Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Jenni Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Män som bloggar om alopecia-finns de?

    Hej! Min man drabbades av alopecia totalis för ca 1 år sedan (han är 54). Efter att under hela sitt liv ha haft tjockt hår och kraftig skäggstubb är den han nu ser i spegeln varje morgon inte ”han”. Jag har sökt överallt efter någon man som bloggar om sina upplevelser med att leva med alopecia. Känner du till någon? Tipsa oss gärna! Mvh Molly

  2. Hej!

    Jag fick för ca 3v sen bekräftat att jag fått alopeci och känner det väldigt jobbigt! Håret har tunnats ut och börjar bli struligt att täcka över fläckarna. I området där jag tappar så gör det lite ont i hårbotten. Känns som jag haft en riktigt stram hårtofs i evigheter. Nån mer som känner igen det? Sen undrar jag om perukbidrag och om man kan få nåt mer bidrag. Ringer man till läkaren och ber om perukhjälp? Bor i sthlm. Såg att nån skrivit om merkostnadsskydd från försäkringskassan och pengar från försäkring men inga svar på vad det är man ska säga lr kan få bidrag för?
    Hoppas ni kan hjälpa mig med svar

    mvh ledsen tjej

    • bidrag

      Hej!

      Inom vissa landsting kan man få en summa per år som bidrag till peruk. Då ringer man till hjälpmedelscentralen. Sedan kan du även söka från försäkringskassan för att få hjälp att täcka kostnader gällande peruk, vård av den mm. Då ansöker du om handikappsbidrag.
      Från vissa försäkringsbolag kan man även få en engångssumma.
      För att kunna ansöka om detta behöver du så klart ett läkarintyg så har du inte det måste du be din läkare om det.
      Carl M Lundh har jag alltid vänt mig till när jag skaffat peruk och har vart jättenöjd.

      Lycka till!

      Vänliga hälsningar Frida

      • Hej! Tack så mkt för svaren!

        Hej!

        Tack så mkt för svaren! känner mig helt lost!
        Gått förbi Carl M Lundh flera ggr förr när jag rörde mig i det området och tyckte alltid det såg så fint ut där men tänkte inte mer på det då eftersom det inte var aktuellt på den tiden. Kul att höra att det var bra!
        Det var stor hjälp. tack igen! Nu ska jag bara samla lite mod också

  3. Konstig känsla i ansiktet

    Hej, är det någon av som upplever att huden i ansiktet känns bortdomnat ibland och lite gummiaktig? Jag har bara haft sjukdomen sen augusti men tappade allt hår på en gång och har fått Minoxidil Orifarm Forte utskriven av läkaren vet ej om det är nån slags biverkning av denna eller om det kommer från sjukdomen.

    Carmen

    • Känslan i ansiktet…

      Jag började tappa hår augusti 2014 och fram till årsskiftet ungefär har jag tappat allt hår på kroppen. Den där ”gummikänslan” känner jag när jag tar på min näsa. Ganska obehaglig känsla.. Och jag har problem med att näsan rinner. Antar att det beror på att det inte finns hår inne i näsan som skyddar.
      Vad gäller ansiktet så känns det konstigt när jag är ute och det blåser. Om jag ska försöka beskriva känslan så är det som om jag hade päls i ansiktet…. vilket är så konstigt för jag har ju absolut inte ett enda litet hårstrå…!

    • Känslan i ansiktet.

      Jag har haft precis samma känsla när jag blev hårlös.
      Men oxå denna underbara känsla när håret kom tillbaks i ansiktet.

      vivi

  4. Sökt merkostnads skydd hos

    Sökt merkostnads skydd hos försäkringskassan och haft en bra dialog med dem. I den redovisade jag alla kostnader som vi fått pga alopeci.. Ansökan gick igenom.

    • Merkostnadsskydd

      Vilka kostnader redovisade ni då, vad kan man få hjälp med? Tacksam för svar.

      /Hårlös

  5. Kan också vara coolt med rakat huvud ;-)…

    Hejsan,
    Jag är 49 år och har haft alopeci areata sedan jag var 9 år, sa jag kan nog säga att jag är ganska van..:-)

    Tänkte helt enkelt dela med mig av lite erfarenheter om hur det kan kännas… Jag vet själv att det hade varit härligt om man då hade kunnat läsa om hur andra har det…

    Från början tappade jag hår i fläckar på huvudet och hade nästan inget hår på bakhuvudet och mindre ovanför båda öron. Tappandet gick upp och ner, en fläck växte igen och så kom det en annan fläck, osv. Jag brukade märka direkt när jag började tappa för det var plötsligt ett stort antal strån som föll. Jag har dock aldrig haft stora hårtestar som fallit, som vissa berättar om. Och däremellan bara några enstaka hårstrån.

    Jag har alltid varit väldigt framåt och med en stark personlighet och jag tror att det gjorde mycket till att kunna hjälpa mig igenom de jobbigaste perioderna redan från början. Det var flera år med jobbiga stunder, på flera plan. I skolan blev jag retad av två killar, men hade ”överseende” med den ena, eftersom han antagligen inte hade alla ”fåren hemma” s a s, och den andra killen ”tog jag faktiskt hand om” själv ;-)..och sedan sa han aldrig ett ord mer om saken…. Jag hittade ”hem” i musiken så själv hade jag fullt upp med aktiviteter. Vad gäller killar så det blev det ingenting med det på den tiden, ”tyvärr”, som det kändes då, för jag kände mig ju inte riktigt på topp, om man säger så…

    Kring 15-årsåldern hade jag peruk i två år, och har ett ganska bra minne av det, minns särskilt att jag brukade utsätta ovetande omgivning ibland av det brutala skämtet att klaga på hur varmt det var och dra av mig peruken.. 😉 Inte helt vackert gjort, kan man ju tycka numera… Men i stort kändes det väl ok, jag hade nog kommit till ett stadium när jag visste att det nog ”bara” var att gilla läget.

    Upp emot 20-årsåldern så kom det plötsligt mer hår och jag kunde t o m leva på med mitt hår som i princip ”utåt sett” täckte hela huvudet, men som inte alls gjorde det totalt sett. Så det var många som inte ens visste att jag hade alopeci. Så gick det en hel del år och jag hade inga enstaka fläckar men inget hår på det ”lägre” bakhuvudet samt över öronen en bit.

    Inför min graviditet i senare 30-årsåldern sade min akupunktör att jag skulle vara beredd på att det kunde ändra sig både till det bättre och till det sämre… och de första 3 månaderna av graviditeten växte allt hår på kroppen så det KNAKADE och då pratar vi ordentligt, jag var överlycklig. Jaja, inte av Allt hår kanske ;-). Men dock. Månad 4 så tog det slut raskt, kan man säga, och jag tappade ganska snabbt i princip allt hår på huvudet, ögonfransar och ögonbryn. Det tog en tid till men eftersom jag tyckte att jag såg för knepig ut sa rakade jag av mig reste av håret på huvudet, grät i en vecka, och sen kändes det i alla fall lite mindre jobbigt…

    Gick den första tiden med peruk och var nog ok med det, men fick efter ett tag en slags infektion som också inkluderade en svår hudinfektion på halva huvudet, så jag var helt enkelt tvungen att gå med bart huvud, även på jobbet, jättejobbigt i vanliga fall, nu dessutom med hudinfektion… Men, men, jag vande mig vid det, det gick lättare efter ett tag. Peruken kliade något vansinnigt, dock, och det var alltid väldigt varmt och svettigt med den, och det hjälpte inte med den hjälp jag fick från perukmakaren. Så till slut slutade jag med peruk och började prova sjalar också. Kände mig aldrig riktig bekväm med det, och kände mig faktiskt ”sjukare”, och ibland med lite ”skurtants-varning” över det hela… Det hjälpte ju inte heller att faktiskt fler (än nu) trodde att jag hade cancer… Så jag slutade ganska snart med sjalarna också och bestämde mig för att gå utan! Jag gick också en sväng och gjorde en ögonbrynstatuering, det var rätt jobbigt, måste jag säga för jag är ganska hudkänslig i det området, så jag gick bara en gång…

    Sedan ungefär två år så växer det igen på huvudet, ögonbryn och ögonfransar, men det är i mycket långsam snigeltakt.. och mycket assymetriskt, så jag rakar fortfarande huvudet, och går omkring så. Vem vet hur det blir i framtiden och hur det kommer att växa… Jag har under åren provat olika mediciner som man pratat om men har under många år nu inte provat något och har inte velat gå igenom en transplantation heller, för det kändes inte ”rätt”, samt att jag själv funderade över vad det skulle haft för inverkan på mina hudceller som enligt någon doktor fortfarande var levande..

    Jag har alltid haft en stark framtoning både vad gäller smycken, kläder och färger och jag märker att de flesta tror att jag har valt att gå med rakat huvud som ett ”statement”, vilket jag förstås tar som en komplimang, när det inträffar…:-) Jag har fortfarande dagar när det känns som om Jag kommer från en annan planet, dagar när det känns som om alla Andra kommer från en annan planet och Jag är normen, dagar när Jag väldigt gärna skulle vilja ha hår, och andra dagar när Jag funderar om jag faktiskt Vill ha hår igen…:-) Vet vet, vi får väl se ;-)…

    Två extra observationer som jag faktiskt måste tillägga är dessa: jag har i vuxen ålder insett att jag nog utvecklade vissa beteende mönster, typ vissa ”försvarsmekanismer” förmodligen under tonåren, och pga alopecin, vars resultat visat sig mest i vuxen ålder och för mig fanns det däri ett par saker att ta tag och jobba med… vilket jag gör numera.

    Jag har också insett, till min stora överraskning, måste jag säga, att fler trevliga män än jag nog trodde tycker att det är snyggt och coolt med rakat huvud…:-)) Men förstås med gott hjärta och huvudet på skaft i kombination… :-)) Lycka till!
    Annette

    • Rakat huvud

      Kul att läsa din historia!!!

      Har haft alopecia sedan 10-årsåldern, alltså har jag levt med det i drygt 30 år nu. De sista 15 har jag gått med bart rakat huvud. Jag trivs så bra med det och har fått mest positiva kommentarer om det. Det ger en styrka, t ex när en dam i äldre medelåldern en dag kom fram på stan och tyckte jag var stark, så fin utan hår och dessutom berömde min huvudform! Sedan finns det alltid de som stirrar, ibland bryr man sig och ibland inte alls. Har lärt mig säga ifrån om jag är på det humöret den dagen.

      För visst är det så att humöret dalar fortfarande ibland över att inte ha hår – och så kommer det alltid att vara. Man känner sig ensam och ledsen.

      Men man har varit tvungen att acceptera sin sjukdom och ”växa” i den.

      Ha det bra därute!!!

  6. syskon med alopecia

    Hej
    Jag har 6 barn.
    Min äldsta dotter blir 18 i maj och hon har haft alopecia totalis sen hon var 7 år. Hon har jätte jobbigt med att acceptera sin sjukdom. Nu har hennes yngre syster, 12 år, börjat tappa sitt hår med. Inte allt och hon bryr sig inte särskilt än.
    Jag undrar är det vanligt att syskon får alopecia. För mig tyder det då på att det isåfall är ärftligt.
    Sen undrar jag hur det ser ut i andra landsting med perukbidrag.
    I region Gävleborg får man från i år 6000:- inkl moms per år. Räcker inte långt, så finns det några fonder eller så att söka ifrån? Och har någon här fått bidrag för merkostnader från försäkringskassan?

    Marie

  7. Träningshätta?!

    Hej! Har alopecia areata. Tränar ganska mycket inomhus o skulle behöva nåt bra o bekvämt att ha på huvudet som även sitter bra o framförallt kvar… Nån som hittat nåt bra?
    Ellen

    • Har en dotter som har

      Har en dotter som har alopecia totalis. Hon tränar mycket och hon användet keps. Vi har fått insytt löshår i kepsen där hon alltid har en fläta. passar perfekt i träning , gympa i skolan samt används på sommaren när hon badar i pool mm.

  8. Borttaget bidrag

    Hej på er!!!
    Idag ringde jag hjälpmedelscentralen för att kolla att det var okej att boka en ny tid för kosmetisk tatuering, ögonbryn och eyeliner.

    Jag fick då det tråkiga beskedet att detta bidrag har tagits bort av politikerna från den 1 januari!!! Det som finns kvar är bidrag till peruk- och lösögonfransar, men jag har valt att inte ha peruk utan jag går utan. Och eftersom jag tappat allt hår är det väldigt skönt att få ”ögonbryn” och ”ögonfransar” så det finns något som markerar i ansiktet.

    Är det någon som vet om det finns något annat sätt att få bidrag till detta?

    /M

    • Hej. Tråkigt besked

      Hej. Tråkigt besked. Du kan inte få dom att skriva på att du tagit emot en peruk istället då där du går och fixar ögonbryn och fransar ? Ring dit försäkrings bolag kanske så kanske du får lite bidrag varje månad ? Jag får 1200kr/mån. Men det är inte lätt att få och man måste prata med rätt handläggare.. skit trist jag vet 🙁 lycka till !

      • Tack för ditt svar! Tyvärr

        Tack för ditt svar!

        Tyvärr har de inte peruker där jag fixar bryn… Så det funkar nog inte.

        Hur mycket är perukbidraget på per år? Kunde politikerna inte komma fram till att det istället är ett bidrag per år där man själv kan välja vad man vill använda dem till – peruk, fransar eller kosmetisk tatuering!!!?

        Kan man ev få bidrag från försäkringsbolaget!? Vad grundar de bidraget på, vad har jag att komma med/vad behöver jag säga!?

        Hur går jag tillväga? Tacksam för svar.

        /M

  9. Dermaroller.. Fundering

    Hej!

    Jag har läst här att några använder dermaroller. Jag undrar vilken typ använder ni då och var har ni köpt den? Har läst lite om det o funderar på att prova.

    Hälsning från Lotta

    • Fick från PRP-kliniken

      Hej Lotta! När min flicka fick PRP-benahndling för fläckarna fick vi också en dermaroller som vi skulle använda en gång om dagen (om jag inte minns fel).
      /Karolina