Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till https://hairlessbutflawless.wordpress.com/my-alopecia-story/ Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Hej. Har precis fått en rekvisition till en peruk. Vill gärna ha tips om var jag ska vända mig. Jag blir alldeles snurrig av alla hemsidor och alla verkar bra.
    Bor i Stockholm.
    Tar tacksamt emot tips.

  2. Hejsan alla finisar .. jag har haft denna sjukdom sen jag va ca 13 år , tappar fläckvis.. nu undrar jag vet någon något ang schampo och balsam ? Vad använder ni vad är bra ? Tacksam för svar ..

  3. Hej,
    Är det bara positiva inslag som publiceras För mig är sjukdomen förödande. Det finns absolut ingenting positivt med att vara skallig, men det är vä’l för kontroversiellt att skriva. Nä, glada tillrop om hur vackert det är att vara skallig och hur fantastiska peruker som finns Jag har då aldrig jprovat en dräglig peruk och då har jag varit hos de sk bästa perukmakarna. Verkligheten ser helt annorlunda ut än den som beskrivs här.

    • Den riktiga verkligheten med alopecia är hemsk. När jag började med peruk var det sommar och varmt, ångest!!!! Det tog mer än 10 år innan jag slutade haja till när jag fick syn på mig i spegeln, utan peruk. Tyvärr tröståt jag av depp, kombon fet och skallig, snyggt? Nä inte. Kämpar med vikten och fått acceptera skallighet. Det blir bättre med tiden, och då menar jag att man inte tänker på det 24/7.

      • Hej Barbro!
        Tack! Äntligen ett ärligt svar och erkännande. Nä det är inte positivt och det går aldrig att acceptera. Så trist att så många är så förljugna och gömmer sig bakom en fasad av positivism.
        Själv har jag en förfärlig variant av alopeci, fick diagnosen för 4 år sedan. Jag har nu bara stripor kvar av hår och på de bara fläckarna är det röd inflammerad hud med stora sår. DET GÅR INTE ATT HA PERUK OM MAN HAR SÅR. I fyra års tid har jag tänkt 24/7 på detta tillstånd. Jag har inget socialt umgänge längre. Mitt äktenskap är en katastrof.
        Tror också att mitt tillstånd har förvärrat min mans hälsa, som började att försämras i samband med min diagnos.
        Så kära medsystrar, sluta att komma med glada tillrop om sjalar och peruker och acceptans av skallighet. Hur tror ni att forskningen tar oss på allvar så länge vi försöker vara glada.

  4. Efter Långvarig stress i 2 års tid tappade jag allt hår på huvudet, benen armarna, fransar bryn. Nu har hår kommit tillbaka på alla ställen där jag tappat dock ljusa tunna och vissa tjocka svarta. Jag fick lära mig att Alopeci är en autoimmun sjukdom och att 70% av vårt immunförsvar sitter i tarmen. Så jag fick tips om att ta bort stressen i mitt liv och sen ta hand om tarmen. L-glutamin, probiotika, osv som ett kosttillskott. Sen såg man på mina prover att jag har järn och zinkbrist. Många tror att i mitt fall att jag kommer få tillbaka mitt hår.. men i så fall kommer det ta tid. Jag fick också tips på Zonterapi för att få igång blodcirkulationen och lösa upp blockeringar/spänningar i kroppen som i sin tur hjälper hårsäckarna att vakna till liv. Har fått bra hjälp med peruk, tatuering av bryn och lösfransar via landstinget. Är det nån som sitter på fler tips eller kunskap tar jag gärna emot det. Tack! Med vänlig hälsning, Caroline

    • Hej Anna, vår dotter har fått Alopecia och tappat hår. ögonbryn och fransar. Hon använder peruk och fixar ögonbryn och det fungerar mycket bra. Hon har dock svårt att hitta ögonfransar som ”fäster”. Har du några speciella som landstinget rekommenderar som sitter bättre etc? Vi har fått stöd från landsting med peruk, men kan man även få stöd för tatuering av bryn och lösfransar? Mvh

      Gerth Svensson
  5. Fruktansvärt trött på detta nu. Va på arbetsintervju varpå jag ser att intervjuaren ögon bara dras upp mot peruken topp hela tiden. Så jävla less på att behöva gå igenom detta. Intervju gick dåligt också för jag tror han tyckte d va konstigt. Jag vill heller inte ursäkta mig och luta mig under intervjun

  6. Hej, fick i veckan diagnosen alopecia areata. Har en kal fläck stor som en femkrona. Det har forfarande inte smält in och jag försöker läsa all Info om sjukdomen jag kommer över. Har haft mycket stress på senaste tiden och har ulcerös kolit sedan 25 år tillbaka, är 47 år. Känner mig förvirrad och rädd. Kan någon tipsa om ett bra forum? Vill någon ta kontakt? Pratar gärna med likasinnade. Kram till alla. Hälsningar Anna

    • Hej Anna

      Jag har under många år i samband med stress tappat sjuka mängder med hår, vilket har ökat stressen ytterligare. Hade tjockt och fint hår till midjan som var min stolthet. Nu har jag kort och tunt hår och har i stort sätt tappat allt. Jag har nu en jättestor kal fläck i nacken och tunt hår på hjässan. Jag har under ett par år haft mycket stress och det är säkert det som förvärrat allt. Fast det pågått från och till under lång tid och jag under långa perioder försökt tänka positivt så mår jag ändå så sjukt dåligt av det. Jag är 49 år och borde kanske kunna hantera det men det är så jobbigt att känna sig ful!!!

      Jag pratar gärna och delar erfarenheten med någon.

      Bästa hälsningar
      Katharina

  7. Hej!

    Kag upptäckte för några veckor sedan en kal fläck pp sidan av huvudet. Det finns några fjun i fläcken så den är inte helt kal. Tog kontakt med VC där dom tittade på den och sa direkt att det var alopecia aretea. Sen var de inte mer med de.

    Kan dom se de bara sådär? Eller bör jag kontakta en hudläkare?

    Hur stor är risken att de blir mer fläckar? Är ju trots allt inte helt kalt.

    På läkaren lät de som att jah inte bör vara orolig men ju mer jag läser desto mer orolig blir jag.

    Mvh/Tobias

  8. Hej! Jag såg att någon nedan ställde frågan om samband mellan hypteros och alopecia. Jag har sedan 2013 haft fläckvist håravfall men aldrig behövt använda peruk eller så. Jag har turen att ha tjockt hår (indiskt påbrå, adoptivbarn) så det har inte synts. När jag blev gravid båda gångerna växte håret ut snabbt så jag har alltid kopplat mitt håravfall till något hormonellt. Någon månad efter förlossningen har jag känt fläckarna igen. I december 2017 ville jag ta reda på mer om det fanns nåt samband mellan håravfall och hormoner. Eftersom att jag dessutom känt mig trött och hängig senaste månaden och aldrig lyckades gå ner i vikt (snarare tvärtom!) trots intensiv träning och bra kosthållning gick jag till en läkare som tog ett sköldkörteltest. Det visade sig at jag har hypotyreos och började äta levaxin. Jag märker att mitt hår kommer tillbaka sakta men säkert så ett tips är att kolla sköldkörteln eller annat som kan påverkar era hormoner.

    Hälsningar Sandra

  9. Hej Maggan,
    Jag har visserligen inte någon ovanlig form av alopeci och har haft tid att ”vänja” mig (drabbades när jag var 9 och är 35 idag). Känner dock igen mig en del i det du skriver. Om du vill skriva av dig kan du kontakta mig på

  10. Hej, De få gånger som jag är inne och tittar på denna sida blir jag både förundrad och imponerad av KVINNOR som bär sitt ok med Alopeci – en del verkar ta det så lätt. Så är det inte för mig, fick en ovanlig typ av alopeci för tre år sedan, Därefter har jag fått stora kala fläckar med stubb och en hel del stora helt kala fläckar.
    För mig har det förstört hela mitt liv, då jag vet att det slutar med halv skallighet, Alopeci är oerhört förfulande och i vissa fall motbjudande. Ytterst få passar i sin skallighet – ofta de unga med välformat huvud. Äldre kvinnor passar definitivt inte i detta.
    Säg nu inte att det finns hjälpmedel, hårdelar och peruker, det vet jag sen länge. Jag har varit hos varenda perukmakeri med renommé och den panik jag får av det våtvarma omslag som en peruk eller hårdel ger, gör mig panikslagen, lika panikslagen som att gå med bar skalle.
    Är det fler tar ångestdämpande läkemedel? Är det fler som är tvungna att ta sömnmedel för att inte få panik innan sängdags. I tre år har jag varit beroende av detta. Har även försökt med samtalsterapi men då får jag konstant frågar om detta är ett existentiellt problem eller om jag har problem med mitt åldrande. Nej jag har inte det? Men jag har panik inför min skallighet som i tre års tid har begränsat hela mitt sociala liv, förstört mitt äktenskap och all planering inför framtiden.
    Jag har mötts med en oerhörd kyla från omgivningen – jag har ju inte cancer, nej så vitt jag vet har jag inte det. Är det då så skamligt att må så dåligt av att inte se normal ut. I västerländsk kultur är det inte normalt med kvinnor med bart huvud. Jag vänder mig enbart till kvinnor INTE till män, då deras skallighet har blivit normaliserad. Varför ska man låtsas som om man fungerar helt normalt med skallighet? Vilket jag tycker att många här ger uttryck för. Är det så fult att vara nedstämd i Sverige? En peruk är inte ett vanligt klädesplagg som man hurtigt pratar om.

    Saknar support från alopecisystrar. Support är inte att säga att det går lika bra att leva skallig som med hår.

  11. Hej,
    Är det någon av er som har hört talas om integrerat hår. Jag har en form av alopecia som är oåterkallelig, sk ärrbildande alopeci. En inflammation ”äter ” hårsäckarna och utplånar dem, kvar finns en ärrad ful hud.

    Jag kan inte tänka mig lösa hårdelar utan vill ha en permanent hårersättning. Vet inte hurjag ska överleva denna sjukdom.

    Maggan

  12. Min dotter har Alopecia fick det då hon var 18. Började fläckvis men sen fick hon totalis som nu mer och mer går mot Universalis. Hon använder peruker ifrån USA t ex från hairvivi.com. Äkta hår till bra priser som ger henne möjlighet att byta ofta. Mycket verklighetstrogna. Ögonbrynen tatuerar hon.
    Vill tipsa er om möjligheten att ansöka om handikappersättning. Dock verkar det inte finnas någon praxis hos försäkringskassan då min erfarenhet är att ibland beviljar de och ibland avslår de men överklaga så långt det går så kanske det en dag beviljas utifrån diagnosen.
    Har man en barnförsäkring så finns det även pengar där att hämta och även som vuxen förvisso om man har en sjukförsäkring.
    Jag har googlat och upptäckt att man i USA har upptäckt att medicinen Xeljanz kan ge håret tillbaka. Det är en medicin mot reumatism. Naturligtvis finns det biverkningar och jag vet inte om det går att få utskrivet i Sverige för andra diagnoser än vad den är avsedd för? Någon som vet eller har kontinuerlig vårdkontakt som kan höra sig för angåemde detta? Det som finns att söka på nätet är på utländska sidor är några år gammalt.

  13. Hejsan! Och god fortsättning på er!!!
    Jag har en peruk som är syntet o äkta hår 50/50.
    Är det någon som vet vilket schampo o balsam man ska
    Använda till detta hår??? Kramar eva i Katrineholm

  14. Aug 2017 upptäckte jag 1 kal fläck på huvudet. Dec 2017 firade jag jul i min peruk. Efter det tappade jag bryn fransar och håret på benen. Nu dock så har håren på benen kommit tillbaka.. och det växer tunna vita strån på huvudet för varje dag. .Ett resultat av långvarig stress. Alla prover visade sig att jag i övrigt är frisk..lite låga järnvärden samt zink. Nu till min fråga.. Är det någon som har erfarenhet eller fått tillbaka sitt hår efter en sån här grej? Jag är medveten om att det kommer ta tid men utväxten på håret ser jag som ett tecken på att det går åt rätt håll. Tacksam för svar/ Carro

  15. Hej!
    Jag har svårt eksem i grunden och alopecian kom och knackade på m kraftig fart 2013 då jag tappade allt hår första gången.
    Sedan dess har det hänt 4 ggr och gick från areata til universalis. Jag har full beundran över alla som ibland orkar prata om det dolda helvetet mentalt som kommer med denna så synliga sjukdom. Det känns ju som ett straff att tappa sitt smycke och tvingas bli bedömd som sjuk eller stresskänslig så fort man inte pallar peruk. Det är i mitt fall totalt dagsform som avgör om jag fixar jobb, sociala grejer eller att lämna på dagis utan att bli ledsen av andras reaktioner. Ibland går det och jag kompenserar med fina mjuka kläder och läppglans…men vissa dagar vill jag inte synas alls. Värst är veckorna då håret ska kastas innan man ger upp o tar bort sista tuppkamfjunen med trimmer,..oljar in skalpen med ovixan och mandelolja o fokuserar på annat. Sen släpper ångesten och håret fjunar tillbaka efter 3 mån. Så är det för mig iaf.

    Jag vill bara tala om att en medicinsk revolution är nära. Våga hoppas på det! Jag får nu sprutor för eksemet som attackerad immunförsvaret på just det området som av obalans orsakar eksem o astma. Bara efter 5 veckor har jag förbättrats sjukt mycket! Tyvärr kom ett skov samtidigt så håret faller av igen..men jag hoppas det bromsar denna gång. Men liknande sprutor har tagits fram mot psoriasis artrit och det har man sett har god effekt på just alopecia!! Så inom några år kommer vi säkert kunna hantera våra känsliga immunförsvar och undvika en rad autoimmuna tillstånd.

    Håll tummarna! Kram

    Maria

  16. Hej!
    Tittar in på er sida bara för att ösa beröm över er.
    Informativ och bra hemsida i ett ämne som inte kan belysas och informeras nog mycket om. Fortsätt ert grymma jobb och all lycka till med er verksamhet.
    Kram på er alla från mig/oss på Gran Canaria.