Vår dotter har fått alopeci

Det är mycket som händer när man är förälder till flera barn. Detta hände 2009 i december. Vår familj med 3 barn, en som är 4 år och två som är 6-7 månader. Som föräldrar till tvillingar gör man alltid fel och jämför dem, och det gjorde vi också tills den dag när vi ser att något annorlunda händer med en av flickorna. Båda började tappa mycket hår som de fick när de föddes, men Erika tappade mycket mer jämfört med sin syster. Då började vi fundera, kan detta bli något dåligt eller inte? Hon fick vid årsskiftet också urinväginfektion och den 1 januari 2010 var vi på akuten med henne.

Doktorn titta på henne, hon fick för första gång antibiotika för att 42 graders feber inte gick ner på flera dagar. April 2010, nästa besök på akuten. Återigen hände någon extremt konstigt. Doktorn kom in i rummet och det första han sa till mig var “Ni måste kolla detta?” Jag undrade vad då och han förklarade att så lite hår är inte bra. Efter olika besök på olika vårdcentraler började ordet Alopecia dyka upp.

Aha… hur skall vi göra? Kan vi hjälpa henne? Då jag och min man läste på nätet hittade vi Alopeciförbundet, men där fick vi veta att ingen behandling finns. Mina föräldrar och min mans föräldrar börja också söka alternativ men tyvärr fanns inget. Vi träffade en huddoktor på Sahlgrenska där vi inte behövde komma med någon förklaring, vi bara kom in och efter 5 sekunder fick vi svar att det finns inget att göra; Detta är Alopecia , det finns ingen hjälp. “Kommer hennes hår tillbacka?” frågade jag: ” Det tror jag inte!” Det var inte lätt att acceptera svaret, men tyvärr hade vi inget att välja på.

Erika var som små barn är, ovetande och fattade inte som tur var vad som hände och var ett lugnt och glatt barn som alla andra. Vi skrev ett brev på en sida med lite info om sjukdomen och delade ut till alla föräldrar på dagis för att ge dem möjligheten att förklara till sina barn och berätta att Erika inte hade cancer. Vi lämnade flera exemplar till dagis. Personalen var så snäll och bra och hjälpte oss att sprida denna info så mycket det gick. Nej, det var inte lätt….men vad kunde vi göra? Sy en massa olika mössor, sticka, virka något som är mjukt, beställa peruk, liten schal med hår för att hon skulle känna sig bättre.

Peruken var inte höjdare, då kliade och var obekväm. Nu är hon 6 år! Våren 2015 började vi att fundera hur detta skall gå… när hon skulle börja skolan? Många nya barn, många snälla barn men också många elaka barn. Då när det var första föräldramöte för förskolans barn kontaktade vi rektorn som var helt ny på skolan. Förklarade för henne att jag ville få chansen att berätta för alla föräldrar att det kommer ett barn i klassen utan hår som är inte cancersjuk. Det var verkligen inte lätt inför 80 personer plus personal och rektor. Men nu är vi här, hon har varit på skolan i 3 månader.

Visst hon har haft det svårt då alla andra stora barn inte vet om detta men de har vågat komma fram till henne och köper hennes förklaring “Jag är allergisk mot mina eget hår ” Hon är nu mycket glad och positiv. Det är svårt när hon är ledsen och också vill ha tofs som sina två syskon… Men, men. Hon har fått tillbaka ögonfransar och ett ögonbryn. Har inte använt någon speciell medicin eller behandling.

Min rekommendation som förälder är att det är bättre att man är öppen och förklara, då ser och känner barnen att de har stöd och hjälp. Hoppas på det bästa för henne!

Så här såg brevet ut som vi skickade ut till föräldrar och personal.