Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Helena Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Jag fick konstaterad Alopecia ariata för snart 1år sen och då hade jag en kal fläck enbart bakom ena örat och efter ca 6 månader växte håret tillbaka och under den tiden var aldrig min hårbotten irriterad men nu har jag tappat håret på samma fläck igen plus fått småfläckar på flera ställen och min hårbotten kliar nå så fruktansvärt, det kliar så pass att jag får det att börja blöda ibland så min fundering är vad kan jag göra åt detta kliandet, bör jag söka vård igen eller finns någon egen behandling jag kan göra?

  2. Hej! Jag har fick diagnosen Alopecia ariata för ca 1 år sedan. I ca 1.5 års tid har jag haft en stor kal fläck i bakhuvudet. Nu har den äntligen börjat återhämta sig men jag har ändå en oro över övriga håret. Jag upplever att det blivit otroligt dålig kvalitet på håret och det har blivit tunnare än någonsin. Jag tappar också mycket mera hår än innan. Någon mer med samma problem som kanske har ett tips på vad jag kan göra? Om det ens finns något att göra… Tusen tack / Jessica

  3. Har i dag varit med min 14 åriga son hos hudläkare och fått diagnos Alopecia areata.
    Finns det någon med erfarenhet av behandling med Protopil 1 vecka och därefter Betnovat 1 vecka. Detta skall fortgå i 2 månader. Fläckarna är kala och fina inga röda irritation eller exem. Känns konstigt att behandla när huden är fin.
    Någon som har erfarenhet av kosttillskott som säljs hos frissan Hairforce?
    Tack <3

  4. Inget hår på skallen. Inga ögonfransar eller ögonbryn. Vill inte ha peruk! Och är för feg för att gå skallig!
    Hur sjutton ska jag kunna göra mig fin satt jag och funderar på!. Så hittade jag http://www.abonnet.se efter lite googling. Beställde hem två huvudbonader som kom i fredags. Skickade även efter några från headcover i USA som är på väg. Skönt att det finns alternativ till peruk!
    🙂 Mirre

  5. Hej har en fråga hur fäster man glasögon bakom örat om man har apolecea areata ska dem vara under s.k håret eller över ? känner ingen med denna sjukdomen som jag kan fråga.

  6. Hej,
    Försöker svara på vissa meddelande. MEN DET GÅR INTE ATT TRYCKA PÅ SVARAKNAPPEN. Jättebra om ni kunde göra nåt åt det.
    Hälsningar
    Agnes

  7. Hej Lotta,
    Tack för snabbt svar. Jag har försökt svara via SVARA-knappen, men det fungerar inte. Fungerar inte heller när jag försöker svara på andras inlägg.
    Tack också för hänvisningen till andra grupperingar med alopeci. Jag är redan medlem i Alopecia World och en sluten svensk grupp. specifikt för den typen av inflammerade hårrötter. Har även fått psykologisk hjälp men jag lämnade detta efter en gång då jag blev oerhört minimerad. Medlemmarna i de olika grupperna är lika olyckliga som jag, dvs de har svårt att hitta glädje i tillvaron OCH att bära peruk är oerhört jobbigt – kliar och är svettigt. Perukbärarna är också mycket besvärade att de måste ta av den ”förbannade peruken” tilll kvällen, i synnerhet gäller det om man lever i en relation. Att istället välja att visa sig skallig är ju inget alternativ, då många stirrar eller vänder sig bort för att visa hur de är äcklade. Jag skulle inte visa mig skallig även om jag fick betalt för det. Hur kan man visa att man har andra kvlaliteter, då det enda man fokuserar på är skalligheten och inte personen. Det är verkligen svårt att hitta möjligheter i denna situation trots att jag i mitt tidigare liv alltid såg möjligheter och inte svårigheter.

  8. Angående förbundets slogan
    Hej Agnes,
    Välkommen till vår hemsida och gästbok. Alopeciförbundet Sverige är en idéell förening som jobbar för att stötta medlemmar med håravfall orsakat av alopeci. Vi jobbar för en positiv inställning med att se möjligheterna istället för svårigheterna. Hur det än är så har vi drabbats av alopeci på olika sätt och då behöver vi se hur vi kan hantera det. Vi är alla olika och det drabbar oss olika hårt och kanske på olika sätt. En del behöver stöd i form av psykologisk hjälp, andra klarar sig utan. Då ingen vetenskapligt erkänd medicinsk behandling finns får vi ta till det som står till buds, och där är att använda peruk det vanligaste. Forskningen om alopeci är inte särskilt stor och inte prioriterad, Vi önskar att vi kunde jobba mera med att följa upp den forskning som finns och även driva på.

    Vi anser att det finns många kvaliteter en människa har som är viktigare än just håret. Därför vill vi avdramatisera hårets betydelse, därav vår slogan ”Håret är inte huvudsaken”.

    Om du har behov av att dela tankar och upplevelser finns en väldigt stöttande Facebook-grupp som är sluten, dvs bara de som är medlemmar ser vad som skrivs. Sök på Alopecia Sverige – community.

    Vänliga hälsningar Lotta, sekreterare

  9. Jag blir förvånad när jag tittar på er hemsida
    Det första man ser är ”håret är inte huvudsaken”
    Känns som ett hån för kvinnor.
    Jo håret betyder kvinnlighet och identitet. Att förlora håret är att förlora hela sin värdighet. En kvinna utan hår väcker för det mesta anstöt. Har man dessutom ett håravfall som beror på en inflammation, vilken säkra bränner bort håret framifrån och bak blir utseendet groteskt. Att behöva ha peruk är en förbannelse. Att behöva gömma sig är en förbannelse
    Hela mitt sociala liv är stympat.
    Kommer aldrig att acceptera.
    Hur klarar ni er? Behöver ni inte psykologisk hjälp?
    Ni pratar om peruker som om de vore klädesplagg
    Snälla ta bort slogan ”håret är inte huvudsaken” från hemsidan. Känns som ett slag i
    Hälsar Agnes som hellre blivit av med brösten

  10. Hej,
    Är det någon som är i behov av bättre begagnade peruker ?Har vårdat dem väl och de är använda ca 2 månader. Har även en ny( använd 1 v) Sentoo Myu choklad brun.
    Sentoo Myu chokladbrun 500kr
    Sentoo Myu chokladbrun ny, 2500kr , ord 4500kr
    Sentoo Myu mörkblond 500kr
    Sentoo Myu brun/röd 500kr

    Ellen Wille modell som Myu brun 500kr för 2st.

    Ruhs en kortare uppklippt Paige frisyr 500kr

    Sänd mail för intresse eller mer info,

  11. Hej!
    Första sommaren utan hår! Pendlar mellan att använda peruk och vara ”naturlig”. Tycker stranden och bad är jobbigt som skallig!
    Någon som har tips?
    Ylva

  12. Jag har alopecia areata steg 2 sen 4 år och steg 1 sen 14 år. Igår fick jag ett tips av en klok dam,hennes son hade tappat allt och började äta 100 mg Picasol omega 3 och D vitamin 100 mg. Han fick håret tillbaka. Jag har tappat hoppet sedan länge med tänkte”vad har jag att förlora”? Har någon annan testat detta?
    Lovar att höra av mig om jag märker skillnad❤️

  13. Hej jag har alopeci areata men det börjar gå över till universalis. Jag har tappat mina ögonfransar, mitt ena öga har svullnat upp och värker lite. Vad kan det bero på och vad kan jag göra för att hindra det?

  14. Hej Viveka!
    Hur ofta AA utvecklas till AT går inte att svara på vad jag känner till, just att det är så olika förlopp hos olika personer är en av sakerna som gör Alopecia så oförutsägbar .
    Vet bara att håret hos mitt barnbarn som har AA lossnar väldigt lätt om lillebror drar i håret…

  15. Hej min son 7 år har fått diagnos AA I MAJ. Fick en femkronestor kal fläck på bakhuvudet i mars. Han har nu nästan återväxt på hela. Däremot har det glesat ut på ett ca 10×5 cm stort område på hjässan men ej helt kal där( ännu). Får några dagar sedan blev han attackerad av ett argt barn i hans klass som slet tag i hans hår och barnet drog då loss håret på ett ca 7×7 cm stort område där vi iallafall inte med ögat sett att håret var påverkat. Allt hår lossnade så där blev han mu helt kal. Ja det var helt fruktansvärt såklart. Men min fråga är: sitter håret generellt inte fast liks hårt som normalt? Att det pga alopecia lossnade lättare? Hur ofta utvecklas areata till totalis? Tacksam för info, mvh Vivecka

    Vivecka Norberg
  16. Hej, Vi har en dotter som är 12 år som har fått diagnosen alocepia av hudläkarna. Vi upptäckte de första fläckarna för ca 8 månader sedan och nu har hon tappat väldigt mycket av sitt hår. Läkarna kunde bara hjälpa oss med en kortisonsalva som tyvärr inte har hjälpt (för övrigt så tycker jag att vi har blivit ganska dåligt bemötta av sjukvården i gbg som enbart säger att om kortisonsalvan inte hjälper så är det inget att göra). Vi har bokat ett besök på Nordic Hair i Göteborg för att se om vi kan göra PRP behandling på henne. Är det någon som har gjort denna behandling som vet om den kan fungera? Någon som har några tips på annan behandling som vi kan göra? Jag tycker att det är oerhört jobbigt att se hur dåligt hon mår av detta.

    • Hej Frida,
      Vad glad jag blir av din fråga!
      Det första är ju att bli/vara medlem, ju fler medlemmar vi är desto bättre. Jag antar att du redan är medlem.
      Vi jobbar på att bli fler lokalförbund för att få fler engagerade medlemmar och på så sätt kunna få kontakt med medlemmar och enklare få hjälp med olika saker. Var bor du? Är du intresserad av att försöka starta upp ett lokalförbund där du bor så vore det en jättebra hjälp för oss.
      Eller tänker du på enstaka uppgifter som du skulle kunna engagera dig i? Vi har många som vi inte hinner med. På årsmötet tog vi upp flera punkter:
      Driva frågan om handikapporganisation
      Driva landstingsbidraget – Enhetligt i hela landet – Höjt perukbidrag – Möjlighet att få lägga ihop bidraget över flera år eller få klumpsumma
      Ungdomsgrupp
      Koppla forskare och läkare till förbundet
      Starta upp fler lokalförbund

      Fundera över hur du kan och vill bidra och skriv ett mejl till mig som jag kan dela till hela styrelsen,
      Ha en riktigt skön dag!
      Hälsningar Lotta Grahn, sekreterare

  17. Någon som vet om det finns lösögonfransar och bryn till en kille i de tidiga tonåren? Han har tappat allt hår sedan några år tillbaka men inte frans/bryn. I morse upptäckte han att halva undre fransraden var borta. Mycket hopp har satts till frans/bryn. Finns någon bra lösning?

  18. Hej alla,
    har alopecia (och numera universalis) sedan 1,5år tillbaka. Ingen i min släkt har denna sjukdom sedan tidigare. Har stött på lite småfjun på huvudet och i ansiktet nu och vartenda hårstrå är som guld värt.
    Jag har försökt hitta information om XELJANZ.. Är det någon som vet om det kan fungera? Någon som provat? Biverkningar?
    Ni vet, frågor om allt.