Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Lotta Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Hej!
    Det har, väldigt länge, stått att sidan ” för barn och unga med alopecia ” kommer uppdateras inom kort…?
    Är det på gång någon info där?
    Har en 2-åring som fått alopecia och har ett stort behov av att läsa o ”sluka” allt , för att möjligen finna någon tröst och hopp.
    Styrkekramar till er alla !

    • Hej Eva
      Roligt att du är ute på vår hemsida och tittar! Jag förstår att ”suget” att hitta info om alopeci speciellt riktat till din dotter är stort! Tyvärr är det så att Alopeciförbundet Sverige är ett ideellt förbund och alla vi som på olika sätt jobbar aktivt i förbundet gör det helt ideellt på vår fritid; på kvällar och på helger. Vi gör det gärna, men tyvärr uppstår det följaktligen såna här situationer som att innehåll på hemsidan saknas och det ”gapar” tomt på vissa sidor. Förbundet jobbar för fullt med att skapa fler lokalförbund runt om i Sverige för att på så sätt kunna få bidrag från socialstyrelsen för vår verksamhet. Lyckas vi kan pengarna användas till bl a administration, t ex att finansiera arbetet med vår hemsida;). Vi tar gärna emot all hjälp vi kan få i vårt arbete. Att aktivt hjälpa till kan många gånger vara ett sätt att komma vidare eller att hålla sig ajour. På vår hemsida kan du se hur du tar kontakt med oss om du kan tänka dig att vara en del i vårt förbund.
      Allt gott
      Cecilia Flygare
      Alopeciförbundet Sverige

  2. Hej!
    Undrar om någon blivit hjälpt av Trikologi, ska till Borås i slutet av oktober och funderar på detta?
    Therese

  3. Hej, någon som har alopeci och RA och erfarenhet av behandling med Orencia och Methotraxate ihop? Tappat mer hår eller?

  4. Hej!
    I slutet av maj upptäckte jag en kal fläck precis vid hårfästet, jag har alltid varit ”rädd” för alopecia även om jag knappt visste vad det var för något innan jag själv fick diagnosen. Min farmor har tappat allt sitt hår på kroppen och nästan så länge jag kan minnas har hon haft peruk. När den kala fläcken blottade sig vågade jag aldrig tänka att jag hade drabbats av samma sjukdom som min farmor men efter att ringt runt till stans alla vårdcentraler där jag fick samma svar: detta ärendet prioriteras tyvärr inte så fick jag till slut tag på en privat läkare som rådde mig att kontakta en hudspecialist. Jag fick i juli diagnoses alopecia areata och har sedan dess fått kortisoninjektioner som visserligen hjälper på de injecerade områdena men ändå tappar jag hår hela tiden. Jag skäms för att jag tappar hår och jag skäms när jag tänker på att det är så många där ute som har det så mycket värre än vad jag har det.

    Jag har vant mig vid tanken på att jag behöver peruk men jag vet inte vart jag ska vända mig för att få information. Jag har alltid haft tunt hår och nu har jag tappat ungefär hälften. Är det någon som har några tips? Behöver man raka av sig allt hår man har kvar för att kunna ha peruk och hur lång tid tar det innan man får en peruk? Jag hoppas såklart att det kommer tillbaka av sig själv men hur lång tid kan det ta egentligen?

    Tack till alla er som inspirerar och stöttar.

  5. Hej!
    Jag är dotter till en mamma som fick alopeci som 14-åring. Hon tappade allt hår, fick tillbaka det under varje graviditet (3 stycken), men förlorade allt hår efter den sista graviditeten 1961 och har sedan dess varit helt hårlös. Detta var naturligt för mig när jag växte upp (att ha en mamma som sov skallig – utan peruk) men det var samtidigt en Familjehemlighet, som aldrig fick yppas för någon, och fortfarande är det hemligt. Mamma är nu 82 år och lider fortfarande av att hon är skallig. Hon har aldrig förlikats med sin sjukdom och den har alltid varit ”aktiv” (dvs tagit PLATS) i hennes liv. Det tycker jag är så sorgligt. Jag hade önskat att hon fått träffat andra som har samma sjukdom, och/eller fått träffa en bra terapeut, som hon hade fått prata av sig med om det här, men när hon tappade håret första gången var det bara för henne att ”bita ihop”. Sorgligt!
    Pga hennes hårlöshet har hon liksom alltid levt ”återhållsamt”, trots att de flesta inte ens sett att hon varit hårlös (då hon alltid haft peruk) och hon är också väldigt vacker. Men det är som om ingenting blev ”tillräckligt bra” efter att hon tappade håret.
    Hälsningar från en dotter till en ”alopeci-mamma”.

  6. Hejsan ! Jag har en son på 18 år som har i stort sett tappat allt hår,ögonfransar o ögonbry. Finns det någon hjälp om man vill tatuera ögonbryn mmmm ?

  7. Hej! En tjej på 18 år som haft Alopecia universalis i 1år nu och sjukdomens process började då jag var 15 år. Har aldrig träffat någon med Alopecia och skulle vara trevligt att kunna träffa någon som sitter i samma sits som en själv och prata lite 🙂 kunna ge varandra råd osv. Dra iväg ett sms eller en snap så skulle det vara roligt! 0704153716, snap, nathajn

    Hälsningar Nathalie

  8. HEJ!
    MITT NAMN ÄR KARIN, BOENDE I MALMÖ OCH
    JAG HAR UNDRAT I 20 ÅR VAD ALOPECIA HAR FÖR FUNKTION I
    EVOLUTIONEN? MÅ SÅ GOTT KARIN

  9. Hej,
    Jag håller på att skriva en rad inlägg om vad man ska tänka på när man har fått sin diagnos på min blogg med tips hos läkare, vad man ska tänka på när man väljer peruk med mera. Ni får hemskt gärna också läsa om hur allt började för mig. Jag har kommit långt i min sjukdom efter att ha haft den i 12 år, sedan jag var 14 år gammal, och försöker därför hjälpa/inspirera andra genom min blogg. Ställ gärna frågor också om det är något specifikt ni vill att jag ska skriva om!
    Kram till er alla
    Karin

  10. Hej!
    I början av sommaren fick jag Alopecia, håret rasar, är i kris, orkar inte jobba. Finns det
    någon i Arvika med omnejd att prata med? Jag är 53 år Blev fuktansvärt otrevligt bemött på
    Hudkliniken i Karlstad.
    Therese

    • Hej Therese, så tråkigt att höra att du inte fick det stöd du så väl behövt på sjukhuset i Karlstad. Blir arg när jag hör det. Jag bor på Hammarö, jobbar i Karlstad. Har alopecia areata sen 20 år tillbaka. Är också aktivt arbetande i vårt förbund, något som hjälpt mig mycket genom åren. Vill du får du gärna höra av dig för att prata. Jag är en av våra kontaktpersoner och du kan nå mig via vår hemsida http://www.alopeci.se. Kan vara skönt att vi bor nära varandra tänker jag. Cecilia Flygare heter jag. Gå in under Kontakt/Råd och stöd så hittar du mig.
      Hälsningar Cecilia och en styrkekram till dig!

  11. Hej, jag är 49 år och bor i Halmstad. Jag började att tappa hår i nacken för ungefär
    fem år sedan. Då var det ungefär som en femkrona. Sedan hände inget på flera år
    och jag tänkte inte så mycket på det. Men för ett år sedan blev det mer och nu har
    jag tappat ungefär tio centimeter upp i nacken och fem centimeter ovanför öronen.
    Jag har långt hår så det syns inte om det långa hänger över men är man ute och
    det blåser så syns det ju. Det blir lite värre varje dag nu, går fort.
    Finns det någon annan i Halmstad eller i närheten som har alopecia?
    Skulle behöva prata med någon som förstår….

    • Hej
      Va tråkigt för dig vet precis hur de känns. Jag har också erfarenhet av att tappa håret och vet hur dåligt man mår och behovet att prata med någon annan som förstår. Jag har alopecia universalis har varit hårlös i drygt fyra år nu men hoppet finns fortfarande kvar men det är väl det sista som lämnar en. Mitt började med att jag var hos frissan och hon såg att det började krypa upp i nacken och hade tunnats, sedan gick det på några månader innan jag var helt skallig. Jag är 44 år och hade gärna velat ha kontakt för utbytte av erfarenheter. Jag bor i Hässleholm.
      Hälsningar Ulrika Lindstöm

      Ulrika Lindström
  12. Hej,
    Jag har aldrig riktigt varit den som tycker synd om mig själv, har svårt för sånt.
    Men har drabbats av stora håravfall på skägget, dom är lika stora som undersidan av en coca cola burk.

    Har vart hos doktorn och tagit blodprover, har inte kommit till hudspeciallist än….

    vad ska jag ta mig till? vad gör jag ? hur gör jag?

    ber MYCKET sällan folk om hjälp, nu gör jag det offentligt.

    / Adis

  13. Jag har nu startat upp en sluten stödgrupp på Facebook ”Stödgrupp för oss med alopecia” som ni som vill kan ansöka om att få gå med i. Eftersom den är sluten kommer inte era kommentarer synas för era övriga vänner på FB. I gruppen kan du lätt följa andras tankar och erfarenheter, finna stöd och tröst i varandra.
    Välkomna!

  14. Tjenare, är 16 bor i Stockholm å tappa allt hår för typ ett år sen. Vi är nog alla överens om att alopecia är skit jobbigt, men jag har haft turen att ha väldigt schyssta kompisar runt mig. Började gymnasiet för en vecka sen. Jag tror ändå att forskarna börjar närma sig att lösa denhär skiten. Håll ut! Adda mig på snap eller kik: Alexbror1

  15. Hår…
    Vad är hår…
    I muslimernas värld är det sexigt…
    I vår värld är det ingenting….konstigt… alla har det… och det är normalt.
    I mina ögon långt vackert hår.. som doftar ljuvligt…
    När jag började tappa det… gick min värld under….
    På något sett håller jag garden uppe men jag är JÄTTELEDSEN… verkligen jätteledsen…
    Det är en stor sorg för mig att förlora mitt hår.
    Jag har jättefina peruker och alla som får veta att det är just peruk blir sååå förvånade och tycker inte att det syns.
    Men jag…
    Inne i mitt hjärta gråter jag…
    Mitt vackra långa hår är borta…
    Jag orkar inte påverka min omgivning av min sorg så jag gråter ensam…
    Alla drabba av att Mamma fått alopecia…..
    Kram till alla er starka….
    Elin

  16. Hej
    Undrar om någon kan hjälpa mig, använder lösögonfransar men har så svårt att få dem att sitta. Så fort jag blir varm lossnar dem detta är ett stort problem för mig eftersom jag tränar mycket. Använder eyelash lim, har någon nåt bra tips som funkar för er? Har läst att en del använder toupe lim men kan det inte skada ögonen i med man använder det varje dag?
    Hälsningar Ulrika

    • Jag använder eyllure och det medföljande limmet. Jag kör med dom lättaste/tunnaste för vardagsutseende, eftersom dom inte är tunga behövs inte så mycket för att dom ska fästa. Jag tycker dom sitter bra även vid svettning, men det gäller att inte vänta för länge med att fästa dom, limmet får inte ha börjat ändra färg, då lossnar dom lättare. Har du provat använda nån primer? Finns kräm man har på innan för att sminket ska sitta bättre, det kanske hjälper?

  17. Hej
    Jag följer ständigt utvecklingen av studier varför man får alopecia och varför vissa barn utvecklar från areata till universalis – min fråga till er har någon hittat botemedel till universalis man pratar bara om areata.
    Jag skulle också vilja bli medlem så att min tonåriga son kan kanske träffa andra ungdomar som lider av denna konstiga sjukdom.
    Tack för råd och hjälp
    En mamma till en tonårspojke med alopecia universalis …

    • Hej Geraldine
      Det låter bra att du vill bli medlem. Det är ett bra sätt att knyta kontakter och lära känna personer med liknande problem. Det är skönt att känna att man inte är ensam. Du kan gå in på vår hemsida och anmäla dig direkt som medlem. Har du frågor om medlemsskap är du välkommen att höra av dig, följ bara instruktionerna på sidan så bör du hitta vart du ska vända dig. Hoppas vi ses eller hörs!
      Vänliga hälsningar Cecilia Flygare, Alopeciförbundet. (Själv har jag Areata sedan 20 år tillbaka)

  18. Hej!
    Jag vill inte längre ha peruk på jobbet.Jag jobbar i Region Skåne Malmö. Kvinnor som av religiösa själ bär sjal måste bära vita sjalar.Deras sjalar täcker huvud,nacke och axlar.,vilket jag inte tänkt mig.Vad gäller för oss med alopecia som inte vill bära sjal på deras vis utan bara om huvudet, måste den vara vit? måste den tillhandahållas av arbetsgivaren?
    Någon som vet? eller har erfarenhet hur det varit inom andra landsting i Sverige.
    mvh Maria

  19. Hej!

    Jag är 22 år gammal och började tappa håret när jag var kring 12-13 år då var det bara små kala fläckar på huvudet, sen blev de större och större. Så småningom rakade jag av det mesta av det när jag var 14. Sen blev det så jag var mest kal och hade några fläckar med hår. Började använda peruk när jag var 14 men då använde jag bara då och då vid speciellare tillfällen. Från att jag var 15 har jag använt peruk dagligen, alltså 7 år. Jag är helt kal på huvudet nu, liiiite fjun bara. Sen 1-2 år sen har jag börja tappa kroppsbehåringen också, har kala fläckar här och där. Nu för nån månad sen tappade jag ena ögonbrynet. Jag har alltid varit tunnhårig, även innan det här slog ut.

    Jag är inte öppen med min sjukdom. Min familj, några få vänner och ett ex vet om det. Jag har inte talat om för min nuvarande partner och vet inte hur jag ska göra det, skäms så! Någon som har tips? Jag vet att han såklart inte skulle tycka sämre om mig för det. Men är svårt ändå. Jag sover med peruken också, förut sov jag inte med den när jag sov själv. Men nu sover jag med den 9/10 gånger även när jag sover själv. Det sliter väldigt mycket på peruken samt dåligt för min hud. Men börjar drömma mardrömmar och får störd sömn utan den. Jag tycker det är jobbigt att se mig i spegeln utan peruken. Den är en del av min identitet. De gånger folk sagt saker som att det ser ut som att jag har peruk (om jag haft sämre kvalitet typ syntet, nu har jag bara äkta) tvärnekar jag.

    Jag önskar att jag kunde vara öppen med min sjukdom och att jag har peruk, att det inte var någon hemlighet och att jag inte behöver skämmas längre. Men jag har ljugit så många år så svårt att helt plötsligt berätta för folk hur det ligger till. Jag är annars nöjd med mitt utseende och vet att jag ser bra ut, alltid varit populär bland killar. Tänker om folk vet att jag har peruk kommer jag inte ses som lika attraktiv längre, vilket ju inte borde spela någon roll alls! Skit i vad andra tycker liksom. Önska jag kunde sova utan peruk och att jag kan visa mig utan den för min partner.

    Någon som har tips eller stöd till mig? 🙁

    • Hej!
      Läs bl.a bloggen Hairlessbutflawless, hon har i den under rubriken Frågestund delat med sig av sina tankar kring liknande frågor som du har.
      Det finns flera bloggar av tjejer/unga kvinnor , som skriver både om det som kan vara svårt, men framförallt är de starka, trygga tjejer. Jag själv får både styrka o hopp av att läsa dem.
      Att tillslut, trots allt det tunga , våga vara ärlig om sin sjukdom inför sig själv o andra, tror jag i sig ger lugn och styrka.
      Lycka till!

      • Hej Eva och C.

        Tack Eva för att du tipsade om min blogg och jag hoppas att du C har kunnat läsa en del där om hur jag har haft det. Jag har verkligen bråttats med samma problem som du så du får gärna gå in och läsa och maila mig om du vill att jag ska berätta mer eller så. Det tar tid att acceptera sjukdomen fullt ut men det är så skönt när man äntligen nåt dig. Hoppas jag kan inspirera dig på något sätt!

        Kram Karin