Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Anonym Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Hejsan ! Jag har en son på 18 år som har i stort sett tappat allt hår,ögonfransar o ögonbry. Finns det någon hjälp om man vill tatuera ögonbryn mmmm ?

  2. Hej! En tjej på 18 år som haft Alopecia universalis i 1år nu och sjukdomens process började då jag var 15 år. Har aldrig träffat någon med Alopecia och skulle vara trevligt att kunna träffa någon som sitter i samma sits som en själv och prata lite 🙂 kunna ge varandra råd osv. Dra iväg ett sms eller en snap så skulle det vara roligt! 0704153716, snap, nathajn

    Hälsningar Nathalie

  3. HEJ!
    MITT NAMN ÄR KARIN, BOENDE I MALMÖ OCH
    JAG HAR UNDRAT I 20 ÅR VAD ALOPECIA HAR FÖR FUNKTION I
    EVOLUTIONEN? MÅ SÅ GOTT KARIN

  4. Hej,
    Jag håller på att skriva en rad inlägg om vad man ska tänka på när man har fått sin diagnos på min blogg med tips hos läkare, vad man ska tänka på när man väljer peruk med mera. Ni får hemskt gärna också läsa om hur allt började för mig. Jag har kommit långt i min sjukdom efter att ha haft den i 12 år, sedan jag var 14 år gammal, och försöker därför hjälpa/inspirera andra genom min blogg. Ställ gärna frågor också om det är något specifikt ni vill att jag ska skriva om!
    Kram till er alla
    Karin

  5. Hej!
    I början av sommaren fick jag Alopecia, håret rasar, är i kris, orkar inte jobba. Finns det
    någon i Arvika med omnejd att prata med? Jag är 53 år Blev fuktansvärt otrevligt bemött på
    Hudkliniken i Karlstad.
    Therese

    • Hej Therese, så tråkigt att höra att du inte fick det stöd du så väl behövt på sjukhuset i Karlstad. Blir arg när jag hör det. Jag bor på Hammarö, jobbar i Karlstad. Har alopecia areata sen 20 år tillbaka. Är också aktivt arbetande i vårt förbund, något som hjälpt mig mycket genom åren. Vill du får du gärna höra av dig för att prata. Jag är en av våra kontaktpersoner och du kan nå mig via vår hemsida http://www.alopeci.se. Kan vara skönt att vi bor nära varandra tänker jag. Cecilia Flygare heter jag. Gå in under Kontakt/Råd och stöd så hittar du mig.
      Hälsningar Cecilia och en styrkekram till dig!

  6. Hej, jag är 49 år och bor i Halmstad. Jag började att tappa hår i nacken för ungefär
    fem år sedan. Då var det ungefär som en femkrona. Sedan hände inget på flera år
    och jag tänkte inte så mycket på det. Men för ett år sedan blev det mer och nu har
    jag tappat ungefär tio centimeter upp i nacken och fem centimeter ovanför öronen.
    Jag har långt hår så det syns inte om det långa hänger över men är man ute och
    det blåser så syns det ju. Det blir lite värre varje dag nu, går fort.
    Finns det någon annan i Halmstad eller i närheten som har alopecia?
    Skulle behöva prata med någon som förstår….

    • Hej
      Va tråkigt för dig vet precis hur de känns. Jag har också erfarenhet av att tappa håret och vet hur dåligt man mår och behovet att prata med någon annan som förstår. Jag har alopecia universalis har varit hårlös i drygt fyra år nu men hoppet finns fortfarande kvar men det är väl det sista som lämnar en. Mitt började med att jag var hos frissan och hon såg att det började krypa upp i nacken och hade tunnats, sedan gick det på några månader innan jag var helt skallig. Jag är 44 år och hade gärna velat ha kontakt för utbytte av erfarenheter. Jag bor i Hässleholm.
      Hälsningar Ulrika Lindstöm

      Ulrika Lindström
  7. Hej,
    Jag har aldrig riktigt varit den som tycker synd om mig själv, har svårt för sånt.
    Men har drabbats av stora håravfall på skägget, dom är lika stora som undersidan av en coca cola burk.

    Har vart hos doktorn och tagit blodprover, har inte kommit till hudspeciallist än….

    vad ska jag ta mig till? vad gör jag ? hur gör jag?

    ber MYCKET sällan folk om hjälp, nu gör jag det offentligt.

    / Adis

  8. Jag har nu startat upp en sluten stödgrupp på Facebook ”Stödgrupp för oss med alopecia” som ni som vill kan ansöka om att få gå med i. Eftersom den är sluten kommer inte era kommentarer synas för era övriga vänner på FB. I gruppen kan du lätt följa andras tankar och erfarenheter, finna stöd och tröst i varandra.
    Välkomna!

  9. Tjenare, är 16 bor i Stockholm å tappa allt hår för typ ett år sen. Vi är nog alla överens om att alopecia är skit jobbigt, men jag har haft turen att ha väldigt schyssta kompisar runt mig. Började gymnasiet för en vecka sen. Jag tror ändå att forskarna börjar närma sig att lösa denhär skiten. Håll ut! Adda mig på snap eller kik: Alexbror1

  10. Hår…
    Vad är hår…
    I muslimernas värld är det sexigt…
    I vår värld är det ingenting….konstigt… alla har det… och det är normalt.
    I mina ögon långt vackert hår.. som doftar ljuvligt…
    När jag började tappa det… gick min värld under….
    På något sett håller jag garden uppe men jag är JÄTTELEDSEN… verkligen jätteledsen…
    Det är en stor sorg för mig att förlora mitt hår.
    Jag har jättefina peruker och alla som får veta att det är just peruk blir sååå förvånade och tycker inte att det syns.
    Men jag…
    Inne i mitt hjärta gråter jag…
    Mitt vackra långa hår är borta…
    Jag orkar inte påverka min omgivning av min sorg så jag gråter ensam…
    Alla drabba av att Mamma fått alopecia…..
    Kram till alla er starka….
    Elin

  11. Hej
    Undrar om någon kan hjälpa mig, använder lösögonfransar men har så svårt att få dem att sitta. Så fort jag blir varm lossnar dem detta är ett stort problem för mig eftersom jag tränar mycket. Använder eyelash lim, har någon nåt bra tips som funkar för er? Har läst att en del använder toupe lim men kan det inte skada ögonen i med man använder det varje dag?
    Hälsningar Ulrika

    • Jag använder eyllure och det medföljande limmet. Jag kör med dom lättaste/tunnaste för vardagsutseende, eftersom dom inte är tunga behövs inte så mycket för att dom ska fästa. Jag tycker dom sitter bra även vid svettning, men det gäller att inte vänta för länge med att fästa dom, limmet får inte ha börjat ändra färg, då lossnar dom lättare. Har du provat använda nån primer? Finns kräm man har på innan för att sminket ska sitta bättre, det kanske hjälper?

  12. Hej
    Jag följer ständigt utvecklingen av studier varför man får alopecia och varför vissa barn utvecklar från areata till universalis – min fråga till er har någon hittat botemedel till universalis man pratar bara om areata.
    Jag skulle också vilja bli medlem så att min tonåriga son kan kanske träffa andra ungdomar som lider av denna konstiga sjukdom.
    Tack för råd och hjälp
    En mamma till en tonårspojke med alopecia universalis …

    • Hej Geraldine
      Det låter bra att du vill bli medlem. Det är ett bra sätt att knyta kontakter och lära känna personer med liknande problem. Det är skönt att känna att man inte är ensam. Du kan gå in på vår hemsida och anmäla dig direkt som medlem. Har du frågor om medlemsskap är du välkommen att höra av dig, följ bara instruktionerna på sidan så bör du hitta vart du ska vända dig. Hoppas vi ses eller hörs!
      Vänliga hälsningar Cecilia Flygare, Alopeciförbundet. (Själv har jag Areata sedan 20 år tillbaka)

  13. Hej!
    Jag vill inte längre ha peruk på jobbet.Jag jobbar i Region Skåne Malmö. Kvinnor som av religiösa själ bär sjal måste bära vita sjalar.Deras sjalar täcker huvud,nacke och axlar.,vilket jag inte tänkt mig.Vad gäller för oss med alopecia som inte vill bära sjal på deras vis utan bara om huvudet, måste den vara vit? måste den tillhandahållas av arbetsgivaren?
    Någon som vet? eller har erfarenhet hur det varit inom andra landsting i Sverige.
    mvh Maria

  14. Hej!

    Jag är 22 år gammal och började tappa håret när jag var kring 12-13 år då var det bara små kala fläckar på huvudet, sen blev de större och större. Så småningom rakade jag av det mesta av det när jag var 14. Sen blev det så jag var mest kal och hade några fläckar med hår. Började använda peruk när jag var 14 men då använde jag bara då och då vid speciellare tillfällen. Från att jag var 15 har jag använt peruk dagligen, alltså 7 år. Jag är helt kal på huvudet nu, liiiite fjun bara. Sen 1-2 år sen har jag börja tappa kroppsbehåringen också, har kala fläckar här och där. Nu för nån månad sen tappade jag ena ögonbrynet. Jag har alltid varit tunnhårig, även innan det här slog ut.

    Jag är inte öppen med min sjukdom. Min familj, några få vänner och ett ex vet om det. Jag har inte talat om för min nuvarande partner och vet inte hur jag ska göra det, skäms så! Någon som har tips? Jag vet att han såklart inte skulle tycka sämre om mig för det. Men är svårt ändå. Jag sover med peruken också, förut sov jag inte med den när jag sov själv. Men nu sover jag med den 9/10 gånger även när jag sover själv. Det sliter väldigt mycket på peruken samt dåligt för min hud. Men börjar drömma mardrömmar och får störd sömn utan den. Jag tycker det är jobbigt att se mig i spegeln utan peruken. Den är en del av min identitet. De gånger folk sagt saker som att det ser ut som att jag har peruk (om jag haft sämre kvalitet typ syntet, nu har jag bara äkta) tvärnekar jag.

    Jag önskar att jag kunde vara öppen med min sjukdom och att jag har peruk, att det inte var någon hemlighet och att jag inte behöver skämmas längre. Men jag har ljugit så många år så svårt att helt plötsligt berätta för folk hur det ligger till. Jag är annars nöjd med mitt utseende och vet att jag ser bra ut, alltid varit populär bland killar. Tänker om folk vet att jag har peruk kommer jag inte ses som lika attraktiv längre, vilket ju inte borde spela någon roll alls! Skit i vad andra tycker liksom. Önska jag kunde sova utan peruk och att jag kan visa mig utan den för min partner.

    Någon som har tips eller stöd till mig? 🙁

    • Hej!
      Läs bl.a bloggen Hairlessbutflawless, hon har i den under rubriken Frågestund delat med sig av sina tankar kring liknande frågor som du har.
      Det finns flera bloggar av tjejer/unga kvinnor , som skriver både om det som kan vara svårt, men framförallt är de starka, trygga tjejer. Jag själv får både styrka o hopp av att läsa dem.
      Att tillslut, trots allt det tunga , våga vara ärlig om sin sjukdom inför sig själv o andra, tror jag i sig ger lugn och styrka.
      Lycka till!

      • Hej Eva och C.

        Tack Eva för att du tipsade om min blogg och jag hoppas att du C har kunnat läsa en del där om hur jag har haft det. Jag har verkligen bråttats med samma problem som du så du får gärna gå in och läsa och maila mig om du vill att jag ska berätta mer eller så. Det tar tid att acceptera sjukdomen fullt ut men det är så skönt när man äntligen nåt dig. Hoppas jag kan inspirera dig på något sätt!

        Kram Karin

  15. Mycket viktigt läsning angående autoimmuna sjukdomar!

    http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/gluten-okar-risken-for-diabetes-typ-1

    Vitt bröd, välling och gröt kan vara förklaringen till varför så många svenskar drabbas av både diabetes typ 1 och glutenintolerans. Det visar ny forskning.

    Svenska barn drabbas oftare av dubbeldiagnosen diabetes typ 1 och glutenintolerans än i andra länder. Var tionde barn med diabetes typ 1 upptäcker senare i livet att de också är glutenintoleranta. Länge har man trott att det har genetiska förklaringar, men den nya forskningen visar att vår glutenrika kost förvärrar problemen.

    För mycket gluten i kosten hos barn under ett år misstänks inte bara öka risken för att drabbas av glutenintolerans utan också sjukdomar som diabetes typ 1, inflammatoriska tarmsjukdomar, astma och reumatism. De är alla så kallade autoimmuna sjukdomar.

    Mycket välling och gröt
    Barnläkaren Emma Aldercreutz har jämfört danska och svenska barn och har kunnat visa att svenska barn har högre antikroppsnivåer mot gluten än de danska, något som tyder på att kosten spelar roll.

    – Jag tror att det beror på att vi äter mycket mer vete i Sverige, framför allt i form av välling och gröt till våra småbarn och dessutom äter vi mycket mer vitt bröd som äldre, än vad man gör i Danmark. Mycket tyder på att kosten har stor betydelse för att utveckla diabetes typ 1 och andra autoimmuna sjukdomar, säger barnläkaren Emma Adlercreutz som i veckan presenterar en doktorsavhandling om gluten och typ 1 diabetes vid Lunds Universitet.

    En annan stor skillnad är hur vi föder upp våra spädbarn. I Sverige är gluteninnehållet i kosten mycket högt för barn under ett år, jämfört med andra länder. Inget annat land ger sina barn så mycket välling och gröt som svenskarna gör.

    Inbördeskrig i kroppen
    De senaste 20 åren har det skett en explosiv ökning av autoimmuna sjukdomar över hela världen. Det är sjukdomar där immunförsvaret blir överaktivt och börjar attackera sin egen kropp. Vid glutenintolerans slår antikroppar mot tarmens cellväggar, vid diabetes är det bukspottskörtelns betaceller som slås ut och tappar därför förmågan att bilda insulin. Andra stora sjukdomar som orsakas av kroppens eget inbördeskrig är kroniska inflammationer i tarmen, astma och reumatiska sjukdomar.

    Glutenfria möss
    Så vad är det i gluten som riskerar göra oss sjuka? Många forskare misstänker att gluten har förmågan att aktivera immunförsvaret som i sin tur sätter i gång de autoimmuna sjukdomarna, och då speciellt diabetes typ 1. Danska forskare har gjort djurförsök med möss som är framavlade för att utveckla diabetes typ 1. När mössen fick glutenfri kost sjönk andelen möss som utvecklade sjukdomen kraftigt.

    Emma Adlercreutz har gått vidare med experimenten för att undersöka vad som skiljer de möss som fick glutenkost från de glutenfria. Hon fann att en speciellt slags vit blodkropp påverkades hos de möss som fick mat med gluten i. Man vet sedan tidigare att förändringar hos just den vita blodkroppen gör att den dödar främmande organismer i kroppen och att den deltar i kroppens cancerförsvar. Men den har också visat sig vara aktiv när kroppen utvecklar autoimmuna sjukdomar. Så det verkar som om glutenfri kost gör att mössen inte utvecklar diabetes typ 1 i lika hög grad som möss som får vanlig kost.

    Trend-diet
    Det är många som idag avstår från att äta gluten fastän de inte alls har diagnosen glutenintolerans. Många tycker sig må bättre, och det finns de som påstår att gluten rent av är ett gift som leder till inflammationer i kroppen.

    Ger din forskning stöd till den glutenfria trend som många anammar nu?

    – Det finns forskning som har visat att det finns en typ av glutenkänslighet som inte är vanlig glutenintolerans. Personer med magbesvär upplever ofta att de blir bättre på glutenfri kost, säger Emma Adlercreutz.

    Hon betonar att det är viktigt att inte på egen hand utesluta gluten ur kosten om man misstänker glutenintolerans, utan först kontakta läkare som med ett enkelt blodprov kan se om man är glutenintolerant. Om man ställer om dieten på egen hand kan det vara svårare att senare ställa diagnos.

    – Men vad gäller risken för att utveckla autoimmuna sjukdomar, som typ 1 diabetes, är den viktigaste kostfaktorn nog vad barn äter när de är under ett år, då tarmen och immunförsvaret ännu inte är färdigutvecklat.

    Risk vara född på sommaren
    Men det finns också fler misstänkta miljöfaktorer än kosten som tros orsaka autoimmuna sjukdomar. Emma Adlercreutz har också gjort en genomgång av det medicinska födelseregistret som innefattar alla barn födda i Sverige mellan 1987 och 1993, sammanlagt 768 395 personer. Hon fann att risken att utveckla dubbeldiagnosen diabetes typ 1 och glutenintolerans var större hos barn som var födda med kejsarsnitt, födda på sommaren, var kvinna och född av en svenskfödd mamma.

    Nu återstår att förklara vad det är som gör att de här faktorerna ökar risken för sjukdomarna. Man vet i dag att barn som föds med kejsarsnitt får ett annan slags tarmflora än de som föds vaginalt. Vilket kan vara en förklaring till att kejsarsnitt är en riskfaktor.

    Barn som föds på sommaren är ett halvt år gamla på vintern när virus och influensasäsongen kommer. Forskare har sett ett samband mellan virusinfektioner och utvecklande av autoimmuna sjukdomar och människor är som mest känsliga när de är under ett år.

    – Vi vet att det finns ett samband mellan vad som händer i tarmen och i resten av kroppen. Tarmfloran spelar mycket stor roll både vid utvecklandet av ett normalt immunförsvar och för risken att utveckla autoimmuna sjukdomar, säger Emma Adlercreutz.

    • Hej!!
      Här rasslar det fram studier. Tack Karolina! Det här var väl en utmärkt sammanställning. Ralf Paus (mfl) upptäckter om immunprivilegiet och Amos Gilhars (mfl) musmodell med möss som har mänskligt hudimplantat har lett vidare till nya trådar att nysta i. CD 4 och
      CD 8-Tceller är de celler som är involverade vid immunprivilegiets raserande, alternativt enbart CD8 ibland. Det är inte helt klart att genetisk känslighet är nödvändig för att immunprivilegiet kan bli utsatt för attacker som det inte förmår att hantera. Det nämner man här och det har jag sett tidigare. Generna kan dock troligen vara involverade för vissa personer och Angela Christiano mfl sammanställer vilka gener som är vanliga i samband med AA. Triggers som kan vara ansvariga för att T-cellerna attackerar omnämns i stort sett inte, annat än infektioner tror jag att jag läste på ett ställe. Det verkar vara ffa själva mekanismen rent cellulärt när väl sjukdomen brutit ut som man prioriterar för att så snart som möjligt kunna skaka fram läkemedel som fungerar på långt sikt. Förhoppningsvis utan större biverkningar.
      Det är vi ju förstås tacksamma för!
      //Berit

  16. Hej,
    Jag fick Universalis när jag var gravid. Tappade allt på 3 veckor! Någon som har varit med om något liknande? Finns det några träffar eller liknande i GBGs-området? Hade varit välbehövligt att träffa folk som förstår vad man går igenom.
    Mvh Mia

    • Hej Mia,
      Första gången jag hör någon i min situation . Jag drabbades också av alopecia när jag var gravid och efter några veckor var allt mitt hår borta. Jag bodde i Gbg när jag var gravid men flyttade. Vad synd! Tyvärr är jag helt hårlös idag ca 4 1/2 år efter.
      Maja

      • Hej Maja!
        Tack för ditt svar, jag har inte heller hittat någon i min situation, än. Jag har iofs bara haft det i 6 mån. Jag fick en klump i magen när jag läste ditt svar, blir så ledsen för din skull och rädd för min egen skull också. Jag är fortfarande i total förnekelse och hoppas att allt kommer bli bra. När ger man upp hoppet liksom… Synd att du inte bor kvar i gbg!
        Hälsningar Mia

        • Hej Mia,
          Ledsen att jag inte svarat. Har inte varit inne igen förrän nu idag. Jag förstår precis hur du tänker när mitt svar gör dej rädd. Jag har svårt att uttrycka helt hur jag känner. Har inte accepterar detta på något sätt men på ngt sätt lärt mej leva med det. Tror att jag ändrats som person och blivit lite mer osäker, rädd och ledsen där inne. Jag känner att jag mår bäst att inte prata om detta med omgivningen. Min familj vet om och så men jag skäms lite tror jag och vill inte att ngn ska tycka synd om mej. Vill liksom inte bli påmind. Men nånstans vill jag skriks rakt ut ibland. Och tycker ibland ändå att de kan visa mer förståelse. För någonstans måste de förstå att detta påverkar mitt humör, sinnesstämning etc…
          Jag hoppas nu på att man snart ska utveckla läkemedel utan stora biverkningar
          Maja

          • Hej Maja!
            Ingen fara, jag kollar inte heller så ofta här. Jag känner verkligen igen mig i allt du skriver!! Vi får hoppas på mediciner inom en snar framtid. Jag träffade en forskare för några veckor sedan, hon ”lovade” att det kommer! Vi får väl se :(( Stor kram till dig, jag vet precis hur dåligt man mår!!

  17. Hej!
    Jag har haft alopecia areata sen 2012 då min son föddes, då var det mkt stress kring många olika saker. Kanske bidrog stress till att det bröt ut, eller så är det en tillfällighet? Hur som, ca 10 mån sen tappade jag allt. Jag har några få ögonfransar kvar och hår i armhålorna(jo då, tack så mycket..) Nu är jag gravid igen, v30, och har känt att jag har fått bebisstubb i nacken. Det är nästan genomskinligt, jag var väldigt mörk förut, o väldigt glest. Är det någon som känner igen det? Återväxt, graviditet eller bara fjuss fjun som aldrig kommer bli riktigt hår? Vill ju hoppas, men har blivit besviken tidigare när jag trott att det var på väg tillbaka. Har även varit glutenfri sen oktober, har hört att det kan hjälpa men inte sett några riktiga resultat av det?

    Jag skulle gärna komma i kontakt med någon att ventilera lite med, lite mer än i ett forum. Känns som att ingen utomstående kan förstå vad som försiggår i huvet på oss hårlösa. Har sökt efter hjälp typ kurator el dyl men verkar svårfunnet i Dalarna. Så vill du skriva en rad, skicka gärna till .
    Blev lite långt, men finns ju många saker att fundera på 🙂

    • Hej! Jag är mamma till en dotter som haft två skov av areata. Båda skoven har kommit i samband med svårhanterade/stressiga perioder . Jag är absolut inte expert på detta, men som barnmorska vet jag att immunförsvaret försvagas något under graviditeten, för att kroppen inte ska stöta bort barnet, så visst skulle det kunna göra att immunförsvaret släpper taget om hårsäckarna, på lång eller kort sikt. Glutenfritt har ju flera positiva erfarenheter av, men det finns vad jag förstår inga studier som styrker detta. Om du inte äter D-vitamin så kan det vara klokt, många gravida har brist och d-vitamin har en del i att reglera immunförsvret. Önskar dig stort lycka till med din nya familj!/Karolina

      Karolina Nilsson
    • Hej Hanna,
      Som jag skrev ovan tappade jag allt hår när jag var gravid. Jag upplevde enorm psykisk stress åren innan.
      Mvh
      Maja

      • När navelsträngen slutat pulsera klipps den och därefter slängs sträng och moderkaka när denna också kommit ut, så överblivet blod i strängen kan väl inte vara oetiskt. För inte så länge sedan såldes moderkakor från sjukhus till kosmetikbranchen och detta vore väl betydligt bättre!!! /Karolina

        Karolina nilsson