Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Tess Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Hej!
    Min sambo upptäckte sin första kala fläck i slutet på april (4 månader sen), och denna har växt samtidigt som två till uppstått. En är liten och två är lite större. Han var hos en hudläkare i mitten på juli. Denne konstaterade alopeci barbae då alla fläckar är i skägget. Han har också blivit skickad för blodprov, då han också har eksem, ofta är energilös och har hög ämnesomsättning. Vi får se vad proverna säger!
    Läkaren skrev ut Elocon som han ska använda på fläckarna varje kväll. Det har han nu gjort i 6 veckor men de tycks snarare bli större.
    Jag tänkte höra mig för här vilka erfarenheter ni har av elocon, och kanske andra mediciner? Finns det även tips på någon riktigt bra hudläkare som specialiserat sig på alopeci?
    Tusen tack för alla råd & tips!
    Mvh, S

  2. Svar till dig som fått diagnosen i dagarna. Jag känner igen mig precis i det du beskriver. Jag fick diagnosen i december i fjol efter att min frissa såg att jag tappat hår i nacken. När det bredde ut sig bokade jag tid för PRP behandlingar och har inte ångrat det. Jag har nu återväxt och har inte fått flera fläckar. Jag kör regelbundet med dermaroller. Ovissheten vad det blir av det är värst, och sjukvården kan ingenting göra, vissa får injektioner med kortison, men det är långt ifrån alla VC som ger det. Klådan tror jag beror på obalans i hårbotten. Jag kände ingenting när jag fick mina fläckar, men har haft/har klåda fortfarande i hårbotten. Jag försöker leva i nuet och vara glad att behandlingen har hjälpt mig, det man ska vara medveten om är att PRP inte botar sjukdomen, men kan hjälpa en att stoppa skovet och få håret att växa igen. Du får gärna skriva till mig privat, om du ger mig din e-post kan jag höra av mig. Lycka till!

    • Åh, nu tände du lite hopp i mig! Vad är PRP och hur får man det? Fick min diagnos för ett par månader sedan och skulle gärna göra något för att försöka dämpa håravfallet. Det går snabbare än vad jag mentalt mäktar med, känner jag.

  3. Hej! Mitt meddelande riktar sig främst till de som nyligen drabbatas av alopecia, googlat och hamnat här, liksom jag gjorde. Jag tycker det är jättebra att detta förbund finns för att diskutera den oro och de frågor man har. Med det sagt så tycker jag att man som ska sluta läsa om detta för mycket på internet, särskilt som nyligen drabbad eller diagnosticerad. Jag gjorde det i början. Googlade stress, vitlök, probiotika, ättika, PRP, kortison, symptom, tecken på återväxt, osv. Granskade min kala fläck varje dag. Testade allt, samtidigt. Tänkte på det hela tiden. Och jag tror inte att det är bra. Det är en oberäknelig sjukdom och det finns inget bot. Därför beslutade mig för en månad sedan att sluta googla, sluta med huskurer, sluta granska min kala fläck. För det finns ändå ingenting jag kan göra åt det. Jag har ingen skuld, kontroll eller ansvar för den här sjukdomen. Och jag mår så mycket bättre psykiskt efter den insikten och det beslutet. Har dock inte förlikat mig med att den här sjukdomen har drabbat mig men jag tänker inte låta den äga mig mer.

    OBS! Tycker att det är väldigt viktigt att människor i ens närhet vet, att man inte döljer det dem, och att man kan prata med dem om det. Inte om sjukdomen i sig utan mer om hur man mår och hur man försöker hanterar det.

  4. Vi har en pojke som har haft alopsia sedan 2 års ålder han är 4 år nu fläckvis i början men nu har han tappat allt hår. Provat kortison krämer. I början av juni har vi provat kinesisk. medicin örter som man kokar. Håret på huvudet har börjat komma tillbaka.

    • Hej, det låter väldigt intressant med de kinesiska örterna som Ni kokar. Vart har Ni köpt dem? Fick Ni dem rekommenderade från någon läkare?

      Tack på förhand!

      Hälsningar

      Cecilia

  5. Ny diagnos. Jag har Alopecia Areata
    Hej,
    Jag har precis i dagarna fått reda på att jag har Alopecia Areata (”bara” just nu iaf). För en vecka sedan hittade vi en kal fläck på bakhuvudet som är något större än en femkrona.
    Jag har redan bokat en tid för en PRP-behandling. Att leva med ovissheten om hur sjukdomen kan visa sig är obeskrivligt. Ni känner säkert igen er i alla de tankar som nu snurrar i mitt huvud. Hur skall mina barn reagera? Hur skall min man fortsatt vara intresserad av just mig, men utan hår? Hur skall mina vänner reagera? Hur skall jag klara av omgivningens utseende fixerade press samt kommentarer OM jag börjar tappa hår så att det syns ordentligt?

    Allt är helt nytt för mig och jag vet inte riktigt hur jag skall kunna hantera detta med allt vad det innebär.

    En fråga till er: Går det att känna på sig när en ny fläck är på gång? Just nu kliar det mycket i mitt huvud. Främst i bakhuvudet (båda sidor) och också mitt på. Kan man se eller känns vart det är på gång att bli en ny fläck?

    Är det någon som har dålig erfarenhet av en prp-behandling?
    Är det någon som regelbundet kör med den s.k ”derma roller”?
    Får man gratis psykologisk hjälp för att bearbeta detta? Jag bor i Stockholm.

    Många frågor. Hoppas att någon har några svar.
    Tack!

  6. Har varit o snokat på deras hemsida men inte varit i kontakt med Vasa Viktoria. Får nog höra med dom också. I dagsläget väntar jag svar från Hagakliniken, hudläkaren är på semester.

    Killen med ett leende
  7. Tackar för svaren.

    Jag kämpar fortfarande med att få kortisoninjektioner via privata hudläkare men i dagsläget inte lyckats. I utlandet är det praxis att få injektioner men i Sverige tycker läkarna att man bör vänta och låta kroppen självläka.

    DPC kan jag glömma direkt, har fått remiss till ett antal specialister i GBG inom vården under åren och alla sa blankt nej. Jag kan visserligen göra ett försök i Stockholm men med tanke på behandlingens komplexitet och tidåtgång skulle jag flytta och bo Stockholm under några månader.

    PRP testade jag för 2 år sedan och jag fick faktiskt utväxt, dock inte på nacken som sagt. Med tanke på att jag under den tiden använde derma roller så är det svårt att fastställa om det var PRP eller derma rollern, eller båda kombinerat som gav resultat.
    PRP är mycket dyr och inget jag funderar i dagsläget.

    Finns ju immunhämmande mediciner som ger utväxt men det är något jag aldrig skulle använda själv samt rekommendera till någon. Cancerrisken ökar markant med dessa mediciner.

    Killen med ett leende
  8. Jag har blivit hjälpt av PRP att stoppa mitt skov och få igång hårväxten igen, men är så klart medveten om att återfall kan komma då PRP inte botar själva sjukdomen. När man söker information tycker jag man får väldigt olika svar gällande denna sjukdom. Vissa läkare säger att självläkning sker i 90-95 procent och att helt skallighet är extremt ovanligt, medan andra säger att i vissa fall sker återväxt och att det inte behöver betyda att man tappar allt hår. Jag har hört att äldre får mildare skov och att sjukdomen har svårare att gå på grått hår. Hur långt har forskningen kommit? Kommer det någonsin att finnas en medicin?

  9. Hej! Jag blev utvald ( en deltagare i en försöksgrupp år 1999) av min privata hudläkare i Örebro efter jag testat kortison injektioner och puva- likabehandling utan resultat. Jag var den i gruppen som svarade bäst på sen behandlingen. Vill du veta mer om hur bebandlingsproceduren hör av dig om det. Vänligen Karin

    Karin fredriksson
  10. Du som har fått DPC-behandling, hur lyckades du få denna behandling?

    Jag har i flera år försökt få DPC samt kortisonbehandling (injektioner) men alla dom vårdinrättningar som jag har besökt har ställt sig i tvären.

    Det enda ”huskuren” som har fungerat för mig är märkligt nog, derma roller i kombination med kortisonlösning. Dock har håret kring nacke inte växt och vägrar göra det.

    Killen med ett leende
  11. Hej!
    Jag har haft alopecia sedan 1988 då jag var gravid. Denna gång tappade jag håret fläckvis, innan det växte tillbaka inom ett år. 1999 var det dags igen men denna gång tappade jag allt förutom ögonfransarna och ögonbrynen. 2003 växte allt hår tillbaka igen med hjälp av Diphencyprone =DPC. Det har dykt upp en fläck då och då som jag behandlat med DPC. 2014 blev jag vithårig inom loppet av en månad och 2015 var det dags igen för fläckarna att breda ut sig. Jag rakade av mig testarna som fanns kvar och återväxt kommer samtidigt som nya fläckar.
    Jag har sedan barn haft atopiskt eksem.
    Nu i våras 2016 blev jag sjuk i en tarmsjukdom och kommer få svar om ca två veckor på koloskopi prover för mikroskopisk kolit, en autoimmun sjukdom.
    Jag undrar om någon annan har någon erfarenhet av denna kombination av autoimmuna sjukdomar?

  12. Hej, jag har alopeci, reumatism, hypotyreos och eksem (atotpiskt eksem?). Sjukvården proppar mig full med olika mediciner och jag blir allt sämre. Någon som provat att avbryta medicinering mot multipla autoimmuna sjukdomar för att gå till grunden med orsaken? Jag vet vare sig ut eller in längre och behöver verkligen råd.

    • Hej Anna,

      Jag har också drabbats av flera autoimmuna sjukdomar och vad jag har förstått så ökar risken att få en tredje när man har redan har två med 75%.

      Jag har nu hört från flera att de har märkt ett samband mellan gluten och sjukdomarna. En väninna får mindre ont av sin reumatism när hon undviker gluten. Jag funderar på att prova själv, men inser att det krävs mycket arbete. Gurkmeja är också något som det talas mycket om. Har du provat någon av dessa metoder?

  13. Jag har haft alpecia sedan 1991, för ca 3 år sedan utvecklade jag av alopecia universalis.
    Med stora påfrestningar på psyket och stor ångest över hur mina barn ska behöva hantera det här med en ” sådan konstig mamma” osv. Har detta inte varit lätt.
    Jag har provat dcp behandling utan resultat. Gått i terapi i 1 1/2 år. Och äntligen känner jag mig tillfreds med mig själv. Jag har landat i att jag troligtvis kommer att vara utan hår för resten av livet. Jag har tatuerat både ögonbryn och eyeliner för att inte känna mig så naken.
    Men nu… Håret på huvudet är nästan helt tillbaka, ögonbryn ( som inte kommer på samma plats som dom tatuerade) och små fjun till ögonfransar är tillbaka.
    Kroppshåret är på väg fläckvis..
    Med det vill jag bara inbringa lite hopp därute!
    Vet inte hur länge det sitter, men känslan är obeskrivlig!
    Håll ut , när man minst anar det så vänder det!

  14. Hej
    Söker stöd och information från föräldrar med barn som diagnosticerats med Alopeci
    Min son Noah är 5 år gammal och just Nu utreds han för autism
    Han är mitt allt o utredningen har tagit hårt
    För två veckor sedan fick han plötsligt en kal fläck mitt på huvudet efter detta har han tappat hår över hela huvudet i rask rakt. Han har ett mycket tjockt hår sen tidigare men nu är det tunnt ich man ser hårbotten på sidorna
    Pratade med läkaren igår som skall ta sköldkörtel prover men hon tror ändå att det är Alopeci
    Med tanke på att han tappar över hela huvudet nu kan det vara totalis????
    Ser i kontaktnötet för föräldrar att deras nummer stor jan man ringa dem bara så dör?? Ser att två bor på min ö

    Tack för allt
    Erica

  15. Hej, tack för att du gav dina synpunkter angående cyber perukerna, jag har varit på CML storgat. Stockholm ,försäljaren där sa de var så tunga måste sättas fast med teip och hade inga fördelar,tack för din information, nu vet jag av en som har provat dem jag e väldigt tacksam för svaret.

  16. Har alopeci areta och försökt att få kortisoninjektioner på via vården, utan att lyckas med motiveringen att det gör mer skada än nytta.

    Jag är samtidigt medveten att det är en tillfällig lösning men är i behov av just en sådan lösning.

    Är det någon här i Göteborgsområdet som har via privata hudläkare/läkare fått kortisoninjektioner? Behöver namn isåfall.

    Killen med ett leende
  17. Hej!
    Om någon är intresserad så har jag en helt ny aldrig använd peruk i äkta hår Madame Belle. Den heter arabella och är i färgen danish blonde. Den är fin och jag har använt den själv men inte just denna förstås. Just nu har jag så pass hår att jag är utan peruk.. Men som vi alla vet så får man se hur länge det håller .. Kämpa på alla och hör av er om intresse finns för en peruk .. Kramis från Lotta i Halmstad