Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Hannele Hietaniemi Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Jag har lyckats få nästan total hår återväxt på bara 5 månader!

    Hej kära vänner! Jag tänkte kort beskriva min kamp mot alopecin för er och vad jag har gjort för att åstadkomma mitt goda resultat. Jag är man under 30.

    I oktober 2014 började min kropp utveckla alopeci totalis, innan dess hade jag problem med kala fläckar här och var, men när det började utveckla sig till totalis kände jag en enorm ilska och ville få ett slut på de här!… Jag bestämde mig för att ta tag i saken i egna händer.

    Steg 1: Jag började äta glutenfri mat, bytte pasta mot majspasta och vanligt bröd till glutenfritt! Allt som innehåller gluten håller jag mig borta ifrån, ibland har jag råkat ”fuska” men i överlag är jag 98% glutenfri!…. Med detta mår min kropp bättre och min astma har nästan försvunnit helt!

    Steg 2: Jag började med kosttillskott, järn tabletter, multivitamin och PROBI frisk för att återställa mage och tarm (autoimmuna sjukdomar kan börja från en dålig tarmflora).

    Steg 3: JAKAVI, jag har tagit 20mg morgon och kväll sen början på november 2014! Hur jag fick tag på läkemedlet var en stor process, i mitt fall har jag släktingar utomlands som hjälpt till. Jag tar läkemedlet fortfarande och har en dialog med min lokala vårdcentral, där dem kontrollerar mina hemoglobin värden varje månad. Några större biverkningar har jag hittills inte känt av – och mitt hår är tillbaka!! I slutet av Januari 2015 började det mesta av återväxten.

    Jag funderar på att trappa ner medicinen under sommaren för att se hur håret håller sig.

    Jag har kontaktat läkare här i Sverige, visat dem mina bilder och dokumentation, förhoppningsvis kan detta hjälpa fler här inne i framtiden!

    Jag svarar endast på seriösa frågor!

    Med Vänliga Hälsningar
    / Has

    • Grattis! När började du se återväxt? Började du med alla tre förändringarna samtidigt?
      Vänliga hälsningar
      Karolina

      Karolina Nilsson
      • Hej Karolina!

        Vid nyår började det växa vita fjun för att därefter övergå till min naturliga hårfärg, ögonbrynen och huvudhåret har återhämtat sig , i mitt skägg har jag fortfarande en nyans av fläck på hakan.

        På armar och ben har jag dock fortfarande kala fläckar, varför jag inte fått återväxt där vet jag inte, det kanske tar längre tid för kroppshår?

        Ja, jag började med glutenfri mat och kosttillskott i oktober 2014 och några veckor senare kom Jakavi tabletterna.

        // Has

    • Intressant att höra din historia och att dessa tre saker kanske bidragit till att du fått håret tillbaka. Vad jag förstår så är JAKAVI ett läkemedel som på något stätt blockerar vissa enzymer?

      Jag har läst en annan artikel som är väldigt intressant om där man använder sig av medicin mot artros/artrit och de som provat fått håret tillbaka. Här är en av de artiklarna som finns på ämnet: http://www.medicalnewstoday.com/articles/278544.php

      Uppdatera gärna vad som händer när du trappar ner på medicinen!

      Hälsningar,
      Karin

    • Stort grattis!! Blir alltid lika glad att läsa när det går bra för någon. Hoppet om att det snart ska finnas botemedel är det sista som överger mig=).

      • Tack Ulrika!

        Ja snart lär de väl komma. Sen också i framtiden när Novartis inte har monopol på Jakavi längre, så kan fler bolag tillverka jakavi/ruxolitinib så priset sjunker enormt.

        Det mesta handlar nog om tålamod numera, Alopeci ”koden”’ är väl så gott som löst och mycket mer är troligtvis på gång.

    • Gammalt inlägg så risk att du inte kommer se det, men jag är kille i samma ålder och samma situation, så det vore intressant att utbyta kontaktinformation och snacka lite.

  2. Hej jag undrar om det är någon som cet gur håret reagerar på färgning/slingor? Har färgat håret mörkt men skulle vilja slinga det ljust men vet inte om man kanske tappar mer hår då eller om det inte blir någon skillnad. För jag har mycket hår ayns inte att jag har alopecia.
    // L

    • Hej Linnea!

      Att färga och slinga håret ska inte vad jag vet ha någon påverkan på om du kommer tappa mer hår pga din alopecia. Om du kommer tappa mer hår kommer du göra det oavsett om du färgar/slingar eller ej. När jag fick alopecia för 11 år sedan så fortsatte jag ändå att slinga och färga för att lättare kunna täcka över mina fläckar, min mamma är dessutom frisör. Sedan gjorde jag det inte på ett tag och jag tappade ändå mitt hår. Så jag skulle köra på om jag var du!
      Lycka till!
      Hälsningar,
      Karin

      • Ja jag har också känt lite så men samtidig är jag lite nervös över att sliga det ljusare eftersom jag har så mycket hår och bara någon fläck lite här och där 🙂
        Nu blev jag väldigt sugen på att slinga håret 😀
        Tack för ditt svar, mvh Linnéa 🙂

  3. Jag är 28 år gammal man och jag har haft AA i 25 år och 22 år av det jag har haft AU . Jag började tappa mina hår när jag var 3 år gammal och det gick väldigt dåligt när jag var 6. Mina föräldrar bestämde sig för att raka mitt huvud för att folk skulle sluta titta på mig . De tog mig till läkare när jag var 6 och de opererade mina polyper . På den tiden trodde de att det var problemet . Det var så smärtsamt att jag sa till min mor att inte ta mig till läkare igen . Mina föräldrar tog beslut att inte slösa min barndom mellan läkare . Tack vare dem jag växte upp att veta att det är inget fel med mig fast att mina hår inte växer. De första dagarna i skolan var skrämmande , men jag såg att ingen bryr sig om mina hår . Jag hade min keps för att blockera solen , men omkring 16 år gammal jag stoppade att bära det , eftersom jag har blockerat mig från att vara fri från Sjukdom . Om någon frågade varför jag inte har något hår, sa jag att jag är häftigt det här sättet. Sedan dess har jag aldrig tänkt på det som det var Sjukdom, ordet ”sjukdom” är sätt mer skrämmande än den faktiskt är. När jag var runt 20 år gammal mina hår började växa tillbaka. Mina ögonbryn och ögonfransar växte tillbaka. Jag fick mitt brösthår och vissa delar mer. Ben och händer är fortfarande utan något hår. Mina hår växte inte tillbaka alls, bara några ställen, så jag höll rakning. Nu vid 28 års ålder började jag förlora dem igen. Jag har förlorat hälften av min vänstra ögonbryn. Förmodligen kommer att förlora alla mina hår igen. Kanske borde jag vara rädd, men faktiskt jag är glad att jag inte behöver raka mitt huvud varje vecka, jag är trött på det :). Jag vet att jag inte kan ändra någonting och det är anledningen till att jag inte tänker på det. Mina föräldrar hjälpte mig att vara den lyckligaste barnet, bara genom att strunta i ”sjukdom”. Jag är gift med den vackraste kvinnan i världen och om hon inte bryr sig om hur jag ser ut, varför skulle jag? Min modersmål är inte svensk så förlåt mina stavfel. 🙂

  4. Hej, behöver Er erfarenhet. Känns som min sjuåriga dotter hamnat mellan stolarna.
    På hudmottagningen sa de att hon kunde söka kurator hos barnmottagningen. Väl där ber de mig vända mig till vårdcentralen och där i sin tur annan rekommendation .
    Ringde även till barn BUP för att se om hon kunde få en fast kontakt inför kommande utmaningar då de sa att hon låter för frisk.
    Skall man vända sig till sitt försäkrings bolag för privat kurator med rätt kompetens.
    Oavsett liten eller stor så är det viktigt med positiv push och peppning då håret betyder så olika för individen.

    • Hej, låter konstigt. Vad jag har förstått så har de kurator på hudmottagningen(iaf i Göteborg). Jag hade kontaktat hud igen och krävt en kurator. Annars kanske nån på förbundet kan stötta henne, de har kontaktpersoner man kan prata med.
      Hälsn Ulrika

      • Tack för svar, mycket uppskattat.
        Fått ett kanon bemötande att försäkrings bolaget där vi har vår barnförsäkring som underbart kommer erbjuda barn psykolog som förhoppningsvis kan hjälpa till att jobba med min dotter, hur hon skall tackla det hon möter i skolan/vardag.
        Detta har varit en tuff resa att från att söka vård och bollas med remisser och olika instanser till diagnos.
        Jag skulle självklart vilja byta plats med min lilla gullunge. Se hennes hjärta skratta igen, så som det var innan det hon gått igenom.
        Tack för att Er sida finns då vi ofta sitter tillsammans och följer den.

  5. Hej,
    Karin heter jag och är 26 år. Jag har haft alopecia i lite olika former sedan jag var 14 år. Jag har nu startat en blogg där jag tänkte skriva om hur livet med alopecia är bland annat. Gå gärna in och läs mitt inlägg och hur allt startade för mig!

    Karin

  6. eyeliner

    Hej!

    Någon som har erfarenhet av kosmetisk tatuering ögonbryn och eyeliner?

    Charlotta

    • Hej Charlotta, i 3 år hade jag kosmetiskt pigmenterade ögonbryn men har sedan 2 år tatuerat med 3d effekt, sk Taffy! Vilken skillnad! Med taffy får du som nästan riktiga strån. Googla på Taffy och välj en certifierad tatuerare, så kommer du få riktigt snygga ögonbryn. Man fyller i dem 1-2 ggr/år beroende på vilken hudtyp man har.
      Lycka till!
      //HA

  7. Hej!
    Min 11-åriga dotter har alopecia areata. Hon tappar håret under augusti-december och får återväxt under januari-juli, för att sedan tappa det igen. Det har varit så under två år nu. Är det någon som känner igen sig och har ett liknande förlopp?

    • Hej!
      Har också en 11-årig dotter som har precis samma förlopp. Har varit så här fyra vintrar nu. Märkte det inte så mycket första vintern men har nu i efterhand förstått att det troligen började då. Andra vintern tappade hon mer än hälften av sitt hår i rasande tempo på hösten. Tredje vintern var det inte lika mycket, ca 30%, men nu föll även större delen av ögonbrynen. Denna vintern har det inte blivit lika illa på huvudet kanske 20% men inga större synliga fläckar på hjässan utan betydligt högre hårfäste. Däremot föll större delen av ögonbrynen och alla fransar på de undre ögonlocken och de på övre glesades ut och bröts… Hårkvaliteten är också bedrövlig nu. Torrt, glanslöst och fnasigt. En väldigt nyckfull sjukdom man vet aldrig vad som händer. Om det var slumpen eller om det minskade förloppet i år kan bero på extra tillskott av D-vitamin vet jag inte. Tänker iaf fortsätta med det och att hon äter så bra mat för magen som det är möjligt att få i en 11-åring 🙂

      //Marianne

      • Tack för svaret Marianne! Jag har funderat mycket över varför håret faller av just under höst/vinter och vad det är som påverkar. D-vitamin är ju en enkel sak att prova med. Än så länge är det ”bara” hennes hår på huvudet som ramlat av. Hon tappar c:a 70-80 procent och det mesta växer tillbaka under första halvåret. Som sagt, mycket nyckfull sjukdom.
        //Med vänlig hälsning Elin

        • kille 40 år här. Hej, jag har ungefär samma förlopp. håret börjar växa ut from maj ungefär fram till september. sedan tar det tvärstopp. Jag har haft likadant sedan jag fick AU, alltså 8 år i sträck. läkarna har ingen aning i vanlig ordning.
          Jag har funderat väldigt mycket på detta fenomen under många år. Solens påverkan. Solen har viss effekt mot inflammationer generellt.
          D-vitamin. dock har inte d-vitamin tabletter hjälp mig det minsta trots intensiv behandling. tror dock att det är skillnad på D-vitamin från solen och d-vitamin oralt.
          Pollensäsongen för mig är som värst maj-juni-juli. (gräspollen) Det autoimmuna signalerna riktas då mot gräspollen istället. (Detta tror jag mest på)
          Har ni själva allergi mot pollen eller annat? Fundera då på om det sammanfaller med att håret växer eller inte. återkom gärna! vh

          • Eftersom pollensäsongen varierar i styrka och längd varje år kan det också vara en förklaring varför man får olika mycket återväxt varje år. samt tiden för återväxten/bortfallet.

          • Hej! Min dotter har inte följt detta mönster alls utan haft en episod som åtta-åring mitt i sommaren och en episod som elva-åring när fläckarna kom i mars och växte igen i juni, (visserligen efter PRP-behandling). Min dotter har mild pollen allergi, troligen björk och lite gräs. Det jag egentligen vill komma till är att jag i all min reasearsh runt denna sjuka har sett studier där man provat att behandla alopecia areata med allergimediciner/antihistaminer, (ebastine om jag inte minns fel), men jag kommer inte ihåg hur studierna föll ut.

            Karolina Nilsson
          • Hej
            Vår dotter har oxå pollenallergi hon har haft det i hela sitt liv.
            Jag har tänkt mycket i samma banor som du och känner mig ganska säker på att det finns ett samband.
            /Cecilia

    • Hej
      Samma förlopp för min dotter. Vi upptäckte det första skovet vid 11 år nu är hon 20 år. Samma sak varje höst, börja tappa hår när löven faller av träden och återväxt under våren när löven kommer tillbaka på träd och buskar.

      • där sa du det nästan känns det som! 🙂 när löven faller, när pollensäsongen är slut. Under våren när löven kommer, säsongen startar…

  8. Hej, jag har precis börjat använda min nya äktahårsperuk. Men något är fel med den. Topparna trasslar sig och håret ”tuggar upp sig”. Först var topparna rakt avklippta, men det funkade inte, så jag lät min frisör klippa upp det lite, men problemet kvarstår!

    Någon annan som har/haft samma problem? Jag har totalis sedan 8 år så jag vet hur man sköter håret.

    //Helena

    • Hej!
      Jag har haft samma problem med min och det är när jag har köpt dem på Carl m Lundh
      Gå tillbaka med den där du har köpt den och visa upp ibland kan det ha blivit något fel med håret.

    • Mina ögonbryn vart färglösa och glesare och mina ögonfransar vart kortare och lite färre, men ögonfransarna är tillbaka nu, men ögonbrynen verkar ta längre tid på sig och de glesare partierna flyttar sig litegrann.. om det verkar vettigt. När de glesa har vuxit ut så blir det glesare på ett annat ställe…

      Men jag använder typ en mascara som är gjord för ögonbrynen och sen typ ögonskugga som är gjord för ögonbrynen som jag köpte hos min frisör. Då får jag fram så de färglösa stråna syns och lite mer färg på dem med skuggan.

      Jag vet inte om någon annan har som jag men det verkar som att jag har det som värst och minst hårväxt under vintern, de sista månaderna på året är det som om jag har som minst… Jag bor uppe i norra sverige så det kan ju ha att göra med mörkret och kanske en inre stress som jag inte riktigt tänker på…

  9. Hej!
    Någon som har peruk att sälja? Ljus/mörkblond med slingor, gärna till axlarna. Akut nu innan jag får nya bidraget landstinget 🙁 sliter många peruker..
    Mvh Anette

  10. Alopecia

    Ett enkelt och ofarligt sätt att testa är en blandning av chilli och ingefära.

    Jag har forskat lite och funderat på syrets betydelse.
    Både chilli och ingefära öppnar upp cellväggarna så syreupptagningen blir bättre.
    Själv dricker jag en teblandning av det varje dag och det ger extra energi iform av förbättrad
    syreupptagning i kroppens celler. (även rikt på antioxidanter)

    En bekant till mig fick alopecia och fick snabbt 5-kronors stora kala fläckar.

    Efter en behandling av chilli och ingefära på 2 månader är hon bra och allt hår är tillbaka med riktigt pigment.

    Recept.
    1 glasburk Santa Maria chillipulver, läs på baksidan (det finns fler blandningar av chillipulver), men det skall vara den med 90% chilli och 10% cayennepeppar.
    2 påsar malen ingefära.

    Blanda samman allt noga i ett kärl.

    Ta 1 matsked av det sammanblandade pulvret i uppkokat vatten 3dl och låt svalna en halvtimma.
    Sila genom kaffefilter eller låt det sjunka så du slipper sumpen.
    Badda hårbotten så ofta du vill.

    Du kan även dricka det som te och du blandar styrkan efter smak.

    Lycka till och jag hoppas mitt lilla bidrag kan hjälpa till.

    MVH
    Peter

  11. Hej! Jag är intresserad av att veta om det finns någon i eller runt Örebro
    Som har en tonåring med alopecia universalis.
    Jag har en snart fjortonårig kille som har haft det i snart två år.
    Anita

    Anita Dahlberg
  12. Lösögonfransar

    Hej, jag har nästan tappat allt mitt hår på huvudet och mina ögonbryn.
    Nu börjar jag även få glesare ögonfransar. Har någon något tips om
    vilka lösögonfransar som är bra när man inte har några egna och vad man
    ska använda för att fästa dem?

    Anna

    • Hej,
      Jag har använt vanligt ögonfranslim tex Duo. och Ardell ögonfransar och Eyelure, vissa har redan lim på sig vilket kan vara enklare när man är nybörjare. Innan du limmar fast fransarna, måtta så att de passar ditt öga, klipp från ytterkanten på fransarna för en naturligare linje. Undvik att få limmet i ögonen, Sätt en liten klutt lim på ovansidan handen och dra kanten på ögonfransen igenom. Låt limmet torka litegrann innan du börjar fästa på ögat. Börja i ögonvrån men inte för långt in och lägg fransarna ovanför din egen fransrad. Om du som jag inte har några fransar är det lättare att lägga fransarna ovanför det du tror är din fransrad, för att inte riskera att de hamnar för långt ner. Fyll hellre på med kajal eller eyeliner om du upplever att vattenlinjen ser ”tom” ut.

      Jag använder inte fransar dagligen utan använder eyeliner, om man inte har ögonfransar händer det lätt att man ”blinkar” ner eyelinern på nedre sidan ögoat. vilket kan resultera i mörka ringar som du alls inte har. Jag kan rekommendera ”bobbi brown gel liner”, den behöver appliceras med pensel men är överlägsen och utan konstigheter i. Sitter längst och finns i flera olika färger från svart till ljusare brunt. Där brunt fungerar bättre för mig nuförtiden medan svart fungerade bättre när jag hade hår.

      Jag vill poängtera att jag har prövat mig fram och detta är min personliga åsikt, det är alltså inte alopeciförbundet som rekommenderar dessa produkter. Även om de absolut stödjer att vi hjälper varandra. Jag hjälper gärna till med tips och råd för att andra inte skall behöva pröva sig fram så som jag har. Smink kostar ju trots allt en del. Jag som privatperson får ingen ersättning för att rekommendera dessa produkter.

      Hör av dig om du har fler frågor, du får gärna maila mig direkt.
      Mvh
      Marinetta Törnberg

      Marinetta Törnberg
  13. Grattis till en ny fin webbplats!

    Jag har haft
    alopeci sedan jag var ca 13 år. Jag är nu 51 och har mitt 3dje stora håravfall. Tappade mycket hår första gången när jag var 13år, andra gången när jag var 34. Däremellan har jag haft enstaka fläckar. För ca 2,5 år sedan drabbades jag av både reumatism och hypotereos. Hela mitt immunsystem verkar vara i kaos. Någon mer som har 3 eller fler sjukdomar beroende på ett fallerande immunförsvar? Jag började tappa hår igen i oktober innan dess hade jag ett bättre hår än någonsin. När jag fick diagnosen reumatism började jag först med metrotaxate vilket verkade ge ökad hårväxt. I början på detta år började jag med Simpsoni ( biologisk medicin i form av sprutor). I april fick jag en svår bihåleinflammation och tog för andra gången i mitt liv penicillin. I oktober började håravallet. Jag tror att det beror antingen på penicillin ( jag åt penicillin några månader innan jag första gången tappade mycket hår) eller Simpson
    . Någon som har samma erfarenhet av det ena eller det andra? Jag valde helt nyligen att raka av det återstående håret. Det känns mycket bättre. Hellre hårlös än Gollum med fula hårdtestar. Jag använder nu Christine turbaner eller andra sjalar. Jag har på remiss fått en peruk, syntet. Vet inte om jag vill använda den. Köpt på Carl m Lundh, tyckte inte jag fick någon riktigt bra hjälp, kan någon kanske ge tips vart jag ska gå för att beställa en måttbeställd i riktigt hår. Jag bor i Stockholms kommun. Jag skulle också vilja träffa en bra kurator, den jag träffade på remiss genom KS var en mindre katastrof. Hon fick mig att må sämre! Hon påpekade att jag också kunde tappa ögonbryn! Inga tips om var vända sig för peruk och andra alternativ, hon skrev bara ut samma lista som jag själv hittat på webben. Jag gick på hud i Huddinge förra gången jag var riktigt dålig och fick då hyfsa d hjälp.

  14. Min son 6 år fick besked igår!

    Hej alla! Igår fick vi reda på att vår lille melvin på 6 år har alopecia areata!
    Han har tappat ögonfransarna på ena ögat och de har börjat komma rumänska, så jag trodde att han var stressad, men så var inte fallet ! Nu sitter jag här , helt oviss om denna sjukdom, hon sa att det inte är säkert att han kommer tappa mer?! Vad tror ni? Hur har det artat sig för er?
    Tacksam för svar! Kram till er alla!
    / Karolina

    • Hej,

      Det är så himla olika för alla. Vår flicka tappade hår under fyra år, när hon var fem till nio år, som mest var ca 50% borta hon fick nya fläckar samtidigt som vissa växte igen. Efter drygt fyra år slutade hon att tappa hår men det tog mer än ett år innan alla fläckar vuxit igen. Nu har hon haft allt hår i nästan två år och vi får se hur det blir i framtiden. Vi har varit på Alopeciförbundets läger varje sommar, något som jag varmt kan rekommendera för hela familjen! Dels för är det otroligt värdefullt för barnen att träffa andra i samma situation och även för föräldrar av samma anledning. Hälsn Sara

  15. Hur går det till med toupé och peruk?

    Hej, har varit hos läkarn och nu fått veta att jag har alopecia erata. Jag har en stor kal pigmentfri fläck mitt på huvudet. Ibland kammar jag över det men oftast drar jag på mig ett brett pannband. Men jag tänkte jag skulle gå och fixa en toupé eller en peruk… Eller vad som nu finns. Och det är just där jag blir helt villrådig. Var inte på landstingets hjälpmedelsguide men den säger inget mer än en massa namn och telefonnummer. Vad finns det för metoder och tekniker? Hur funkar det med toupéer oc peruker? Kan man fläta in nytt hår i mitt befintliga? Hur funkar det med hårförlängning… Ni förstår jag vet inte riktigt var jag ska börja. Tacksam för vägledning. Hälsningar, Katrin

    • Hej Katrin

      Just nu har jag har jag väldigt stora fläckar men använder hairtell extensions. Den förlöngningen skadar inte egna håret då den limmas i ditt egna hår. Det finns en bild på mig på deras hemsida. Rekommenderar detta varmt! Lycka till.