Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Karro Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Hej !
    Jag är 20 år och har varit helt utan hår och ögonbryn ett år nu. Använder alltid peruk när jag jobbar får jag inte vill att folk ska tänka att jag är sjuk. Jag skäms lite när jag går utan peruk men känner mig tillgjord och obekväm med peruk. Vet inte riktigt hur jag ska göra för att förlika mig med att vara skallig.. Någon som känner igen sig ?

    Ha det fint
    / Alice

    Alice Akhlaghi
    • Hej, jag är 59 och känner på samma sätt, har varit helt utan hår i ca 8 månader nu. Jag mår bäst när jag inte har peruken på mig så privat har jag en hatt eller hätta när jag är utomhus.
      Lycka till.

    • Jag är kille, men känner ändå igen mig. Det är en enorm förändring.. Hör av dig om du vill snacka lite!

  2. Hej.
    Jag tappade 50% av håret 2010, jämt fördelat
    2013 tappade jag 80% av håret och ögon bryn.
    Nu har jag tappat alla ögonbryn och naglarna har blivit platta och gropiga.
    Kan det vara alopesia? Med vänlig hälsning, anna

  3. Undrar lite över det här med de olika stadierna… Jag tappade allt hår och fick diagnosen universalis. Nu tappar jag det igen och jag befarar ju universalis även denna gång. Men kan det vara så att man kan få areata efter universalis? Eller har man väl fått universalis och får tillbaka håret och tappar igen så är det per automatik universalis igen?
    Areata, kan det te sig över hela kroppen? Dvs fläckvis på ben, ögonfransar, huvudhår och armhålor tex?

    Borde det förresten inte vara bättre om föreningen skapade ett forum ist för att använda gästboken som forum? Tänk vad smidigt det hade varit…

    Någon annan än mig
    • Hej!

      Jag håller med dig. Forum med olika trådar hade varit bra.
      Om det kunde ordnas stödgrupper på lite olika håll i landet vore också bra, tycker jag. Jag bor i Malmö och skulle absolut kunna tänka mig ingå i en stödgrupp. Någon mer?

      Malin

    • Hej,
      Jag har också universalis, hur lång tid tog det för dig att få tillbaka håret? Jag trodde det var omöjligt nästan. Jag röstar också på ett forum!
      Mvh Mia

  4. Hej,

    Jag är 27 år och har haft alopecia Areata i snart 5 år. Under det senaste året har jag tappat nästan allt hår och för 3 månader sen köpte jag min första peruk och rakade av det sista håret jag hade kvar. Håret på armar och ben börjar falla av och ögonfransarna tunnas ur. Går hos kurator men känner som flera nedan här att man saknar den där förståelsen och jag saknar framförallt erfarenhetsutbytet med andra som går/gått igenom samma sak.
    Jag bor i Uppsalatrakten, vet ni om det ordnas några träffar eller liknande för personer med Alopecia?

    Ni som har tappar ögonfransar, går det att sätta lösfransar när man inte har några egna? Jag tänker på den tekniken där fransarna sitter i 3-4 veckor. Ögonbrynen kan ju tatueras.

    Tacksam för svar 🙂

    • Hej!
      Jag har frågat runt men när man inte har någon frans att sätta på så finns det inget sätt. Jag använder lösögonfransar varje dag. Ironiskt nog frågade folk ofta förrut om jag hade lösögonfransar för de var så oförskämt långa så jag kan inte förmå mig att gå utan. Känns inte som jag. Det finns dyrare varianter som man kan sova med. Har dock inte provat 😉
      Med vänlig hälsning, Charlotta

    • Jag tycker att du skall prata med någon som har gott igenom samma sak. Du får gärna ta kontakt med mig. Jag är kontaktman Vivi. Maila mig först sen kan vi ta telefonkontakt.

  5. Hej!
    Jag är en skånsk 31 årig 3-barnsmamma som har gått från areata till universalis på ett års tid. Det började efter jag fött min yngsta i maj 2014…
    Undrar om det finns någon som varit med om att tappa allt hår som vill prata? Jag har försökt få kurator hjälp vid hudkliniken med blir bara runtskickad. Sjukt trist att vården inte tar det på större allvar.

    Hoppas vi hörs! 🙂
    Jennifer

  6. Hej alla kämpare!
    I början av 2014 började jag förlora mitt hår fläckvis. Det började som en femkrona i bakhuvudet, sedan blev det värre o värre. Sedan valde jag att raka bort allt hår på huvudet, och efter det blev det bättre för min del. Allt började komma tillbaka av sig självt, utan behandlingar och så vidare. Nu lite över ett år senare, är 85% utav mitt hår tillbaka, men det känns som det har stannat upp lite, och det rör sig säkert i mitt huvud, jag vet inte, men det känns som det kommer att falla av igen. Jag vet, att jag ska inte tänka så negativt och så vidare. Men jag kan inte rå för att jag känner ångest över att faller det av igen, vet jag inte om jag klarar av det en gång till. Jag fyller 22 i år, och jag kände att när det föll av första gången, så tappade jag hela min identitet, hela mig själv, och det kändes som att ingen i min omgivning förstod känslan riktigt.
    Ni flesta kanske känner igen Er, och vissa inte. Men känner bara att jag behöver prata med någon som har varit eller är i samma situation. För faller håret igen, kommer jag inte klara det själv denna gången.

    För er som orkar med, kontakta mig på telefon; 0705190010, jag heter Malin.

    Till alla, en stor kram, och jag hoppas verkligen på att ni har det bra.
    Kram! 🙂

  7. Hallå!

    Jag är en sjuttonårig tjej bosatt i Umeå som levt med Alopecia Areata sedan barnsben. Det har stundtals varit en extremt jobbig sjukdom att leva med, särskilt under de tidiga tonåren då jag, precis som alla andra, kämpade med att försöka skapa en egen identitet. Vem är jag utan hår på huvudet, armarna eller i ansiktet? Hur ska man hantera omgivningens reaktioner? Nu har jag blivit lite äldre och kommit en bit längre på vägen. Såklart känns det ibland hopplöst och väldigt orättvist, men jag känner mig närmare en acceptans var gäller sjukdomen.

    Under årens gång har jag sökt mentalt stöd lite sporadiskt och träffat diverse kuratorer, men aldrig fått ut särskilt mycket av det eftersom det saknats en förståelse. Jag har saknat människor i min omgivning som befunnit sig i samma sits, människor jag kunnat identifiera mig med. Men nu har jag äntligen fått en ordentlig anledning till att leta! Det är nämligen så att min frisör på Norrlands Universitetssjukhus under många år arrangerat träffar för alopecipatienter i sin salong. Dessa träffar har däremot bara lockat kvinnor i övre medelåldern, så därför är hon nu intresserad av att starta en grupp bestående av en yngre målgrupp.

    Ingen ska behöva gå igenom denna sjukdomsprocess ensam. Jag tror att en grupp likt denna skulle kunna bli ett enormt stöd för de inblandade- oavsett hur lång erfarenhet man har av sjukdomen. Finns det någon här som är bosatt i Umeå eller närområdet som skulle vara intresserad? Eller känner ni till någon?

    Tacksam för svar!
    /Johanna

    • Hej!
      Jag skulle gärna vilja vara med, men jag är 46 år.
      Jag bor i Timrå som inte är så långt bort, känner också att det inte finns nån i min närhet som förstår detta med AA, fläckarna får jag varje vinter, tredje året nu.
      //HH

      Hannele Hietaniemi
  8. Jag skulle behöva höra hur det varit för er. Jag tappade allt mitt hår i början på 2014, rubb och stubb, all over. Håret började nu växa tillbaka i början av 2015 och hade blivit en liten kalufs igen och ögonfransarna har fått vara orörda några månader. Nu, nu trillar allt av igen. Bara sådär. Hoppades i min enfald att det bara skulle trilla av fläckvis denna gången men på bara några dagar har jag knappt inget hår på huvudet igen, även fransar och bryn börjar tunnas ut. Vågar jag hoppas att ögonfransarna kan stanna denna gång? Eller är det så att har man en gång tappat allt så faller allt nästa gång också? Jag vet att jag inte ska hoppas på att det växer tillbaka igen men kan det finnas en chans även till det?
    Ni som tappat allt, hur lång tid har det tagit för er innan ögonfransarna växt ut igen?

    Såå tacksam för svar!

    någon annan än mig
    • Hej jag har oxå tappat allt inklusive näshåret och ansiktshåret det blev väldigt naket. Och framförallt kallt. Och en mycket konstig känsla i huden. håret på armarna kom tillbaka först sen näsa och ansikte. Brynen några strån ögonfransarna ca 2 år men inte samma kvalite mycket tunnare. Huvudet händer det inte så mycket med så livet få gå vidare med peruk.
      Som tur är så kan man tatuera sina bryn så man ser lite normalare och piggare ut.

  9. I en stamcellstudie publicerad i april 2015 som Karolina (stämmer det?) la in nedan och bad om hjälp med att läsa, deltog nio försökspersoner med varierande AA-utbredning. Jag översätter och sammanfattar här denna studie lite kort.
    Immunprivilegiet raseras av i huvudsak CD8+NKG2D+ T-celler. CB-SC-celler, som ni kan läsa om nedan, kan minska tillväxten av dessa celler. Friska donatorer var inblandade för att isolera CB-SC-celler.
    Deltagarna i studien fick behandling med ”Stem cell educator therapy”, dvs att ”utbilda” stamcellerna. Deltagarnas blod cirkulerade i ett stängt system som separerade vissa celler, CB-SC behandlade mononukleära celler, från blodet som fick interagera med flerfaldigt potenta stamceller och blev sedan ivägsända via en ven i deltagarens hand tillbaka in i blodbanan. Hela proceduren tog 8-9 timmar. Det som kunde kännas var att det stack/kliade/sved lite under behandlingen. Sedan fick de vara kvar en dag på sjukhuset för att hålla koll på blodet, att inga komplikationer tillstötte. Alla tålde behandlingen bra. De fick göra återbesök 7 ggr under sammanlagt 112 veckor. Inga större biverkningar kunde påvisas under behandling och upp till 2 år efteråt (Författarna föreslår att personer med utbredd AA kan få uppföljande behandlingar för att säkerställa återväxt). Deltagarna var i medeltal 20 år gamla och hade i medeltal haft AA i 5 år, med medelstor utbredning till extensiv AA. Cytokinproduktionen i blodet hos AA-deltagarna steg efter behandling. Tillväxtfaktor TGF- beta 1 i den övre delen av hårsäckarna åstadkom återställande av det immunprivilegium som raserats vid utbrottet av AA. TGF-beta1 skyddar hårsäckarna mot förnyad destruktion av immunprivilegiet och spelar därmed en väldigt viktig roll för hårtillväxten. Keratinocyter återställdes med hjälp av stamcellsterapin och är de celler som i huvudsak producerar TGF-beta1 och som sagt i dessa fall återställde immuntoleransen i immunprivilegiet. Åtta av nio deltagare fick hårtillväxt av varierande grad som kvarstod efter en behandling.

    Om den enda biverkning som uppstår är kliande/svidande av ngt slag (tingling) under behandlingen så låter det ju lovande! Det är dock bara nio deltagare, så det hela måste förstås undersökas vidare i flera led.

    Med vänlig hälsning Berit

      • Med nöje! Tack själv för att du hittade den här studien. Väldigt intressant tycker jag. Jag vet att senast jag tittade på Ralf Paus forskning så skrev han att han var inriktad på keratinocyter och hur de kan återställas efter destruktion av immunprivilegiet. De ska bli spännande att se om han är involverad i Follicums forskning och om deras studier har något samband med det här. Vi får väl se till hösten. om inte annat
        //Berit

    • Hej ! Tack för din sammanställning Berit. Jag undrar var de här försöken gjordes. Vet du om det pågår nån liknande forskning/ försök i Sverige. Har läst lite om Follicum som verkar lovande för framtiden, vad tror du ? Mvh Maria

      Maria Bäckman
      • Hej Maria.
        Studien som jag sammanfattade är gjord i Kina. Jag vet inte vad som pågår i Europa, om något liknande är på gång. Vad det gäller Follicum så har jag inte sett deras tidigare studier som ligger som bas för de humanstudier de ska påbörja i höst, så jag kan inte yttra mig om vad det handlar om mer konkret.. Men om någon hittar någon studie så kan jag gärna läsa och sätta mig in i vad det egentligen rör sig om. Har inte möjlighet att själv lägga tid på att söka studier av den typen just nu.
        Hälsningar Berit

  10. Hej
    Är det någon som vet nåt om Jakavi, läste längre ned att en person hade fått tag i läkemedlet, som enligt honom fungerat mot alopecia. Själv har jag fläckvist håravfall, kommer varje vinter och får återväxt efter ca fyra mån. Skulle som alla andra vilja få tag i nåt som funkar mot håravfallet, deprimerande att det inte finns nåt bot.
    //HH

    Hannele Hietaniemi
    • Jakavi finns registrerat i Sverige, men inte med alopecia som indikation. Läkare kan skriva ut läkemedel på annan indikation, men då ska man lyckas hitta någon väldigt insatt. Har inte förstått om det finns några läkare i Sverige som är specialiserade på alopecia.
      /Karolina

      Karolina Nilsson
  11. Hej, finns det någon som kan svara på hur länge en peruk håller? Jag har haft min i ca fem månader och tycker inte den känns så bra längre.

    Carmen Lundberg
  12. En spännande studie om stamcellsbehandling vid alopecia. Har inte själv hunnit läsa den. Kanske någon annan hinner och mäktar med att läsa? http://www.biomedcentral.com/1741-7015/13/87

    Följer också den spännande utvecklingen kring JAK-hämmare. På alopeciaworld.com är det många försökspersoner som privat redovisar sina resultat av läkemedlena, som här tex: http://www.alopeciaworld.com/forum/topics/xeljanz-tofacitnib-citrate-my-experience-on-the-trial

    Trevlig kväll och hurra för att forskningen går framåt!
    /Karolina

    Karolina Nilsson
    • Som jag förstått det hela så verkar det finnas olika bot mot alopecia, jakavi och nån sorts stamcellbehandling som man kan läsa om här i gästboken. Frågan är ju när ett godkänt läkemedel kommer ut här i Sverige, hoppas det kommer snart.

      Hannele Hietaniemi
        • Det har jag också läst om, men det är väl en dyr behandling och som vanligt så utför ju inte sjukhusen denna behandling, inte mot alopecia iaf.//HH

          Hannele Hietaniemi
  13. Hej!
    Någon som har erfarenhet av att tatuera eyeliner då man tappat alla sina fransar. Hur mycket lurar det ögat, är det värt smärtan 😉
    Med vänlig hälsning, Charlotta

    • Ja det är värt smärtan. Det gör jätte mycket för utseendet,
      Har oxå varit av med alt hår.
      Skall fylla i mina bryn snart med Taffy metoden.
      Lycka till du ångra dig inte.

  14. Hej!
    Vi har en 11-årig son som fick Alopecia Areata i nov 2014.
    Vi bor i Åkersberga och söker jämnåriga i Stockholms området.
    Vår son har jättesvårt att acceptera sitt håravfall och blir bara jättearg när vi pratar med honom om detta.
    Någon mer i liknande situation?
    Vi letar också efter ett bra alternativ till keps att ha på sommaren, sonen spelar fotboll och vi har anmält honom till fotbollsläger, då vi vet att han gillar att spela fotboll. Men just nu blir han bara jättearg på oss att vi anmält honom trots att Haninge vill just nu.
    Vi känner att han säger nej till Allt han älskar att göra pga håravfallet.
    Tack från mig, Pernilla

    Pernilla Bengtsson
  15. Hej!

    Har sedan ett par år tillbaka tappat allt hår och tagit en massa olika prover och som vanligt är man kärnfrisk. Har sedan dess provat med olika vitaminer mm utan någon skillnad. Läste en artikel på en amerikansk sajt att kvicksilver kan göra att man tappar håret och oftast har man som jag när man är runt 40 år amalgamfyllningar i tänderna som innehåller just kvicksilver. Normalt sett så frigörs inte mycket kvicksilver från lagningarna men min fru har påpekat att jag tuggar/gnisslar tänderna på nätterna och då just där fyllningarna sitter.

    Började använda en bettskena för att tanten skulle få sova bättre och efter en månad så började det växa lite fjun här och var på kroppen och jag tänkte wow nu kommer det tillbaka igen. Efter ca tre månader så hade jag fullt synliga ögonfransar och skägget började visa sig och jag kände mig riktigt glad. Detta var innan jag tänkte på mina amalgamfyllningar. Efter fyra månader så pajjade bettskenan och jag skaffade ingen ny och strax efteråt började jag tappa det hår jag fått tillbaka. Funderade på vad jag gjort under tiden när det kom tillbaka och den enda och kom på var just bettskenan. Så nu har jag skaffat en ny och haft den i ca två veckor och nu börjar lite fjun visa sig igen.

    Svårt att säga om det beror på amalgamfyllningarna eller inte men jag tycker att det är ganska intressant spår. Fungerar det nu så ska jag gå till tandläkaren och ta bort dem för gott. Kostar en del men det är det värt för kvicksilver är ett av de värsta gifterna man kan ha i kroppen. Ha det gött där ute/Anders

  16. Hej!

    Jag vill nämna min facebooksida som heter Alopecia Sverige, som jag försöker hålla så uppdaterad som möjligt. Jag tänker att ju mer trafik vi får till sidan och ju fler som gillar, desto fler kan vi hjälpa tillsammans, i form av råd, dela erfarenheter osv.

    Varmt välkomna att kika in där!

    (jag har tills rätt nyligen trott att jag är superensam om detta.. så är ju inte fallet)

    • Hej Natasja, roligt att du gjort en sida om alopeci. Hoppas du får många som tittar in och att du får nya kontakter! Som representant från Alopeciförbundet Sverige vill jag bara förtydliga för övriga som läser i Gästboken, att denna Facebook-sida ”Alopecia Sverige”, inte är Alopeciförbundets officiella Facebook-sida och därför inte heller en sida som vi, Förbundet, står bakom. Namnet kan nog lätt förväxlas med Förbundets egen FB-sida -Alopeciförbundet Sverige. Dit är alla välkomna. Också :). https://www.facebook.com/alopeci
      Hälsningar Cecilia Flygare
      Alopeciförbundet

  17. Hej!
    Ni som har barn med alopeci har ni fått vårdbidrag för merkostnader beviljat?
    Har precis sökt till min 4-åriga dotter då hennes peruker kostar ca 13-14 000/st och hon behöver minst 3 st pga låga ålder och slitage.

    Mvh Jennie

    • Hej!
      Jag har en flicka på tolv år som för 1,5 år sedan fick alopecia som nu har blivi till totalisolera. Jag ansökte om merkostnadsbidrag hos försäkringskassan och mina kostnader har gått igenom, Jag har fått mycket positiv kontakt med dem. Du får spara alla kvitton och kunna redovisa allt i detalj.Du fyller i en blankett och sedan gör de en telefonintervju och sedan skickas allt till en bedöming inom försäkringskassan.Utifrån kostnader räknas de i olika nivåer. Utbetalning görs retroaktivt från det att ansökan görs och utbetalas varje månad tills en förändring sker.

      Marielle simonsson
  18. Hej.
    Jag undrar om det är någon som kan rekommendera en bra tatuerare som kan tatuera 3D ögonbryn i närheten av Göteborg. Skulle vara jätte snällt!
    MVH Sandra 🙂

  19. Hej!
    Jag är en 24 årig tjej som bor i Stockholm och skulle vilja få kontakt med andra tjejer som har alopeci, gärna i ungefär samma ålder, som använder peruk.
    Det är så ensamt att inte ha någon att dela erfarenheter med.