Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Tobias Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Hejsan!! Jag heter Eva! Jag har haft alopeci runt 35 år. Jag har provat många peruker i mina dagar!!! Jag föredrar peruker med äkta hår! Men nu till min lilla undran……. : jag har nämligen mycket litet huvud.. Så jag får sy in stommen och det blir ju inte alltid så bra!! Det måste ju finnas fler som också har litet huvud!!??? Tacksam för tips!!! Ha det bra eva

    • Hej Eva! Jag har också litet huvud. Kör också äkta hår. Numera kör jag ”standardperuker” och det finns kardborreband inuti så att jag kan justera den lite. Minns inte märke men kolla med din perukmakare om de kan beställa hem såna. De med kardborreband inuti finns i olika storlekar. Förr om åren (har haft alopeci i 25 år) behövde jag alltid måttbeställa men behöver inte det nu eftersom standard funkar bra för mig.

  2. Vet inte vart jag ska börja.  För en vecka sedan hittade jag en kal fläck på min dotter på 7 år.  Har inte sagt nå till henne då det inte syns. Men jag håller på att gå under ska hennes vackra orange hår ramla av nu ? Hur vet man  att det är alopecia areata ? Jag slits med sån oro och ångest över hennes framtid  . Hur ska jag stötta henne om det fortsätter?  Och när ska vi uppsök läkare vill inte stressa upp henne i onödan räcker med att jag har sån hemsk ångest över detta. Jag fungerar knappt i vardagen pga av detta . Hur reagerade dina föräldrar ? Min man är inte alls orolig hon har fått flera behandlingar mot löss och han tror att det kan vara lusmedlet men googlar man på det så kommer det bara fram om 

    alopecia areata. Jag gråter skakar och ser en framtid där mi  dotter kommer mobbas där livet kommer bli mkt svårare för henne . 

    Jag behövde bara skriva av mig  

    • Hejsan!! Jag heter Eva! Jag har haft alopeci runt 35 år. Jag har provat många peruker i mina dagar!!! Jag föredrar peruker med äkta hår! Men nu till min lilla undran……. : jag har nämligen mycket litet huvud.. Så jag får sy in stommen och det blir ju inte alltid så bra!! Det måste ju finnas fler som också har litet huvud!!??? Tacksam för tips!!! Ha det bra eva

  3. Hej alla fina själar!

    Mitt namn är Selin Carbone och har specialiserat mig inom Alopeci.
    Jag har arbetat sedan 3 år tillbaka inom mikropigmentering som är en semi permanent tatuering. Jag erbjuder min behandling där jag kan kamouflera kala fläckar genom noggrant tatuerade hårsäckstimulerande prickar.
    Kontakta mig för mer information. Vill gärna hjälpa till.
    0760 37 06 06
    Med vänlig hälsning Selin Carbone

  4. Hej!
    Jag tycker att det svenska företaget Follicums studier verkar intressanta. I år pågår en studie med behandling på manliga alopeciapatienter. Den första kliniska fas II studien de gjorde verkade någorlunda lovande, vi får väl se snart hur den här andra föll ut.
    http://follicum.se/harvaxt/fol-005-och-stimulering-av-harvaxt/
    Någon som är insatt/har mer vetskap om detta?

    Hälsningar Berit

  5. Hej
    Efter en ungdomstid med mindre kala fläckar så har jag levt större delen av mitt vuxna liv med mycket hårväxt. För tio år sedan utvecklade jag Alopeci Universalis och under 3-5 månader förlorade jag allt hår.
    För 2 månader sedan blev jag sjuk och konstaterades ha Polymyalgia reumatika och inledde en cortisonbehandling, i tablettform. Sedan 3 veckor har jag ögonbryn och rakar mig kontinuerligt i ansiktet. Övriga kroppen har också allmän tillväxt. Är det min cortisonbehandling som är miraklet?

    • Hej jag har märkt när jag har fått kortisoninjektioner att mitt hår har börjat växa, har i vanliga fall inte ett hårstrå på hela kroppen

  6. Hej,
    Jag vill bara berätta att jag gjorde stora livsstilsförändringar och att mitt hår nu börjar växa tillbaka i dom kala fläckarna efter tre månader. Jag tog aldrig några läkemedel. Om någon har frågor så kan jag nås på:

  7. Fick nyligen till kännedom att en läkare i Sverige behandlar en patient med Alopecia Areata med Metotrexat. Kan verkligen det fungera när det står i Fass att 1 av 10 kan drabbas av håravfall? Patienten skickade mig ett par amerikanska webbsidor om att detta ska fungera. Varför kan jag inte hitta något om detta i Sverige?

    Jörgen Svensson
    • Hej Jörgen !
      Har fått methotrexate sedan jan -20 pga av mitt håravfall och det finns inga indikationer på att mitt hår kommer tillbaka el att det stoppar upp håravfallet. Mycket tråkigt speciellt när man försöker stå ut med biverkningarna dvs extremt trött och illamående från och till. Kanske funkar på någon annan men tyvärr inte mig.

      Linda Eriksson
  8. Hejsan gott folk!
    Nu är det så att jag måste få skriva av mig och se om någon här har det som mig på samma sätt. Kort om hur de började, jag var 9 första gången då 2 fläckar bara. Sedan växte de ut. Blev 13 år och då återigen tappade jag några fläckar. Så slutade det där var utomlands och fick hjälp. När jag blev 19 år så kom det värsta jag började tappa och fick underfunktion i sköldkörteln tappa all hår men har alopecia areata, har alltid stubb och typ en slinga o fläck kvar, resten nada. Jag har varit så sedan 19 år tappat och fått tillbaka. Nu säger en läkare att jag ska få någon medicin som ska hjälpa mot immunet. Någon som vet hur man kan hindra så man inte tappa allting Lixom. Jag har tagit prp behandlingar som har hjälp när jag redan har hår men annars icke. Har testat allt och ingenting. Men vill veta hur jag ska hindra att tappa nästan allt.

  9. Hej allihop,

    Jag vill bara tipsa er om att youtube:a ”stella arenillas garcia alopecia” och kika på hennes första och sista videos vilka det är tre år emellan. Jag har nyligen som 32 åring upptäckt kala fläckar och efter att panikgooglat så var det dessa videos som lugnade mig. I sista videon förklarar hon vad som gjorde att hennes hår växte tillbaka (från stora kala partier), och det handlar inte om kortison, JAK, osv. Det handlar om stress. Vi måste se detta som ett symtom på att någonting är i obalans inombords. Jag upplevde otroligt mycket stress tiden innan fläckarna dök upp och inser nu att jag måste ändra min livsstil. Jag är övertygad om att mitt hår kommer att växa tillbaka. Se detta som ett wake up call på att fixa ert liv till det bättre och var inte rädd för att verkligen stanna upp, rannsaka er själva och gå till botten med ert ego. Jag har valt att inte använda mig av kortison utan lösa detta på egen hand för att jag vill veta att jag kan klara av det själv. Hitta er krigaranda och ge inte upp. Glöm inte att vi är mer än vårt hår! Gör det till ert quest att go all in i att vara hälsosamma. Ät bättre, motionera, meditera och gå ut i naturen. Mer stress över situationen är endast mer bränsle till den onda cirkeln där man tappar mer.

    Be a warrior not a worrier.

  10. Hej Magnus,

    Starkt av dig! Hoppas det kommer att bli bättre!
    Är det något jag kan hjälpa med, hör bara av dig.

    MVH
    Lars

  11. Hej kära gästbok.

    Kim heter jag, 32 år, bor i Ydre, Östergötland.

    Jag har fått alocpeci 🙁 Det började såhär….

    Klippte mig 25 januari 2020, och frisören säger oj här har du en liten kal fläck som var HELT kal, len, ingenting. Och jag klipper mig var 4e vecka, och gången innan hade det inte varit någonting. Jag har fruktansvärt tjockt hår så blev rätt chockad. Men jag ringde vårdcentralen, och fick en tid EN MÅNAD senare., Fick träffa en skjuksköterska som tog bild med sin mobil och googla. Kändes sådär…. fick ta massor blodprover allt var kanonbra.

    Jag har vart väldigt stressad , jag är en sån person och gillar stressa och få saker gjort. Vet inte varför, känner inte att jag lider av det eller liknande, men jag vill alltid göra saker 200% . Fick ta bort min hund i mars efter 12 år, och det har vart oroligt sista tiden.
    Pluggar heltid till en rätt tung grej och det har tagit på krafterna pendla 20 mil om dagen 3 dagar i veckan, hem laga mat, ta hand om familj, städa, mm

    Nu har det gått 3 månader exakt och jag är helt knäckt att det kala området blivit över dubbelt så stort. Det är över vänster öra 🙁 Hår är bara hår, och jag är lycklig med min sambo så känner inte jag behöver vara snyggast i världen, men det tar verkligen på krafterna något oerhört detta.

    Hur man kan åka till månen och bota alla möjliga sjukdomar är konstigt men ingen, vet någonting om just alopecia.

    Har en släkting som jobbat med att sälja läkemedel i sverige, som idag sa att dom släpper en JAK- hämmnings behandling om 2 år. Det får håret växa ut ganska ordentligt och har testats framgångsrikt på både råttor samt några människor.

    Vårdcentraler, läkare, dom kan verkligen ingenting om detta och man känner sig så ensam.

    Tack för ordet.

    Kim

    • Hej,

      Jag vet exakt hur det känns när det kommer till vården här i detta land.. Alopecia areata är bland dem farligaste sjukdomarna som finns. Sjukdomen är mer physiskt än fysisk. Alopecia öppnar vissa spärrar som man aldrig någonsin skulle kunna uppleva vanligt fall. Självförtroende är i botten och vården är lika kall som vintern här.. De gjorde samma sak med mig tog telefonen och tog bilder och googlade. Sedan fick jag ett samtal från hudkliniken som tillhör vården här och tvingade mig att visa upp mitt hår inför studenter, annars få jag vänta i ytterligare 4 månader innan någon specialist kunde bedöma om det var Alopecia eller något annat och självklart var det alopecia areata och det såg dem genom bilderna.. Jag tog tiden som de erbjud och då var jag tvungen att stå där medan alla snurrade runt mig och tittade på mitt hår som att jag var nå sorts kaninförsök… Jag hatade mitt liv i denna stund… Blickerna som stirrade och det sjuka att alla var i min ålder.. Därefter fick jag fara hem med en kortison recept. Jag avskyr lukten av denna medicin.. Jag fick inte ens med mig någon broschyr gällande sjukdomen. Googla själv om min sjukdom och fick reda på mer.

      Vi kostar samhället väldigt mycket pengar, därför har dem ingen aning om vad sjukdomen är och hur Alopecia kan påverka människan på insidan mer än på utsidan.

      Känns som att jag föddes till att bära keps och skämmas över mitt utseende.

      Jag har förlorat mitt förhållande och mitt jobb då physiskt klarar inte av trycket.

      Livet är så hemsk i väntan på att dö smaklöst eller ett hopp om att ett mirakel ske nångång.

      En tidsfråga bara…

      • Hej Adam ,
        Forskningen pf-06651600 jag är med i går riktigt bra.,Resultat efter lite mindre än 3 månader in i behandlingen är att
        Ögonbrynen har ökat från ca 10% till 90 % och nästan full pigment, skägg ökat från 40% Till 100% med 50% pigment.
        Håret på huvudet växer på Riktigt bra från ca 20% till 70 % med pigment på större delen av huvudet., fjun på många ställen på kroppen har vuxit fram. Alla prover har visat bra resultat och biverkningar som lite taskig mage och allmänt konstig känsla i kroppen avtog efter 2 veckor in i behandlingen.
        Lite bökigt att ta sig till Tyskland dessa tider, men är klart värt det just för tillfället

        • Hej, Magnus

          Tack för dem fina nyheter du kommer med. Jag läste om din kommentar om och om igen. Är så lycklig och aldrig varit så lycklig på länge. Jag kände mig levade efter dina ord. Jag hoppas och ber att vi övriga få tag på medcinen så fort det går bara jag vill leva igen jag vill känna mig levande jag vill se normal ut…

          Tack Magnus igen du är underbar och du höll din löfte med att berätta om resultat.. Tack verkligen

          Hur många tabletter tar du per dag? Gick det fort med att få tillbaka håret? Hur länge ska du fortsätta med medcinen?

          Må bäst och önskar dig en underbar dag!!!

          • Hej Adam

            Lite svårt att Avgöra hur mycket av dosen man får i sig , första 2 månaderna var det 10mg Alt placebo eller 30mg alt placebo och då var det 7 tabletter. Nu är det 10mg alt placebo eller 50mg alt placebo och bara 4 tabletter. Eftersom det är en forskning så kommer jag tyvärr inte få veta hur mycket jag får i mig fören Kanske efter behandlingen.

            Det började växa ordentligt på ögonbryn och fransar redan första månaden och det är dom jag saknat mest. Håret börjar som sagt växa på väldigt bra också. Jag kommer hålla på med behandlingen till Mars 2021 och det är tack vare dom goda resultaten så tidigt i behandlingen som gör att jag motiverar mig själv att bila ner till Tyskland dessa Coronatider.
            Ska kolla med läkaren om jag kan få lite bilder så jag kan visa före och efter senare.
            Vi kämpar vidare
            Ta hand om dig!

        • Hej
          66 årig gubbe med universalis som trots ålder o 14 år som hårlös tycker det är sjukt tröttsamt med detta tillstånd. Vädjar till ditt goda hjärta om fortsatt info ,om inte annat för alla yngre som lider . Lycka till o återigen tack för att du delar med dig .

          • Hej Magnus,

            Så starkt av dig som tar dig ner till med bil till Tyskland! Du är en hjälte för väldigt många. Jag önskade att jag hade en vän som du i IRL. med dina goda nyheter och din tid som du lägger är så otroligt för oss. Kämpa för att överleva. Du få oss att inte tappa hoppet. Magnus du är verkligen underbar. Jag ser framemot uppdateringar om din tillstånd och är så jävla glad för sig att du har fått tillbaka ditt hår det mest värdefulla i livet känns det som.

            Är det något du behöver så att man kan underlätta dina resor hör av dig!!

            Jag ser framemot dina bilder och jag följer forskningen med på https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04006457

            Håll oss levande min vän och håll hårt om ditt hår.

            Må bäst jag följer dig varje dag här!!!

          • Hej Janne,
            Förstår dig fullt ut, för mig var det en sund del av fåfänga och personlighet som påverkats och skulle ha gjort även om jag var 66 år . Jag är
            Hoppfull över denna forskning /behandling Och kommer som sagt informera er om ev framsteg.
            Ta hand om dig!

          • Hej Janne,
            Förstår dig fullt ut, för mig var det en sund del av fåfänga och personlighet som påverkats och skulle ha gjort även om jag var 66 år . Jag är
            Hoppfull över denna forskning /behandling Och kommer som sagt informera er om ev framsteg.
            Ta hand om dig!

          • Tack Adam så mycket för dina fina ord, det värmer.
            Som sagt , jag kollar om ca 2 veckor när jag åker ner till Tyskland om det kan ordnas med bilder.
            Ta hand om dig.

        • Hej Magnus,
          Inte kikat in här på länge och läser ditt inlägg och får enormt hopp!!
          Är det i Tyskland du är med i forskning? Hur kom du med i den? Vet man ens om detta inom svensk vård?
          Man vill veta massa mer! Gör förbundet någon samlad info om dessa framsteg kanske eller?

    • Hej Kim,
      Jag är lika gammal som du och har också drabbats. Jag är dock övertygad om att detta har dykt upp då jag upplevt mycket stress senaste månaderna. När du beskriver din vardag så låter det onekligen som en stressfylld tillvaro. Initialt så grät jag och kände mig lite nedstämd. Mitt tips till dig är att söka på en tjej på youtube ”stella arenillas garcia alopecia” och titta på hennes första och sista video. Det gav mig hopp och krigarandan tillbaka, jag tänker inte ta något kortison utan lösa detta på egen hand, genom att verkligen gå till botten med stress, mitt ego, sund livstil och sluta tycka synd om mig själv. Om fler läser: Ge inte upp, ta alopecia areata som ett symtom på att någonting inte står rätt till inombords och fokusera på att lösa det. Kriga!

      peace out.

    • Jag upptäckte i maj att jag helt plötsligt hade kala fläckar. De blev bara fler och fler och de är svåra att dölja. Har även tappat halva ögonbrynet. Håller med om att det är otroligt påfrestande psykiskt. Inte så lätt att stressa av när man blir stressad över håret.

  12. Hej alla! Jag har äntligen hittat en salong som erbjuder kvalitetsperuk i äkta hår! Du får en skräddarsydd äkta hårsperuk upp till 40cm, inkl färg, inklippt efter dina önskemål , mot rekvisition. Jag har ingen rekvisition och betalar bara 5000kr!! Nu sitter jag och väntar in min nya som jag beställde Bayalage till
    salongen heter Saling Mam och finns i Eskilstuna
    Maria Hauk, 076-790 53 16 dem arbetar med Rosaperuken

  13. Allting förändrades 2017 i november jag var hos min mormor och stod i duschen när jag ska börja tvätta mitt hår så hör min mormor ett skrik jag ropar efter henne.. jag tappade stora tussar hår… allt börja lossnade.. tankarna i mitt huvud började eskalera. Hade jag cancer? Skulle jag dö? Hade jag färgar håret för mycket? Mitt dåvarande familjehem trodde inte de bar något, men efter många dagars tjat så åkte vi till vårdcentralen. De ända dem gjorde var att känna på mott huvud och gav mig en kräm (betnovat) som jag skulle använda 2-3 ggr per dag och då skulle allt bli som vanligt igen.. de funkade inte, jag jade sparat ut mitt hår för att kunna ha långt och askgrått hår på 9:ans avslutningsbal men de gick inte.. jag ville inte gå. Alla spred rykten om att jag hade cancer, att jag rakat av de. Jag gick ändå.. blickarna brände i ryggen när dem såg mig.. sommaren 2018 fick jag veta att jag hade Alopecia. Min värld rasade.. jag är 17 år jag är ett barn och får en sjukdom man inte het något om.. än idag kan folk kolla konstigt på stan. Men jag är trött, trött på pratet bakom min rygg. Jag valde inte det här men jag tänker inte sitta i mörkret längre. Jag tänker höja min röst och skrika ut att det här är jag och jag är stolt över de.

  14. Finns det någon som fått något läkemedel som faktiskt hjälpt? Sjukt less på denna sjukdomen nu. Kommer aldrig må bra igen, hindrar mig i massor av saker. Begränsar livet totalt. Peruker är inte kul för man är ofta begränsad att alltid ha en längd. Allt det roliga med att se sitt hår växa försvinner. Mår verkligen dåligt.

    • Hej!
      Min dotter på snart 13 år har haft återkommande kala fläckar i nacken sedan 2016. Kopplar ihop det med en utslagen permanent framtand som orsakade en tuff period för henne och där kroppen valde att fokusera på att lägga energi på tanden istället för håret. Om det stämmer eller inte kan man ju inte veta, men kopplade det så när jag läste om alopeci och att det kan triggas av stress osv… iaf, första året hade hon flera stycken kala fläckar varav en ganska stor, typ 3×7 cm… upptäckte fläckarna i april och i slutet på sommaren var håret på väg ut igen. Det har sedan dess återkommit en fläck varje år ochden brukar visa sig vid ungefär denna tid på året. Varje gång har det börjat växa ut inom ett halvår. Men varje fläck sätter skräck i mig, att det ska bli värre, att fläcken ska komma där den inte går att dölja osv… någon som haft liknande? Återkommande fläckar i nacken/bakhuvudet? Har det förvärrats?
      Förstår att jag griper efter halmstrån då denna sjukdom verkar så extremt lömsk men jag måste…