Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Varför? Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Hej! Finns det någon här som har någon information/ erfarenhet av alipecia och hypotyreos och hur/ om det hänger ihop? Caroline

    Caroline Ahlfeldt
  2. Jag har en stor fläck som sträcker sig i princip över hela nacken, fläcken har inte ändrat sig på 2år och mina förhoppningar om att det ska växa till sig igen är ute. Eller vad tror ni, växer de hår tillslut?

  3. Hej Candy och Irene,
    Äntligen finns det några det går att diskutera med.
    Jag har idag lämnat en sluten grupp på Facebook, Gruppens syfte var att peppa varandra, d v s vi som har Frontal Fibrosing Alopecia. Vi tappar inte bara hår, när håret försvinner finns en ärrad och sårig hud kvar, ofta med svullna ådror.
    Jag blir inte peppad av att de i gruppen som har en framskriden sjukdom lägger ut bilder på sig själva och dessutom skämtar om eländet – när de ser ut som monster. Tro mig att bara tappa håret och ha kvar en slät skalle är ingenting mot en skalle med ådror, sår och ärr.
    Idag fick jag nog och gick ur gruppen.

    Nu vill jag bara ha kontakt med kvinnor som har lärt sig att hantera sitt håravfall, men nödvändigtvis inte ha accepterat sjukdomen.. Mann behöver inte vara hurtig eller glad, för det är vi oftast inte.

    Problemet är att jag skriver under ett alias för att inte bli igenkänd och då kan det vara svårt att få kontakt.

    Hälsningar

    Maria

  4. Jag håller helt med. Har levt med alopeci i fyra år och känt mig väldigt ensam i min situation hela tiden. Vid de få tillfällen jag orkat ta kontakt med föreningen har jag inte heller upplevt att jag fått mycket stöd och förståelse. Har istället fått höra av en kontaktperson att det finns mycket värre saker att råka ut för och förstått att man som ni skriver nedan ska försöka vara duktig och stå ut. Visst finns det värre saker men det kan vara tufft nog ändå och det är inte vad man behöver höra. Jag vet inte vad jag ska säga, det är så lätt att det blir fel. Det som hjälpt mig: När livet inte blir som du tänkt dig låt ändå livet vara liv. Försök hitta saker som får dig att må bättre även om livet blir annorlunda och svårare. Till sist ibland kan det oväntade mot alla odds hända. Har efter fyra år som sägs vara för lång tid för att det ska vända precis fått lite utväxt både på huvudet och på ögonbrynen. Vad jag hoppas att det ska sitta kvar. Sedan ska ingen annan komma och tala om för någon vad som är lämpligt att tycka och känna. Alla har vi rätt till våra olika alopeciupplevelser. Kram på er alla där ute i detta ensliga alopecialand.

  5. Håller med Maria till 100 %.Har en lång historia av Alopecia i olika former och erfarenhet av alternativmetoder som ju är det enda som finns.Orkar ej dra min hela historia här,men vill gärna komma i kontakt med någon som du som tycker att livet har blivit negativt påverkat i högsta grad av denna sjukdom.

  6. Jag blir mer och mer förundrad över hur en svensk sajt för alopecipatienter (jo jag skriver patienter, för vi som lider har en sjukdom och inte ett tillstånd. Problemet är att det finns ingen som vill ägna sin tid åt forskning för detta ändamål) hanterar sin sjukdom i jämförelse med hur dessa hanterar och reagerar internationellt.
    Jag besöker regelbundet Alopecia World och har genom detta forum skapat många värdefulla kontakter. Kontakter som vågar vara helt transparanta med att tala om det själsliga lidandet som alopeci ger. Både män och kvinnor har berättat om hur denna sjukdom totalt har förstört deras liv och hur märkligt det än låter så finns det en slags tröst i att kunna identifiera sin egen sorg och djupa depression, som är en följd av alopeci. Jag har aldrig via denna gästbok fått samma kontakt med övriga som lider av alopeci. Verkar vara svenskt och lutherskt att finna sig i sitt öde, inte klaga och göra det bästa av det och absolut inte öppna sig vad gäller de psykologiska konsekvenserna, vilka i mitt fall har varit förödande. Vi svenskar verkar vara nöjda med att diskutera peruker snarare än att stötta varandra i det gemensamma lidandet. Är fortfarande förundrad över hur man så lättvindigt kan tala om peruker som om det vore ett klädesplagg. Ingen kvinna kan vara lycklig perukbärare. Att vara skallig är också en totalt förbannelse. Jag söker efter en själsfrände som vågar erkänna att de är djupt deprimerade p g a sjukdomen, det är då man kan stötta varandra. Glada tillrop som acceptans kan jag inte ta till mig.

  7. Hej!
    Jag är en kille på 30 år och levt med alopcia areta 16 år med fläckar runt på skallen. När jag tappade som liten tyckte läkarna att inte kortison behandling var aktuellt för dom biverkningarna och chansen till och få tillbaka var liten med så jag gjorde inget då. Istället så har jag alltid rakat mig för dölja alla fläckar och människor tyckte att jag passade i rakat ändå.
    Efter 16 år så tänker jag att forskningen har blivit något bättre och vad ska man göra för få bättre resultat för få tillbaka det?
    Hoppas ni kan hjälpa mig!
    Med Vänliga hälsningar Dan

    Med Vänliga hälsningar Dan

  8. Hej! Jag har inte fått det bekräftat än men är nästintill säker på att jag har alopecia. En fråga… Hur länge tappar man hår? Börjar bli nervös. Tycker mig se lite återväxt i den största fläcken men håret fortsätter att falla av. Det har hållit på i ca 2,5 månader. Har 4 fläckar, 1 stor och 3 små. Börjar bli väldigt tunnhårig och funderar snart på att förbereda mig för peruk. Vill bara att det ska sluta falla av! /Erica

  9. Hej! Jag vill tacka alla underbara ungdomar, föräldrar och medverkande för en fantastisk helg i Norrköping 5-7 oktober. Ett särskilt tack till den grupp, med Vilma ispetsen, som gjorde det möjligt för ungdomar med alopeci att få träffas och utbyta erfarenheter, lära sig om makeup, prova peruker och ha kul tillsammans.
    Hoppas på många fler initiativ som detta!
    Tusen tack!

    Ulrika Södergren
  10. Om du har AU och har genomgått DCP behandling – vad blev resultatet? Och hur upplevde du tiden under behandling? Har förstått att man måste ha huvudbonad på sig både dag och natt (ej peruk).

  11. Hej!
    Jag fick diagnosen alopeci i juni . Nu är jag intresserad av att komma i kontakt med andra i samma situation. Finns det någon lokal del av Alopeciförbundet i Gävle eller Uppsala?

    Hälsningar
    Maria

  12. Hej!
    Jag har precis fått diagnosen alopecia areata och det känns okej.
    Min fråga är om någon annan upplevt att det är smärta i hårbotten innan håravfallet sker?

    Tacksam för svar och ta hand om er!

  13. Jag fick konstaterad Alopecia ariata för snart 1år sen och då hade jag en kal fläck enbart bakom ena örat och efter ca 6 månader växte håret tillbaka och under den tiden var aldrig min hårbotten irriterad men nu har jag tappat håret på samma fläck igen plus fått småfläckar på flera ställen och min hårbotten kliar nå så fruktansvärt, det kliar så pass att jag får det att börja blöda ibland så min fundering är vad kan jag göra åt detta kliandet, bör jag söka vård igen eller finns någon egen behandling jag kan göra?

  14. Hej! Jag har fick diagnosen Alopecia ariata för ca 1 år sedan. I ca 1.5 års tid har jag haft en stor kal fläck i bakhuvudet. Nu har den äntligen börjat återhämta sig men jag har ändå en oro över övriga håret. Jag upplever att det blivit otroligt dålig kvalitet på håret och det har blivit tunnare än någonsin. Jag tappar också mycket mera hår än innan. Någon mer med samma problem som kanske har ett tips på vad jag kan göra? Om det ens finns något att göra… Tusen tack / Jessica

  15. Har i dag varit med min 14 åriga son hos hudläkare och fått diagnos Alopecia areata.
    Finns det någon med erfarenhet av behandling med Protopil 1 vecka och därefter Betnovat 1 vecka. Detta skall fortgå i 2 månader. Fläckarna är kala och fina inga röda irritation eller exem. Känns konstigt att behandla när huden är fin.
    Någon som har erfarenhet av kosttillskott som säljs hos frissan Hairforce?
    Tack <3

  16. Inget hår på skallen. Inga ögonfransar eller ögonbryn. Vill inte ha peruk! Och är för feg för att gå skallig!
    Hur sjutton ska jag kunna göra mig fin satt jag och funderar på!. Så hittade jag http://www.abonnet.se efter lite googling. Beställde hem två huvudbonader som kom i fredags. Skickade även efter några från headcover i USA som är på väg. Skönt att det finns alternativ till peruk!
    🙂 Mirre

  17. Hej har en fråga hur fäster man glasögon bakom örat om man har apolecea areata ska dem vara under s.k håret eller över ? känner ingen med denna sjukdomen som jag kan fråga.

  18. Hej,
    Försöker svara på vissa meddelande. MEN DET GÅR INTE ATT TRYCKA PÅ SVARAKNAPPEN. Jättebra om ni kunde göra nåt åt det.
    Hälsningar
    Agnes

  19. Hej Lotta,
    Tack för snabbt svar. Jag har försökt svara via SVARA-knappen, men det fungerar inte. Fungerar inte heller när jag försöker svara på andras inlägg.
    Tack också för hänvisningen till andra grupperingar med alopeci. Jag är redan medlem i Alopecia World och en sluten svensk grupp. specifikt för den typen av inflammerade hårrötter. Har även fått psykologisk hjälp men jag lämnade detta efter en gång då jag blev oerhört minimerad. Medlemmarna i de olika grupperna är lika olyckliga som jag, dvs de har svårt att hitta glädje i tillvaron OCH att bära peruk är oerhört jobbigt – kliar och är svettigt. Perukbärarna är också mycket besvärade att de måste ta av den ”förbannade peruken” tilll kvällen, i synnerhet gäller det om man lever i en relation. Att istället välja att visa sig skallig är ju inget alternativ, då många stirrar eller vänder sig bort för att visa hur de är äcklade. Jag skulle inte visa mig skallig även om jag fick betalt för det. Hur kan man visa att man har andra kvlaliteter, då det enda man fokuserar på är skalligheten och inte personen. Det är verkligen svårt att hitta möjligheter i denna situation trots att jag i mitt tidigare liv alltid såg möjligheter och inte svårigheter.