Gästbok

Med anledning av att Alopeciförbundet läggs ner under våren 2021 kommer denna Gästbok att stängas ner.

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

Lämna ett svar till Tess Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Hej Linda! Det funkar inte att trycka på ”svara” så jag skriver ett nytt meddelande. Jag är mamma till en 13 årig tjej som haft två skov av fläckvis alopecia. Senaste skovet var när hon var 11. Det skovet blev mer långdraget än det första och vi var på Nordic hair i Stockholm och hon fick två behandlingar med PRP. Hennes hår började växa så smått redan ett par veckor efter första behandlingen. Vi kan förstås aldrig veta om det hade gjort det även utan behandling, men om/när hon får nya fläckar kommer jag inte att tveka att ta henne dit om hon vill det. Det finns en del studier om du googlar. I USA forskas det på behandling med läkemedel som kallasJAK-hämmare och ett svenskt företag; Follicum försöker utveckla ett läkemedel och verkar ha kommit en bit på väg. Det finns ett forum som heter Alopeciaworld som du kan ha hjälp av också. Jag håller tummarna för er att din dotters håravfall avstannar. Lycka till hur ni än väljer att göra!/Karolina

    Karolina Nilsson
  2. Hej!
    Jag är mamma till en snart 18-årig dotter som precis fått diagnosen alopeci. Vi är alla i familjen helt knäckta och har miljoner frågor. Läkaren vi var till sa bara ”det finns inga botemedel, vi kan inte göra något. Inga återbesök behövs. Tack o hej” Så nu står vi här, vet inte vart vi kan vända oss eller hur vi på bästa sätt kan hjälpa henne. Så jag skulle vilja få lite förslag. Hon har tjockt ljust hår ner till rumpan men på 4 månader har hon tappat nästan hela underhåret i bakhuvudet och nu börjar det i fram. Hon kom in till mig i morse och grät så jag fick så ont i hjärtat. Hon är så ensam i det här, hon har inte berättat för sina kompisar och jag vet inte hur jag på bästa sätt kan hjälpa henne.Alla förslag är välkomna. Tack.

    Linda Pettersson
  3. Eskilstuna
    Vill bara tipsa er om en ny peruk butik på Stensborgsgatan i Eskiltuna med en service över förväntan, Sach & Vogue .De klipper, syr, ångar om frisyrer och gör håruppsättningar som är skräddar sys för dig. Kram på er alla alopecior.

  4. Hej!
    Efter många år med AA (periodvis aggressiv sådan) bestämde jag mig för att testa en glutenfri kosthållning under några månader. Har hållit på i snart två månader och har inga större förhoppningar, men känner att jag åtminstone måste prova. Hittills mår magen påtagligt bättre om inte annat! Ni som testat och fått positiva resultat, hur lång tid tog det innan ni anade återväxt? Undrar dessutom om någon liksom jag är väldigt öm i hårrötterna under ”skoven” med håravfall?

  5. Tips om peruker på nätet

    Jag har nyligen fått tillbaka min alopeci och undrar om någon kan tipsa om nån bra utländsk online shop där man kunde köpa bra kvalitets peruker lite billigare? Vissa sidor verkar ha upp till hälften av priset som vi har här men frågan är om man kan lita på kvaliten?

    Råkar någon här ha erfarenhet av att köpa peruk på nätet?

    Vänligen,
    Kira

  6. Länk fungerar inte till Varbergresan

    Alopeciförbundet Mitt planerar….Permalänken ger en sida där det står Error på.
    Vore roligt om den uppdateras.

    Kram,

  7. Hej.

    Jag kan rekommendera en produkt som heter Viviere som enkelt täcker kala fläckar. Jag kan idag inte leva utan produkten. Viviere finns i flera olika färger och fungerar perfekt i väntan på att sitt hår skall komma tillbaka(förhoppningsvis).

    Viviere har för övrigt en riktigt bra service så kan varmt rekommendera dessa:)

    Här kommer deras hemsida: http://www.viviere.se

    / Charlie

  8. Hej!
    Jag har en 11-årig son som har tappat allt sitt hår och jag letar nu febrilt efter bra peruker för barn. Någon som har något tips på var man kan hitta fysisk butik/salong som kan det här med barnperuker? Alla andra råd och tips ang. barn och peruker också tas också emot tacksamt 🙂

    • Hej!
      Har en flicka som är 12-år och hon har fått universalis. Vi har provat syntetisk hår,asiatiskt äkta hår och nu europeiskt äkta hår (Peruker)Jag rekommenderar äkta hår. Lätt skött och mer smidigt.Man kan även måttbeställa en peruk så att den sitter perfekt. Tror det bli så nästa gång.Perukerna med äkta hår håller ca 6 månader. De slits mycket på dem eftersom de är barn.Kom ihåg att ni kan få bidrag från landstiget-hjälpmedelscentralen. Samt ansöka om merkostnadsbidrag från försäkringskassan.
      Hjälpmedelscentralen har en lista på återförsäljare där ni kan köpa peruker i de större städerna.

  9. Jag vill bara tipsa om jättesnygga tatuerade ögonbryn i 3 d, dvs man tatuerar in strån. Blir supernaturligt och håller ca 2 år. Jag gör detta i Göteborg. Se bilder på instagram på beautique.se eller på Facebook Beautique Medical Skin Clinic. Mvh Johanna

  10. Hej jag undrar om det är någon som hittat nån bra sida att köpa turbaner och sjalar på via nätet?

    • Christine turbaner och sjalar är de bästa. Jag har yoga till vardags och en variant med ”ros” vid lite festligare tillfällen. Jag har köpt ett par peruker men inte börjat använda dem. Skulle vilja vara så tuff att jag vågade gå helt bar, kanske till sommaren. ..

  11. Fick min diagnos förra veckan, tack vare internet så förstod jag redan i december vad det var. Gick och la mig en kväll och frågade hustrun om det inte kändes lite lustigt i min hårbotten. Jodå, två 5-kronor med hud. Efter lite panik (kanske ett extra glas rött, det var ju ändå jul hos svärföräldrarna) så la jag ut en bild på Facebook på det. Frisörer konfirmerade alopeci och jag började planera mitt Liv Som Hårlös. Därefter vaknade jag väl till och kom på att jag är ändå 34 i år, jag har haft mycket kul med håret mitt men nu är det dags att gå skiljda vägar..
    På måndag går jag till frisörsalong för första gången på 16 år för att donera resten av mitt hår till bättre behövandes.

    Jag har fått elocotan utskrivet men jag är mer taggad på att skänka bort kalufsen så bort med allt och sen får vi se.

    Man/34 som även förlorat skäggväxt utöver hår på huvudet.

    Martin Skillingshage
  12. Heej.
    Jag är 21år och har alopecia universalis och bor en bit utanför Göteborg. Skulle vara roligt att prata med någon som också har alopecia som är i min ålder och tjej 🙂 Så kan ni skicka ett pm på fb 🙂
    MVH Sandra Bryntesson

  13. Hej.
    Jag vet inte riktigt vart jag ska börja. Jag fick alopeci för 1 år. Det har tagit mig lite tid att klicka in mig här. Så mycket känslor som bara kväver mig. Jag har inte vågat googla. Jag har inte vågat fråga. Jag har förträngt det. Jag träffa min terapeut för första gången för 1 v sedan. Tog mig alltså 1 år innan jag bokade en tid med henne. Jag kanske ska nämna att jag är 22 år gammal och läser på universitetet. Jag har haft weave i snart 1 år. Alltså, flätor och syr in hår. Jag kan se att det har börjat växa men det kanske är en inbillning. Jag är inte säker. Jag vill inte hoppas för mycket. Jag har försökt hitta behandlingar. Jag funderar på dessa 3:
    1. Hårtransplantation
    2. PRP
    3. Hårlaser

    Jag vill veta, har ni funderar på att göra en behandling? Har ni gjort en? Om ni inte vill göra en, vad är orsaken?

    Jag hoppas att jag inte förvirrar er alldeles för mycket eller att jag är otydlig. Det är så mycket känslor som jag bär på och jag vet inte vart jag ska börja. Detta tär på mig och det är psykiskt påfrestande.

  14. Nu efter ca 12 månader har mitt efterlängtade hår börjat växa tillbaka! Jag har 3 stora fläckar, en högst upp på huvudet, en längst bak på huvudet, en fläck på vänster sida och det växer mest på den högst upp och längst ner. Den till vänster har små fjun men inte säkert att det är riktigt hår.. dock så har jag fått 2 fläckar mitt på benan där framme vilket gör mig väldigt orolig. Men något som förvånar mig är verkligen hur snabbt håret växer! Jag tog en kortison salva i ca 2 veckor och jag tror de hjälpte 🙂 Någon som har något tips för att få håret att växa snabbare?

  15. Det här skriver Follicum på sin hemsida ( de har för avsikt att utveckla medicin för att såväl hämma som att stimulera hårtillväxt, vad jag förstår):

    Den 19 januari 2016 erhöll den första friska frivilliga försökspersonen i Follicums kliniska fas I/IIa-studie sin första behandling. Därmed är studien initierad, i enlighet med tidigare kommunicerad tidsplan.

    Klinisk fas I/IIa-studie initierad
    Syftet med den kliniska fas I/IIa-studien är att i första hand testa säkerhet avseende läkemedelskandidaten FOL-005, men som ett delsteg i studien även att undersöka effektparametrar. Studien omfattar i storleksordningen cirka 30 friska frivilliga försökspersoner och är beräknad att slutföras under 2016. Resultaten av studien planeras kunna kommuniceras under samma år. Studien utförs av Clinical Research Center for Hair and Skin Science (”CRC”) på universitetssjukhuset Charité i Berlin, Tyskland.

    //Berit

  16. Badmössa och sjal utlandsresa

    Vi ska åka till Filippinerna om knappt 1 månad för att fira min sambos 50-årsdag. Detta är något vi planerat länge och drömt om. Men då mitt håravfall började i november förra året och inte har kommit tillbaka så känner jag mest stress över att vistas i solens hetta. Är det någon här som använt något bra på huvudet, som verkligen sitter fast, då ni simmar och badar i havet? Och vilken typ av sjal/turban är bra? Jag vill skydda huvudet, men inte hela pannan och nacken…Vilken kvalité är bäst? Bomull som andas? Kom gärna med så många förslag som möjligt, för detta är en djungel!!!

    • Hej!!

      Det bästa du kan använda på huvudet då du badar är vattenresistent solfaktor. Har du faktor 30 räcker det gott, annars finns det ju faktor 50 tom. Skönast med bara solkräm dessutom. Ska du ha något tygstycke på huvudet när du badar skulle det se lite underligt ut tycker jag. Skäms du för ditt håravfall så är väl badmössa mer naturligt i så fall.
      På land låter sjal/turban väldigt varmt. Våtvarmt omslag liksom. Jag skulle nog hellre välja en väldigt tunn keps med solfaktor 50 som finns i sportaffärer typ Alewalds mfl.. Du ska ha en väldigt ljus färg på den. Vit, beige eller så. Den funkar på stranden och egentligen överallt. Jag återkommer till skämsfaktorn – skäms du över ditt håravfall så satsa på kepsen och kanske även på en ljus, tunn hatt om du vill ha något som du känner att du kan vara snygg i på stan, men annars är solkräm fullt tillräckligt där med.

      • Hej
        jag har haft en badmössa från Christine Headwear när jag varit i solen och badat. Vi var på Dominikanska Republiken i november och det var perfekt tyckte jag. Tyckte inte alls att det blev så varmt så det funkade perfekt. Kan verkligen rekommendera det 🙂

        Du kan se lite bilder på den på min blogg om du klickar på länken här och även några vanliga. Den gröna är superskön som är i bambu. Så mjukt för huvudet!

        Lycka till och ha en trevlig resa.
        Hälsningar
        Karin

        • Hej Karin!
          Har kollat på dina mössor, satt de bra på och hur varma var de utomlands? Jag har en perukmössa i bambu och även en vadderad. De är som bomull på huvudet, det bästa som finns 🙂 Nackdelen är att alla är lite stora på mig då jag har så litet huvud. Storlek S/Petite är för stora i peruker på mig. Hur stort huvud har du? Tänker på hur dessa mössor kan sitta på mig. Den gul/röda såg ju jätte somrig och läcker ut 😀

      • Tack snälla för svar!
        Har så här i efterhand också tänkt på att det nog blir alldeles för varmt med turban och sjal 🙂 Jag har i dag en vit keps, som helt plötsligt var alldeles för stor! Funderade på vem som hade använt den och gjort den större…tills jag kom på att det håret som fattas på mitt huvud. Så nu går jakten till barnavdelning då jag har så litet huvud.
        Jag tappade allt hår i november, så det är så nytt för mig. Vet inte om jag kan känna mig OK utan hår, även om det är utomlands och ingen känner mig där…Hoppas så klart att jag ska bli stark där nere. Funderar på en ljus keps och kanske sy i lite hår i…ska prata med min frisör bara jag hittat en keps som passar.
        En solhatt som går att stoppa ner i väskan, i tyg vore nåt 🙂 Inte stråhatt utan nån lite sportigare variant, men ändå snygg…Någon som har nån idé kanske?

    • Jag åker utomlands flera gånger varje år. Har alltid peruk på mig,även på stranden o i havet.
      har även snorklat med peruk på.
      Det blir aldrig för varmt för mig.
      I solen har jag mina gamla peruker på mig som jag inte är så rädd om,för dom blir lite urblekta i solen.Sen byter jag till min nyaste peruk på kvällen.
      Allt fungerar kanon!
      Har aldrig använt sjalar eller turbaner,det är inte riktigt min stil.
      Har haft peruk i 13 år och kan aldrig någonsin tänka mig att gå utan peruk.

      • Hej!
        Hur flyger du med din peruk? Har du den på dig eller handbagage? Jag har ju clips i min och vill inte att det börjar pipa och ha sig om jag har den på mig:)

  17. Hej!

    Vår nu sexåriga dotter fick Alopeci Areata för lite drygt ett år sedan. Det började med fläckar i nacken/bakom öronen som snabbt växte. Efter 2-3 månader hade hon bara ca 10 % kvar av sitt drygt axellånga hår. Landstinget tog prover, konstaterade att det var Alopecia Areata och skickade hem oss med ett perukintyg… En besvikelse. Inga goda råd över huvudtaget. Efter att själv ha läst på så har vi gett D-vitamintillskott (läste att alla i Norden har D-vitaminbrist i olika utsträckning och att det har dokumenterad betydelse för autoimmuna sjukdomar som MS, reumatism, m fl.). Vi har också smörjt in kala ytor med ”RENU28” en gel som stimulerar cellförnyelse. Vi blev också rekommenderade att äta mer vegetariskt, men där har vi inte lyckats. Lite mer vegetariskt har vi ätit, men definitivt inte fullt ut. Knappt två månader efter att vi påbörjade detta började hår växa. Det går inte så fort, men för närvarande har hon en kal strimma ca 2-3 cm bred ovanför pannan samt en fläck över höger öra som är som två femkronor i storlek. Vi har hopp.

    Läste just om Probiotika och kommer nog att komplettera med det också. Läser alltmer att gluten påverkar både det ena och det andra så ytterligare ett steg kan vara att minska glutenintaget.

    Vår femåring hade mycket svårt för peruk. Vi köpte en, men den har aldrig använts. Istället köpte vi en söt bomullsmössa (vit med rosett) samt solhatt och andra mössor som hon har använt. Favoriten har varit den vita enkla mössan.

    Det är svårt att se sitt barn tappa håret och bli ledsen och känna sig utanför. Det är svårt att förklara att de är vackra ändå, styrkan sitter inte i håret. Att vara vacker handlar om hur man är! Snäll, vänlig, en bra kompis, rolig, osv. är det som betyder något. Vår dotter har aldrig blivit retad av kompisar på dagis eller i förskoleklass. De leker med henne precis som vanligt. Föräldrarna reagerar nästan starkare. Vi har varit öppna med sjukdomen från början och uppmanat alla att komma och fråga oss om de undrar över något.

    Nu ska jag sluta trötta ut er med vår historia. Ville bara berätta hur vi haft det och vad vi gjort. Sen är det svårt att veta om det är våra åtgärder som gett resultat eller om håret skulle kommit tillbaka ändå. Jag vill gärna tro att vi påverkat i positiv riktning. Oavsett kan det vara värt för andra att pröva det vi prövat och då sjukvården inte bidrar med några tips så kan ett inlägg här kanske hjälpa någon annan som drabbas.

  18. Ny fråga – någon som sökt och beviljats ersättning för merkostnader för peruk? Har hört att flera har beviljats ersättning/månad mot inlämnande av läkarintyg. Bara att man ska komma upp i en summa av minst 12.600 ca/år. Det är klart att kostar en peruk 25.000 kr så är det väl solklart men om man får en äktahår/år så är det endå svårt att komma upp i den kostnaden…?

    • Gå in på försäkringskassans hemsida sög efter handikappersättning.
      Jag bor i Växjö kommun och får ersättning köper Freedom peruker.

    • Jag pratade med försäkringskassan och då sa dom att dom slutat ge bidrag för alopeci. Men det är ca 1 år sen, det kanske har ändrats eller olika i olika kommuner? men det vore inte första gången jag fått felaktig info från FK..