Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Nina Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Ny diagnos. Jag har Alopecia Areata
    Hej,
    Jag har precis i dagarna fått reda på att jag har Alopecia Areata (”bara” just nu iaf). För en vecka sedan hittade vi en kal fläck på bakhuvudet som är något större än en femkrona.
    Jag har redan bokat en tid för en PRP-behandling. Att leva med ovissheten om hur sjukdomen kan visa sig är obeskrivligt. Ni känner säkert igen er i alla de tankar som nu snurrar i mitt huvud. Hur skall mina barn reagera? Hur skall min man fortsatt vara intresserad av just mig, men utan hår? Hur skall mina vänner reagera? Hur skall jag klara av omgivningens utseende fixerade press samt kommentarer OM jag börjar tappa hår så att det syns ordentligt?

    Allt är helt nytt för mig och jag vet inte riktigt hur jag skall kunna hantera detta med allt vad det innebär.

    En fråga till er: Går det att känna på sig när en ny fläck är på gång? Just nu kliar det mycket i mitt huvud. Främst i bakhuvudet (båda sidor) och också mitt på. Kan man se eller känns vart det är på gång att bli en ny fläck?

    Är det någon som har dålig erfarenhet av en prp-behandling?
    Är det någon som regelbundet kör med den s.k ”derma roller”?
    Får man gratis psykologisk hjälp för att bearbeta detta? Jag bor i Stockholm.

    Många frågor. Hoppas att någon har några svar.
    Tack!

  2. Har varit o snokat på deras hemsida men inte varit i kontakt med Vasa Viktoria. Får nog höra med dom också. I dagsläget väntar jag svar från Hagakliniken, hudläkaren är på semester.

    Killen med ett leende
  3. Tackar för svaren.

    Jag kämpar fortfarande med att få kortisoninjektioner via privata hudläkare men i dagsläget inte lyckats. I utlandet är det praxis att få injektioner men i Sverige tycker läkarna att man bör vänta och låta kroppen självläka.

    DPC kan jag glömma direkt, har fått remiss till ett antal specialister i GBG inom vården under åren och alla sa blankt nej. Jag kan visserligen göra ett försök i Stockholm men med tanke på behandlingens komplexitet och tidåtgång skulle jag flytta och bo Stockholm under några månader.

    PRP testade jag för 2 år sedan och jag fick faktiskt utväxt, dock inte på nacken som sagt. Med tanke på att jag under den tiden använde derma roller så är det svårt att fastställa om det var PRP eller derma rollern, eller båda kombinerat som gav resultat.
    PRP är mycket dyr och inget jag funderar i dagsläget.

    Finns ju immunhämmande mediciner som ger utväxt men det är något jag aldrig skulle använda själv samt rekommendera till någon. Cancerrisken ökar markant med dessa mediciner.

    Killen med ett leende
  4. Jag har blivit hjälpt av PRP att stoppa mitt skov och få igång hårväxten igen, men är så klart medveten om att återfall kan komma då PRP inte botar själva sjukdomen. När man söker information tycker jag man får väldigt olika svar gällande denna sjukdom. Vissa läkare säger att självläkning sker i 90-95 procent och att helt skallighet är extremt ovanligt, medan andra säger att i vissa fall sker återväxt och att det inte behöver betyda att man tappar allt hår. Jag har hört att äldre får mildare skov och att sjukdomen har svårare att gå på grått hår. Hur långt har forskningen kommit? Kommer det någonsin att finnas en medicin?

  5. Hej! Jag blev utvald ( en deltagare i en försöksgrupp år 1999) av min privata hudläkare i Örebro efter jag testat kortison injektioner och puva- likabehandling utan resultat. Jag var den i gruppen som svarade bäst på sen behandlingen. Vill du veta mer om hur bebandlingsproceduren hör av dig om det. Vänligen Karin

    Karin fredriksson
  6. Du som har fått DPC-behandling, hur lyckades du få denna behandling?

    Jag har i flera år försökt få DPC samt kortisonbehandling (injektioner) men alla dom vårdinrättningar som jag har besökt har ställt sig i tvären.

    Det enda ”huskuren” som har fungerat för mig är märkligt nog, derma roller i kombination med kortisonlösning. Dock har håret kring nacke inte växt och vägrar göra det.

    Killen med ett leende
  7. Hej!
    Jag har haft alopecia sedan 1988 då jag var gravid. Denna gång tappade jag håret fläckvis, innan det växte tillbaka inom ett år. 1999 var det dags igen men denna gång tappade jag allt förutom ögonfransarna och ögonbrynen. 2003 växte allt hår tillbaka igen med hjälp av Diphencyprone =DPC. Det har dykt upp en fläck då och då som jag behandlat med DPC. 2014 blev jag vithårig inom loppet av en månad och 2015 var det dags igen för fläckarna att breda ut sig. Jag rakade av mig testarna som fanns kvar och återväxt kommer samtidigt som nya fläckar.
    Jag har sedan barn haft atopiskt eksem.
    Nu i våras 2016 blev jag sjuk i en tarmsjukdom och kommer få svar om ca två veckor på koloskopi prover för mikroskopisk kolit, en autoimmun sjukdom.
    Jag undrar om någon annan har någon erfarenhet av denna kombination av autoimmuna sjukdomar?

  8. Hej, jag har alopeci, reumatism, hypotyreos och eksem (atotpiskt eksem?). Sjukvården proppar mig full med olika mediciner och jag blir allt sämre. Någon som provat att avbryta medicinering mot multipla autoimmuna sjukdomar för att gå till grunden med orsaken? Jag vet vare sig ut eller in längre och behöver verkligen råd.

    • Hej Anna,

      Jag har också drabbats av flera autoimmuna sjukdomar och vad jag har förstått så ökar risken att få en tredje när man har redan har två med 75%.

      Jag har nu hört från flera att de har märkt ett samband mellan gluten och sjukdomarna. En väninna får mindre ont av sin reumatism när hon undviker gluten. Jag funderar på att prova själv, men inser att det krävs mycket arbete. Gurkmeja är också något som det talas mycket om. Har du provat någon av dessa metoder?

  9. Jag har haft alpecia sedan 1991, för ca 3 år sedan utvecklade jag av alopecia universalis.
    Med stora påfrestningar på psyket och stor ångest över hur mina barn ska behöva hantera det här med en ” sådan konstig mamma” osv. Har detta inte varit lätt.
    Jag har provat dcp behandling utan resultat. Gått i terapi i 1 1/2 år. Och äntligen känner jag mig tillfreds med mig själv. Jag har landat i att jag troligtvis kommer att vara utan hår för resten av livet. Jag har tatuerat både ögonbryn och eyeliner för att inte känna mig så naken.
    Men nu… Håret på huvudet är nästan helt tillbaka, ögonbryn ( som inte kommer på samma plats som dom tatuerade) och små fjun till ögonfransar är tillbaka.
    Kroppshåret är på väg fläckvis..
    Med det vill jag bara inbringa lite hopp därute!
    Vet inte hur länge det sitter, men känslan är obeskrivlig!
    Håll ut , när man minst anar det så vänder det!

  10. Hej
    Söker stöd och information från föräldrar med barn som diagnosticerats med Alopeci
    Min son Noah är 5 år gammal och just Nu utreds han för autism
    Han är mitt allt o utredningen har tagit hårt
    För två veckor sedan fick han plötsligt en kal fläck mitt på huvudet efter detta har han tappat hår över hela huvudet i rask rakt. Han har ett mycket tjockt hår sen tidigare men nu är det tunnt ich man ser hårbotten på sidorna
    Pratade med läkaren igår som skall ta sköldkörtel prover men hon tror ändå att det är Alopeci
    Med tanke på att han tappar över hela huvudet nu kan det vara totalis????
    Ser i kontaktnötet för föräldrar att deras nummer stor jan man ringa dem bara så dör?? Ser att två bor på min ö

    Tack för allt
    Erica

  11. Hej, tack för att du gav dina synpunkter angående cyber perukerna, jag har varit på CML storgat. Stockholm ,försäljaren där sa de var så tunga måste sättas fast med teip och hade inga fördelar,tack för din information, nu vet jag av en som har provat dem jag e väldigt tacksam för svaret.

  12. Har alopeci areta och försökt att få kortisoninjektioner på via vården, utan att lyckas med motiveringen att det gör mer skada än nytta.

    Jag är samtidigt medveten att det är en tillfällig lösning men är i behov av just en sådan lösning.

    Är det någon här i Göteborgsområdet som har via privata hudläkare/läkare fått kortisoninjektioner? Behöver namn isåfall.

    Killen med ett leende
  13. Hej!
    Om någon är intresserad så har jag en helt ny aldrig använd peruk i äkta hår Madame Belle. Den heter arabella och är i färgen danish blonde. Den är fin och jag har använt den själv men inte just denna förstås. Just nu har jag så pass hår att jag är utan peruk.. Men som vi alla vet så får man se hur länge det håller .. Kämpa på alla och hör av er om intresse finns för en peruk .. Kramis från Lotta i Halmstad

  14. Hej!
    Jag har inte alopeci men har däremot tappat mina ögonfransar ( och delvis bryn) pga cancerbehandling. Jag undrar nu om det är någon göteborgare i detta forum som fått och bryn på rekvisition och i så fall viken salong ni rekommenderar?

  15. Hej,
    Vill bara dela med mig om min historia. Jag är en 22-årig tjej och sedan flera år tillbaka har jag haft problem med atopiskt eksem och för ett år sen fick jag reda på att jag har celiaki (glutenintolerans) och några månader senare började jag tappa mitt hår. Efter att jag fick diagnosen alopecia areata blev det bara värre och värre. Jag gjorde kortisoninjektioner som gjorde att det blev bättre ett tag, men efter ett tag gick effekten ut och jag tappade nästan allt mitt hår på bara några veckor och blev tvungen att ha peruk. Eftersom läkarna bara vill hjälpa en att behandla symptomen med kortison så bestämde jag att själv forska fram vad orsaken till mina problem var. Det visade sig vara läckande tarm, Candida och Zinkbrist. Efter att ha börjat på diet Paleo för autoimmuna sjukdomar, druckit Pau D’arco te för att döda Candidan och ätit höga doser av Zink så har mitt hår börjat växa ut. Jag har också ätit Omega-3 och Gurkmeja för att dämpa inflammationen i kroppen. Eftersom L-glutamin ska vara bra för läckande tarm har jag ätit det också. Jag har även gjort IgG-tester för matöverkänslighet och undvikit det som testerna gav utslag på. Efter bara två veckor på dieten för att läka den läckande tarmen började mitt hår växa ut och mina eksem blivit så mycket bättre. Jag hoppas nu att tarmen ska läka sig helt så att jag inom en snar framtid ska börja kunna återintroducera mer mat igen. Vore roligt att höra om någon haft liknande erfarenheter! Kram till er alla

  16. Hej! Jag har läst väldigt mycket om den här sjukdomen här på nätet och det ständigt återkommande är ju att skov kan triggas igång av stress. Stress orsakar en kemisk obalans i kroppen, och det är den som triggar skovet. Vid stress förs mindre blod ut till kroppens ytskikt så inte hårrötterna får vad de behöver. Hårbotten blir stel och håret har svårt att bryta igenom. Att då fylla på med vitaminer som B och C vitaminer och ta extra protein borde ju vara bra? Massage för att få igång blodcirkulationen. Men så enkelt är det ju inte det förstår jag. Gluten lär också kunna ge kemisk obalans, ge inflammationer. Ändå kan jag inte sluta undra varför jag inte fått skov tidigare i mitt liv, när jag utsatts för extrem stress vid flertal gånger i mitt liv (dödsfall nära anhörig osv) utan att det påverkat håret så jag fått kala fläckar. Skovet kom i vintras under en lugn period i mitt liv, ingenting speciellt hade hänt det senaste året i alla fall. Kommer någonsin denna medicin mot sjukdomen som de forskar om? Borde inte bromsmediciner för t ex RA kunna ge samma effekt på Aa? Kan man ha ett skov i sitt liv o aldrig mer?

  17. Hej alla! Läser här ibland när jag inte vill känna mig ensam om detta tillstånd. Fast saken är att jag i min vardag möter fler o fler som öppet visar och det glädjer mig, för då känner jag styrka i det gemensamma! Någon som på riktigt förstår, och vet!

    Jag tänkte länge, när håret började falla av i testar, att jag skulle skaffa mig peruk, en riktigt fin o dyr. Det blev inte så! Istället såg jag mig i spegeln o sa jamen vafan nu Är ju det här jag! Och det vill jag visa! Jag duger minst lika bra såhär som innan. Och jag är så extremt mkt ödmjukare och får erfara så många fler intressanta möten med människor som är nyfikna och förstående!

    Däremot gör det mig ledsen när någon säger ”men vilken tur att du är så söt iallafall!” Som om det vore det enda som var bra? Det säger så mkt om hur trista utseenderamar vi har för varandra! Som jag haft för mig själv! Men nu är jag befriad!

    Och det, atta vara befriad från idéer om hur en kvinna bör se ut, är tamigfan det bästa som har hänt mig.

    Jag har ledsna stunder, men de är korta! Jag har inte tid att slösa tid på tårar som bara handlar om mina och andras trånga syn på skönhet! För jag älskar tusan mig själv! Inte bara den jag var med hår, hon var inte hälften så fin som jag är nu. Faktiskt.

    Så kärlek till er alla, vartän ni befinner er i er tillvaro, sörjandes, i ilska eller i lycka. Jag är er syster i gemenskapen och det vill jag visa ned min blottade skalle.

    Kärlek.