Category Archives: okategoriserat

VIKTIGT MEDDELANDE TILL SAMTLIGA MEDLEMMAR

Med anledning av att Alopeciförbundet saknar en ordförande, kallades förbundets medlemmar till extra årsmöte den 15/11. Årsmötet beslutade följande:
– Att styrelsen påbörjar ett arbete för att lägga ner Alopeciförbundet Sverige.
– Att styrelsen påbörjar ett arbete för att omvandla förbundet till en stiftelse.

Ambitionen är att genomföra familjelägret som blev inställt 2020 under våren 2021. Med anledning av detta kommer förbundet läggas ner direkt efter lägret, det vill säga i samband med ett sista årsmöte i maj-juni 2021.

Fram tills nedläggning sitter sittande styrelse kvar och arbetar med det som årsmötet gett styrelsen i uppdrag att göra, nämligen att påbörja en nedläggning samt arbeta för att skapa en stiftelse. Inga aktiviteter eller annan verksamhet förutom detta kommer att genomföras under denna tid.

Våra lokala förbund finns kvar fram till kommande årsmöten under nästa år, då de beslutar om nedläggning eller om de vill fortsätta som fristående förening.

Vi kommer inom kort att via post skicka ut mer detaljerad information kring ovanstående och vad det innebär för dig som medlem. Information om pågående nedläggning kommer kontinuerligt att läggas ut här på hemsidan.

Beslutet att lägga ner Alopeciförbundet har varit svårt och mycket tungt! Vi ser dock fram emot att skapa en stiftelse och har en god förhoppning om att stiftelsen på olika sätt kommer att vara ett stöd för många.

Styrelsen Alopeciförbundet Sverige
15 november 2020

Inställt familjeläger 2020

Det känns tungt att meddela, men med den situation som råder, kommer vi inte att kunna genomföra familjelägret i oktober. Vi hade länge förhoppningar om att det skulle vara möjligt, men vi står tyvärr inför samma situation som i våras. Smittspridningen är inte över och Folkhälsomyndigheten rekommenderar fortsatt socialt avstånd och avråder från större sammankomster även i höst. Som ansvariga för lägret måste Alopeciförbundet följa dessa riktlinjer. Vi vet att det är ett tungt besked att få, för vi vet hur mycket lägret betyder för våra barn, men vi vet också att ni har förståelse för att det inte går att genomföra lägret så länge dessa restriktioner gäller. 

Återbetalning

För er som redan betalt in anmälningsavgiften kommer avgiften självklart att återbetalas. För återbetalning kontaktas Bibbi via mail .

Läger våren 2021 – men vi behöver ert engagemang

Vi är dock förhoppningsfulla inför ett läger nästa år och vi ser över möjligheterna för ett läger Kristi himmelfärdshelgen (13/5 – 16/5 2021). De två familjer som arbetat i mer än 1 års tid med att boka, planera och sökt fonder till årets inställda läger kommer försöka börja arbetet med att skapa en grund för nästa års läger. Tyvärr är det mycket av det gjorda arbetet som måste göras om helt igen inför ett läger nästa år. Det är ett tungt lass att dra för några få personer och engagemang från fler behövs.

Det är av yttersta vikt att vi får in fler engagerade föräldrar för att säkra vårens läger och framtida läger. Lägret bygger på ideellt arbete från familjerna som tillsammans planerar och genomför lägret. Alopeciförbundet hjälper till med finansiering och visst administrativt arbete, men det är föräldrar till deltagande barn som gör allt arbete, innan, under och efter lägret. Förbundet kan inte nog understryka att utan engagerade föräldrar blir det inget familjeläger.

Vill du fortsätta att åka på familjeläger? Då krävs engagemang! Självklart efter vad var och en klarar av, även små insatser är välkomna. Engagemang behövs vid planering och genomförande av lägret, men framför allt behövs engagemang i Alopeciförbundets styrelse så att förbundet kan fortsätta att verka för vuxna och barn med alopeci. Vore det inte härligt om vi kan genomföra familjeläger år efter år för våra barn och ungdomar?

Vill du engagera dig i lägergruppen kontakta Elena, 
Har du frågor om styrelseuppdraget höra av dig till vår ordförande Cecilia, 

Alopecia och covid-19

Jag har Alopecia areata – är jag då mer känslig för Corona-viruset (Covid-19)?

Annika Åstrand, PhD i Fysiologi som också har Alopecia Universalis, har tagit reda på det man vet om samband mellan alopecia och covid-19.

Läs mer här

Välkomna på årsmöte Alopeciförbundet Småland

Obs! Vi har nu bestämt att ställa in och flytta fram vårt årsmöte.
Det för att väldigt få anmälda och flera hänvisar till Corona.

Söndagen den 22 mars
Kl 13:00
Kafé de luxe, Sandgärdsgatan 19, Växjö (ca 100m från stationen)

I år kommer vi hålla vårt årsmöte i Växjö. Alopeciförbundet Småland har medlemmar i Jönköpings, Kalmar och Kronobergs län. Hör av dig om du vill samåka. Vi hoppas att du har möjlighet att komma!

Vi inleder med att hålla vårt årsmöte där vi bland annat ska välja en styrelse och anta en verksamhetsplan som beskriver vad vi vill att lokalförbundet ska göra under 2020. Dagordning för årsmötet följer på nästa sida. Handlingarna till årsmötet hittar du på den här länken https://drive.google.com/open?id=1l3w5qEaABZwcdzFUF2IDNTBXrBGlZ97XlJZQpOoZP8g

Och vi avslutar mötet med att vår ordförande Emma Hult berättar mer om vår sjukdom och varför hon valt att vara öppen med att hon har Alopecia.

Någonstans där mittemellan när vi blir sugna blir det fika, ange specialkost i anmälan.

Vi ser verkligen fram emot att få träffa dig!
Alopeciförbundet Smålands styrelse

Karlavagnen

Igår kväll var Emma från styrelsen med i radioprogrammet Karlavagnen med Stina Wollter! Vi hoppas att flera lyssnade och uppmärksammade alopecia och vad det är. Vi vill ju sprida kunskapen om sjukdomen.

Du kan lyssna i efterhand här. 1 h, 29 min och 45 sek in i programmet från den 15/12 ”Ordet är fritt”.

I måndags var några från Alopeciförbundet Smålands styrelsen hos P4 Jönköping för att prata om sjukdomen, vårt nystartade lokalförbund och den medlemsaktivitet vi anordnar på söndag.

Kul att dom ville uppmärksamma oss!

Vill du lyssna så är det ungefär 1,5 h in i programmet:
Förmiddag i P4 Jönköping – Med Hasse Pettersson & Sofie Carme
https://sverigesradio.se/sida/avsnitt/1395608?programid=2267 — med Katarina Fransson och Jenny-My Ljungqvist Eliasson.

Reportage i Vårdguiden

Se reportaget i Vårdguiden om alopecia. Natasja Biasi är intervjuad och berättar hur det var för henne att få och leva med alopecia.

Läs Vårdguiden här!

 Oro för framtiden

Här kan du lyssna på Sveriges Radio P4.

Julia Khouri har tre barn och hennes yngsta, som nu är tre år, har drabbats av sjukdomen alopeci. En sjukdom som gör att man tappar håret.

 Lilian Botvalde om Alopeci

Här kan du lyssna på Sveriges Radio P4.

När Lilian Botvalde var 18 år upptäckte hon en kal fläck i nacken. Det visade sig att hon hade fått den autoimmuna sjukdomen alopecia.

Pira & Bråding om Alopeci

Här kan du lyssna på Sveriges Radio P3.

När Sara är 12 år så tappar hon allt hår på huvudet. Det är jättejobbigt, men håret växer tillbaka. Allt är bra i nästan 10 år. Sen kommer det tillbaka– värre än första gången.