Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Josefin Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. HejAnna !
    Var i värmland bor du? Jag är mitt i detta nu och har tappat mer än halva håret. Har inte sagt ngt till barnen. Måste snart använda peruken. Har ingen erfarenhet av det.Bor i Arvika
    Therese

    • Hej Therese!

      Jag bor i Karlstad. Inte hunnit prova ut någon peruk ännu men har en gammal kvar.
      Min pojk har ju sett stora fläckar så han har ju vetat ett tag. Så i går tog jag beslutet att ta bort allt, blev äcklad av det som var kvar. Han fick hjälpa till att klippa av det och maken rakade av det sista. ledsamt men vilken lättnad att det är gjort! Fått bra hjälp via hudkliniken?

      • Hej Anna och Therese. Bor också i Värmland (Hammarö) men jobbar i Karlstad. Har ni lust att ses? Byta lite erfarenheter, stötta varandra…. Har areata sen 15 år tillbaka. Vi kan ta en fika. Nån annan i Värmland som ser det här och vill hänga på?

        • Hej,
          Jag bor också på Hammarö och skulle gärna vilja ses. Jag började tappa håret i somras efter att jag fick mitt andra barn och har snart tappat hälften. Ska snart skaffa peruk och behöver råd och stöd. Mvh Sara

          • Hej Sara
            Det är en jobbig period du är i nu, har varit där så jag vet. Men häng i, det kommer bli lättare och bättre. Ses gärna. Håller på att fixa en träff på Iduns men det tar tid att få ihop. Vi kan ses ändå om du vill och bara prata. Du når mig via kontaktformuläret under råd och stöd. Maila mig så svarar jag. Varma hälsningar Cecilia Flygare, Alopeciförbundet Sverige

  2. Hej på er! 37 åring från Värmland här som hade mitt första skov av alopecia areata för 10 år sedan. Då levde jag ensam i en stor stad. Jag fick till slut peruk, rakade bort det lilla som fanns kvar. Där & då tyckte jag det var en enkel match nästan lite kul att alltid vara fin i håret. Hade flera olika peruker att välja mellan. Men väl hemma bar jag ju aldrig peruken. Håret kom tillbaka helt och hållet men rätt snabbt kom nya fläckar som kommit och gått hela tiden. Men inte behövt peruk. Nu tio år senare är jag gift har två små barn och bor i en mindre stad. Borde vara starkare och tryggare i mig själv men icke! Var på hudmottagningen förra veckan och blev på nytt beviljad perukbidrag har tappat mer än hälften av håret. Vill bara få bort detta äckliga som finns kvar men nu känns det tio resor värre. Inför maken, inför barnen, inför barnens vänner osv.. Sa till 4 åringen som undrade varför mitt hår var trasigt och undrade om han skulle klistra, att mammas hår är lite sjukt. Ska du äta medecin? När blir du frisk? Försökte förklara att mammas hår kanske försvinner helt. Då såg han ledsen ut men sa sen att då blir du ju Alfons Åberg .. Coolt! Ni som lever under dessa förhållanden hur har ni gjort?

    / mamma Anna

  3. Hej!
    Jag undrar om någoan av er har erfarenhet av att köpa peruk på Wigs.se? De har många snygga modeller till bra priser.

    Anita

  4. Har uteslutit gluten, helt, från min kost. Har ’varit’ med min alopecia areata i 14 år och i och med min exkludering av gluten från kosten, så har jag börjat se ljuset i tunneln. Fullt med fjun i både ögonbryn och på ögonlocken. Vill inte ropa ’hej’ än, men jag upplever en klar förbättring av att ha slutat med gluten.

    Läs(googla)gärna mer om gluten och dess åverkan…

      • Började december 2013 och har sedan dess inte låtit ett korn av gluten passera min gom. Idag så har jag fullt med små ljusa fjun, och några enstaka mörka, på ögonlocken och ögonfransarna. Även på huvudet går det åt rätt håll:).

  5. Hej!
    Har precis fått diagnosen LPP, en form av scarring alopecia. Känner enorm ångest, rädsla och frustration kring detta. Finns det någon med denna diagnos? Jag bor i Stockholm och är 38 år.

  6. Hej! Jag har en dotter som haft två skov av alopecia areata. Jag finner hopp i att följa diskussioner på den amerikanska sidan alopecia world. I USA görs det flera kliniska studier med läkemedel som kallas JAK-hämmare som verkar lovande. Hälsar Karolina

    Karolina Nilsson
  7. Hej!
    Det har, väldigt länge, stått att sidan ” för barn och unga med alopecia ” kommer uppdateras inom kort…?
    Är det på gång någon info där?
    Har en 2-åring som fått alopecia och har ett stort behov av att läsa o ”sluka” allt , för att möjligen finna någon tröst och hopp.
    Styrkekramar till er alla !

    • Hej Eva
      Roligt att du är ute på vår hemsida och tittar! Jag förstår att ”suget” att hitta info om alopeci speciellt riktat till din dotter är stort! Tyvärr är det så att Alopeciförbundet Sverige är ett ideellt förbund och alla vi som på olika sätt jobbar aktivt i förbundet gör det helt ideellt på vår fritid; på kvällar och på helger. Vi gör det gärna, men tyvärr uppstår det följaktligen såna här situationer som att innehåll på hemsidan saknas och det ”gapar” tomt på vissa sidor. Förbundet jobbar för fullt med att skapa fler lokalförbund runt om i Sverige för att på så sätt kunna få bidrag från socialstyrelsen för vår verksamhet. Lyckas vi kan pengarna användas till bl a administration, t ex att finansiera arbetet med vår hemsida;). Vi tar gärna emot all hjälp vi kan få i vårt arbete. Att aktivt hjälpa till kan många gånger vara ett sätt att komma vidare eller att hålla sig ajour. På vår hemsida kan du se hur du tar kontakt med oss om du kan tänka dig att vara en del i vårt förbund.
      Allt gott
      Cecilia Flygare
      Alopeciförbundet Sverige

  8. Hej!
    Undrar om någon blivit hjälpt av Trikologi, ska till Borås i slutet av oktober och funderar på detta?
    Therese

  9. Hej, någon som har alopeci och RA och erfarenhet av behandling med Orencia och Methotraxate ihop? Tappat mer hår eller?

  10. Hej!
    I slutet av maj upptäckte jag en kal fläck precis vid hårfästet, jag har alltid varit ”rädd” för alopecia även om jag knappt visste vad det var för något innan jag själv fick diagnosen. Min farmor har tappat allt sitt hår på kroppen och nästan så länge jag kan minnas har hon haft peruk. När den kala fläcken blottade sig vågade jag aldrig tänka att jag hade drabbats av samma sjukdom som min farmor men efter att ringt runt till stans alla vårdcentraler där jag fick samma svar: detta ärendet prioriteras tyvärr inte så fick jag till slut tag på en privat läkare som rådde mig att kontakta en hudspecialist. Jag fick i juli diagnoses alopecia areata och har sedan dess fått kortisoninjektioner som visserligen hjälper på de injecerade områdena men ändå tappar jag hår hela tiden. Jag skäms för att jag tappar hår och jag skäms när jag tänker på att det är så många där ute som har det så mycket värre än vad jag har det.

    Jag har vant mig vid tanken på att jag behöver peruk men jag vet inte vart jag ska vända mig för att få information. Jag har alltid haft tunt hår och nu har jag tappat ungefär hälften. Är det någon som har några tips? Behöver man raka av sig allt hår man har kvar för att kunna ha peruk och hur lång tid tar det innan man får en peruk? Jag hoppas såklart att det kommer tillbaka av sig själv men hur lång tid kan det ta egentligen?

    Tack till alla er som inspirerar och stöttar.

  11. Hej!
    Jag är dotter till en mamma som fick alopeci som 14-åring. Hon tappade allt hår, fick tillbaka det under varje graviditet (3 stycken), men förlorade allt hår efter den sista graviditeten 1961 och har sedan dess varit helt hårlös. Detta var naturligt för mig när jag växte upp (att ha en mamma som sov skallig – utan peruk) men det var samtidigt en Familjehemlighet, som aldrig fick yppas för någon, och fortfarande är det hemligt. Mamma är nu 82 år och lider fortfarande av att hon är skallig. Hon har aldrig förlikats med sin sjukdom och den har alltid varit ”aktiv” (dvs tagit PLATS) i hennes liv. Det tycker jag är så sorgligt. Jag hade önskat att hon fått träffat andra som har samma sjukdom, och/eller fått träffa en bra terapeut, som hon hade fått prata av sig med om det här, men när hon tappade håret första gången var det bara för henne att ”bita ihop”. Sorgligt!
    Pga hennes hårlöshet har hon liksom alltid levt ”återhållsamt”, trots att de flesta inte ens sett att hon varit hårlös (då hon alltid haft peruk) och hon är också väldigt vacker. Men det är som om ingenting blev ”tillräckligt bra” efter att hon tappade håret.
    Hälsningar från en dotter till en ”alopeci-mamma”.

  12. Hejsan ! Jag har en son på 18 år som har i stort sett tappat allt hår,ögonfransar o ögonbry. Finns det någon hjälp om man vill tatuera ögonbryn mmmm ?

  13. Hej! En tjej på 18 år som haft Alopecia universalis i 1år nu och sjukdomens process började då jag var 15 år. Har aldrig träffat någon med Alopecia och skulle vara trevligt att kunna träffa någon som sitter i samma sits som en själv och prata lite 🙂 kunna ge varandra råd osv. Dra iväg ett sms eller en snap så skulle det vara roligt! 0704153716, snap, nathajn

    Hälsningar Nathalie

  14. HEJ!
    MITT NAMN ÄR KARIN, BOENDE I MALMÖ OCH
    JAG HAR UNDRAT I 20 ÅR VAD ALOPECIA HAR FÖR FUNKTION I
    EVOLUTIONEN? MÅ SÅ GOTT KARIN

  15. Hej,
    Jag håller på att skriva en rad inlägg om vad man ska tänka på när man har fått sin diagnos på min blogg med tips hos läkare, vad man ska tänka på när man väljer peruk med mera. Ni får hemskt gärna också läsa om hur allt började för mig. Jag har kommit långt i min sjukdom efter att ha haft den i 12 år, sedan jag var 14 år gammal, och försöker därför hjälpa/inspirera andra genom min blogg. Ställ gärna frågor också om det är något specifikt ni vill att jag ska skriva om!
    Kram till er alla
    Karin

  16. Hej!
    I början av sommaren fick jag Alopecia, håret rasar, är i kris, orkar inte jobba. Finns det
    någon i Arvika med omnejd att prata med? Jag är 53 år Blev fuktansvärt otrevligt bemött på
    Hudkliniken i Karlstad.
    Therese

    • Hej Therese, så tråkigt att höra att du inte fick det stöd du så väl behövt på sjukhuset i Karlstad. Blir arg när jag hör det. Jag bor på Hammarö, jobbar i Karlstad. Har alopecia areata sen 20 år tillbaka. Är också aktivt arbetande i vårt förbund, något som hjälpt mig mycket genom åren. Vill du får du gärna höra av dig för att prata. Jag är en av våra kontaktpersoner och du kan nå mig via vår hemsida http://www.alopeci.se. Kan vara skönt att vi bor nära varandra tänker jag. Cecilia Flygare heter jag. Gå in under Kontakt/Råd och stöd så hittar du mig.
      Hälsningar Cecilia och en styrkekram till dig!

  17. Hej, jag är 49 år och bor i Halmstad. Jag började att tappa hår i nacken för ungefär
    fem år sedan. Då var det ungefär som en femkrona. Sedan hände inget på flera år
    och jag tänkte inte så mycket på det. Men för ett år sedan blev det mer och nu har
    jag tappat ungefär tio centimeter upp i nacken och fem centimeter ovanför öronen.
    Jag har långt hår så det syns inte om det långa hänger över men är man ute och
    det blåser så syns det ju. Det blir lite värre varje dag nu, går fort.
    Finns det någon annan i Halmstad eller i närheten som har alopecia?
    Skulle behöva prata med någon som förstår….

    • Hej
      Va tråkigt för dig vet precis hur de känns. Jag har också erfarenhet av att tappa håret och vet hur dåligt man mår och behovet att prata med någon annan som förstår. Jag har alopecia universalis har varit hårlös i drygt fyra år nu men hoppet finns fortfarande kvar men det är väl det sista som lämnar en. Mitt började med att jag var hos frissan och hon såg att det började krypa upp i nacken och hade tunnats, sedan gick det på några månader innan jag var helt skallig. Jag är 44 år och hade gärna velat ha kontakt för utbytte av erfarenheter. Jag bor i Hässleholm.
      Hälsningar Ulrika Lindstöm

      Ulrika Lindström
  18. Hej,
    Jag har aldrig riktigt varit den som tycker synd om mig själv, har svårt för sånt.
    Men har drabbats av stora håravfall på skägget, dom är lika stora som undersidan av en coca cola burk.

    Har vart hos doktorn och tagit blodprover, har inte kommit till hudspeciallist än….

    vad ska jag ta mig till? vad gör jag ? hur gör jag?

    ber MYCKET sällan folk om hjälp, nu gör jag det offentligt.

    / Adis

  19. Jag har nu startat upp en sluten stödgrupp på Facebook ”Stödgrupp för oss med alopecia” som ni som vill kan ansöka om att få gå med i. Eftersom den är sluten kommer inte era kommentarer synas för era övriga vänner på FB. I gruppen kan du lätt följa andras tankar och erfarenheter, finna stöd och tröst i varandra.
    Välkomna!