Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Maria Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Hej,
    Är det någon av er som har hört talas om integrerat hår. Jag har en form av alopecia som är oåterkallelig, sk ärrbildande alopeci. En inflammation ”äter ” hårsäckarna och utplånar dem, kvar finns en ärrad ful hud.

    Jag kan inte tänka mig lösa hårdelar utan vill ha en permanent hårersättning. Vet inte hurjag ska överleva denna sjukdom.

    Maggan

  2. Min dotter har Alopecia fick det då hon var 18. Började fläckvis men sen fick hon totalis som nu mer och mer går mot Universalis. Hon använder peruker ifrån USA t ex från hairvivi.com. Äkta hår till bra priser som ger henne möjlighet att byta ofta. Mycket verklighetstrogna. Ögonbrynen tatuerar hon.
    Vill tipsa er om möjligheten att ansöka om handikappersättning. Dock verkar det inte finnas någon praxis hos försäkringskassan då min erfarenhet är att ibland beviljar de och ibland avslår de men överklaga så långt det går så kanske det en dag beviljas utifrån diagnosen.
    Har man en barnförsäkring så finns det även pengar där att hämta och även som vuxen förvisso om man har en sjukförsäkring.
    Jag har googlat och upptäckt att man i USA har upptäckt att medicinen Xeljanz kan ge håret tillbaka. Det är en medicin mot reumatism. Naturligtvis finns det biverkningar och jag vet inte om det går att få utskrivet i Sverige för andra diagnoser än vad den är avsedd för? Någon som vet eller har kontinuerlig vårdkontakt som kan höra sig för angåemde detta? Det som finns att söka på nätet är på utländska sidor är några år gammalt.

  3. Hejsan! Och god fortsättning på er!!!
    Jag har en peruk som är syntet o äkta hår 50/50.
    Är det någon som vet vilket schampo o balsam man ska
    Använda till detta hår??? Kramar eva i Katrineholm

  4. Aug 2017 upptäckte jag 1 kal fläck på huvudet. Dec 2017 firade jag jul i min peruk. Efter det tappade jag bryn fransar och håret på benen. Nu dock så har håren på benen kommit tillbaka.. och det växer tunna vita strån på huvudet för varje dag. .Ett resultat av långvarig stress. Alla prover visade sig att jag i övrigt är frisk..lite låga järnvärden samt zink. Nu till min fråga.. Är det någon som har erfarenhet eller fått tillbaka sitt hår efter en sån här grej? Jag är medveten om att det kommer ta tid men utväxten på håret ser jag som ett tecken på att det går åt rätt håll. Tacksam för svar/ Carro

  5. Hej!
    Jag har svårt eksem i grunden och alopecian kom och knackade på m kraftig fart 2013 då jag tappade allt hår första gången.
    Sedan dess har det hänt 4 ggr och gick från areata til universalis. Jag har full beundran över alla som ibland orkar prata om det dolda helvetet mentalt som kommer med denna så synliga sjukdom. Det känns ju som ett straff att tappa sitt smycke och tvingas bli bedömd som sjuk eller stresskänslig så fort man inte pallar peruk. Det är i mitt fall totalt dagsform som avgör om jag fixar jobb, sociala grejer eller att lämna på dagis utan att bli ledsen av andras reaktioner. Ibland går det och jag kompenserar med fina mjuka kläder och läppglans…men vissa dagar vill jag inte synas alls. Värst är veckorna då håret ska kastas innan man ger upp o tar bort sista tuppkamfjunen med trimmer,..oljar in skalpen med ovixan och mandelolja o fokuserar på annat. Sen släpper ångesten och håret fjunar tillbaka efter 3 mån. Så är det för mig iaf.

    Jag vill bara tala om att en medicinsk revolution är nära. Våga hoppas på det! Jag får nu sprutor för eksemet som attackerad immunförsvaret på just det området som av obalans orsakar eksem o astma. Bara efter 5 veckor har jag förbättrats sjukt mycket! Tyvärr kom ett skov samtidigt så håret faller av igen..men jag hoppas det bromsar denna gång. Men liknande sprutor har tagits fram mot psoriasis artrit och det har man sett har god effekt på just alopecia!! Så inom några år kommer vi säkert kunna hantera våra känsliga immunförsvar och undvika en rad autoimmuna tillstånd.

    Håll tummarna! Kram

    Maria

  6. Hej!
    Tittar in på er sida bara för att ösa beröm över er.
    Informativ och bra hemsida i ett ämne som inte kan belysas och informeras nog mycket om. Fortsätt ert grymma jobb och all lycka till med er verksamhet.
    Kram på er alla från mig/oss på Gran Canaria.

  7. Hej,

    Jag har nyligen blivit diagnostierad med Alopecia Areata. Det har gått väldigt väldigt fort och jag har i princip tappat 80% av allt hår på huvudet på en månad. Att raka av allt? Kan det på något sätt förvärra situationen? Alltså förhoppningen eller sannolikheten att håret växer tillbaka?

    Tacksam för svar och tips

  8. Hej! Jag fick diagnosen universalis för ca 10 år sen. Jag fick tillbaka allt hår tom ögonfransar och ögonbryn fast hudläkaren sa att det är 99% chans att det skulle återkomma. Fick ingen hjälp av läkaren inte ens chansen att pröva läkemedelen på marknaden inte ens fsk ville hjäla mej med peruk.. En lång historia! Jag fick hjälpa mej själv av dvs hjälpmedel, tabletter och salvor. Men idag har jag bara fläckvis när jag mår dåligt

  9. Hej Caroline!
    Jag har hypothyreos och alopeci. Hudläkaren som ställde diagnosen trodde att hypothyreosen i kombination med hög stress var orsaken till att sjukdomen bröt ut.

    Hälsningar
    Maria

  10. Hej! Finns det någon här som har någon information/ erfarenhet av alipecia och hypotyreos och hur/ om det hänger ihop? Caroline

    Caroline Ahlfeldt
  11. Jag har en stor fläck som sträcker sig i princip över hela nacken, fläcken har inte ändrat sig på 2år och mina förhoppningar om att det ska växa till sig igen är ute. Eller vad tror ni, växer de hår tillslut?

  12. Hej Candy och Irene,
    Äntligen finns det några det går att diskutera med.
    Jag har idag lämnat en sluten grupp på Facebook, Gruppens syfte var att peppa varandra, d v s vi som har Frontal Fibrosing Alopecia. Vi tappar inte bara hår, när håret försvinner finns en ärrad och sårig hud kvar, ofta med svullna ådror.
    Jag blir inte peppad av att de i gruppen som har en framskriden sjukdom lägger ut bilder på sig själva och dessutom skämtar om eländet – när de ser ut som monster. Tro mig att bara tappa håret och ha kvar en slät skalle är ingenting mot en skalle med ådror, sår och ärr.
    Idag fick jag nog och gick ur gruppen.

    Nu vill jag bara ha kontakt med kvinnor som har lärt sig att hantera sitt håravfall, men nödvändigtvis inte ha accepterat sjukdomen.. Mann behöver inte vara hurtig eller glad, för det är vi oftast inte.

    Problemet är att jag skriver under ett alias för att inte bli igenkänd och då kan det vara svårt att få kontakt.

    Hälsningar

    Maria

  13. Jag håller helt med. Har levt med alopeci i fyra år och känt mig väldigt ensam i min situation hela tiden. Vid de få tillfällen jag orkat ta kontakt med föreningen har jag inte heller upplevt att jag fått mycket stöd och förståelse. Har istället fått höra av en kontaktperson att det finns mycket värre saker att råka ut för och förstått att man som ni skriver nedan ska försöka vara duktig och stå ut. Visst finns det värre saker men det kan vara tufft nog ändå och det är inte vad man behöver höra. Jag vet inte vad jag ska säga, det är så lätt att det blir fel. Det som hjälpt mig: När livet inte blir som du tänkt dig låt ändå livet vara liv. Försök hitta saker som får dig att må bättre även om livet blir annorlunda och svårare. Till sist ibland kan det oväntade mot alla odds hända. Har efter fyra år som sägs vara för lång tid för att det ska vända precis fått lite utväxt både på huvudet och på ögonbrynen. Vad jag hoppas att det ska sitta kvar. Sedan ska ingen annan komma och tala om för någon vad som är lämpligt att tycka och känna. Alla har vi rätt till våra olika alopeciupplevelser. Kram på er alla där ute i detta ensliga alopecialand.

  14. Håller med Maria till 100 %.Har en lång historia av Alopecia i olika former och erfarenhet av alternativmetoder som ju är det enda som finns.Orkar ej dra min hela historia här,men vill gärna komma i kontakt med någon som du som tycker att livet har blivit negativt påverkat i högsta grad av denna sjukdom.

  15. Jag blir mer och mer förundrad över hur en svensk sajt för alopecipatienter (jo jag skriver patienter, för vi som lider har en sjukdom och inte ett tillstånd. Problemet är att det finns ingen som vill ägna sin tid åt forskning för detta ändamål) hanterar sin sjukdom i jämförelse med hur dessa hanterar och reagerar internationellt.
    Jag besöker regelbundet Alopecia World och har genom detta forum skapat många värdefulla kontakter. Kontakter som vågar vara helt transparanta med att tala om det själsliga lidandet som alopeci ger. Både män och kvinnor har berättat om hur denna sjukdom totalt har förstört deras liv och hur märkligt det än låter så finns det en slags tröst i att kunna identifiera sin egen sorg och djupa depression, som är en följd av alopeci. Jag har aldrig via denna gästbok fått samma kontakt med övriga som lider av alopeci. Verkar vara svenskt och lutherskt att finna sig i sitt öde, inte klaga och göra det bästa av det och absolut inte öppna sig vad gäller de psykologiska konsekvenserna, vilka i mitt fall har varit förödande. Vi svenskar verkar vara nöjda med att diskutera peruker snarare än att stötta varandra i det gemensamma lidandet. Är fortfarande förundrad över hur man så lättvindigt kan tala om peruker som om det vore ett klädesplagg. Ingen kvinna kan vara lycklig perukbärare. Att vara skallig är också en totalt förbannelse. Jag söker efter en själsfrände som vågar erkänna att de är djupt deprimerade p g a sjukdomen, det är då man kan stötta varandra. Glada tillrop som acceptans kan jag inte ta till mig.

  16. Hej!
    Jag är en kille på 30 år och levt med alopcia areta 16 år med fläckar runt på skallen. När jag tappade som liten tyckte läkarna att inte kortison behandling var aktuellt för dom biverkningarna och chansen till och få tillbaka var liten med så jag gjorde inget då. Istället så har jag alltid rakat mig för dölja alla fläckar och människor tyckte att jag passade i rakat ändå.
    Efter 16 år så tänker jag att forskningen har blivit något bättre och vad ska man göra för få bättre resultat för få tillbaka det?
    Hoppas ni kan hjälpa mig!
    Med Vänliga hälsningar Dan

    Med Vänliga hälsningar Dan

  17. Hej! Jag har inte fått det bekräftat än men är nästintill säker på att jag har alopecia. En fråga… Hur länge tappar man hår? Börjar bli nervös. Tycker mig se lite återväxt i den största fläcken men håret fortsätter att falla av. Det har hållit på i ca 2,5 månader. Har 4 fläckar, 1 stor och 3 små. Börjar bli väldigt tunnhårig och funderar snart på att förbereda mig för peruk. Vill bara att det ska sluta falla av! /Erica

  18. Hej! Jag vill tacka alla underbara ungdomar, föräldrar och medverkande för en fantastisk helg i Norrköping 5-7 oktober. Ett särskilt tack till den grupp, med Vilma ispetsen, som gjorde det möjligt för ungdomar med alopeci att få träffas och utbyta erfarenheter, lära sig om makeup, prova peruker och ha kul tillsammans.
    Hoppas på många fler initiativ som detta!
    Tusen tack!

    Ulrika Södergren
  19. Om du har AU och har genomgått DCP behandling – vad blev resultatet? Och hur upplevde du tiden under behandling? Har förstått att man måste ha huvudbonad på sig både dag och natt (ej peruk).