Gästbok

Med anledning av att Alopeciförbundet läggs ner på årsmötet den 30 maj 2021 kommer denna Gästbok att stängas ner.

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

Lämna ett svar till Susanne Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Oj, ser att gästboken ska stängas ner. Det finns ingen möjlighet att ha kvar den trots förbundets omvandling till en stiftelse? Tänker den fyller en oerhört viktig och ibland livräddande funktion. Kanske framförallt hoppfull nu när det i vissa länder verkar vara en del studier på gång och att detta då blir ett forum att dela information. Finns det ngt sätt att bibehålla detta forum?

    • Hej Sara
      Tyvärr finns det ingen möjlighet att behålla Gästboken. För att sköta Gästboken krävs en administratör här på hemsidan, en tjänst som försvinner i samband med förbundets nedläggning. Sociala medier med chattfunktioner i form av olika Facebook-grupper finns redan i dag, och det är där ni i fortsättningen får vända er.
      Hälsningar Cecilia Flygare
      ordförande Alopeciförbundet Sverige

  2. Hej!
    Är det någon som skulle kunna ge tips på någon bra perukmakeri för peruker med äkta hår i Stockholm?. Tacksam för svar!

    • Hej Johanna!
      Jag har använt Belle Madame för äkta hår-peruker många år, det finns garanterat hos frisörer i Sthlm (troligen inte hos alla, men du kan kolla på deras hemsida och se vilka frisörer som säljer deras peruker). Jag har använt Anastasia Long många år och den tycker jag verkligen uppfyller mina kräsna krav 🙂 här är en länk till deras äkta hår https://bellemadame.se/produkt-kategori/for-henne/akta/

      Men din frågade handlade ju om perukmakare, jag har hört om en frisör som säljer och customize:ar peruker så de blir mer som man tänkt sig.
      https://www.instagram.com/mlwigs.se/
      https://www.facebook.com/mlwigs.se/
      Nu såg jag att de har tillfälligt stängt sedan december – men det kan vara värt att hålla ett öga på dem, ifall de öppnar igen. Jag har inte varit kund där själv, men de verkar så duktiga.

      Du kan ju kolla upp vilka frisörer som ditt landsting har avtal med (om du har alopecia och kontakt med vården :)). Då brukar man få en lista med frisörer, och då kan du ju kolla upp dem och se hur de verkar.

      Ett annat sätt är ju att kolla upp peruktillverkare och sedan via deras hemsida se vilka frisörer som är återförsäljare i din stad (om de är återförsäljare så är det sannolikt att de har avtal med landstinget- men det kan vara värt att dubbelkolla).
      Som jag nämnde tidigare så är Belle Madame enligt mig den bästa leverantören för äkta hår-peruker.

      Det blev ett långt meddelande, men jag hoppas det kan vara till hjälp. Mycket av informationen jag gav kanske du visste sen innan, men iaf, hoppas något kan vara till hjälp!

      Ha det fint, och lycka till!

  3. Det borde inte vara viktigt.. Jag är 70+,har ett stort ”hål i huvudet” som blir allt större och nya tillkommer. Nu är vintern snart slut och jag väntas gå ut utan mössa. Jag ser inte fram emot det. Det är lätt att dra sig undan, att inte vilja visa sin flint. Det rosa skinnet lyser i mitt ännu mörka hår.

  4. Testar att skriva i detta forum igen. Mina inlägg brukar inte bli påublicerade, så nu får jag se.

    Jag har tidigare fått diagnosen ärrbildande alopeci av 4 hudläkare. Jag har sår över hela hårbotten och tappar extremt mycket hår. Har tappat långt över hälften av mitt hjår.

    Jag har nu besökt en av de främsta specialisterna i landet och fick besked om att jag INTE har ärrbildande alopeci, Jag har sk ärftlig alopeci??? Finns inget att göra, behöver inte komma tillbaka. Såren i hårbotten visste läkaren inte riktigt vad det var. Skulle bara använda kortison. Till saken hör att det finns ingen ärftlighet i min familj.
    Besökte därefter läkaren jag haft i 5 år, som är helt övertygad om att jag har ärrbildande alopeci och att jag kan minska antalet sår med stark medicin.

    Jag, har någon här råkat ut för så totalt olika diagnoser?

    Mvh

  5. Det finns de som påstår att PRP ( Behandlingen innebär att plasma med tillväxtfaktorer ur ditt egna blod injiceras i huden eller hårbotten.)
    hjälper mot alopeci är det någon som provat detta.

  6. Hej! Jag oroar mig för merkostnadsersättningen från försäkringskassan som jag kommer få år 2022. Förhoppningsvis??? Är orolig att jag inte får den?
    Nu har jag lägsta ersättningen i handikaposersättningen.
    Jag har inte hjälp från något försäkringsbolag med peruker alls.
    Jag använder och behöver 2 äkta hårsperuker per år.
    Jag får alltid lägga till lite pengar själv för att det ska täcka kostnaden. Det funkar.
    Min fråga är om försäkringskassan nu kan neka mig merkostnsdsersättning? Eller kommer jag att få lägsta beloppet?

  7. Hej har 3 st nya oanvända peruker om någon är intresserad köpa? 1 st Jon Renau Courtney, 1st Miranda och 1st Amber. Färg 12FS8-shaded praline.
    Beställda på Mimo Wigs i England, ångrade färg och får inte lov returnera…
    /C

  8. Hej
    Allt tyder på att min 8 åriga pojke har alopecia. Han har tappat allt hår på underbenen och har små gropar i naglarna. Han har, sedan några månader, två kala fläckar i bakhuvudet. Häromdagen märkte jag att han tappar hår, som jag tror generellt över hela huvudet (hår i mössan, i sängen, hår i handen när man drar genom håret osv, allmänt mycket tunnare hårkalufs, hårstrån i olika längd från olika delar av huvudet). Vi ska till läkare på tis. Min fråga till er kunniga: ska vi förbereda honom på att han eventuellt kommer tappa allt sitt hår på huvudet? (Vilket jag tyvärr finner sannolikt baserat på ovan), eller ska vi avvakta och liksom låta honom inse det i den takt det händer? Så svårt det här och mammahjärtat värker, men min oro ska inte behöva påverka hans egna inställning till det här.
    Tacksam för råd och tips.
    Mvh Frida

  9. Hej! Vad är era erfarenheter av tatuerade ögonbryn på män?
    Är 45 år och man, vill inte se sminkad ut. Tycker det ser bra ut på tjejer, men det är lite annat för er som sminkar er.
    Är ganska ljushyad och vill att det ska se naturligt ut.

  10. Hej
    Min dotter har tappat ca 80% av sitt hår sen i somras. Undrar om någon kan tipsa om kontakten med försäkringskassan och barnförsäkringen?

  11. Hej Magnus! Så hoppfullt med din behandling! Tack för att du delar. Skriv gärna lite mer, vad är det för medicin? Kommer den till Sverige du tror?

  12. Hej
    Min son tappade fläckvis vid sex års ålder och har sedan dess tappat till och från några år. Sedan har han haft hår i ca 4 år nu och nu märker vi att han tappat nästan allt hår på huvudet och även fläckar på ögonbryn och kroppshår. Han är 16 år idag och går första året på gymnasiet och tycker nu det är jobbigt och funderar hur det ska bli att gå tillbaka till skolan.
    Jag försöker peppa honom och visar att han inte är ensamen men svårt tycker jag. Tips?

  13. Tappade allt hår på huvudet augusti 2017 men fick ganska snabbt tillbaks en del av håret men har nu igen en stor fläck som är kal. Min frisör tycker dock att mitt hår växer och att det växer tätt.. men jag undrar om det är någon mer som upplevt att man kan tappa igen.. som att det går i skov så att säga?.. jag hoppas ju att den stora kala fläcken blir återställd igen med hår.. Kom gärna med svar.

  14. Denna sjukdom har fått stora konsekvenser i mitt liv. Jag backade totalt från en relation där jag va superlördagen för att jag tappade mer och mer hår. Det är en sorg i att jag fortfarande tänker på honom, men känner att jag absolut inte vill träffas pga denna sjukdomen. Mitt liv är on hold. Även om mitt hår skulle växa ut, så skulle jag inte våga lita på att det håller i sig. Det måste komma ett botemedel helst igår. Jag orkar inte leva såhär. Jag vill kunna gå ut och dejta utan att vara rädd för att peruken åker av. Psykolog hjälper inte. Kommer aldrig acceptera vad sjukdomen gjort mot mig.

    • SVAR TILL SARA:
      Jag har haft Alopecia i typ 10 år. Jag har alltid blivit så förbannat på allt snack om acceptans. Att man måste acceptera Alopecian. Hur fan ska jag kunna göra det, det är inte mitt val att ha det såhär, och framförallt varför skulle jag göra det. Jag hade väldigt mycket fokus på det när jag var tonåring/yngre, det här med acceptans gnagde i mig. Jag tror fortfarande inte att jag accepterar det, men poängen är att jag skiter i vilket. Jag skiter i att definiera det. Jag tänker inte i de banorna längre. Känner inte pressen kring ”att jag borde acceptera”, eller kring att det är något jag förväntas göra. Det har gjort att jag känner mig friare. Här pratar jag bara om min erfarenhet, att jag känner mig friare nu, men det är inte för att jag har strävat mot det, eller gjort på något visst sätt. Det har bara blivit så för mig.

      Jag har Alopecia men det definierar inte vem jag är. Jag har peruk, men det gör inte mig till en viss sorts person. När jag pratar med familj och vänner, så ser de inte det som en så dramatiskt grej som jag gör (vilket kan vara irriterande ibland). Och de säger (och jag tror dom) att jag är jag, en egen person, och sedan råkar jag ha peruk. Ditt värde sitter inte i ditt hår Sara, din utstrålning sitter inte i ditt hår. Även om du inte kan se det själv så lovar jag att du har fantastiska kvalitéer, som totalt ut trumfar det faktum att du har peruk. Men jag vet att det är extremt svårt att lita på, jag har tampats med i liknande tankar som dig. Det är väldigt läskigt att dejta, särskilt med peruk, jag vet det.

      ”Getting to a place where you are okay with your self is not a destination, it’s a practice”

      Tiden går och du kommer hitta någon, du kommer våga ta steget ut och känna dig trygg med någon.

      Hoppas inte jag skriver något som provocerar dig, men om jag har gjort det, så får du gärna hugga tillbaka. Det här ämnet är så laddat med ilska, så jag förstår till 100%.

  15. Hej. Har någon av er haft problem med Forsakringskassan och Merkostnadsersättning? Dagen före jul fick jag ett negativt beslut angående Merkostnadsersättning. Hur överklagar man detta beslut? Kan någon hjälpa mig? När allt kommer omkring vet de flesta av oss att ett bidrag på peruker från en hudläkare inte räcker…

  16. Hej ! Jag är 28år och har fått en fläck på vänster sida på mitt huvud, ungefär 4cm stor. Såg den för första gången för 1,5 månad sen. Hur länge kan man förvänta sig att den växer? Hur vanligt är det att man bara får en 4 centimeters fläck och sen att det växer ut.

    Hur stor procent får återväxt och hur många tappar mer när den väl blivit så pass stor? Känner stor ångest. Kan täcka den delvis om jag färgar med hårfibrer och kammar över men så fort man går emot lite så lossnar fibrerna och fläcken blir synlig igen. Äter priorin och zinktabletter och har tagit kortisonlösning på fläcken i en månad .

    Behöver hopp ,stöd o tips. Någon som testat med dermaroller t.ex?

  17. Hej Magnus!
    Det låter ju fantastiskt.
    Vet du om det finns kvinnor med i studien?
    Jag har levt i fem år med ett konstant håravfall och kommer förmodligen sluta som skallig.
    Att som kvinna förlora sitt hår gör att lusten att fortsätta livet finns inte, oavsett vad alla rådgivare säger, absolut värsta kommentaren är, det är ju bara ett tillbehör, det är ju du som räknas. Jag är inte jag utan hår.
    Vet inte om du har testat hårdel? För mig var smärtan i hårbotten outhärdlig.
    Den studien du är med i låter j faktiskt hoppingivande. Lycka till

  18. https://www.icloud.com/notes/0ziYjjcqwpygr0pmp2T52TNLw#Ny_anteckning

    För att se bilder, klipp ut och klistra in texten ovan

    Hej gruppen,
    liten uppdatering
    Den kliniska studien med medicin pf-0665160går framåt. Bröst och maghår har kommit med 80% och med nästan full pigmentering. 80 % på armarna. Fläckvist tillbaka på benen, skägget är fullt men med viss brist på pigmentering samtidigt är jag ju inte 20 år längre så kan bero på annat 😉
    Ögonbryn är fullt, fransar 90%
    Håret börjar tätna på riktigt fint och pigmenteringen är nästan fullt.
    Studien har gått så pass bra så Pfizer vill gärna att jag fortsätter fram till 2023 vilket jag kommer göra. Känner inga biverkningar och framtiden känns ljusare än på länge när det gäller Alopeciaforskningen.
    Besöken kommer bli färre inför nästa steg vilket känns väldigt skönt.
    Tyvärr får dom på kliniken inte ge ut bilder så jag har lagt till en länk där det finns nga bilder jag själv tagit från februari fram till nu. Dom få bilderna jag har annars är mest med keps och solglasögon tyvärr.
    Är det problem med länken så kommentera gärna så att jag kan fixa till det.
    Ta hand om er ,för det här känns jäkligt hoppfullt

    • Hej Magnus
      66 åriga gubben Janne här.
      Återigen ett stort Tack för att du delar med dig av denna info.
      Vi är säkert många som gläds med dig och som med förhoppning loggar in minst en gång i månaden för att se om du återkommit med info.
      Stort Lycka till o respekt till dig som vill dela denna resa med oss andra..
      Janne

      • Hej Patricia,
        Är inte med i ngn grupp, men om forumet här lägger ner så får jag kanske köra ngt bloggliknande så jag kan hålla er uppdaterade. Ska ju som sagt hålls på med studien fram till 2023

      • Hej Anonym,
        Sedan 2012 till typ 2016 så hade jag areata som sedan gick över till universalis.
        På ett amerikanskt forum tog en person upp den studie Pfizer skulle hålla i, så jag tog kontakt med chefsläkaren för studien och berättade att jag var intresserad. Han var ganska chockad att jag som svensk ville vara med och pendla till å från mellan gångerna. Men jag ångrar mig inte ett dugg.
        Ögonbrynen växte ut ganska omgående vilket var det som fick mig att satsa på det här trots pandemi

      • Hej
        Allt tyder på att min 8 åriga pojke har alopecia. Han har tappat allt hår på underbenen och har små gropar i naglarna. Han har, sedan några månader, två kala fläckar i bakhuvudet. Häromdagen märkte jag att han tappar hår, som jag tror generellt över hela huvudet (hår i mössan, i sängen, hår i handen när man drar genom håret osv, allmänt mycket tunnare hårkalufs, hårstrån i olika längd från olika delar av huvudet). Vi ska till läkare på tis. Min fråga till er kunniga: ska vi förbereda honom på att han eventuellt kommer tappa allt sitt hår på huvudet? (Vilket jag tyvärr finner sannolikt baserat på ovan), eller ska vi avvakta och liksom låta honom inse det i den takt det händer? Så svårt det här och mammahjärtat värker, men min oro ska inte behöva påverka hans egna inställning till det här.
        Tacksam för råd och tips.
        Mvh Frida

    • För jag fråga vad du fått för behandling. Är också intresserad av hitta vägar till bättre utväxt. Bär peruk sen 3 år. Om jag förstått ditt inlägg så har du fått nån medicinsk behandling?.. eller? Med vänlig hälsning, Caroline

    • Hej Magnus! Tusen tack för att du delar hur det går. Vad är det för medicin du äter? Har du ngn uppfattning när/om den kmr till Sverige?

    • Finns det någon klinisk studie för alopecia som man kan vara med i om man bor i Sverige? Jag hittar bara att det finns i andra länder.