Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Skriv i gästboken

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Kliar i hårbotten,nån mer?

    Hej! Jag är en tjej på 32 som fick diagnosen alopeci areata i januari efter upptäckt en femkronorsfläck och nu har jag tappat nästan halva håret på bakhuvudet på vä sida. Plus nu har jag upptäckt en ny fläck på hö också. Det känns fruktansvärt jobbigt och jag känner mig fruktansvärt obekväm med mkt tankar. Har inte börjat använda peruk men tycker det känns lite som en stel hjälm när man testat och så är man rädd att den ska åka av. Ni som är vana. Behöver man känna sig osäker? jag vill inte gå med bart huvud så måste snart våga börja. Nu till min första fråga i rubriken. Det kliar väldigt mkt i hårbotten där jag tappat hår.Tänkte att det är för att det kanske skulle växa ut men det verkar inte vara det. Innan jag upptäckte min fläck så kliade det också på just det stället men tänkte det var vintertorr hud. Sen kom fläcken. Det kliar ingen annanstans i hårbotten, bara på fläcken. Nån mer som upplevt/upplever det? Är ju rädd att förstöra hårsäckar när man river i skalpen 🙁 tips på nåt som lindrar?
    Mvh Anna

    • Hej Anna!
      Jag fick också en fläck på hö sida och sen på vänster och det kliade precis som du beskriver på mig med. Jag hade även en fläck mitt på huvudet och fick tips att borsta 70 -100 tag morgon och kväll med svinhårsborte på fläcken för att stimulera hårsäckarna och och efter 3 månader började håret växa och har nu blivit 1 dm långt. Peruk har jag inte vågat börja använda av samma anledning som du. Tänk om nån råkar fastna i den vid en kram så den åker av eller om det blåser mkt ute. Men jag fick tips på detta forum av hairtalk extensions som jag provade och blev så nöjd och känner mig som innan sjukdomen bröt ut. (är 42 och har haft den i 1,5 år) ett fåtal salonger får göra dessa och de är skonsamma och kan flyttas lätt om man vill. Kan rekomenderas om man inte är redo för peruk. Detta är ju bara min upplevelse av denna trista sjukdom och mitt sätt att stå ut i väntan på botemedel.

      Mvh Ulrika

      • Hej Ulrika! Tack för ditt svar! 🙂

        Skönt att veta att man inte är ensam! Borsta på fläcken kanske kan vara nåt men huden är så öm där på fläcken.
        Hairtalk lät intressant! Bor du i sthlm? isf nån salong du rekommenderar? hur länge satt det bra?
        Mvh Anna

        • Hej, de sitter bra på mig i 6-7 veckor sen behöver de sättas om då det egna håret växer. Jag bor i Göteborg men jag gick in på Hairtalks hemsida och där hittade jag en salong i gbg som gör det och det finns garanterat i sthlm med☺.

    • Hej Anna,

      Jag hade precis samma tankar som du angående peruk.
      När jag köpte min första så hade jag tejp i nacken och en klämma i mitt egna hår i fram. Men mitt egna hår kändes mest i vägen så jag rakade av det och fäster nu peruken med 3 tejpbitar, 2 fram och 1 bak. Den sitter som berget. Åkte båt för någon vecka sen, stod fram i båten där det blåste för fullt och var inte nervös en sekund. Efter att jag haft peruken i någon vecka så slutade den även kännas som en hjälm 😉 Jag valde direkt bort syntetperuker, för de kändes inte äkta för mig. Jag har 2 stycken äkta peruker. Visst de kostar mer, men med bidrag från landstinget och försäkringskassan så är det värt för att må bra till vardags 🙂

      Lycka till!

      • Hej Karolin!

        Tack för ditt svar o tips med tejp! Skönt att höra att du till slut också blev bekväm med det.
        Ja,det är verkligen ingen billig historia detta 🙁 som blivande student har man ju definitivt inte pengar i överflöd. Har sett tidigare folk nämna försäkringskassan. Vad kan man få för bidrag därifrån? och vad ska man säga till dom?

        • Bidrag från försäkringskassan. Gå in på försäkringskassan hemsida sök på handikappsbidrag. Där kan du läsa hur du ansöker om bidraget för dina merkostnader.

  2. Hej! Jag är 25 år och fick reda på flr 5 årsedan att jag har alopeci areata. Men jag kan ganska lite om det här hur det går till när man går över till nösta stadie om det händer? Har alltid haft jätte tjockt hår och nu är hela mitt hår kanske 1/3 av vad jag haft innan, tappat det sista halvåret jätte mycket men har inte upptäckt några fläckar direkt. Kan det te sig så när det är en ”övergång”? Jag har haft turen att det vuxit ut igen tidigare när jag haft mina fläckar och en omgång tappade jag nöstan allt i bakhuvudet. Skulle vara jätte glad om någon varit med om liknande, känns väldigt jobbigt när det är så tunt och tappar hur mycket som helst. Senaste veckorna e det ca 3-500 hårstrån om dagen, tagit prover och det är inga brister av nåt slag eller nånting som kan förklara det på annat vis, har också tappat på ögonfransar och lite här och där men alltid vuxit ut igen men kanske inte lika tjockt. Könner bara flr att det e som små tofsar det håret som
    Är
    Längre om man kanske snart ska raka håret man har oh skaffa en peruk mvh jessica

    • Hej Jessica,

      Jag är 27 år och fick diagnosen Areata för 5 år sen. Har också alltid haft långt tjockt hår så det har inte synts, tappade en femkrona som sen växte ut sen kom nästa och växte ut och så höll det på. För 1,5 år sen började jag bara tappa utan att det kom tillbaka i samma takt. Jag döljde det med uppsatt hår på olika sätt länge. Tills min bror fick en chock när han såg mig och utbrast hur mycket jag tappat. Då sökte jag hjälp för att skaffa peruk. Hade kvar mitt egna hår under i en månad, sen kändes det mest ivägen. Nu har jag rakat av det hår jag hade kvar och då såg jag verkligen hur lite jag egentligen hade kvar. Nu kan jag tydligt följa om det rakade håret växer ut mer eller i mindre omfattning. Än så länge har jag lite hår kvar på huvudet som växer men har även börjat tappa håret på armar, ben och nedre ögonfransarna på ena ögat. Jag vet inte var det ska sluta, men att skaffa peruk har lugnat mig på så många plan. Nu är det en bonus om håret skulle komma tillbaka.

      Lycka till!

  3. Hej!
    Jag fick min första fläck när jag var 13 år, idag är jag 30 år och har alltid haft några kala fläckar. Dock kommer håret ut rätt snabbt, känns det igen? Min egentliga fråga är om alopecian kickat igång ännu mer under graviditet/ amning för någon? Är det vanligt? Just nu känns det som jag bara kammar och kammar…
    Tack för svar,
    // Marie

    • Hej! Jag fick min diagnos Alopecia Areata under graviditeten. Stora hormonförändringar kan tydligen få igång det. Jag upptäckte två kala fläckar i vecka 25 och det började växa tillbaka lite hår redan efter 2-3 veckor. Det växer tillbaka, samtidigt som fläckarna blir lite större. Det här med att inte veta hur mycket man skall tappa gör mig tokig. Jag räknar typ alla strån jag tappar om dagen. Vilket inte heller är så bra för diagnosen.
      // Karro

  4. Jag är 23 år och fick min första fläck november 2014. Nu har den växt från att ha varit i samma storlek som en krona till mer än 10 gånger större idag plus att jag har tre andra fläckar på huvudet. Jag har aldrig riktigt varit nöjd med mitt utseende men mitt hår har jag alltid varit stolt över, nu håller det på att försvinna.

    Till alla er som rakat av allt hår, hur gjorde ni för att vänja er utan hår? Hur berättar jag för personen jag dejtar om min peruk? (om jag väljer att ha en) Mår dåligt över mitt hår men mår sämre när jag tänker på att det börjar bli dags att raka av allt. Är nyinflyttad skåning i Stockholm, känner inte många personer här och skulle uppskatta om någon i samma situation eller ålder kunde höra av sig!

    Hör gärna av er till

    Tacksam för stöd 🙂

    • Hej . Det är jobbigt att tappa sitt hår, men när jag väl bestämde mig och rakade av ”testarna” förändrades jag successivt, först gick jag inte ut utan sjal eller mössa nu idag när jag för andra gången fått raka huvudet känner jag mig tuff, snygg med attityd. Har bara mössa/sjal när jag fryser eller för att skydda mig för solen. Är som du fast tvärtom, flyttat från Stockholm till Skåne, det bästa jag gjort. Hoppas du hittar dig själv i alltihop. Som man säger lyckan sitter inte i håret.

    • Hej Irene,

      När jag väl kom till stadiet att raka av mig håret hade jag redan skaffat min första peruk. Jag tog jag med min sambo till netonnet och köpte en rakapparat. Sen körde jag bara på. Jag var så inställd på det så det kändes som en befrielse. Inget mer att kamma mitt egna hår för att dölja, nu va de borta. Har även köpt olika ”flintismössor” som jag kallar dem hos min frisör. En kepsmodell, sjalmodell och vanlig mössa. De har jag på mig när jag inte känner för att ha peruken. Jag har själv svårt för att gå utan någonting på huvudet.

      Nu har jag börjat se fördelarna att inte ha hår. Att träna utan det långa tjocka håret är hur skönt som helst. Det tar 2 minuter att duscha. Håret hänger alltid fixat på frigolithuvudet när jag vaknar på morgonen. Har till och med fått min sambo att gå med på att ja har ett eget perukrum hemma, som ett dressingroom där jag sitter vid en sminkbord och kammar, plattar, lockar perukerna. Men visst grät jag i början, massor. Men när jag väl kommit att acceptera att såhär är det, nu gör jag det bästa av det så blev allt så mycket lättare. Och när jag börjat ta lätt på det, så är det inte heller någon big deal för de som jag berättar för. Så när du väl känner dig bekväm med din situation kommer du inte ha några problem att berätta för din dejt om det heller. Min sambo har tom provat mina peruker, det är numera en kul grej.

      Lycka till!

    • Hej Irene,
      Jag kommer aldrig vänja mig vid att vara utan hår. Jag rakade bort mitt för jag insåg att allt kommer ramla av. Hade ett väldigt snabbt förlopp av Universalis. Stort trauma och chock än idag efter 6 mån.
      Mvh Mia

    • Hej Irene!
      Jag är 26 år och tappade mitt hår för snart 14 år sedan. Jag tappade det i femkronor först och sedan blev det värre. Idag har jag lite hår på huvudet men fortfarande mycket som är borta. Jag rakar mig och får hjälp av min sambo med detta eftersom jag använder peruk och då är det mest jobbigt att ha håret under. Det tar en stund att vänja sig vid att vara utan håret (när man inte har peruk) men det kommer… Du får gärna gå in och läsa på min blogg om mina erfarenheter och hur jag landade i sjukdomen. Länken finns här nere och maila eller kommentera gärna där om du undrar över mer saker 🙂
      Kram Karin

  5. Hej!

    Jag hittade mina fläckar, två stycken, för snart 6 veckor sedan. Dom är som många beskriver dom: som två 5-kronor. Jag bröt ihop efter lite för många timmar på google. Jag hade inte hört talas om sjukdommen tidigare och hoppades hela tiden på att det hade med graviditeten att göra. Tills jag gick till läkaren och han sa ”Alopecia Areata” direkt. Att jag var i vecka 25 hade ingenting alls med håravfallet att göra. Och jag kände mig så tom. Och ensam. Den ena fläcken växer och blir större. Men samtidigt finns där lite hår som växt tillbaka. Och den andra fläcken, mitt på huvudet, har ett litet fluff på närmare
    1 centimeter. Så det växer lite. Men oron över att flera fläckar skall hittas och allt hår skall falla av gör mig tokig. Jag kammar håret hela tiden, för att se hur många strån som lossnar. Jag är orolig över att bli mamma och hårlös samtidigt.

    Kändes bra att skriva av sig här, bland människor som förstår. Tack!
    / K

    • Hej Karro

      Läste ditt inlägg och reagerade direkt på läkarens kommentar att ditt håravfall inte kunde ha med graviditeten att göra. Tycker det var dumt av honom att utala sig så. Det kan han/hon inte veta (”vi” har inte fulla kunskaper än om vad som triggar alopecia). Möjligen att läkaren inte ville att du skulle börja känna dig illa till mods över graviditeten om han sagt att den DELVIS kunde vara orsaken till Alopecian; för att skydda ditt eget välbefinnande. Vilket jag självfallet hoppas du inte gör. Ditt barn är självfallet viktigare än allt hår i världen:) Grattis förresten till kommande barnet:)
      Jag har haft Alopecia i många år. Läst väldigt mycket sakkunskap, samt träffat och läst många fall om personer med olika typer av Alopecia; betydligt fler än vanliga hudläkare har (dvs hudläkare som inte är specialiserade inom just Alopecia – och de är inte alltför många i Sverige).
      Jag tillhör en av skräckexamplarerna av Alopeciadrabbade, men tänk på att de flesta som drabbas av några femkronors håravfall kommer få tillbaka sitt hår så småningom – i synnerlighet om Alopecian har uppkommit I ett ”dramatiskt” skeende I livet (vilket mycket väl kan inkludera graviditet).
      Så vad kan man göra när man upptäckt att man har det?
      Ät näringsrikt, motionera, och försök hålla ”nerverna” i schack, vilket är lättare att säga än att göra då stress är precis vad Alopecia drar med sig; det ihärdiga letandet efter nya fläckar, alla försök att dölja dem etc.
      Det finns olika behandlingar som är framgångsrika för vissa, men inte fungerar för andra. Vill man försöka med några/alla, ska man absolut göra det. Men tank på, så här när det nyligen brytit ut, att i de flesta fallen kommer det stanna vid en del kala fläckar, och ett/två år senare är allt tillbaka, och sedan blir Alopecia något som tillhörde det förflutna.

      Så igen, som sista ord i mitt lååånga utlägg. För alla er som precis har drabbats av kala fläckar eller handfulla hårtussar i handen när ni duschar: Ät näringsrikt, motionera, och som kidsen sager: va coolers:) Försök så gott ni kan åtminstone.

      • Hej Henrik!

        Och tack för ditt långa svar! :]
        Jag märkte tidigt att Alopecia var någonting man inte visste så mycket om här bland våra husläkare och barnmorskor (min barnmorska backade, fick en chock och sa ”herregud!” när jag visade henne min fläck). Men efter att ha googlat lite för mycket så förstår jag att graviditeten och hormonförändringar visst kan ha något med saken att göra. Och som du säger så tror jag mer på att man måste vara coolers och leva hälsosamt. Jag tror inte på den där kortisontuben jag fick och som skall användas i 4 månader. Nu ska jag bara försöka stressa ner, bli mamma och ta det som det kommer. Inte lätt alla dagar men jag är glad över Alopecia bara handlar om hår.

        Ta hand om dig!
        /K

    • Hej Karro,
      Jag blev hårlös 3 veckor innan jag blev mamma. Känner att det absolut hade med graviditeten att göra! Jag förstår din oro, det är fruktansvärt.
      Mvh Mia

      • Hej Mia!

        När jag har hamnat i brittiska och amerikanska forum så låter det lite mer vanligt det här med kala fläckar och graviditet. I Sverige känns det som att ingen vet någonting. Men ändå säger läkare saker som att graviditeten inte är orsaken och hit och dit.

        Jag försöker vara positiv och tänka på att jag faktiskt är frisk. Men det är svårt. Hur fort gick det för dig? Började det med fläckar eller rasade det bara av?

        / K

        • Hej Karro,
          Det är precis som du skriver, ingen vet någonting! Tyvärr är det ingen läkare jag har träffat hittils som bryr sig heller. Alla har sagt att det kan vara hormonellt… Det kommer säkert tillbaka…
          Jag blir faktiskt irriterad på alla som säger att man ska tänka positivt, förstår dom vilket trauma detta är?
          Jag fick en kal fläck uppe på huvudet på 1 cm, tre veckor senare var allt hår borta, det fullkomligt rasade av! Det är tydligen inte så vanligt att man drabbas såhär hårt, jag hoppas verkligen att det går bättre för dig!
          Hälsningar Mia

  6. Hej !
    Jag är 20 år och har varit helt utan hår och ögonbryn ett år nu. Använder alltid peruk när jag jobbar får jag inte vill att folk ska tänka att jag är sjuk. Jag skäms lite när jag går utan peruk men känner mig tillgjord och obekväm med peruk. Vet inte riktigt hur jag ska göra för att förlika mig med att vara skallig.. Någon som känner igen sig ?

    Ha det fint
    / Alice

    Alice Akhlaghi
    • Hej, jag är 59 och känner på samma sätt, har varit helt utan hår i ca 8 månader nu. Jag mår bäst när jag inte har peruken på mig så privat har jag en hatt eller hätta när jag är utomhus.
      Lycka till.

    • Jag är kille, men känner ändå igen mig. Det är en enorm förändring.. Hör av dig om du vill snacka lite!

  7. Hej.
    Jag tappade 50% av håret 2010, jämt fördelat
    2013 tappade jag 80% av håret och ögon bryn.
    Nu har jag tappat alla ögonbryn och naglarna har blivit platta och gropiga.
    Kan det vara alopesia? Med vänlig hälsning, anna

  8. Undrar lite över det här med de olika stadierna… Jag tappade allt hår och fick diagnosen universalis. Nu tappar jag det igen och jag befarar ju universalis även denna gång. Men kan det vara så att man kan få areata efter universalis? Eller har man väl fått universalis och får tillbaka håret och tappar igen så är det per automatik universalis igen?
    Areata, kan det te sig över hela kroppen? Dvs fläckvis på ben, ögonfransar, huvudhår och armhålor tex?

    Borde det förresten inte vara bättre om föreningen skapade ett forum ist för att använda gästboken som forum? Tänk vad smidigt det hade varit…

    Någon annan än mig
    • Hej!

      Jag håller med dig. Forum med olika trådar hade varit bra.
      Om det kunde ordnas stödgrupper på lite olika håll i landet vore också bra, tycker jag. Jag bor i Malmö och skulle absolut kunna tänka mig ingå i en stödgrupp. Någon mer?

      Malin

    • Hej,
      Jag har också universalis, hur lång tid tog det för dig att få tillbaka håret? Jag trodde det var omöjligt nästan. Jag röstar också på ett forum!
      Mvh Mia

  9. Hej,

    Jag är 27 år och har haft alopecia Areata i snart 5 år. Under det senaste året har jag tappat nästan allt hår och för 3 månader sen köpte jag min första peruk och rakade av det sista håret jag hade kvar. Håret på armar och ben börjar falla av och ögonfransarna tunnas ur. Går hos kurator men känner som flera nedan här att man saknar den där förståelsen och jag saknar framförallt erfarenhetsutbytet med andra som går/gått igenom samma sak.
    Jag bor i Uppsalatrakten, vet ni om det ordnas några träffar eller liknande för personer med Alopecia?

    Ni som har tappar ögonfransar, går det att sätta lösfransar när man inte har några egna? Jag tänker på den tekniken där fransarna sitter i 3-4 veckor. Ögonbrynen kan ju tatueras.

    Tacksam för svar 🙂

    • Hej!
      Jag har frågat runt men när man inte har någon frans att sätta på så finns det inget sätt. Jag använder lösögonfransar varje dag. Ironiskt nog frågade folk ofta förrut om jag hade lösögonfransar för de var så oförskämt långa så jag kan inte förmå mig att gå utan. Känns inte som jag. Det finns dyrare varianter som man kan sova med. Har dock inte provat 😉
      Med vänlig hälsning, Charlotta

    • Jag tycker att du skall prata med någon som har gott igenom samma sak. Du får gärna ta kontakt med mig. Jag är kontaktman Vivi. Maila mig först sen kan vi ta telefonkontakt.

  10. Hej!
    Jag är en skånsk 31 årig 3-barnsmamma som har gått från areata till universalis på ett års tid. Det började efter jag fött min yngsta i maj 2014…
    Undrar om det finns någon som varit med om att tappa allt hår som vill prata? Jag har försökt få kurator hjälp vid hudkliniken med blir bara runtskickad. Sjukt trist att vården inte tar det på större allvar.

    Hoppas vi hörs! 🙂
    Jennifer

      • Va kul! 🙂
        Om du vill kan du maila mig på

    • Hej, bor också i Skåne och är ungefär jämnårig med dig. Har universalis och tappar mitt hår nu för andra gången. Jag fick gå till en kurator för kbtbehandlning men vi pratade mest om annat än just alopecian.

      Någon annan än mig
      • Hör gärna av dig om du känner för det 🙂

  11. Hej alla kämpare!
    I början av 2014 började jag förlora mitt hår fläckvis. Det började som en femkrona i bakhuvudet, sedan blev det värre o värre. Sedan valde jag att raka bort allt hår på huvudet, och efter det blev det bättre för min del. Allt började komma tillbaka av sig självt, utan behandlingar och så vidare. Nu lite över ett år senare, är 85% utav mitt hår tillbaka, men det känns som det har stannat upp lite, och det rör sig säkert i mitt huvud, jag vet inte, men det känns som det kommer att falla av igen. Jag vet, att jag ska inte tänka så negativt och så vidare. Men jag kan inte rå för att jag känner ångest över att faller det av igen, vet jag inte om jag klarar av det en gång till. Jag fyller 22 i år, och jag kände att när det föll av första gången, så tappade jag hela min identitet, hela mig själv, och det kändes som att ingen i min omgivning förstod känslan riktigt.
    Ni flesta kanske känner igen Er, och vissa inte. Men känner bara att jag behöver prata med någon som har varit eller är i samma situation. För faller håret igen, kommer jag inte klara det själv denna gången.

    För er som orkar med, kontakta mig på telefon; 0705190010, jag heter Malin.

    Till alla, en stor kram, och jag hoppas verkligen på att ni har det bra.
    Kram! 🙂

  12. Hallå!

    Jag är en sjuttonårig tjej bosatt i Umeå som levt med Alopecia Areata sedan barnsben. Det har stundtals varit en extremt jobbig sjukdom att leva med, särskilt under de tidiga tonåren då jag, precis som alla andra, kämpade med att försöka skapa en egen identitet. Vem är jag utan hår på huvudet, armarna eller i ansiktet? Hur ska man hantera omgivningens reaktioner? Nu har jag blivit lite äldre och kommit en bit längre på vägen. Såklart känns det ibland hopplöst och väldigt orättvist, men jag känner mig närmare en acceptans var gäller sjukdomen.

    Under årens gång har jag sökt mentalt stöd lite sporadiskt och träffat diverse kuratorer, men aldrig fått ut särskilt mycket av det eftersom det saknats en förståelse. Jag har saknat människor i min omgivning som befunnit sig i samma sits, människor jag kunnat identifiera mig med. Men nu har jag äntligen fått en ordentlig anledning till att leta! Det är nämligen så att min frisör på Norrlands Universitetssjukhus under många år arrangerat träffar för alopecipatienter i sin salong. Dessa träffar har däremot bara lockat kvinnor i övre medelåldern, så därför är hon nu intresserad av att starta en grupp bestående av en yngre målgrupp.

    Ingen ska behöva gå igenom denna sjukdomsprocess ensam. Jag tror att en grupp likt denna skulle kunna bli ett enormt stöd för de inblandade- oavsett hur lång erfarenhet man har av sjukdomen. Finns det någon här som är bosatt i Umeå eller närområdet som skulle vara intresserad? Eller känner ni till någon?

    Tacksam för svar!
    /Johanna

    • Hej!
      Jag skulle gärna vilja vara med, men jag är 46 år.
      Jag bor i Timrå som inte är så långt bort, känner också att det inte finns nån i min närhet som förstår detta med AA, fläckarna får jag varje vinter, tredje året nu.
      //HH

      Hannele Hietaniemi
  13. Jag skulle behöva höra hur det varit för er. Jag tappade allt mitt hår i början på 2014, rubb och stubb, all over. Håret började nu växa tillbaka i början av 2015 och hade blivit en liten kalufs igen och ögonfransarna har fått vara orörda några månader. Nu, nu trillar allt av igen. Bara sådär. Hoppades i min enfald att det bara skulle trilla av fläckvis denna gången men på bara några dagar har jag knappt inget hår på huvudet igen, även fransar och bryn börjar tunnas ut. Vågar jag hoppas att ögonfransarna kan stanna denna gång? Eller är det så att har man en gång tappat allt så faller allt nästa gång också? Jag vet att jag inte ska hoppas på att det växer tillbaka igen men kan det finnas en chans även till det?
    Ni som tappat allt, hur lång tid har det tagit för er innan ögonfransarna växt ut igen?

    Såå tacksam för svar!

    någon annan än mig
    • Hej jag har oxå tappat allt inklusive näshåret och ansiktshåret det blev väldigt naket. Och framförallt kallt. Och en mycket konstig känsla i huden. håret på armarna kom tillbaka först sen näsa och ansikte. Brynen några strån ögonfransarna ca 2 år men inte samma kvalite mycket tunnare. Huvudet händer det inte så mycket med så livet få gå vidare med peruk.
      Som tur är så kan man tatuera sina bryn så man ser lite normalare och piggare ut.

  14. I en stamcellstudie publicerad i april 2015 som Karolina (stämmer det?) la in nedan och bad om hjälp med att läsa, deltog nio försökspersoner med varierande AA-utbredning. Jag översätter och sammanfattar här denna studie lite kort.
    Immunprivilegiet raseras av i huvudsak CD8+NKG2D+ T-celler. CB-SC-celler, som ni kan läsa om nedan, kan minska tillväxten av dessa celler. Friska donatorer var inblandade för att isolera CB-SC-celler.
    Deltagarna i studien fick behandling med ”Stem cell educator therapy”, dvs att ”utbilda” stamcellerna. Deltagarnas blod cirkulerade i ett stängt system som separerade vissa celler, CB-SC behandlade mononukleära celler, från blodet som fick interagera med flerfaldigt potenta stamceller och blev sedan ivägsända via en ven i deltagarens hand tillbaka in i blodbanan. Hela proceduren tog 8-9 timmar. Det som kunde kännas var att det stack/kliade/sved lite under behandlingen. Sedan fick de vara kvar en dag på sjukhuset för att hålla koll på blodet, att inga komplikationer tillstötte. Alla tålde behandlingen bra. De fick göra återbesök 7 ggr under sammanlagt 112 veckor. Inga större biverkningar kunde påvisas under behandling och upp till 2 år efteråt (Författarna föreslår att personer med utbredd AA kan få uppföljande behandlingar för att säkerställa återväxt). Deltagarna var i medeltal 20 år gamla och hade i medeltal haft AA i 5 år, med medelstor utbredning till extensiv AA. Cytokinproduktionen i blodet hos AA-deltagarna steg efter behandling. Tillväxtfaktor TGF- beta 1 i den övre delen av hårsäckarna åstadkom återställande av det immunprivilegium som raserats vid utbrottet av AA. TGF-beta1 skyddar hårsäckarna mot förnyad destruktion av immunprivilegiet och spelar därmed en väldigt viktig roll för hårtillväxten. Keratinocyter återställdes med hjälp av stamcellsterapin och är de celler som i huvudsak producerar TGF-beta1 och som sagt i dessa fall återställde immuntoleransen i immunprivilegiet. Åtta av nio deltagare fick hårtillväxt av varierande grad som kvarstod efter en behandling.

    Om den enda biverkning som uppstår är kliande/svidande av ngt slag (tingling) under behandlingen så låter det ju lovande! Det är dock bara nio deltagare, så det hela måste förstås undersökas vidare i flera led.

    Med vänlig hälsning Berit

      • Med nöje! Tack själv för att du hittade den här studien. Väldigt intressant tycker jag. Jag vet att senast jag tittade på Ralf Paus forskning så skrev han att han var inriktad på keratinocyter och hur de kan återställas efter destruktion av immunprivilegiet. De ska bli spännande att se om han är involverad i Follicums forskning och om deras studier har något samband med det här. Vi får väl se till hösten. om inte annat
        //Berit

    • Hej ! Tack för din sammanställning Berit. Jag undrar var de här försöken gjordes. Vet du om det pågår nån liknande forskning/ försök i Sverige. Har läst lite om Follicum som verkar lovande för framtiden, vad tror du ? Mvh Maria

      Maria Bäckman
      • Hej Maria.
        Studien som jag sammanfattade är gjord i Kina. Jag vet inte vad som pågår i Europa, om något liknande är på gång. Vad det gäller Follicum så har jag inte sett deras tidigare studier som ligger som bas för de humanstudier de ska påbörja i höst, så jag kan inte yttra mig om vad det handlar om mer konkret.. Men om någon hittar någon studie så kan jag gärna läsa och sätta mig in i vad det egentligen rör sig om. Har inte möjlighet att själv lägga tid på att söka studier av den typen just nu.
        Hälsningar Berit

  15. Hej
    Är det någon som vet nåt om Jakavi, läste längre ned att en person hade fått tag i läkemedlet, som enligt honom fungerat mot alopecia. Själv har jag fläckvist håravfall, kommer varje vinter och får återväxt efter ca fyra mån. Skulle som alla andra vilja få tag i nåt som funkar mot håravfallet, deprimerande att det inte finns nåt bot.
    //HH

    Hannele Hietaniemi
    • Jakavi finns registrerat i Sverige, men inte med alopecia som indikation. Läkare kan skriva ut läkemedel på annan indikation, men då ska man lyckas hitta någon väldigt insatt. Har inte förstått om det finns några läkare i Sverige som är specialiserade på alopecia.
      /Karolina

      Karolina Nilsson
  16. Hej, finns det någon som kan svara på hur länge en peruk håller? Jag har haft min i ca fem månader och tycker inte den känns så bra längre.

    Carmen Lundberg
  17. En spännande studie om stamcellsbehandling vid alopecia. Har inte själv hunnit läsa den. Kanske någon annan hinner och mäktar med att läsa? http://www.biomedcentral.com/1741-7015/13/87

    Följer också den spännande utvecklingen kring JAK-hämmare. På alopeciaworld.com är det många försökspersoner som privat redovisar sina resultat av läkemedlena, som här tex: http://www.alopeciaworld.com/forum/topics/xeljanz-tofacitnib-citrate-my-experience-on-the-trial

    Trevlig kväll och hurra för att forskningen går framåt!
    /Karolina

    Karolina Nilsson
    • Som jag förstått det hela så verkar det finnas olika bot mot alopecia, jakavi och nån sorts stamcellbehandling som man kan läsa om här i gästboken. Frågan är ju när ett godkänt läkemedel kommer ut här i Sverige, hoppas det kommer snart.

      Hannele Hietaniemi
        • Det har jag också läst om, men det är väl en dyr behandling och som vanligt så utför ju inte sjukhusen denna behandling, inte mot alopecia iaf.//HH

          Hannele Hietaniemi
  18. Hej!
    Någon som har erfarenhet av att tatuera eyeliner då man tappat alla sina fransar. Hur mycket lurar det ögat, är det värt smärtan 😉
    Med vänlig hälsning, Charlotta

    • Ja det är värt smärtan. Det gör jätte mycket för utseendet,
      Har oxå varit av med alt hår.
      Skall fylla i mina bryn snart med Taffy metoden.
      Lycka till du ångra dig inte.

  19. Hej!
    Vi har en 11-årig son som fick Alopecia Areata i nov 2014.
    Vi bor i Åkersberga och söker jämnåriga i Stockholms området.
    Vår son har jättesvårt att acceptera sitt håravfall och blir bara jättearg när vi pratar med honom om detta.
    Någon mer i liknande situation?
    Vi letar också efter ett bra alternativ till keps att ha på sommaren, sonen spelar fotboll och vi har anmält honom till fotbollsläger, då vi vet att han gillar att spela fotboll. Men just nu blir han bara jättearg på oss att vi anmält honom trots att Haninge vill just nu.
    Vi känner att han säger nej till Allt han älskar att göra pga håravfallet.
    Tack från mig, Pernilla

    Pernilla Bengtsson
    • Hej Pernilla!
      Jag har en son som är 14år ,även han tappar hår. Det började för ca 1,5år sedan med små fläckar uppe på huvudet. Nu har han inget hår alls uppe på huvudet. Så han bär också keps hela tiden , det är alltid jobbigt när kompisarna ska åka och bada. Då stannar han hemma.
      Har ni gjort några hår tester?
      Vi har testat köldkötteln och levern. Läkarna kom fram till att han led av D vitamin brist.
      Vi bor i Södertälje

      Med vänlig hälsning, Marie Noordh

      • Hej Marie!
        Tack för svar.
        Förlåt att jag ej svarar förräns nu.
        Jag vill gärna komma i kontakt med dig.
        Du kan antingen ringa el maila på
        Tel 070-6739039 el mail .
        Hälsningar Pernilla Bengtsson

        Pernilla Bengtsson