Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Johanna Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Hej.
    Vet inte riktigt var jag ska börja någonstans då allt är en enda soppa nu. Förra vintern så upptäckte jag att min då 3,5 åriga dotter fick konstiga gropar i naglarna och att de bröts väldigt lätt och väldigt långt upp även om jag klippte dem kort. Fick råd om svampmedicin till henne som jag skulle pensla på 2 ggr dagligen på hennes naglar. På våren upptäckte jag en stor kal fläck bakom hennes öra och tog först och främst kontakt med BVC som sedan skickade mig till VC. VC trodde på vitaminbrist och rekommenderade tabletter samtidigt som de skickade remiss till barnläkare. När vi väl kom till barnläkaren så hade hela sommaren nästan gått och fläcken bakom örat hade växt sig mycket större och där hade även kommit en ny fläck framtill. Barnläkaren skicka remiss till hud och eftersom det skulle ta någon månad innan vi kom till så googlade jag runt och hamnade många gånger på spåret Alopecia. Nu efter 1 besök på hud och en lång väntan på uteslutande prover så har läkaren tagit kontakt med oss och sagt att det är Alopecia areata. Vi ska få en tid till hudläkaren om 2-3 veckor för att få lov att ställa alla frågor vi kan komma på och få lite mer information hoppas vi. Själv vet tösen, som nu hunnit bli 4 år ingenting om Alopecin. Vi står i valet och kvalet om vi ska berätta det nu eller om vi ska vänta med det. Hon undrar inte så mycket just nu om hennes kala fläckar bara varför mamma inte kan göra vissa frisyrer på henne och varför jag inte målar hennes naglar. Någon mer än jag som har ett så ungt barn som blivit drabbat? Vet man varför det blir såhär? Stora frågan som jag stället mig hela tiden är ”Vad har jag gjort för fel?” Speciellt när man läser om att stress kan vara utlösande. Känner mig som en hemsk mor som inte kunnat skydda henne. Någon annan som har naglar som jag beskriver hennes och som vet om man kan måla dem ändå? Om där kanske finns något speciellt nagellack som är snällt mot naglarna. Tror att det hade gjort henne lite gladare och kanske mig själv att få se hennes lycka. Någon som också vet om man ska fortsätta att gå till hudläkare med henne eller någon annanstans nu när vi fått svar på vad det är.. eller ska vi bara finna oss i det här och försöka leva som ingenting? Förlåt för ett så långt inlägg.

    • Hej Lena!
      Du har inte gjort något fel ! Varför denna sjukdom bryter ut finns det många teorier om, men inga klara fakta , och det är ju på så ofantligt många olika sätt Alopecia bryter ut och fortskrider , ingen tycks vara den andre lik.
      Mitt barnbarn tappade allt hår när hon var 11/2 år, och sen var hon helt kal i ca 1 år. Sen började det sakta växa ut små fjun, fläckvis . Fläckarna med hår blev fler o större. Idag har hon hår, men med ca 3-4 stora fläckar/områden som är helt kala . Hon är 31/2 år nu. Hon vet att hon har kala fläckar, (eftersom de måste smörjas mer solskydd) det är bara ett konstaterande , och så länge hon inte har några följdfrågor berättar hennes föräldrar inte mer. Inga andra barn frågar heller . Men föräldrarna har bestämt att när den dagen kommer att hon eller andra barn frågar ska de säga att hon har en slags allergi som gör att håret sover . (Ja, det är en sjukdom, men de tror på tanken att inte ge henne en sjukdomsstämpel) Det finns absolut en stor oro och sorg, men vi har bestämt oss för att vara glada över att hon är frisk och pigg och göra allt för att stärka henne och finnas där när hon behöver oss o jobba för att hon ska känna att hon är vacker och fantastisk ,med eller utan hår.
      Styrkekram!

      • Hej och tack för svar! Jo jag vet att jag inte borde känna som jag gör men på något konstigt vis så känner man sig nog alltid skyldig som förälder iallafall. Tycker det är så konstigt att läkarna inte kan komma på varför det är såhär och något som faktiskt hjälper. Vi vill nog inte heller använda ordet sjuk, det låter liksom hemskt när man säger det. Efter att ha tänkt lite så kommer vi nog säga att det helt enkelt sover, kanske pga allergi. Svårare än så behöver vi kanske inte göra det nu det är väl mer när hon är äldre. Frågan är bara om vi ska släppa det hela eller om vi ska begära att läkarna kollar på henne en gång om året för att se så där inte är någon förändring. Jag hoppas på att vi ska lyckas bygga upp hennes självkänsla så att hon vet om att hon duger precis som hon är. Hade ditt barnbarn problem med naglarna också?

        Mvh

        • Hej igen!
          Nej, mitt barnbarn har inga problem med naglarna. Men jag vet flera vuxna som har en kombination av Alopecia o de nagelbesvär du beskriver.
          Jag lindrar min egen oro en del genom att läsa vuxna tjejer/kvinnors bloggar om Alopeci. Visst skriver en del om även jobbiga dagar, men alla är så kloka o starka och har lyckliga liv!
          Jag tipsar dig om att maila hon Julia , dom skrivit till dig här ovan . Jag läser även hennes blogg- härlig! Och jag tror verkligen på att våga vara öppen o dela frågor med någon som har liknande erfarenheter- det stärker !
          Kram Nina

    • Hej!
      Min dotter var 2 år när hon drabbades av håravfall, och inom loppet av 6 månader var allt borta.
      Idag är hon 6,5 år och fortfarande hårlös och vi har alltid varit ärliga med henne. På ett barns nivå berättade vi att hennes hår sover och därför har hon inget.
      Idag, 4 år senare kan hon mycket om sjukdomen och kan själv förklara varför hon inte har något hår.

  2. Hej,

    Jag har Alopeci fläckvis. Ett tips använd absolut inte Elocon det blir bara värre.
    Hade ca 5 st fläckar varav den första var som en handflata och resterande som 5 kronor. I 6 månader hade jag dem fläckarna när läkaren rekommendera Elocon.
    Efter att jag börja använda Elocon så började nya fläckar dyka upp dag för dag och det blev totalt 22 st fläckar på huvudet.

    Nu efter ca två år har allt vuxit tillbaka förutom den första som blev som en handflata men är som en tio krona nu

    Detta upplever jag bidrog till att håret börja växa.

    Slutade duscha ca 2 gånger om dagen med flera omgångar shampoo på respektive gång.
    Ändra kosten till mer hemlagat och fiberrik mat.
    Började dricka mer vatten då jag knappt drack vatten tidigare.
    Vitamintabletter.
    Börja träna regelbundet.

    Med detta och att jag accepterade mina fläckar började håret växa tillbaka väldigt snabbt.

  3. Permanent make up
    Jag undrar om någon här har någon rekommendation om 3D ögonbryn i Skåne. Jag har googlat och bara blivit ännu mer osäker på vilken salong jag ska välja, det är ju en hel djungel…
    Där jag tidigare gjort mina ögonbryn gör de inte i 3D och jag tror att jag vill det denna gång.
    Jessica

    • Jag har själv alopeci, haft peruk i 22 år (är 30), jag är certifierad phibrows Microbladeing artist, phibrows är den mest utarbetade och förfinade typen av 3D bryn med de absolut mest naturliga resultaten! Jag har specialiserat mig på bryn och gör detta på heltid men är även utbildad undersköterska, jag finns i Sthlm jämna veckor och i Jönköping ojämna. Ta kontakt med kurator hud mottagningen och be om en rekvisition så ska du kunna få behandlingen betalt via landstinget dess utom. Före & efter bilder finns på min instagram: Phibrowsbygabriella
      Varmt välkommen!

  4. Hej!
    Min 11-åring har tappat hälften av sina ögonfransar på det ena ögat. och jag är så rädd att det är Alopecia. Vistår i kö till hudläkaren. Men jag får så mycket ångest över det här. Hur hanterar ni föräldrar det här? Jag får så mkt ångest ibland att jag inte vet om jag behöver äta tabletter. Jag måste ju kunna stötta mitt barn om det nu är alopecia.

    • Hej! Vår son fick alopecia för ca 2,5 år sen och är idag 11,5 år. Visst var det jobbigt i början men vi ser det positivt. Han är frisk och livet kan gå på som vanligt, finns inga hinder. Visst händer det att han är ledsen över det nån ggr då och då, och det måste man få vara. Han har valt att ha keps då han inte har något hår på huvudet. Och det hjälper till att hålla värmen. Vi går oxå hos en fantastisk hudläkare och kolla lite då och då, vår son tycker det är så skönt att prata med honom. Försök tänk positivit och stötta ditt barn så kommer det gå bra.

  5. hej
    undrar om det finns någon som fått bidrag från fk beviljat för peruk. har sökt handikappersättning men fick avslag, har ring in med nya synpunkter och även angett en hl som beviljat för annan person. Undrar hur det kan vara så lika då det är samma regler som skall gälla. De utgår från landstingets sida om peruker.

    • Jag sökte i april o fick avslag igår?? Man kan börja undra vad man får/ ska räkna me för att få de beviljar;(

    • Hej!

      Jag sökte Handikappersättning förra året och fick det beviljat på en gång, en handläggare ringde och hade en telefonintervju med mig sen ar det klart. Jag sökte ersättning för peruk, lösögonfransar samt smink (måla ögonbryn) jag fick allt beviljat utom smink och får 2547:- i ersättning/månad. Jag bor i Stockholms län (Huddinge kommun) men detta ska inte spelar någon roll.
      Ansök igen!!

      • Jag sökte för alla peruk produkter, lim nät hållare osv, peruker o ögon fransar, speciella schampon o balsam för peruker sprayer osv, fick avslag, dom tyckte att vadå, shampo o balsam använder alla, o jag försökte förklara hur mycke de kostar jämfört med vanliga, samt för extra peruker då dom lag får av lanstinget inte håller mer än Max 3 månader, men fick avslag på
        Alla punkter, så jag undrar vad kan man mer lägga in o söka för??
        Får du inga peruker via lanstinget?

        • Intressant! Jag har ringt FK och frågat vad det är för blanketter jag ska fylla i, om det är något läkarutlåtande dom vill ha osv, men fick bara till svar att ”nå sånna bidrag har vi inte!” Försökte då säga att jag VET att det finns de som visst får sånna bidrag, men ”nej nej nej nåt sånt finns inte” . ska man behöva ringa flera gånger och hoppas att få tag i nån som vet vad dom jobbar med?

  6. Hej jag tänkte höra om
    Nån vet där man kan köpa o sälja privata peruker?
    Jag har ett flertal
    Som
    Jag köpt men inte riktigt trivts i o de känns dumt att dom
    Bara ligger med tanke på vad dom kostar, bland annat en helt ny cyber peruk, sen kan nån annan som
    Är i behov av dom
    Få ett bättre pris än o köpa nya;)

  7. Hej!
    Har en dotter på 13 år som har alopeci totalis och har fått diagnosen glutenintolerans. ÄR det något som vet om det har någon samband?

  8. På grund av denna sjukdom, som gett mig ångest och sömnsvårigheter, har jag fått Atarax för att komma ner i varv o får sova. Min läkare säger att Atarax inte är negativt för sjukdomen och att jag lugnt kan ta det. Vågar jag lita på detta? Någon annan som tar det?

    • Hej
      Visst kan du äta Atarax för denna mycket ångestskapande sjukdom ffa för kvinnor. Det är ett fåtal kvinnor som tyst accepterar sitt öde (jag skriver kvinnor för det är mest vi som får mentala hälsa anfrätt).
      Min hudläkare har skrivit ut Atarax för mina panikångestattacker och hög dos antidepressiva för att jag ska orka gå upp om dagarna. Dessutom äter jag Antibiotika och malariamedcin i ett fåfängt försök att bli av med min autoimmuna sjukdom som angriper hårrötterna och till slut dödar dem. I mitt fall är det en relativ långsam process = utdragen tortyr. Utan min underbare läkare och alla mediciner skulle jag nog inte levt idag. För ett halvår sedan var jag i en så djup depression så att jag inte ville leva. Min omgivning har fortfarande svårt att stå ut med min personlighetsförändring.
      Denna sjukdom är undangömd, man talar inte om den. Det forskas inte i den. Den drabbade ska vara tyst foga sig i sitt öde utan att klaga (sjukdomen är inte dödlig har jag fått höra). Det är ju bara att sätta på sig en peruk! Och sen hålla truten.
      De flesta hudläkare idag är mycket nonchalanta och till och med arroganta. Jag har haft turen som har träffat en fantastisk läkare.

      • jag håller med dig, jag har inte alopecia men jag lider av kvinnligt håravfall och har tappat ca 80% av mitt hår jag har ett microhår fast sytt i mitt egna med är rädd att det snart inte ska gå och sy fast då håret tar stryk av detta. Jag tänker ofta att om jag tappar håret vill jag inte leva mer. Alla säger det är bara hår men det är lätt för den som har hår att säga detta. jag tycker inte bara synd om mig utan också av min kille som måste vara med mig som inte har hår på huvudet.
        Jag har försökt få bidrag av sjukhuset men nej, jag kan tänka mig en freedom peruk som verkar vara superbra men tyvärr kostar den mellan 25000 -30 000kr så vem har dom pengarna.

  9. Hej,

    Jag är auktoriserad hudterapeut och permanent makeup tekniker i 3D bryn med nya metoden Microblading.
    Med Microblading blir bryna väldigt verklighetstrogna och ser ut som strån mer än om man använder maskin.
    Jag känner att jag verkligen vill hjälpa dom som behöver det mest så vill bara säga att ni är jätte välkomna! Titta på bilder på min hemsida och FB.
    jag brinner för att hjälpa mäniskor med olika hudproblem därav jag utbildade mig till hudterapeut efter min bror fick psoriasis över en natt när vår pappa dog.
    jag vidare utbildade mig sen inom microblading för samma anledning att hjälpa då min väns man fick Alopeci, även om jag också älskar att jobba med skönhet.
    Så om ni vill komma för att ta hand om huden då den lätt blir känslig när skydd av hår försvinner eller tatuera nya bryn så är ni jätte välkomna.

    Sköt om er!
    Hälsningar
    Maria Nilsson
    Bymanisthlm

  10. Hej Christina! Vad glad jag blev när jag läste ditt inlägg! Vill du dela med dig av vilken form av toupé du har och hur du fäster den? Vilken firma har du anlitat? Jag har fortfarande hår, men jag vill vara förberedd om den dagen kommer att jag måste ha någon form av hårdel/peruk. Hur länge har du haft Alopecia och när debuterade den?

  11. För fem år sedan gick jag in på en firma för att höra mig för om en metod jag läst om: att ersätta hårlösa fläckar med ”transplanterade” hårstrån. Efter någon timma kom jag ut med en toupé på skallen! Det var det bästa som hänt mig. Sedan dess har jag via rekvisition av hudläkare fått en ny toupé varje år. De första var av syntet, senare har jag bara haft riktigt hår.
    Jag har inte fällt en enda tår över mitt fläckvisa alopeci-tillstånd. De första kommentarerna jag fick var: du ser 10 år yngre ut! Det kan man ta när man fyller 60. Under dessa fem år har mitt eget hår blivit fult grått och om jag inte haft min toupé så hade jag blivit tvungen att göra något åt mitt trist-gråa, tunna hår. Nu har jag istället fått ett hår som ser bra ut: fylligt och med min gamla blonda färg. Tyvärr ser jag många kvinnor i min ålder på stan som har ett förfärligt hår med fläckar lite här och där, tunt och missfärgat av alltför många (förmodligen) hemmafärgningar. Det finns tillfällen då jag skulle vilja ge dem ett visitkort till min hårfirma i handen, så där i hemlighet utan att säga något. Det skulle bli ett lyft för många 60+ kvinnor. Alternativet är att ta bort allt hår. Det kräver sin kvinna. Min skalle har haft en del fula utslag (som jag gick till hudläkaren för initialt). Den är helt enkelt inte i sådant skick att rakat huvud skulle göra sig så bra. Men visst: det är ett gott alternativ men som ändå kräver en del mod. Jag är nöjd med att se ut som ”folk” och inte behöva tänka på en enda ”bad hair day” någonsin i mitt liv. Jag har bett min man och mina döttrar att jag ska få ha mitt hår med mig när jag dör. Med värdighet.

  12. Hej! Jag har alopecia och har tappat iprincip allt hår, har haft det så i ca 10 år. Jag undrar om det är någon som har erfarenhet av PRP-behandling? Har det hjälpt er? Tacksam för svar!!

    • Hej Amanda,

      Jag fick Alopecia för 3 år sen, började som en lite fläck mitt uppe på huvudet i november och sen gick det snabbt, i mars hade allt uppe på huvudet, ett område på 10×10 cm trillat av. Gick till hudmottagningen men fick till svar att det kan ta 1 år och det kan ta 10 år innan det växer ut igen. Kände att jag inte ville vänta så länge. (Min alopecia var stressrelaterad. )
      Jag sökte på nätet och hittade en hemsida om just PRP, nu har jag gjort 6 behandlingar och allt hår har kommit tillbaka. så för mig funkade det jättebra..
      Christina

  13. Hej!

    Jag fick min första fläck för sex år sedan i samband med att min mamma fick bröstcancer. Efter detta har jag tappat håret fläckvis i omgångar där fläckarna varierat i storlek, allt från en femkrona till stora som handflator. Alla fläckar jag tidigare haft har vuxit ut igen men nu har jag en fläck som vägrar ge sig. Den var från början stor som en handflata men hårväxten kom tillbaka på en del av fläcken för att sedan stanna upp igen.

    Nu har jag gått nästan två år med fläcken vilket är lång tid för mig då mina tidigare oftast börja växa efter ett halvår-ett år.

    Min fråga till er är om ni upplevt samma sak och om det finns chans att håret kommer tillbaka på den fläcken fast det gått så lång tid?

    Ha en fin dag!

    Hälsningar Anja

  14. Hej!
    21 årig tjej som ska söka pengar från försäkringskassan. Har förstått att man gör en ansökan om handikappsersättning. Har ni några råd om hur man ska lägga upp ansökan? Jag har letat efter slutna Facebookgrupper men hittar inga, känns som det skulle vara lättare att få svar där men hoppas att någon vänlig själ här kommer med några bra tips 🙂
    Hör gärna av er till min mejl:

  15. Hej!
    Min sambo upptäckte sin första kala fläck i slutet på april (4 månader sen), och denna har växt samtidigt som två till uppstått. En är liten och två är lite större. Han var hos en hudläkare i mitten på juli. Denne konstaterade alopeci barbae då alla fläckar är i skägget. Han har också blivit skickad för blodprov, då han också har eksem, ofta är energilös och har hög ämnesomsättning. Vi får se vad proverna säger!
    Läkaren skrev ut Elocon som han ska använda på fläckarna varje kväll. Det har han nu gjort i 6 veckor men de tycks snarare bli större.
    Jag tänkte höra mig för här vilka erfarenheter ni har av elocon, och kanske andra mediciner? Finns det även tips på någon riktigt bra hudläkare som specialiserat sig på alopeci?
    Tusen tack för alla råd & tips!
    Mvh, S

  16. Svar till dig som fått diagnosen i dagarna. Jag känner igen mig precis i det du beskriver. Jag fick diagnosen i december i fjol efter att min frissa såg att jag tappat hår i nacken. När det bredde ut sig bokade jag tid för PRP behandlingar och har inte ångrat det. Jag har nu återväxt och har inte fått flera fläckar. Jag kör regelbundet med dermaroller. Ovissheten vad det blir av det är värst, och sjukvården kan ingenting göra, vissa får injektioner med kortison, men det är långt ifrån alla VC som ger det. Klådan tror jag beror på obalans i hårbotten. Jag kände ingenting när jag fick mina fläckar, men har haft/har klåda fortfarande i hårbotten. Jag försöker leva i nuet och vara glad att behandlingen har hjälpt mig, det man ska vara medveten om är att PRP inte botar sjukdomen, men kan hjälpa en att stoppa skovet och få håret att växa igen. Du får gärna skriva till mig privat, om du ger mig din e-post kan jag höra av mig. Lycka till!

    • Åh, nu tände du lite hopp i mig! Vad är PRP och hur får man det? Fick min diagnos för ett par månader sedan och skulle gärna göra något för att försöka dämpa håravfallet. Det går snabbare än vad jag mentalt mäktar med, känner jag.

  17. Hej! Mitt meddelande riktar sig främst till de som nyligen drabbatas av alopecia, googlat och hamnat här, liksom jag gjorde. Jag tycker det är jättebra att detta förbund finns för att diskutera den oro och de frågor man har. Med det sagt så tycker jag att man som ska sluta läsa om detta för mycket på internet, särskilt som nyligen drabbad eller diagnosticerad. Jag gjorde det i början. Googlade stress, vitlök, probiotika, ättika, PRP, kortison, symptom, tecken på återväxt, osv. Granskade min kala fläck varje dag. Testade allt, samtidigt. Tänkte på det hela tiden. Och jag tror inte att det är bra. Det är en oberäknelig sjukdom och det finns inget bot. Därför beslutade mig för en månad sedan att sluta googla, sluta med huskurer, sluta granska min kala fläck. För det finns ändå ingenting jag kan göra åt det. Jag har ingen skuld, kontroll eller ansvar för den här sjukdomen. Och jag mår så mycket bättre psykiskt efter den insikten och det beslutet. Har dock inte förlikat mig med att den här sjukdomen har drabbat mig men jag tänker inte låta den äga mig mer.

    OBS! Tycker att det är väldigt viktigt att människor i ens närhet vet, att man inte döljer det dem, och att man kan prata med dem om det. Inte om sjukdomen i sig utan mer om hur man mår och hur man försöker hanterar det.

  18. Vi har en pojke som har haft alopsia sedan 2 års ålder han är 4 år nu fläckvis i början men nu har han tappat allt hår. Provat kortison krämer. I början av juni har vi provat kinesisk. medicin örter som man kokar. Håret på huvudet har börjat komma tillbaka.

    • Hej, det låter väldigt intressant med de kinesiska örterna som Ni kokar. Vart har Ni köpt dem? Fick Ni dem rekommenderade från någon läkare?

      Tack på förhand!

      Hälsningar

      Cecilia