Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till johan Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

    • Hej!
      Min dotter på snart 13 år har haft återkommande kala fläckar i nacken sedan 2016. Kopplar ihop det med en utslagen permanent framtand som orsakade en tuff period för henne och där kroppen valde att fokusera på att lägga energi på tanden istället för håret. Om det stämmer eller inte kan man ju inte veta, men kopplade det så när jag läste om alopeci och att det kan triggas av stress osv… iaf, första året hade hon flera stycken kala fläckar varav en ganska stor, typ 3×7 cm… upptäckte fläckarna i april och i slutet på sommaren var håret på väg ut igen. Det har sedan dess återkommit en fläck varje år ochden brukar visa sig vid ungefär denna tid på året. Varje gång har det börjat växa ut inom ett halvår. Men varje fläck sätter skräck i mig, att det ska bli värre, att fläcken ska komma där den inte går att dölja osv… någon som haft liknande? Återkommande fläckar i nacken/bakhuvudet? Har det förvärrats?
      Förstår att jag griper efter halmstrån då denna sjukdom verkar så extremt lömsk men jag måste…

  1. Hej på er!
    Har nyligen fått diagnosen Frontal fibrosing alopecia efter 5 års utredning och ett antal olika mediciner. Ledsamt men lättad av att veta vad det är. Nu undrar jag om det är någon som äter någon framgångsrik medicin el effektiv behandling. Min läkare vill att jag skall äta cellgifter dvs Metotrexat och smörja hårbotten med Protopic. Känns så där pga av biverkningarna bland annat illamående, dimsyn och ”håravfall”. Någon som har erfarenhet?
    Kram Linda

    • Hej Linda!

      Vad tråkigt att du fått den diagnosen. Jag fick den för fyra år sedan och har gått igenom ett flertal behandlingar, bl a Finasteride, Plaquenil och nu sedan ett år Metotrexat (som ett sista desperat försök). Har inte haft några som helst biverkningar av någon medicin, MEN dessvärre har ingen av dem hjälpt mig, Möjligtvis har de fördröjt förloppet. Jag har förlorat 1,5 cm i pannan och ca 5 cm på sidorna. Detta är en förfärlig social och psykisk sjukdom, har nästan inget umgänge kvar. Orkar faktiskt inte träffa folk längre, det är så obehagligt med alla blickar. Det är också svårt att ha en hårdel eftersom hårbotten är täckt av en röd inflammation och sår.
      Tyvärr måste jag också säga att du kan inte räkna med stöd från förbundet, de har inte förstått att det är lika viktigt med psykisk hjälp som hjälp med diverse hårdelar eller peruker.
      Trots allt tycker jag att du ska försöka med Metotrexat, det hjälper ju på vissa
      Jag rekommenderar dig också att gå in som medlem på alopeciaworld.com
      ’. Så mycket stöttning och empati… dessutom får man ta del av senaste forskningen,
      Lycka till

      • Hej NN,
        Tack för din respons. Blir lite bekymrad gällande den nya medicinen och biverkningar vill ju inte tappa mer hår än det jag redan gör. Var på en second opinion på ett annat i Örebro där de tyckte att jaga skulle äta methotrexate. Vill prata med min hudläkare om detta men hon hade inte någon ledig telefon tid förrän om 4 v….otroligt frustrerande. Så därför söker jag egen info på nätet. Måste fråga om du vet, går det göra en hårtransplantation? Hur länge åt du methotrexate el hur länge ska man äta den? Jobbar du el är du hemma och sjukskriven?
        Tack snälla för ditt svar.

        • Hej!

          Jag har ätit Metotrexat i drygt 1 år, de första 6 månaderna gick inflammationen tillbaka, men därefter fick jag ett kraftigt återfall med tillhörande håravfall. Du får nog inte håravfall av Metotrexat, eftersom dosen är så liten, 15 mg per vecka.
          Har frågat min hudläkare om hårtransplantation, men han avrådde kraftigt. Håret skulle max sitta kvar i 6 månader, sen skulle inflammationen även döda de nya hårsäckarna. Kostnad för en transplantation är skyhög, mellan 50-100 tkr. Det är svårt att ha hårdelar eller peruk, eftersom huden är så inflammerad.
          Nä det är verkligen inte en rolig sjukdom., Det är inte roligt att veta att man kommer att se ut som ett freak, som ingen vill umgås med. Tur i oturen är att jag har gått i pension. Hade inte klarat detta om jag arbetat, då hade jag med all sannolikhet blivit sjukskriven pga mental ohälsa.
          Hoppas det går bättre för dig.

          • Tack snälla för ditt svar, betyder mycket. Ska bli intressant och höra vad min läkare säger.
            Ha det så bra som du kan ha det.
            /Linda

    • Hej Linda!
      Jag har skrivit ett svar till dig., vet dock inte om det blir godkänt. Själv fick jag diagnosen FFA för 4 år sedan. Hälsningar N.N

  2. Hej,

    Jag är rätt despirat över min situation? Hur klarar ni er?

    Jag orkar inte längre anpassa mig och mitt utseende hela tiden. Vården skiter totalt i oss. Jag tänker inte acceptera den här sjukdomen.

    Mitt liv har totalt förändrats och har inte kvar psyket längre. Vården är som döva öron. Jag håller på tappa allt. Vi lever i en värld där allt måste vara fixerad, annars är man konstig. Vi kommer aldrig få jobba eller kunna jobba i offentliga sektorn som receptionist, mäklare, säljare, lärare eller något liknande. Jag kan inte bada på badhuset, jag kan inte byta i omklädningsrummet tillsammans med andra, jag måste alltid bära något på huvudet. Jag kan inte träffa nya människor. Jag är instängd i mig själv. Man känner sig kvävd. Jag skäms över mig som f*n, att tankarna håller på att rinna över mig. Vad ska man göra och vars ska man ta vägen? Jag ser hur tomma och färglösa mina dagar är. Jag ser mina bästa dagar försvinna framför mig. Alopecia du är så grym att du lyckas ta glädjen från mitt liv. Jag saknar smak jag saknar livskvalite. Jag saknar mig själv. Varför försöker vården få oss att acceptera något vi inte valt? Andras blickar dödar min själ på insidan. Är det någon där ute som känner liknande? Var är mänskligheten i oss?

  3. Hej Lena

    Försökte att svara här men det fungerade inte att trycka på svarknappen.
    Har du någon mailadress så kan jag höra av mig.
    Det skulle vara skönt att få kontakt.
    Kram
    Gerd

    Gerd Abrahamsson
  4. Hej Gerd!
    Du skrev för lite sedan att du ville ha kontakt med andra som har liknande problem som dig.
    När jag läste ditt brev var det som att läsa om mig själv det kändes märkligt men blev samtidigt glad för jag skulle verkligen uppskatta att dela mina tankar med
    någon som vet hur det är. Hör gärna av dig Lena

  5. Hej

    Mitt namn är Willa och jag är 10 år och bor lite utanför Malmö.Jag skulle gärna vilja prata med andra barn i samma ålder. Kanske träffas?

    Med vänlig hälsning, Willa

  6. Hej, vill bara informera er om att jag ska vara med i en fas-3 trial för Alopecia och vitiligo med start nu i Januari.
    Kommer att behöva pendla 1 gång i månaden i 2 år till Tyskland och medicinen är från Pfizer
    pf-06651600. Jag har haft Alopecia areata sedan 2012 och tänkte uppdatera er med information lite då och då Om hur det går och om det blir några framsteg osv.
    Fas- 1 och fas-2 har tydligen varit väldigt framgånsrika..
    pf-06651600 Sägs på omvägar vara det som kommer att slå på marknaden vid 2024 om allt går vägen.

    hoppfulla hälsningar

      • Hej Adam,
        Alla prover med 10 blodrör , EKG , lung och bröst röntgen och även hörseltest är klara så
        Jag kommer hålla er uppdaterade i gästboken. Kommer att börja med medicinen den 13 feb
        Och därefter blir det 1 gång i månaden som jag tänkte informera er. Om hur det går med några bilder vid framgång och ev biverkningar osv. 2 av 11 är placebo upp till ett halvår så jag har inte en aning om jag börjar med det eller kommer mitt i behandlingen eller slipper det överhuvudtaget.

        Ha det bra!

        • Hej Magnus!

          Tack för svaret. Vi få hoppas att det ger något! Jag önskar dig all lycka och hoppas att det går bra. Jag kommer att följa dig varje månad. LYCKA TILL!

  7. Hej,

    Jag har haft alopeci sedan jag var 9 och skulle vilja komma i kontakt med andra i åldern 30+ att prata med om stort och smått och ses över en fika.

    Jag bor i östra Stockholm.

  8. Jag är en kvinna 67 år som gärna skulle vilja komma i kontakt med andra i min ålder som har problem med håret.Jag började tappa hår redan vid 20 års ålder
    Läkaren hittade inget fel så jag fick ingen diagnos men något måste ju vara fel.
    I dag har jag inte mycket kvar utav mitt eget hår utan jag bär en hårersättning.
    Det här har inte varit lätt att leva med,jag är en person som har svårt att prata om egna problem.Ingen i min familj vet något om det här.
    Jag har dåligt självförtroende på grund av mobbning under större delen av mitt liv.

    Jag hoppas verkligen att någon hör av sig,skulle vara så skönt att komma i kontakt med fler med liknade problem.Det känns ganska ensamt

  9. Hej

    Jag vill bara rekommendera den här podden som Linn tipsade om i kommentarfältet här nere. Sjukt bra Podd. Alla med Alpoceia borde höra den. Det finns vägar att hantera sjukdomen men staten måste börja räkna med oss sjuka. Alopecia är dödlig sjukdom för liv och glädje. Sjukdomen gör att man blir isolerad och att man lever konstant under hög press. Jag känner mig bokstavligen en levande ”zombie” som alla försöker undvika medan jag tränger in mig djupt i mörkret hemma utan livskvalité.

    Om staten saknar intresset till att forska fram en fungerade medicin/ botemedel, så få dem gärna hjälpa oss med utforska/analysera fram svar. Vi måste väcka intresse för den här mörka sjukdomen.

    Jag känner att många lider med mig i tystnad. Värst av allt att man inte talar ut om sjukdomen. Man skäms över sig och hur man ser ut. JA jag SKÄMS som fan och jag vet är att min sjukdomen är komplex, men utan hjälpmedel/ medicin så har samhället fryst ut oss totalt. Jag är född med hår och vill gärna få tillbaka den.

    Vi måste sätta press mot förbundet. Media måste prata om sjukdomen och konsekvenserna. Något måste förändras. Mina drömmar kossas framför mig, Jag kan varken bli mäklare eller skaffa mig ett annat jobb där jag måste vara fixerad hela tiden. Vårt utseende väcker oro hos människor. Jag kan inte täcka mitt huvud alla gånger. Jag vill gärna leva och leva med frihet. Jag känner mig instängd och rutten. Vi behöver hjälp!

    Tack Linn för Podden!
    https://podcasts.apple.com/se/podcast/food-pharmacy-podden/id1291846776?i=1000447979647

  10. GOTT NYTT ÅR TILL ALLA ER SOM ANSER ATT NI ÄR LYCKLIGA FLINTISAR ELLER PERUKBÄRARE. SÅ LÄNGE NI SPELAR LYCKLIGA ELLER ACCEPTERANDE KOMMER VI ALDRIG FÅ EN SERIÖS FORSKNING INOM OMRÅDET ALOPECI. DET RÄCKER INTE MED ATT VARA POSITIV.

    SJÄLV GÅR JAG IN PÅ MITT FEMTE ÅR MED SÅRIG BRÄNNANDE ALOPECIA SOM HAR VANSTÄLLT MIG TOTALT. HAR ALDRIG ACCEPTERAT OCH KOMMER ALDRIG ATT ACCEPTERA DETTA TILLSTÅND – INGENTING HAR TIDIGARE ELLER SENARE GJORT MIG SÅ DJUPT DEPRIMERAD. MED MITT TILLSTÅND GÅR DET VARE SIG ATT HA PERUK ELLER NÅGOT ANNAT PÅ HUVUDET, KLÅDAN BLIR OLIDLG OCH SÅREN BÖRJAR VÄTSKA SIG.

    JAG KAN ALDRIG GÅ UT, KAN ALDRIG TRÄFFA VÄNNER, LEVER TOTALT ISOLERAD. ORKAR INTE VISA MIG UTE OCH FÅ ALLA ÄCKLADE BLICKAR.

    VI KAN BRYTA BÅDE ARMAR OCH BEN, MEN INGEN GLOR PÅ OSS AV DEN ANLEDNING.
    VARFÖR DETTA INLÄGG INFÖR 2020 -JO JAG HOPPAS PÅ ETT UPPROP INOM OMRÅDET ALOPECI OCH UPPVAKTNING AV POLITIKER OCH FORSKARE FÖR ATT FÅ DEM ATT FÖRSTÅ ATT ALOPECI PÅVERKAR INDIVIDEN SÅ OERHÖRT NEGATIV SÅ ATT MÅNGA BLIR SJÄLVMORDSBENÄGNA.

    OM ETT FÖRBUND INOM OMRÅDET ALOPECI SKA HA ETT BERÄTTIGANDE – SÅ ÄR DET FÖRBUNDET SOM SKA GÅ I FRÄMSTA LEDET I DETTA UPPDRAG.
    ATT PROMOTA PERUKER OCH ANNAT KONSTIGT SOM MAN SÄTTER ÖVER HUVUDET SKA INTE VARA DET HUVUDSAKLIGA OMRÅDET FÖR FÖRBUNDET. HUVUDBONADER AV OLIKA SLAG SKA ENDAST SES SOM YTTERST TEMPORÄRA.
    SÅ LÄNGE NI ALLA OCH FÖRBUNDET TALAR OM ALLA LYCKLIGA OCH ACCEPTERANDE ALOPECIPATIENTER KOMMER VI ALDRIG ATT FÅ NÅGON FORSKNING.
    ALOPECI VANSTÄLLER FÖR LIVET.

    MED LEDSNA HÄLSNINGAR

    • Jag tror inte min ögon. Dina ord och dina känslor går rätt genom mig. TACK FÖR DIG OCH DINA ORD. DU LÄTTADE JÄTTE MYCKET FÖR MIG! TACK IGEN

      Den här sjukdomen är som man är död fast man lever. Jag förändrats totalt som person. Gymmade varje dag och idag har jag förlorat mitt jobb delvis, mina vänner, sociala livet, delvis min familj, i princip allt.

      Jag känner smaken av depression varje gång jag känner på min kala fläck. Jag är inte den personen som jag föddes i. En fånge i friheten. Allt förändras. Jag stänger in mig och försöker undvika att gå ut.
      Jag gick in i en djup depression. Smaklös liv.
      Jag är i mina ”bästa” år just nu.. 🙁

      Jag hoppas verkligen att forskarna och politikerna fokuserar på alopecia och räddar oss. Jag kan inte acceptera vem jag är idag. Så snälla hjälp och jag hoppas att något stort händer snart!! Något måste hända. Att se annorlunda ut är som man är mobbad fån hela livet. Så känner jag och jag vill verkligen dela med mig. Inte alla är positiva om alopecia.
      Jag hoppas bara!

      • Hej Maggan och Adam,

        Håller fullständigt med er båda. För mig är det helt obegripligt att läsa att vissa med totalt håravfall kan leva lyckliga och problemfritt med peruk eller skallighet. För kvinnor är det fruktansvärt och även för män, förstod jag nu när jag såg Adams inlägg. Hur i all världen kan man leva tillsammans med någon, som faktiskt måste se hur håravfallet verkligen förfular..
        Själv har jag tappat minst 4-5 cm hår på båda sidor och ca 2 cm i pannan, nacken ca 4 cm. Resten av håret är tunt som lärft Ser absurt ut Jag har också sår som Maggan. Kommer att bli skallig om några år. Kan inte se mig själv i spegeln när jag tvättar håret, det ser vidrigt ut. Jag hade ett fantastiskt hår, som verkligen var mitt signum. Att ha hårdel eller peruk är också vidrigt, kliar och ökar irritationen, trots att många påstår motsatsen. Hårdelar som ser någonting ut kostar också en förmögenhet.

        Kan inte träffa folk utomhus då det blåser. Kan inte vara på stranden under sommaren. Kan inte sova i samma rum som någon. Är livrädd för att hamna på sjukhus, där jag inte kan dölja den ”jävla skiten”. Vaknar kl 4 varje morgon med en fruktansvärd ångest. Detta är ett trauma. Det är verkligen som att vara levande död. Hoppas ofta att jag ska dö innan jag blir skallig.
        Tror faktiskt att förbundet får ägna sig åt att uppvakta forskare och fokusera på den mentala hälsan hos oss patienter. Tror att väldigt många av oss lider oerhört i det tysta.

        • Hej, N, N,

          Jag förstår dig så ohört mycket. Att jag måste försöka gömma min konstiga fläck som jag har från min sambo är så himla tragiskt. Snart ska vi iväg med vänner på semester och jag vet inte hur jag ska göra med mitt hår och bada samtidigt.. Jag vill inte sitta i den sitsen och berätta. Om jag gå frågan eller att dem säger att jag har något konstigt på huve.. Jag vill gärna att marken bara slunka ner mig. Jag mår bokstavligen skit och nej jag är inte nöjd över mig alls. Jag hade jätte fint klurrit hår och nu ser jag ut som en 45årig medan jag är bara i mina ”fina” år. Jag vill gärna leva och leva gott jag vill inte leva instängd, mobbad, få konstiga blickar, undviker livets glädje. Jag håller på att tappa allt. Jag orkar inte länge på att ägna hela mitt liv för att försöka gömma bort mitt utseende hela tiden. Vad är meningen med det?

          Jag känner mig inte vacker någonstans och jag vill gärna leva normalt. Jag är levande död.

    • Hej Maggan!

      Jag kommentarede tillbaka och hoppas att min kommentar blir godkänd.

      Om nu du ser min svar/kommentarer så vill jag gärna komma i kontakt med dig.

  11. Hej

    Jag har alopecia totalis. Första gången jag tappade mitt hår var jag 18! Peruk o festande. Det gick ändå hyfsat ok. Tog drygt ett år innan håret var ok för att sluta med peruk. 12 år senare fick jag en kal fläck, men d va allt. För 5 år sen sa det bara swuch o allt ramla av. Panik! Idag har jag vart utan peruk 2 år och fått en 5 krona på vardera av sida vid öronen. Jag har:
    Inte stressat upp mig, insett att peruk kan komma o funnit mig i det. Gör trikokigibehandlig, äter allt som har med immunförsvar att göra och det har avstannat. Just nu alla fall… Men oro gör det värre!
    Tänk possetivt kära ni ❤️

  12. Jag har fått diagnosen ärrbildande alopeci, Lichen planopilaris. Med ärr och håravfall. Är det någon som har fått bra behandling för detta. I så fall vad?

    • Hej,!
      Jag fick diagnosen för nästan 4 år sedan. Kan fortfarande dölja håravfallet med hårfibrer, men det tar tid på morgnarna. Jag äter en hel del läkemedel mot detta.
      Plaquenil, Finasteride och Metotrexat (cellgift) för att fördröja förloppet. Sjukdomen går inte att bota, det är en kronisk sjukdom. För min del har det tyvärr förstört hela mitt liv, har hamnat i en djup depression och är beroende av antidepressiva läkemedel och även sömnmedel, Sjukdomen är i mitt medvetande 24/7 varje sekund. Inte ens ett smärtsamt lårbensbrott kunde hejda tankarna, inte ens under operation. Hoppas du klarar detta bättre än jag.
      Hälsningar
      Maria

      • Tack för svar Maria.
        Min ärrbildande alopecia utlöstes av hårfärgning för drygt ett år sedan. Ja, det är tråkigt, håret har betydelse, och jag förstår att detta kan uppta ens tankar. Så kan det bli även för mig. Ärret längst upp på hjässan blir större. Jag använder också hårfiber. Stryker nu på Dermovat i tre månader två gånger per dag, och sen ska jag och läkaren följa upp resultatet, och se om jag behöver annan behandling, då kan det bli samma behandling som du har. Hoppas att du har en bra läkare, jag har fått remiss till en av Sveriges mest erfarna läkare inom detta område. Sjukdomen är sällsynt, så det är bra att gå till en som har följt många patienter med denna diagnos. Tar foton regelbundet. Om du vill kan du få min mejladress så kan vi hålla kontakten. E. E.

  13. Hej alla fina människor 🙂
    Vet inte om man får promota frisörer här. Men jag måste bara göra det. Fick hänvisning av en Fb vän att åka till Stina på Poppitopp i Gävle (12 mils resa).
    Så modern i tänket och 100% respektfull, inte direkt det bemötande jag är van vid.
    Så lätt värt att lägga en dag att åka till henne.