecin testade hon olika dieter och när hon slutade nian fick hon också tillbaks 80 procent av håret.

– Det var under en kort period när jag var oerhört noggrann med kosten och bara åt ångkokta grönsaker. Det blev nästan osunt, som en ätstörning. Men jag blev av med mitt eksem när jag slutade äta socker, så det undviker jag fortfarande, säger Jennifer Montiamo.

I 23-årsåldern slutade hon med peruk och kort därefter valde hon att tatuera huvudet.

– Det värsta med sjukdomen är att man inte har någon kontroll, men tatueringarna tog bort sjukdomsstämpel och det kändes som att jag tog kontroll, säger hon.

– Jag har hittat en balans som jag är tillfreds med, säger Jennifer Montiamo. Foto: Erik Wikström

Då bodde hon på Södermalm i Stockholm och kände sig accepterad för sitt ovanliga utseende.

– Jag har alltid varit lite punkig och rockig och rebellisk, så det kändes naturligt. Många tror bara att det är min look, säger Jennifer Montiamo.

Vid den här tiden började hon umgås med människor som såg hennes potential som artist. Hennes pappa uppmuntrade henne också att satsa på musiken.

Men det var först efter att hon blivit mamma för knappt två år sedan som hon själv tog tag i karriären på allvar.

– Jag kände att om jag ska förespråka att min dotter ska följa sina drömmar så måste jag först följa mina egna, säger hon.

Då jobbade hon som receptionist på den estetiska skolan Kulturama i Hammarby sjöstad och sökte till deras tvååriga vuxenutbildning i yrkessång. Där pluggar hon nu musikteori, röstteknik, scenframställning och allt annat som har med artisteri att göra på heltid.

– Det är lite hektiskt med alla repetitioner samtidigt som man ska hinna till dagis i tid, säger hon.

Vad är drömmen?

– Jag vill hitta folk att spela med och bilda ett band. Gärna hålla på med musik på heltid, gärna på mina egna villkor. När det gäller alopecin har jag hittat en balans som jag är tillfreds med. Förut ville jag liksom lösa problemet, men nu har behovet att försöka läka mig försvunnit. Nu är det som det är.

ERIK WIKSTRÖM