Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till https://hairlessbutflawless.wordpress.com/2015/08/23/turbaner/ Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. GOTT NYTT ÅR TILL ALLA ER SOM ANSER ATT NI ÄR LYCKLIGA FLINTISAR ELLER PERUKBÄRARE. SÅ LÄNGE NI SPELAR LYCKLIGA ELLER ACCEPTERANDE KOMMER VI ALDRIG FÅ EN SERIÖS FORSKNING INOM OMRÅDET ALOPECI. DET RÄCKER INTE MED ATT VARA POSITIV.

    SJÄLV GÅR JAG IN PÅ MITT FEMTE ÅR MED SÅRIG BRÄNNANDE ALOPECIA SOM HAR VANSTÄLLT MIG TOTALT. HAR ALDRIG ACCEPTERAT OCH KOMMER ALDRIG ATT ACCEPTERA DETTA TILLSTÅND – INGENTING HAR TIDIGARE ELLER SENARE GJORT MIG SÅ DJUPT DEPRIMERAD. MED MITT TILLSTÅND GÅR DET VARE SIG ATT HA PERUK ELLER NÅGOT ANNAT PÅ HUVUDET, KLÅDAN BLIR OLIDLG OCH SÅREN BÖRJAR VÄTSKA SIG.

    JAG KAN ALDRIG GÅ UT, KAN ALDRIG TRÄFFA VÄNNER, LEVER TOTALT ISOLERAD. ORKAR INTE VISA MIG UTE OCH FÅ ALLA ÄCKLADE BLICKAR.

    VI KAN BRYTA BÅDE ARMAR OCH BEN, MEN INGEN GLOR PÅ OSS AV DEN ANLEDNING.
    VARFÖR DETTA INLÄGG INFÖR 2020 -JO JAG HOPPAS PÅ ETT UPPROP INOM OMRÅDET ALOPECI OCH UPPVAKTNING AV POLITIKER OCH FORSKARE FÖR ATT FÅ DEM ATT FÖRSTÅ ATT ALOPECI PÅVERKAR INDIVIDEN SÅ OERHÖRT NEGATIV SÅ ATT MÅNGA BLIR SJÄLVMORDSBENÄGNA.

    OM ETT FÖRBUND INOM OMRÅDET ALOPECI SKA HA ETT BERÄTTIGANDE – SÅ ÄR DET FÖRBUNDET SOM SKA GÅ I FRÄMSTA LEDET I DETTA UPPDRAG.
    ATT PROMOTA PERUKER OCH ANNAT KONSTIGT SOM MAN SÄTTER ÖVER HUVUDET SKA INTE VARA DET HUVUDSAKLIGA OMRÅDET FÖR FÖRBUNDET. HUVUDBONADER AV OLIKA SLAG SKA ENDAST SES SOM YTTERST TEMPORÄRA.
    SÅ LÄNGE NI ALLA OCH FÖRBUNDET TALAR OM ALLA LYCKLIGA OCH ACCEPTERANDE ALOPECIPATIENTER KOMMER VI ALDRIG ATT FÅ NÅGON FORSKNING.
    ALOPECI VANSTÄLLER FÖR LIVET.

    MED LEDSNA HÄLSNINGAR

    • Jag tror inte min ögon. Dina ord och dina känslor går rätt genom mig. TACK FÖR DIG OCH DINA ORD. DU LÄTTADE JÄTTE MYCKET FÖR MIG! TACK IGEN

      Den här sjukdomen är som man är död fast man lever. Jag förändrats totalt som person. Gymmade varje dag och idag har jag förlorat mitt jobb delvis, mina vänner, sociala livet, delvis min familj, i princip allt.

      Jag känner smaken av depression varje gång jag känner på min kala fläck. Jag är inte den personen som jag föddes i. En fånge i friheten. Allt förändras. Jag stänger in mig och försöker undvika att gå ut.
      Jag gick in i en djup depression. Smaklös liv.
      Jag är i mina ”bästa” år just nu.. 🙁

      Jag hoppas verkligen att forskarna och politikerna fokuserar på alopecia och räddar oss. Jag kan inte acceptera vem jag är idag. Så snälla hjälp och jag hoppas att något stort händer snart!! Något måste hända. Att se annorlunda ut är som man är mobbad fån hela livet. Så känner jag och jag vill verkligen dela med mig. Inte alla är positiva om alopecia.
      Jag hoppas bara!

      • Hej Maggan och Adam,

        Håller fullständigt med er båda. För mig är det helt obegripligt att läsa att vissa med totalt håravfall kan leva lyckliga och problemfritt med peruk eller skallighet. För kvinnor är det fruktansvärt och även för män, förstod jag nu när jag såg Adams inlägg. Hur i all världen kan man leva tillsammans med någon, som faktiskt måste se hur håravfallet verkligen förfular..
        Själv har jag tappat minst 4-5 cm hår på båda sidor och ca 2 cm i pannan, nacken ca 4 cm. Resten av håret är tunt som lärft Ser absurt ut Jag har också sår som Maggan. Kommer att bli skallig om några år. Kan inte se mig själv i spegeln när jag tvättar håret, det ser vidrigt ut. Jag hade ett fantastiskt hår, som verkligen var mitt signum. Att ha hårdel eller peruk är också vidrigt, kliar och ökar irritationen, trots att många påstår motsatsen. Hårdelar som ser någonting ut kostar också en förmögenhet.

        Kan inte träffa folk utomhus då det blåser. Kan inte vara på stranden under sommaren. Kan inte sova i samma rum som någon. Är livrädd för att hamna på sjukhus, där jag inte kan dölja den ”jävla skiten”. Vaknar kl 4 varje morgon med en fruktansvärd ångest. Detta är ett trauma. Det är verkligen som att vara levande död. Hoppas ofta att jag ska dö innan jag blir skallig.
        Tror faktiskt att förbundet får ägna sig åt att uppvakta forskare och fokusera på den mentala hälsan hos oss patienter. Tror att väldigt många av oss lider oerhört i det tysta.

        • Hej, N, N,

          Jag förstår dig så ohört mycket. Att jag måste försöka gömma min konstiga fläck som jag har från min sambo är så himla tragiskt. Snart ska vi iväg med vänner på semester och jag vet inte hur jag ska göra med mitt hår och bada samtidigt.. Jag vill inte sitta i den sitsen och berätta. Om jag gå frågan eller att dem säger att jag har något konstigt på huve.. Jag vill gärna att marken bara slunka ner mig. Jag mår bokstavligen skit och nej jag är inte nöjd över mig alls. Jag hade jätte fint klurrit hår och nu ser jag ut som en 45årig medan jag är bara i mina ”fina” år. Jag vill gärna leva och leva gott jag vill inte leva instängd, mobbad, få konstiga blickar, undviker livets glädje. Jag håller på att tappa allt. Jag orkar inte länge på att ägna hela mitt liv för att försöka gömma bort mitt utseende hela tiden. Vad är meningen med det?

          Jag känner mig inte vacker någonstans och jag vill gärna leva normalt. Jag är levande död.

    • Hej Maggan!

      Jag kommentarede tillbaka och hoppas att min kommentar blir godkänd.

      Om nu du ser min svar/kommentarer så vill jag gärna komma i kontakt med dig.

  2. Hej

    Jag har alopecia totalis. Första gången jag tappade mitt hår var jag 18! Peruk o festande. Det gick ändå hyfsat ok. Tog drygt ett år innan håret var ok för att sluta med peruk. 12 år senare fick jag en kal fläck, men d va allt. För 5 år sen sa det bara swuch o allt ramla av. Panik! Idag har jag vart utan peruk 2 år och fått en 5 krona på vardera av sida vid öronen. Jag har:
    Inte stressat upp mig, insett att peruk kan komma o funnit mig i det. Gör trikokigibehandlig, äter allt som har med immunförsvar att göra och det har avstannat. Just nu alla fall… Men oro gör det värre!
    Tänk possetivt kära ni ❤️

  3. Jag har fått diagnosen ärrbildande alopeci, Lichen planopilaris. Med ärr och håravfall. Är det någon som har fått bra behandling för detta. I så fall vad?

    • Hej,!
      Jag fick diagnosen för nästan 4 år sedan. Kan fortfarande dölja håravfallet med hårfibrer, men det tar tid på morgnarna. Jag äter en hel del läkemedel mot detta.
      Plaquenil, Finasteride och Metotrexat (cellgift) för att fördröja förloppet. Sjukdomen går inte att bota, det är en kronisk sjukdom. För min del har det tyvärr förstört hela mitt liv, har hamnat i en djup depression och är beroende av antidepressiva läkemedel och även sömnmedel, Sjukdomen är i mitt medvetande 24/7 varje sekund. Inte ens ett smärtsamt lårbensbrott kunde hejda tankarna, inte ens under operation. Hoppas du klarar detta bättre än jag.
      Hälsningar
      Maria

      • Tack för svar Maria.
        Min ärrbildande alopecia utlöstes av hårfärgning för drygt ett år sedan. Ja, det är tråkigt, håret har betydelse, och jag förstår att detta kan uppta ens tankar. Så kan det bli även för mig. Ärret längst upp på hjässan blir större. Jag använder också hårfiber. Stryker nu på Dermovat i tre månader två gånger per dag, och sen ska jag och läkaren följa upp resultatet, och se om jag behöver annan behandling, då kan det bli samma behandling som du har. Hoppas att du har en bra läkare, jag har fått remiss till en av Sveriges mest erfarna läkare inom detta område. Sjukdomen är sällsynt, så det är bra att gå till en som har följt många patienter med denna diagnos. Tar foton regelbundet. Om du vill kan du få min mejladress så kan vi hålla kontakten. E. E.

  4. Hej alla fina människor 🙂
    Vet inte om man får promota frisörer här. Men jag måste bara göra det. Fick hänvisning av en Fb vän att åka till Stina på Poppitopp i Gävle (12 mils resa).
    Så modern i tänket och 100% respektfull, inte direkt det bemötande jag är van vid.
    Så lätt värt att lägga en dag att åka till henne.

  5. Hej! Har fått nys om att Danderyd Hudmottagning eventuellt ska påbörja ”clinical trial” hos infektionsläkare under våren (behandling med tarmflorabakterier) som har visat kunna läsa situation. Värt att hålla ett öga på!!

    • Vet du vem som som kommer att ha hand om detta på Danderyds hudmottagning, Clinica trial. Antar att det gäller alopecia.

  6. Hej, jag drabbades av alopeci när jag var 9 ochhar haft peruk sedan jag var 11 (är 35 idag). På senare år har jag märkt att jag mår psykiskt bättre av att inte använda peruk. Sedan i våras använder jag bara peruken i ”offentliga” sammanhang. Men planerar att sluta med peruk helt.

    Undrar om någon mer känner/känt samma sak?

  7. Hej,

    Jag drabbades av alopeci när jag var 9 och har burit peruk sedan jag var 11 (är 35 idag). Något som jag märkt på senare år är att jag mår bättre psykiskt utan peruk men har inte riktigt vågat ta steget att sluta med den helt än. Använder peruken i ”offentliga” sammanhang men inte annars.

    Undrar om någon mer känner eller har känt på detta sätt?

  8. Hej alopecisystrar och hoppas med detta inlägg kunna hjälpa någon medsyster!
    Jag har haft alopeci sedan 2005. Har ett flertal peruker 50/50 (syntet, äkta hår) som jag nu säljer billigt (ord. pris ca 10.000 kr stk) i färgnyanserna ljusmelerat till chokladbrunt. Perukerna är i mycket gott skick och har kontinuerligt behandlats av Carl M. Lundh. Bilder finns på perukerna och mailas vid intresse.
    Med vänlig hälsning, Henny Skogh
    E:
    M: 0722-14 50 90

  9. Hej!
    Jag hade fullt hår till 4års åldern. Sen tappade jag nästan allt på huvudet men det kom tillbaka i mellanstadiet delvis.
    Under mellan och högstadiet så blev jag aldrig retad men det berodde nog på att jag gav mig på dem som sa något. Samtidigt skämdes jag mycket vilket antagligen gjorde mig arg och aggressiv.
    Under gymnasiet och högskola hade jag nästan allt hår men sedan tappade jag allt på huvudet i 25års åldern.
    Jag är idag 36 och har inte fått tillbaka något på huvudet men skägget har senare år fått fläckar.
    Idag och senaste åren bryr jag mig inte alls men jag förstår hur mycket detta kan påverka vissa och speciellt tjejer i yngre ålder.
    Efter att jag förstått min sjukdom och att jag var annorlunda så tog det många år att acceptera.
    Jag håller med andra som säger att det inte finns något positivt med detta men jag är glad att jag fick det och inte min syster.
    Till alla er yngre som har det så bry er inte utan det blir bättre och en dag har man accepterat det.

    • Hej Johan! Så fint sagt av dig! Jag är 52 år och tappade allt hår för ca 20 år sedan.Sedan 7 år tillbaka har nästan allt växt ut igen.Jag trivdes rätt ok utan men nu börjar det trilla av igen och jag har sedan förra gången en ny man och ett barnbarn på fem år som aldrig sett mig utan hår.Jag,vuxna människa,har faktisk oroat mig för att dessa två människor skall sluta tycka om mig om allt hår trillar av igen. Tack Johan för det du skrev! Det hjälpte att slappna av och inte vara så orolig för det 🙂 Stor kram till dig och lycka till med allt du gör! Pia

  10. Panik panik panik! Läkaren på vårdcentralen sa det som att jag hade en förkylning! Nu när jag läser om alopecea får jag ju panik! Hur vet man om man är en av de där håret växer ut igen eller om man kommer kommer att tappa allt hår!? Det växer små tunna hårstrån från den annars kala fläcken på huvudet men den har blivit större på 2 månader… bara att googla på nu eller?

    Jennifer Tunlind
  11. Hej. Har precis fått en rekvisition till en peruk. Vill gärna ha tips om var jag ska vända mig. Jag blir alldeles snurrig av alla hemsidor och alla verkar bra.
    Bor i Stockholm.
    Tar tacksamt emot tips.

  12. Hejsan alla finisar .. jag har haft denna sjukdom sen jag va ca 13 år , tappar fläckvis.. nu undrar jag vet någon något ang schampo och balsam ? Vad använder ni vad är bra ? Tacksam för svar ..

  13. Hej,
    Är det bara positiva inslag som publiceras För mig är sjukdomen förödande. Det finns absolut ingenting positivt med att vara skallig, men det är vä’l för kontroversiellt att skriva. Nä, glada tillrop om hur vackert det är att vara skallig och hur fantastiska peruker som finns Jag har då aldrig jprovat en dräglig peruk och då har jag varit hos de sk bästa perukmakarna. Verkligheten ser helt annorlunda ut än den som beskrivs här.

    • Den riktiga verkligheten med alopecia är hemsk. När jag började med peruk var det sommar och varmt, ångest!!!! Det tog mer än 10 år innan jag slutade haja till när jag fick syn på mig i spegeln, utan peruk. Tyvärr tröståt jag av depp, kombon fet och skallig, snyggt? Nä inte. Kämpar med vikten och fått acceptera skallighet. Det blir bättre med tiden, och då menar jag att man inte tänker på det 24/7.

      • Hej Barbro!
        Tack! Äntligen ett ärligt svar och erkännande. Nä det är inte positivt och det går aldrig att acceptera. Så trist att så många är så förljugna och gömmer sig bakom en fasad av positivism.
        Själv har jag en förfärlig variant av alopeci, fick diagnosen för 4 år sedan. Jag har nu bara stripor kvar av hår och på de bara fläckarna är det röd inflammerad hud med stora sår. DET GÅR INTE ATT HA PERUK OM MAN HAR SÅR. I fyra års tid har jag tänkt 24/7 på detta tillstånd. Jag har inget socialt umgänge längre. Mitt äktenskap är en katastrof.
        Tror också att mitt tillstånd har förvärrat min mans hälsa, som började att försämras i samband med min diagnos.
        Så kära medsystrar, sluta att komma med glada tillrop om sjalar och peruker och acceptans av skallighet. Hur tror ni att forskningen tar oss på allvar så länge vi försöker vara glada.

  14. Efter Långvarig stress i 2 års tid tappade jag allt hår på huvudet, benen armarna, fransar bryn. Nu har hår kommit tillbaka på alla ställen där jag tappat dock ljusa tunna och vissa tjocka svarta. Jag fick lära mig att Alopeci är en autoimmun sjukdom och att 70% av vårt immunförsvar sitter i tarmen. Så jag fick tips om att ta bort stressen i mitt liv och sen ta hand om tarmen. L-glutamin, probiotika, osv som ett kosttillskott. Sen såg man på mina prover att jag har järn och zinkbrist. Många tror att i mitt fall att jag kommer få tillbaka mitt hår.. men i så fall kommer det ta tid. Jag fick också tips på Zonterapi för att få igång blodcirkulationen och lösa upp blockeringar/spänningar i kroppen som i sin tur hjälper hårsäckarna att vakna till liv. Har fått bra hjälp med peruk, tatuering av bryn och lösfransar via landstinget. Är det nån som sitter på fler tips eller kunskap tar jag gärna emot det. Tack! Med vänlig hälsning, Caroline

  15. Fruktansvärt trött på detta nu. Va på arbetsintervju varpå jag ser att intervjuaren ögon bara dras upp mot peruken topp hela tiden. Så jävla less på att behöva gå igenom detta. Intervju gick dåligt också för jag tror han tyckte d va konstigt. Jag vill heller inte ursäkta mig och luta mig under intervjun

  16. Hej, fick i veckan diagnosen alopecia areata. Har en kal fläck stor som en femkrona. Det har forfarande inte smält in och jag försöker läsa all Info om sjukdomen jag kommer över. Har haft mycket stress på senaste tiden och har ulcerös kolit sedan 25 år tillbaka, är 47 år. Känner mig förvirrad och rädd. Kan någon tipsa om ett bra forum? Vill någon ta kontakt? Pratar gärna med likasinnade. Kram till alla. Hälsningar Anna

    • Hej Anna

      Jag har under många år i samband med stress tappat sjuka mängder med hår, vilket har ökat stressen ytterligare. Hade tjockt och fint hår till midjan som var min stolthet. Nu har jag kort och tunt hår och har i stort sätt tappat allt. Jag har nu en jättestor kal fläck i nacken och tunt hår på hjässan. Jag har under ett par år haft mycket stress och det är säkert det som förvärrat allt. Fast det pågått från och till under lång tid och jag under långa perioder försökt tänka positivt så mår jag ändå så sjukt dåligt av det. Jag är 49 år och borde kanske kunna hantera det men det är så jobbigt att känna sig ful!!!

      Jag pratar gärna och delar erfarenheten med någon.

      Bästa hälsningar
      Katharina

  17. Hej!

    Kag upptäckte för några veckor sedan en kal fläck pp sidan av huvudet. Det finns några fjun i fläcken så den är inte helt kal. Tog kontakt med VC där dom tittade på den och sa direkt att det var alopecia aretea. Sen var de inte mer med de.

    Kan dom se de bara sådär? Eller bör jag kontakta en hudläkare?

    Hur stor är risken att de blir mer fläckar? Är ju trots allt inte helt kalt.

    På läkaren lät de som att jah inte bör vara orolig men ju mer jag läser desto mer orolig blir jag.

    Mvh/Tobias