Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Erik Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Hej Magnus,

    Starkt av dig! Hoppas det kommer att bli bättre!
    Är det något jag kan hjälpa med, hör bara av dig.

    MVH
    Lars

  2. Hej kära gästbok.

    Kim heter jag, 32 år, bor i Ydre, Östergötland.

    Jag har fått alocpeci 🙁 Det började såhär….

    Klippte mig 25 januari 2020, och frisören säger oj här har du en liten kal fläck som var HELT kal, len, ingenting. Och jag klipper mig var 4e vecka, och gången innan hade det inte varit någonting. Jag har fruktansvärt tjockt hår så blev rätt chockad. Men jag ringde vårdcentralen, och fick en tid EN MÅNAD senare., Fick träffa en skjuksköterska som tog bild med sin mobil och googla. Kändes sådär…. fick ta massor blodprover allt var kanonbra.

    Jag har vart väldigt stressad , jag är en sån person och gillar stressa och få saker gjort. Vet inte varför, känner inte att jag lider av det eller liknande, men jag vill alltid göra saker 200% . Fick ta bort min hund i mars efter 12 år, och det har vart oroligt sista tiden.
    Pluggar heltid till en rätt tung grej och det har tagit på krafterna pendla 20 mil om dagen 3 dagar i veckan, hem laga mat, ta hand om familj, städa, mm

    Nu har det gått 3 månader exakt och jag är helt knäckt att det kala området blivit över dubbelt så stort. Det är över vänster öra 🙁 Hår är bara hår, och jag är lycklig med min sambo så känner inte jag behöver vara snyggast i världen, men det tar verkligen på krafterna något oerhört detta.

    Hur man kan åka till månen och bota alla möjliga sjukdomar är konstigt men ingen, vet någonting om just alopecia.

    Har en släkting som jobbat med att sälja läkemedel i sverige, som idag sa att dom släpper en JAK- hämmnings behandling om 2 år. Det får håret växa ut ganska ordentligt och har testats framgångsrikt på både råttor samt några människor.

    Vårdcentraler, läkare, dom kan verkligen ingenting om detta och man känner sig så ensam.

    Tack för ordet.

    Kim

    • Hej,

      Jag vet exakt hur det känns när det kommer till vården här i detta land.. Alopecia areata är bland dem farligaste sjukdomarna som finns. Sjukdomen är mer physiskt än fysisk. Alopecia öppnar vissa spärrar som man aldrig någonsin skulle kunna uppleva vanligt fall. Självförtroende är i botten och vården är lika kall som vintern här.. De gjorde samma sak med mig tog telefonen och tog bilder och googlade. Sedan fick jag ett samtal från hudkliniken som tillhör vården här och tvingade mig att visa upp mitt hår inför studenter, annars få jag vänta i ytterligare 4 månader innan någon specialist kunde bedöma om det var Alopecia eller något annat och självklart var det alopecia areata och det såg dem genom bilderna.. Jag tog tiden som de erbjud och då var jag tvungen att stå där medan alla snurrade runt mig och tittade på mitt hår som att jag var nå sorts kaninförsök… Jag hatade mitt liv i denna stund… Blickerna som stirrade och det sjuka att alla var i min ålder.. Därefter fick jag fara hem med en kortison recept. Jag avskyr lukten av denna medicin.. Jag fick inte ens med mig någon broschyr gällande sjukdomen. Googla själv om min sjukdom och fick reda på mer.

      Vi kostar samhället väldigt mycket pengar, därför har dem ingen aning om vad sjukdomen är och hur Alopecia kan påverka människan på insidan mer än på utsidan.

      Känns som att jag föddes till att bära keps och skämmas över mitt utseende.

      Jag har förlorat mitt förhållande och mitt jobb då physiskt klarar inte av trycket.

      Livet är så hemsk i väntan på att dö smaklöst eller ett hopp om att ett mirakel ske nångång.

      En tidsfråga bara…

      • Hej Adam ,
        Forskningen pf-06651600 jag är med i går riktigt bra.,Resultat efter lite mindre än 3 månader in i behandlingen är att
        Ögonbrynen har ökat från ca 10% till 90 % och nästan full pigment, skägg ökat från 40% Till 100% med 50% pigment.
        Håret på huvudet växer på Riktigt bra från ca 20% till 70 % med pigment på större delen av huvudet., fjun på många ställen på kroppen har vuxit fram. Alla prover har visat bra resultat och biverkningar som lite taskig mage och allmänt konstig känsla i kroppen avtog efter 2 veckor in i behandlingen.
        Lite bökigt att ta sig till Tyskland dessa tider, men är klart värt det just för tillfället

        • Hej, Magnus

          Tack för dem fina nyheter du kommer med. Jag läste om din kommentar om och om igen. Är så lycklig och aldrig varit så lycklig på länge. Jag kände mig levade efter dina ord. Jag hoppas och ber att vi övriga få tag på medcinen så fort det går bara jag vill leva igen jag vill känna mig levande jag vill se normal ut…

          Tack Magnus igen du är underbar och du höll din löfte med att berätta om resultat.. Tack verkligen

          Hur många tabletter tar du per dag? Gick det fort med att få tillbaka håret? Hur länge ska du fortsätta med medcinen?

          Må bäst och önskar dig en underbar dag!!!

          • Hej Adam

            Lite svårt att Avgöra hur mycket av dosen man får i sig , första 2 månaderna var det 10mg Alt placebo eller 30mg alt placebo och då var det 7 tabletter. Nu är det 10mg alt placebo eller 50mg alt placebo och bara 4 tabletter. Eftersom det är en forskning så kommer jag tyvärr inte få veta hur mycket jag får i mig fören Kanske efter behandlingen.

            Det började växa ordentligt på ögonbryn och fransar redan första månaden och det är dom jag saknat mest. Håret börjar som sagt växa på väldigt bra också. Jag kommer hålla på med behandlingen till Mars 2021 och det är tack vare dom goda resultaten så tidigt i behandlingen som gör att jag motiverar mig själv att bila ner till Tyskland dessa Coronatider.
            Ska kolla med läkaren om jag kan få lite bilder så jag kan visa före och efter senare.
            Vi kämpar vidare
            Ta hand om dig!

        • Hej
          66 årig gubbe med universalis som trots ålder o 14 år som hårlös tycker det är sjukt tröttsamt med detta tillstånd. Vädjar till ditt goda hjärta om fortsatt info ,om inte annat för alla yngre som lider . Lycka till o återigen tack för att du delar med dig .

          • Hej Magnus,

            Så starkt av dig som tar dig ner till med bil till Tyskland! Du är en hjälte för väldigt många. Jag önskade att jag hade en vän som du i IRL. med dina goda nyheter och din tid som du lägger är så otroligt för oss. Kämpa för att överleva. Du få oss att inte tappa hoppet. Magnus du är verkligen underbar. Jag ser framemot uppdateringar om din tillstånd och är så jävla glad för sig att du har fått tillbaka ditt hår det mest värdefulla i livet känns det som.

            Är det något du behöver så att man kan underlätta dina resor hör av dig!!

            Jag ser framemot dina bilder och jag följer forskningen med på https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04006457

            Håll oss levande min vän och håll hårt om ditt hår.

            Må bäst jag följer dig varje dag här!!!

          • Hej Janne,
            Förstår dig fullt ut, för mig var det en sund del av fåfänga och personlighet som påverkats och skulle ha gjort även om jag var 66 år . Jag är
            Hoppfull över denna forskning /behandling Och kommer som sagt informera er om ev framsteg.
            Ta hand om dig!

          • Hej Janne,
            Förstår dig fullt ut, för mig var det en sund del av fåfänga och personlighet som påverkats och skulle ha gjort även om jag var 66 år . Jag är
            Hoppfull över denna forskning /behandling Och kommer som sagt informera er om ev framsteg.
            Ta hand om dig!

          • Tack Adam så mycket för dina fina ord, det värmer.
            Som sagt , jag kollar om ca 2 veckor när jag åker ner till Tyskland om det kan ordnas med bilder.
            Ta hand om dig.

  3. Hej alla! Jag har äntligen hittat en salong som erbjuder kvalitetsperuk i äkta hår! Du får en skräddarsydd äkta hårsperuk upp till 40cm, inkl färg, inklippt efter dina önskemål , mot rekvisition. Jag har ingen rekvisition och betalar bara 5000kr!! Nu sitter jag och väntar in min nya som jag beställde Bayalage till
    salongen heter Saling Mam och finns i Eskilstuna
    Maria Hauk, 076-790 53 16 dem arbetar med Rosaperuken

  4. Allting förändrades 2017 i november jag var hos min mormor och stod i duschen när jag ska börja tvätta mitt hår så hör min mormor ett skrik jag ropar efter henne.. jag tappade stora tussar hår… allt börja lossnade.. tankarna i mitt huvud började eskalera. Hade jag cancer? Skulle jag dö? Hade jag färgar håret för mycket? Mitt dåvarande familjehem trodde inte de bar något, men efter många dagars tjat så åkte vi till vårdcentralen. De ända dem gjorde var att känna på mott huvud och gav mig en kräm (betnovat) som jag skulle använda 2-3 ggr per dag och då skulle allt bli som vanligt igen.. de funkade inte, jag jade sparat ut mitt hår för att kunna ha långt och askgrått hår på 9:ans avslutningsbal men de gick inte.. jag ville inte gå. Alla spred rykten om att jag hade cancer, att jag rakat av de. Jag gick ändå.. blickarna brände i ryggen när dem såg mig.. sommaren 2018 fick jag veta att jag hade Alopecia. Min värld rasade.. jag är 17 år jag är ett barn och får en sjukdom man inte het något om.. än idag kan folk kolla konstigt på stan. Men jag är trött, trött på pratet bakom min rygg. Jag valde inte det här men jag tänker inte sitta i mörkret längre. Jag tänker höja min röst och skrika ut att det här är jag och jag är stolt över de.

  5. Finns det någon som fått något läkemedel som faktiskt hjälpt? Sjukt less på denna sjukdomen nu. Kommer aldrig må bra igen, hindrar mig i massor av saker. Begränsar livet totalt. Peruker är inte kul för man är ofta begränsad att alltid ha en längd. Allt det roliga med att se sitt hår växa försvinner. Mår verkligen dåligt.

    • Hej!
      Min dotter på snart 13 år har haft återkommande kala fläckar i nacken sedan 2016. Kopplar ihop det med en utslagen permanent framtand som orsakade en tuff period för henne och där kroppen valde att fokusera på att lägga energi på tanden istället för håret. Om det stämmer eller inte kan man ju inte veta, men kopplade det så när jag läste om alopeci och att det kan triggas av stress osv… iaf, första året hade hon flera stycken kala fläckar varav en ganska stor, typ 3×7 cm… upptäckte fläckarna i april och i slutet på sommaren var håret på väg ut igen. Det har sedan dess återkommit en fläck varje år ochden brukar visa sig vid ungefär denna tid på året. Varje gång har det börjat växa ut inom ett halvår. Men varje fläck sätter skräck i mig, att det ska bli värre, att fläcken ska komma där den inte går att dölja osv… någon som haft liknande? Återkommande fläckar i nacken/bakhuvudet? Har det förvärrats?
      Förstår att jag griper efter halmstrån då denna sjukdom verkar så extremt lömsk men jag måste…

  6. Hej på er!
    Har nyligen fått diagnosen Frontal fibrosing alopecia efter 5 års utredning och ett antal olika mediciner. Ledsamt men lättad av att veta vad det är. Nu undrar jag om det är någon som äter någon framgångsrik medicin el effektiv behandling. Min läkare vill att jag skall äta cellgifter dvs Metotrexat och smörja hårbotten med Protopic. Känns så där pga av biverkningarna bland annat illamående, dimsyn och ”håravfall”. Någon som har erfarenhet?
    Kram Linda

    • Hej Linda!

      Vad tråkigt att du fått den diagnosen. Jag fick den för fyra år sedan och har gått igenom ett flertal behandlingar, bl a Finasteride, Plaquenil och nu sedan ett år Metotrexat (som ett sista desperat försök). Har inte haft några som helst biverkningar av någon medicin, MEN dessvärre har ingen av dem hjälpt mig, Möjligtvis har de fördröjt förloppet. Jag har förlorat 1,5 cm i pannan och ca 5 cm på sidorna. Detta är en förfärlig social och psykisk sjukdom, har nästan inget umgänge kvar. Orkar faktiskt inte träffa folk längre, det är så obehagligt med alla blickar. Det är också svårt att ha en hårdel eftersom hårbotten är täckt av en röd inflammation och sår.
      Tyvärr måste jag också säga att du kan inte räkna med stöd från förbundet, de har inte förstått att det är lika viktigt med psykisk hjälp som hjälp med diverse hårdelar eller peruker.
      Trots allt tycker jag att du ska försöka med Metotrexat, det hjälper ju på vissa
      Jag rekommenderar dig också att gå in som medlem på alopeciaworld.com
      ’. Så mycket stöttning och empati… dessutom får man ta del av senaste forskningen,
      Lycka till

      • Hej NN,
        Tack för din respons. Blir lite bekymrad gällande den nya medicinen och biverkningar vill ju inte tappa mer hår än det jag redan gör. Var på en second opinion på ett annat i Örebro där de tyckte att jaga skulle äta methotrexate. Vill prata med min hudläkare om detta men hon hade inte någon ledig telefon tid förrän om 4 v….otroligt frustrerande. Så därför söker jag egen info på nätet. Måste fråga om du vet, går det göra en hårtransplantation? Hur länge åt du methotrexate el hur länge ska man äta den? Jobbar du el är du hemma och sjukskriven?
        Tack snälla för ditt svar.

        • Hej!

          Jag har ätit Metotrexat i drygt 1 år, de första 6 månaderna gick inflammationen tillbaka, men därefter fick jag ett kraftigt återfall med tillhörande håravfall. Du får nog inte håravfall av Metotrexat, eftersom dosen är så liten, 15 mg per vecka.
          Har frågat min hudläkare om hårtransplantation, men han avrådde kraftigt. Håret skulle max sitta kvar i 6 månader, sen skulle inflammationen även döda de nya hårsäckarna. Kostnad för en transplantation är skyhög, mellan 50-100 tkr. Det är svårt att ha hårdelar eller peruk, eftersom huden är så inflammerad.
          Nä det är verkligen inte en rolig sjukdom., Det är inte roligt att veta att man kommer att se ut som ett freak, som ingen vill umgås med. Tur i oturen är att jag har gått i pension. Hade inte klarat detta om jag arbetat, då hade jag med all sannolikhet blivit sjukskriven pga mental ohälsa.
          Hoppas det går bättre för dig.

          • Tack snälla för ditt svar, betyder mycket. Ska bli intressant och höra vad min läkare säger.
            Ha det så bra som du kan ha det.
            /Linda

    • Hej Linda!
      Jag har skrivit ett svar till dig., vet dock inte om det blir godkänt. Själv fick jag diagnosen FFA för 4 år sedan. Hälsningar N.N

  7. Hej,

    Jag är rätt despirat över min situation? Hur klarar ni er?

    Jag orkar inte längre anpassa mig och mitt utseende hela tiden. Vården skiter totalt i oss. Jag tänker inte acceptera den här sjukdomen.

    Mitt liv har totalt förändrats och har inte kvar psyket längre. Vården är som döva öron. Jag håller på tappa allt. Vi lever i en värld där allt måste vara fixerad, annars är man konstig. Vi kommer aldrig få jobba eller kunna jobba i offentliga sektorn som receptionist, mäklare, säljare, lärare eller något liknande. Jag kan inte bada på badhuset, jag kan inte byta i omklädningsrummet tillsammans med andra, jag måste alltid bära något på huvudet. Jag kan inte träffa nya människor. Jag är instängd i mig själv. Man känner sig kvävd. Jag skäms över mig som f*n, att tankarna håller på att rinna över mig. Vad ska man göra och vars ska man ta vägen? Jag ser hur tomma och färglösa mina dagar är. Jag ser mina bästa dagar försvinna framför mig. Alopecia du är så grym att du lyckas ta glädjen från mitt liv. Jag saknar smak jag saknar livskvalite. Jag saknar mig själv. Varför försöker vården få oss att acceptera något vi inte valt? Andras blickar dödar min själ på insidan. Är det någon där ute som känner liknande? Var är mänskligheten i oss?

  8. Hej Lena

    Försökte att svara här men det fungerade inte att trycka på svarknappen.
    Har du någon mailadress så kan jag höra av mig.
    Det skulle vara skönt att få kontakt.
    Kram
    Gerd

    Gerd Abrahamsson
  9. Hej Gerd!
    Du skrev för lite sedan att du ville ha kontakt med andra som har liknande problem som dig.
    När jag läste ditt brev var det som att läsa om mig själv det kändes märkligt men blev samtidigt glad för jag skulle verkligen uppskatta att dela mina tankar med
    någon som vet hur det är. Hör gärna av dig Lena

  10. Hej

    Mitt namn är Willa och jag är 10 år och bor lite utanför Malmö.Jag skulle gärna vilja prata med andra barn i samma ålder. Kanske träffas?

    Med vänlig hälsning, Willa

  11. Hej, vill bara informera er om att jag ska vara med i en fas-3 trial för Alopecia och vitiligo med start nu i Januari.
    Kommer att behöva pendla 1 gång i månaden i 2 år till Tyskland och medicinen är från Pfizer
    pf-06651600. Jag har haft Alopecia areata sedan 2012 och tänkte uppdatera er med information lite då och då Om hur det går och om det blir några framsteg osv.
    Fas- 1 och fas-2 har tydligen varit väldigt framgånsrika..
    pf-06651600 Sägs på omvägar vara det som kommer att slå på marknaden vid 2024 om allt går vägen.

    hoppfulla hälsningar

      • Hej Adam,
        Alla prover med 10 blodrör , EKG , lung och bröst röntgen och även hörseltest är klara så
        Jag kommer hålla er uppdaterade i gästboken. Kommer att börja med medicinen den 13 feb
        Och därefter blir det 1 gång i månaden som jag tänkte informera er. Om hur det går med några bilder vid framgång och ev biverkningar osv. 2 av 11 är placebo upp till ett halvår så jag har inte en aning om jag börjar med det eller kommer mitt i behandlingen eller slipper det överhuvudtaget.

        Ha det bra!

        • Hej Magnus!

          Tack för svaret. Vi få hoppas att det ger något! Jag önskar dig all lycka och hoppas att det går bra. Jag kommer att följa dig varje månad. LYCKA TILL!

          • Hej Adam ,
            Forskningen pf-06651600 jag är med i går riktigt bra.,Resultat efter lite mindre än 3 månader in i behandlingen är att
            Ögonbrynen har ökat från ca 10% till 90 % och nästan full pigment, skägg ökat från 40% Till 100% med 50% pigment.
            Håret på huvudet växer på Riktigt bra från ca 20% till 70 % med pigment på större delen av huvudet., fjun på många ställen på kroppen har vuxit fram. Alla prover har visat bra resultat och biverkningar som lite taskig mage och allmänt konstig känsla i kroppen avtog efter 2 veckor in i behandlingen.
            Lite bökigt att ta sig till Tyskland dessa tider, men är klart värt det just för tillfället

  12. Hej,

    Jag har haft alopeci sedan jag var 9 och skulle vilja komma i kontakt med andra i åldern 30+ att prata med om stort och smått och ses över en fika.

    Jag bor i östra Stockholm.

  13. Jag är en kvinna 67 år som gärna skulle vilja komma i kontakt med andra i min ålder som har problem med håret.Jag började tappa hår redan vid 20 års ålder
    Läkaren hittade inget fel så jag fick ingen diagnos men något måste ju vara fel.
    I dag har jag inte mycket kvar utav mitt eget hår utan jag bär en hårersättning.
    Det här har inte varit lätt att leva med,jag är en person som har svårt att prata om egna problem.Ingen i min familj vet något om det här.
    Jag har dåligt självförtroende på grund av mobbning under större delen av mitt liv.

    Jag hoppas verkligen att någon hör av sig,skulle vara så skönt att komma i kontakt med fler med liknade problem.Det känns ganska ensamt

  14. Hej

    Jag vill bara rekommendera den här podden som Linn tipsade om i kommentarfältet här nere. Sjukt bra Podd. Alla med Alpoceia borde höra den. Det finns vägar att hantera sjukdomen men staten måste börja räkna med oss sjuka. Alopecia är dödlig sjukdom för liv och glädje. Sjukdomen gör att man blir isolerad och att man lever konstant under hög press. Jag känner mig bokstavligen en levande ”zombie” som alla försöker undvika medan jag tränger in mig djupt i mörkret hemma utan livskvalité.

    Om staten saknar intresset till att forska fram en fungerade medicin/ botemedel, så få dem gärna hjälpa oss med utforska/analysera fram svar. Vi måste väcka intresse för den här mörka sjukdomen.

    Jag känner att många lider med mig i tystnad. Värst av allt att man inte talar ut om sjukdomen. Man skäms över sig och hur man ser ut. JA jag SKÄMS som fan och jag vet är att min sjukdomen är komplex, men utan hjälpmedel/ medicin så har samhället fryst ut oss totalt. Jag är född med hår och vill gärna få tillbaka den.

    Vi måste sätta press mot förbundet. Media måste prata om sjukdomen och konsekvenserna. Något måste förändras. Mina drömmar kossas framför mig, Jag kan varken bli mäklare eller skaffa mig ett annat jobb där jag måste vara fixerad hela tiden. Vårt utseende väcker oro hos människor. Jag kan inte täcka mitt huvud alla gånger. Jag vill gärna leva och leva med frihet. Jag känner mig instängd och rutten. Vi behöver hjälp!

    Tack Linn för Podden!
    https://podcasts.apple.com/se/podcast/food-pharmacy-podden/id1291846776?i=1000447979647