Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Skriv i gästboken

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Hej Hej!!! Jag är gröngöling i klubben. Det har gått 1 månad sedan jag upptäckte min första kala fläck. Idag har jag 4 stycken och de blir större varje dag. Jag misstänker att jag snart kommer att vara helt kal.

    Jag förstod snabbt att det var Alopecia eftersom en av mina vänner är drabbad. Så jag gick till min husläkare som tog en massa prover (som var helt normala) – så han diagnosticerade mig av sjukdomen Alopecia.

    Då jag nu har börjat få så pass många fläckar gick jag tillbaka förra veckan för att få en remiss till hud blev jag nekad av min husläkare. Han påstår att de inte tar emot nyinskrivningar eftersom detta inte klassificeras som en sjukdom.

    Nu börjar jag känna panik. Jag MÅSTE ha en peruk och det snart. Har han rätt? Vem kan då skriva ut ”remiss” till peruk? Måste jag betala hela själv?

    Vänligen Kerstin

    Kerstin Andersson
  2. Hjälp!
    Nu har även mina ögonfransar ramlat av.
    Hur gör ni ? vilka lösögonfransar är bra? Hur fäster man dem?
    /Cornelia

    • Jag använder lösögonfransar som jag köper på kicks, eylure, går att beställa oxå, men jag panikköper alltid när jag lyckats spola ner dom i handfatet eller nåt 🙂 det är ett latex lim som är jätte lätt att använda och ta bort, blir inget kli kladd kvar. Jag klipper av dom och använder den kortare delen för ett naturligare intryck. Går att återanvända flera gånger, tills de börjar bli ”tufsiga”. Det är jätte svårt första gångerna, men efter ett tag går det lika lätt som att måla mascara, pilligt men rutin 🙂

    • Jag får lösögonfransar av mitt landsting. Men jag använder smala bitar av toupétejp som jag fäster på fransraden. Lite piller och många timmar framför spegeln har det blivit 🙂 För att inte bli stressad så sätter jag på de redan på morgonen även fast det är först på eftermiddagen eller kvällen jag ska göra något då jag vill se OK ut.

  3. Hej skulle gärna vilja veta om det finns någon med alopecia i Gävle- Sandviken området som skulle vilja dela sina erfarenheter med mig. Känner mig lite ensam med min ”flint”.
    Anna

  4. Varit utan ett enda hårstrå på hela huvudet i ca 1 år… Nu har det börjat växa små, mycket små fläckar med hår lite här o där.
    De små tofsarna växer på längden, men verkar inte ännu åtminstone växa ihop med varandra.
    Fortfarande mest helt kal o det ser ”lite knasigt” ut med dessa fläckar. Men kan inte förmå mig att ta bort dem, tänk om det kommer mera!
    Har någon erfarenhet av detta? Kan håret komma tillbaka fläckvis? Ser inga tecken på fjun tyvärr.
    Vad tror ni???

  5. Till alla i detta ensliga alopecialand.
    Jag har tagit del av många berättelser i den här gästboken och känner igen mig på flera sätt. Jag har levt med alopeci i nio månader. Tappade först håret och efter tre månader även ögonfransar och bryn. Mådde dåligt och ville ha någon samtalskontakt som kunde stötta mig på vägen. Men förtroendet för sjukvården sviktade då hud sa att kuratorn inte kunde hjälpa mig då hon inte var nischad mot dessa frågor. Blev hänvisad till vårdcentralen där kuratorn hakade upp sig väldigt mycket på att hon inte kunde den latinska termen: Vad är det nu det heter alo??? Har nu efter nio månaders kamp där jag fått fixa det mesta på egen hand kommit in i en riktig down-period då jag tycker det känns rätt hopplöst.

    Det jag fundera på är hur vi som läser den här gästboken kan hjälpas åt när det är svårt.
    Får höra av flera jag känner att jag borde gå och prata med någon. Vilket jag inte vill med de erfarenheter jag har. Vården har bara fått mig att må ännu sämre. Det jag undrar över är vilken erfarenhet av samtalskontakter ni andra har? Är det någon som har någon positiv erfarenhet av samtalskontakt i södra Sverige?

    När det känns som svårast, vad gör ni andra? Jag vet att det kan låta som klyschor men ibland kan jag finna tröst i vissa ord jag hittar i olika sammanhang. Kanske kan de vara till hjälp för någon annan någon gång.

    När någon du tycker om inte orkar längre vad gör du då? Jag säger, livet, du måste hålla fast vid det. Det finns någon som behöver dig. Mitt tillägg: även utan hår.

    God made a few heads perfect, the rest he put hair on.

    När livet inte blir som du tänkt dig, låt då ändå LIVET VARA LIV.

    Vad jag tror kan vara bra att tänka på när man lever med alopeci. Du är inte din diagnos, du är en person som har en diagnos. Att inte missa glädjen, försöka hitta lugnet och tänka att det finns en vardag som vill dig väl. Att omge sig med människor man mår bra av. Att acceptera att det är svårt ibland. Att visa förståelse för att andra inte förstår även om det är svårt. Men de har ju inte gått i ens egna skor i nio månader. Så försöker jag tänka men ibland är det svårt att tänka rätt. Då kan man behöva höra någon annans ord.
    Vad tänker ni andra?

    Kram på er alla
    Candy, idrottstjej, bokälskare, hästälskare

    • Hej Visst är det jobbigt att leva med denna sjukdom. Ja tycker ioch för sig inte att det är en sjukdom. Mer att jag har tappat en del av min identite och saknar mitt egna hår otroligt mycket. Ett tag hade jag inte ett hårstrå på hela kroppen. Men när det kom tillbaka i ansiktet på kinderna och i näsan så var jag jätteglad. Efter ett par år så kom även ögonfransarna tillbaks. Ögonbrynen har det tyvärr inte blivit några hår på men det finns fina tatueringar.

      Men bäst av allt var när jag beställde min första Freedom peruk för 4 år sedan. Nu kände man sig som en kvinna igen. Vilket fint hår och den sitter ju på plats hur man än rör sig.
      Nu väntar jag på min 6:te skulle inte kunna tänka mig någon annan sorts peruk. Jag vet att en del tycker dom är dyra men för mig blir det en prioriterings sak. För jag mår bra att ser normal ut igen.

  6. Jag fick Alopecia areata första gången när jag var 8 år, brydde mig inte värst mycket. Det gick över fort, men nu 8 år senare (15 år gammal) får jag återfall! Det började för mer än 9 månader sedan och det blir forfarande bara värre även fast det borde växa tbx snart. Denna gång är värre än den första, och har hört att ju äldre man blir desto bättre blir det? Men nä.. mår så dåligt av mina fläckar och klasskompisar undrar varför jag aldrig mer har utsläppt, men jag vill inte säga varför.. har 3 stora fläckar, som går att täcka men jag vill kunna ha mitt tjocka långa hår tbx, kunna borsta det utan att det följer med flera hårstrån, kunna locka och platta och allting!!!!

    • Hej! Det finns en behandling som kallas PRP. Finns flera ställen i landet där man gör det men jag tror att En av klinikerna i Stockholm och en i Göteborg har mest erfarenhet;

      http://www.vasaviktoria.com/estetiska-behandlingar/regenlab-a-prp-16241816

      http://www.nordichair.se/prp/

      Min dotter som är 13 har haft två skov av alopecia areata. Det andra när hon var elva var fläcken större och hängde envist i. Vi provade PRP och hennes hår kom tillbaks efter två behandlingar. Tyvärr är behandlingen dyr och det finns förstås inga garantier, men det forskas en del på metoden.
      Önskar dig all lycka till! Mvh Karolina

      Karolina Nilsson
  7. Har du tappat hår över hela huvudet, bara uppe på hjässan som mig eller fläckvis? Gå till en hudläkare om du är orolig

  8. Är en tjej på 32¨r som varit till läkare för detta. fick rådet att sluta stressa o ta det lugnt. nu har jag tappat ca 30procent av håret, hur gr man för att få en diagnos, krävs det den diagnos till Hud? Kan man få en peruk om man får diagnosen? 🙁

  9. Hej! Är en tjej på 31 år som sista tiden upptäckt att håret blivit väldigt tunt uppe på hjässan och får kämpa för att inte se kal ut. Fick igår diagnosen androgen alopeci, även kallat manligt håravfall vilket bara det i sig känns för j….. Är så orolig över förloppet och hur jag ska orka detta. Finns det någon mer ung kvinna som drabbad av detta? Skulle vara skönt prata med någon. Bor i sthlm.

    • Hej allihopa!
      Känner en viss osäkerhet i att skriva då jag inte har drabbats av just den alopecia de flesta av er nämner utan mitt håravfall är orsakat av hormonell obalans och långvarigt eksem i hårbotten. Känner mig väldigt ensam i min situation och det värsta för mig är skuldkänslorna eftersom jag resonerar att jag kunde gjort något åt mitt håravfall, iallafall sökt hjälp tidigare innan det blev så pass allvarligt. Finns det någon annan ung person som jag kan komma i kontakt med? Hade känts så oerhört skönt!

      Pernilla Lindblad
  10. Hej!

    Har tappat hår sen i juli o nu undrar jag om man kan få bidrag till en peruk, o vart köper man dom? Vill ju verkligen ha något som ser äkta ut!

    Mvh emma

  11. Hej Cecilia & Therese!

    Vad synd att man ej får något meddelande till sin mail att det kommit svar i gästboken. Missat detta. Jag har tyvärr inte möjlighet att komma imorgon ska på möte kl 12. Men ses gärna en annan gång. Hoppas det går bra på sjukhuset i morgon!

    /Anna

  12. Hej!
    Cecilia
    Jag sitter vid patienthotelletsrestaurant soffornna strax utanför på måndag vid halv tolv. Då borde jag ha pratat färdigt med kuratorn. Jag är 53 år, 177 lång, telnr 0705380995.
    Therese

  13. Hej!
    Anna och Cecilia jag vill absolut ses, Jag fick inte så bra mottagande på hudkliniken i Karlstad. Kuratorn har ordnat så jag ska få tid hos en annan läkare där. Min husläkare har skrivit remiss till privat klinik i Borås, dit ska jag 28 oktober.
    Jag är sjukskriven just nu. Ska till kuratorn på hudkliniken i Karlstad måndag 26 oktober kl 10,00. Är det ngn av er som kan träffa mig efteråt på måndag?
    Jag mår så dåligt att jag verkligen behöver träffa någon annan.
    Therese

    • Hej Therese, jag kan träffa dig på måndag. Du har ju min mailadress och telefonnr sen tidigare så hör av dig om tid och plats. Håll modet uppe! Varma hälsningar Cecilia, Alopeciförbundet Sverige

  14. HejAnna !
    Var i värmland bor du? Jag är mitt i detta nu och har tappat mer än halva håret. Har inte sagt ngt till barnen. Måste snart använda peruken. Har ingen erfarenhet av det.Bor i Arvika
    Therese

    • Hej Therese!

      Jag bor i Karlstad. Inte hunnit prova ut någon peruk ännu men har en gammal kvar.
      Min pojk har ju sett stora fläckar så han har ju vetat ett tag. Så i går tog jag beslutet att ta bort allt, blev äcklad av det som var kvar. Han fick hjälpa till att klippa av det och maken rakade av det sista. ledsamt men vilken lättnad att det är gjort! Fått bra hjälp via hudkliniken?

      • Hej Anna och Therese. Bor också i Värmland (Hammarö) men jobbar i Karlstad. Har ni lust att ses? Byta lite erfarenheter, stötta varandra…. Har areata sen 15 år tillbaka. Vi kan ta en fika. Nån annan i Värmland som ser det här och vill hänga på?

        • Hej,
          Jag bor också på Hammarö och skulle gärna vilja ses. Jag började tappa håret i somras efter att jag fick mitt andra barn och har snart tappat hälften. Ska snart skaffa peruk och behöver råd och stöd. Mvh Sara

          • Hej Sara
            Det är en jobbig period du är i nu, har varit där så jag vet. Men häng i, det kommer bli lättare och bättre. Ses gärna. Håller på att fixa en träff på Iduns men det tar tid att få ihop. Vi kan ses ändå om du vill och bara prata. Du når mig via kontaktformuläret under råd och stöd. Maila mig så svarar jag. Varma hälsningar Cecilia Flygare, Alopeciförbundet Sverige

  15. Hej på er! 37 åring från Värmland här som hade mitt första skov av alopecia areata för 10 år sedan. Då levde jag ensam i en stor stad. Jag fick till slut peruk, rakade bort det lilla som fanns kvar. Där & då tyckte jag det var en enkel match nästan lite kul att alltid vara fin i håret. Hade flera olika peruker att välja mellan. Men väl hemma bar jag ju aldrig peruken. Håret kom tillbaka helt och hållet men rätt snabbt kom nya fläckar som kommit och gått hela tiden. Men inte behövt peruk. Nu tio år senare är jag gift har två små barn och bor i en mindre stad. Borde vara starkare och tryggare i mig själv men icke! Var på hudmottagningen förra veckan och blev på nytt beviljad perukbidrag har tappat mer än hälften av håret. Vill bara få bort detta äckliga som finns kvar men nu känns det tio resor värre. Inför maken, inför barnen, inför barnens vänner osv.. Sa till 4 åringen som undrade varför mitt hår var trasigt och undrade om han skulle klistra, att mammas hår är lite sjukt. Ska du äta medecin? När blir du frisk? Försökte förklara att mammas hår kanske försvinner helt. Då såg han ledsen ut men sa sen att då blir du ju Alfons Åberg .. Coolt! Ni som lever under dessa förhållanden hur har ni gjort?

    / mamma Anna