Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Karolina Nilsson Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Någon som vet om det finns lösögonfransar och bryn till en kille i de tidiga tonåren? Han har tappat allt hår sedan några år tillbaka men inte frans/bryn. I morse upptäckte han att halva undre fransraden var borta. Mycket hopp har satts till frans/bryn. Finns någon bra lösning?

  2. Hej alla,
    har alopecia (och numera universalis) sedan 1,5år tillbaka. Ingen i min släkt har denna sjukdom sedan tidigare. Har stött på lite småfjun på huvudet och i ansiktet nu och vartenda hårstrå är som guld värt.
    Jag har försökt hitta information om XELJANZ.. Är det någon som vet om det kan fungera? Någon som provat? Biverkningar?
    Ni vet, frågor om allt.

  3. Vaknade tidigt i tisdags. och drog fingrarna mot håret och där var de. Mina fyra fläckar var tillbaka. 5 år sedan sist kände mig rätt arg faktiskt!
    Är det nån som har någon annan sjukdom? Eller symtom?

  4. Hej!
    Jag är snart 32 år, haft 2 kala fläckar tidigare i livet som växt ut. Men aldrig så här mycket.

    Jag har sedan ca 2 månader tillbaka kala fläckar som blir större och större. Än så länge syns de inte så mkt eftersom de är på varsin sida vid öronen men är ganska långa och stora, en fläck sitter mitt på huvudet men som tur är det hår över den fläcken. Märker också att benorna ser bredare ut än vanligt. Jag tappar mängder av hår. När jag borstar håret (vilket jag bara gör när jag måste) så blir borsten full av hår efter en genomgång, kanske så mycket som skulle blivit efter en månad av vanligt håravfall i en borste om man inte tömde den. Likaså när jag tvättar håret… Hatar det!

    Jag undrar, om det i mitt fall, fortsätter att vara fläckvis håravfall, hur lång period kan ett håravfall hålla på? När kan det stanna av? Kan det vara månader, år? Jag förstår att det säkert är individuellt, men berätta gärna era erfarenheter! Jag måste förbereda mig så mycket som möjligt på vilken lösning jag måste ta till om det blir värre.

  5. Hej! Har diagnos frontal fibrotiserande alopeci. Finns här nån som har FFA? Prata om det kanske?

  6. Vad är ni för föreningen egentligen?
    Har försökt ringa er men ni tar inte emot telefonsamtal

    Har mailat utan svar!
    Är ni ens aktiva längre?

    • Hej Tony, jag förstår din frustration att inte kunna komma i kontakt med oss. Vi är en helt ideell förening som drivs av en handfull personer. Vi är alla yrkesverksamma vilket gör att vi kan ta tag i ärenden som rör alopeci på kvällstid och på helger. Vi hanterar drygt 1000 medlemmar som går i första hand. Därtill finns uppskattningsvis ca 200 000 människor som har alopeci i Sverige, självklart med helt olika behov av stöd. Som du kanske förstår är det en svår och ibland tröstlös situation som uppstår när resurserna saknas. I helgen har vi årsmöte i Stockholm där vi kommer diskutera förbundets framtid. Efter moget övervägande har vi beslutat att lägga ner telefonsvararen då vi har svårt att hinna med den. Vi arbetar med annat som behöver prioriteras, t ex lika perukbidrag för alla runt om i Sverige, handikappersättningar, barnläger. Med mera. Vi jobbar hårt för att bli erkända som en handikapporganisation och på så vis få statliga bidrag. Då kan vi ha ett kansli med personal som kan svara i både telefonen och på mail. I tid! 🙂
      Då fick du lite bakgrund till varför du inte hört något från oss på ett tag. Men nu finns jag tillgänglig för att svara dig. Vad kan jag hjälpa till med? Med vänliga hälsningar Cecilia Flygare, vice ordförande, Alopeciförbundet

  7. Har alopecia areata sedan flera år tillbaka.. Ibland känns allt så hopplöst. Nya kala fläckar avlöser varandra.. nu är områdena större än dom varit tidigare och det kliiiiar!!…. Jag vet inte vart jag ska vända mig? Dermatolog?, nån som vet någon bra hudläkare i Gbg? försöker att inte stressa men hela situationen gör mig stressad.. kliet är jobbigt.

  8. Hej!

    Svar till Sarah – jag har Alopecia Areata sedan jag var 5 år (idag 43 år) och fick en frisk son för 7 år sedan och gravid med nummer två nu, i vecka 19. Jag har aldrig (vad jag vet) fått missfall och hoppas detta går vägen. Det kan ju också vara så att du fick ett missfall oavsett din Alopecia. Jag har aldrig reflekterat över att det skulle ha varit en risk för mig eller vanligt för de som har Alopecia .

    Lycka till!
    Linda

  9. Hej!
    Jag har alopecia och har haft i cirka 10 år. Blev i januari gravid och fick häromdagen reda på att jag har fått missfall. Läser nu lite om överaktivt immunförsvar som alopeci kan vara symtom på, vilket också kan leda till missfall. Nu är jag såklart jätteorolig! Hittar heller ingen info om just alopeci och missfall.

    Någon som har alopecia och son lyckats få barn på naturlig väg? Finns det hopp? Tips? Tankar?

    /Sarah

  10. Hej!

    Är gravid och undrar hur ni andra gjort med peruk osv? Födde ni utan något på huvudet? Jag tycker det känns naket och vill helst ha något på huvudet. Hur gjorde ni?

  11. Hej!
    Vår son, 8 år, har på en månad tappat nästan allt sitt hår och det är bara att konstatera att han har Alopecia. Han mår fruktansvärt dåligt psykiskt och är helt förändrad sedan håret föll av. Jag är maktlös och vet inte vad jag ska säga eller göra.
    Vi har varit hos hudläkare, läst allt vi kan, bekräftar vår son att han är jättefin och tillbringar massor av tid med honom, men inget hjälper. Han är förtvivlad och vill inte lämna hemmet. Vad ska vi göra?
    På torsdag träffar vi representant för freedom wig för start av perukutprovning. Vågar jag ge sonen förhoppningar att peruken kommer bli bra? Vad har ni för erfarenheter? Han vill vara som alla andra och vill inte leva en sekund utan hår, sitt eget eller peruk gör detsamma enligt honom.
    Tacksam för hjälp och stöd.

  12. Hejsan! Jag behöver få tips och hjälp. Har stora kala fläckar i hela huvudet. Eskilstuna landsting är hemska när det gäller hjälp. Jag vill få ett intyg på bidrag till peruk och andra kostnader. Dom tar inte emot en för s sista hårstrå trillat av. Är ensamstående heltid och dålig inkomst. Kan ej stå för mina mediciner och peruk själv. Vart ska man vända sig? Försäkrings bolaget folksam ger avslag då som ej ersätter såna ”sjukdomar”. Försäkringskassan handläggningstider är enorma:( jag blir mer stressad av detta. Hjälp någon?

    • Hej Emma,
      Jag bor i Eskilstuna med och mitt råd till dig är att söka dig till vårdcentralen och be att få ett intyg där. Berätta för dem varför det är så viktigt just för dig med peruk. Min aledning är att jag har inte styrkan att gå ut utan och skulle heller inte klara av att sköta mitt arbete utan den. Peruken ger mig styrka att leva min vardag. Jag sände detta intyg vidare till försäkringskassan och de återkopplade efter 8 v. Jag fick ersättning ett år i sänder, efter tredje året fick jag komma till hud och har numera ersättning tills vidare. Har andra gradens alopecia.
      Ha tålamod och lycka till.

      • Tack för svar:) skönt att du fick hjälp. Jag Fick inte ens komma till hud för dom sa per telefon att allt hår måste ha förlorats.. fick avslag på försäkringen så kan inte göra mer:/ Finns det andra fonder att söka? Dock behöver man hjälpen nu och inte om ett halvår. Ska få kortison sprutor i huvudet nu, nån med erfarenhet av det? Hjälper det? Om någon har tips på hur jag kan få pengar till peruk och omkostnader så hör gärna av er. Detta tar på krafterna..

        • Hej Emma ,
          Tipset är som jag skrev att vänd dig till vårdcentralen och få intyg därifrån att du har alopecia. På det intyget söker du handikappersättning hos försäkringskassan. Jag fick inte heller komma till hud, på 3år och sökte ersättning på detta sätt.

    • Oj vilken jobbig sits!! Jag fick iofs bråka lite på vårdcentralen innan jag fick en remiss till Hud. Den tiden jag fick var långt fram, så jag ringde och ”överdrev” lite om hur jobbigt det var. Jobbigt var det helt klart, men att överdriva lite har hjälpt mig mycket. Jag hamnade på en reservlista och istället för att vänta 2 månader tog det 5 dagar. Så stå på dig! Kontakta din vc och be om remiss. Orkar du inte ringa går det bra att skriva på Mina Vårdkontakter så ringer de upp efter att ha läst din historia. Detta känns bäst för mig. Då får jag fram allt utan att bli stressad. Nu tillhör jag Örebro Läns Landsting, men hoppas det ska gå lika bra hos dig. Stort Lycka Till nu!

  13. Min dotter på 3,5 år har fått alopecia areata. Fläckarna började komma för 3 eller 4 månader sen.. hon har ännu inte slutat tappa hår, hon har många kala fläckar endel stora främst i bakhuvudet, och jag undrar om det utvecklar sig till totalis eller universalis, hur lång tid tar det? Brukar det gå snabbt eller långsamt?

    • Skrutten.. Har tyvärr inget svar och vad jag läst om AA så verkar det vara olika för alla oavsett och kanske spelar saker som tex kosten och ev stress in. Hoppas det vänder men gör det inte det så är hon fortfarande samma person på insidan och det är allt som spelar roll. Shine on ❤❤❤

      • Tack snälla för omtanken. ❤ Vi ska ta ett blosprov för äktaglutenintollerans. Så fort det är gjort kommer vi oavsett svar att börja ta bort gluten från kost. Vi har redan nu börjat tillsätta extra zink och en slags folsyra som binder zinket. Men man skulle ändå vilja läsa om hur fort det kan gå.

        • Ja det låter klokt, har läst att kisel och omega 3 också ska vara bra. Och att massera hårbotten med kokosolja.
          Skulle hon ha glutenintolerans är det säkert brist på lite av varje, så skönt om ni får svar på det av många anledningar!
          Har också läst att överkänslighet mot demodex kan orsaka håravfall och att det isåfall finns ganska få lösningar då de ju är en naturlig och oundviklig del av oss och allt levande.
          Men vad jag kunnat utläsa så är det dåligt med substans i forskning kring alopeci för det verkar vara ett ämne utan sådär jättemycket forskning överhuvudtaget och spåren verkar vara väldigt många.. stress verkar vara hetaste men jag köper det inte rakt av, kan ju vara att man är mer mottaglig för diverse såklart och även att man får brister/överkänslighet pga av det.
          Har hon precis börjat dagis eller något annat som skulle kunna ha genererat någon form av stress i antingen kropp eller själ eller både och?
          Jag jobbar ju med djur och i min värld (innan jag drabbades själv och började läsa om alopeci utan specifika anledning) så fanns bara några få anledningar till att djur tappar hår; loppor eller kvalster, svamp, näringsbrist och i vissa fall allergier (mot tex mat, kvalster, mögel, dåligt vatten, starka medel, pollen, tungmetaller etc) , kraftiga omställningar i temperatur eller fuktighet. Och givetvis att stress/förändringar gör dem mer mottagliga för samtliga problem, vilket ju är det klurigaste i ekvationen.
          Alltså ett detektivarbete i sig även om det verkar enkelt när man bara har en handfull tänkbara alternativ att jobba med… människor är ju därtill generellt utsatta för ännu flera orsaker och svårare att hitta dem i vårt massiva flöde.
          Det är så svårt detta..
          Jag tänker att det är bra att reda ut basic saker som far genom ens huvud när det handlar om håravfall, så som ni ska reda ut gluten. Detta eftersom det ju kan ställa till det på allvarligare sätt än ”bara” håravfall.
          Försök att ta det med så stor ro som möjligt även om du jobbar för att utesluta anledningar.. jag tror verkligen det är det viktigaste. Din lilla tjej kommer försätta vara världens vackraste med eller utan hår och verkar hon frisk och det saknas anledning till större oro så är det något jag tror man får försöka hålla närmast. Försök ta det som det kommer och det låter ju som ni också är lyssnade på inom sjukvården så att ev orsaker kan utredas.
          Jag försöker ju själv utesluta vissa saker jag tror kan vara anledningen till mina leopardfläckar men skulle det inte vara någon av dem så får jag bara acceptera läget och vara nöjd med att jag är frisk isf. Jag är jag och jag tänker inte låta min självkänsla trilla av med håret. Dömer nån mig för att jag har världens längsta munkfrisyr så är det ett bra sätt att veta vem jag ändå inte vill ha i mitt liv.
          Önskar er all lycka till , massa kärlek till er och glöm inte hitta på roliga saker som inte har ett dugg med hår att göra ❤

          • tack för stöttning! Stress har vi också räknat upp.. hon har bytt till storbarnsavd och även fått en lillebror. Båda kan ju vara stressande på sitt sätt.. Vi gör allt för att dottern inte ska tänka på sitt hår. Och det gör vi bra, för hon tar väldigt lätt på saken. Vi har även kontaktat andra föräldrar på förskolan så dom inte gör nån stor sak av detta inför sina barn också.

          • Både jag och min man läser väldigt mycket forskning, av det lilla som finns. Men det finns en studie vi läst om där man pekar på att folatnivån är lägre än normalt. Kräv ett blodprov på detta så kanske det visar sig om läkaren har fel? Läkarna brukar då ta prov från serumet, men det måste tas prov ifrån blodkropparna för att den nivån ska synas på riktigt. Det är ett av många prov vi vill ta..

  14. Hej!
    Jag fick diagnosen alopeci på fem röda sekunder av vårdcentralen. Jag arbetar med utsatta djur och har de facto kommit i kontakt med smittan där, och försökte fråga på vc om de kunde ta ett prov för ringorm eftersom mina fläckar har visst mjäll och dessutom kliar, vilket väl inte är helt förenligt med vad jag läst. De skrattade nästan åt frågan på vc och tvärnekade mig ett test. Jag begriper det inte.
    Jag undrar om det är så enkelt att diagnosticera alopeci alltid?
    Är det någon här som fått diagnos på något annat sätt eller är det såhär det är?
    Har inte hört ett dugg mer från vc och fick liksom gå hem utan ett ord mer än ”du har alopeci” och ett konstigt leende från en stressad läkare typ ”lilla gumman sånt gör vi inte ” när jag bad om ringormsprov på skälig grund. Två vårdcentraler nekade mig ett sådant test och då anser jag dessutom att det i mitt fall finns en skälig grund att det kan finnas en risk att det är det som det handlar om.
    Är det någon som känt att utredningen av diagnosen brustit på liknande sätt?
    Jag sliter allvarligt talat i om jag blir skallig för jag umgås ändå bara med djuren jag arbetar med, däremot är jag rätt nojig att jag skulle bära på ringorm som ju riskerar att spridas och gå runt i bra många månader. En veterinär tyckte mina ringar ser precis ut som ringorm men jag behöver ju hjälp av en människoläkare om det skulle vara det. Fattar inte detta. Eller är jag i nån jäkla förnekelse? Är helt chockad att jag sökte för testa ringorm och inte en kotte har tagit mig på allvar. De måste ju tro att jag ljuger om att jag varit i kontakt med smittan eller vad fasiken är det här??

    • Det är en hudläkare som bäst kan ställa diagnosen Alopeci. Även om diagnos ställs av en allmänläkare så måste den bekräftas av hudmottagningen för att få intyg och hjälp med eventuell anskaffning av peruk eller bidrag.
      Men man borde kunna begära att göra tester? Gå tillbaka till vc och kräv remiss till hudläkare.

      • Tack snälla för omtanke och svar ❤
        jag har krävt det och motvilligt fick jag en remiss till hud med 4 förbannade månaders väntetid.
        Om det är ringorm finns en stor risk att allt hår försvunnit då, att den blivit väldigt svår att få bukt med, alternativt att det självläkt. Samma om det är alopeci såklart iofs. Det är det som känns lite komplext och jag vill ju bara ha ett svar. Tog in en katt som var fruktansvärt sjuk och extremt hårt drabbad av ringorm, den var sorgligt nog tvungen att få somna in då veterinären inte kunde se någon god prognos men det är efter detta mitt eget hår började falla aggressivt. Så jag tycker inte min fråga är alls märklig och kan inte överhuvudtaget förstå motståndet ang densamma från vc. Funderade på att gå dit och gnida skallen mot inredning och människor och se om det kunde ge en respons i vitrockszombisarna men jag struntade i det för det kändes lite taskigt mot ev andra patienter som ju inte heller skulle fått nån hjälp om de nu skulle bli smittade.
        Jag är dock oerhört lyckligt lottad som har en vän som är läkare och han vet ju vad jag arbetar med och jag tog mod till mig att vara besvärlig att fråga honom om hjälp då jag känner mig så oerhört maktlös inför de mindre tänkande skitskallarna på vc.
        Min vän var väldigt snäll och tog just ett hudprov på mig. Jag fick resa 2 timmar enkel resa för denna adekvata vård…. Han var också noga med att säga att om jag börjar behandla innan ett sådant prov så kommer svampen ej synas och han rekommenderade att prova svampkräm men då efter att han tagit prov. Det finns många olika stammar av ringorm, även om jag är ganska säker att denna är från katt, så är det viktigt att veta vilken familj man har att göra med. Så han tog prov precis och jag har nu köpt kräm och börjat behandla i väntan på svar, kan knappast göra det värre oavsett och jag tycker det är mindre irriterat redan. Svampprov tar upp till 5 veckor så jag ser fram emot att få svaret och ev kunna komplettera behandlingen vid behov. Givetvis förutsatt att det är ringorm och inte vad man kallar för alopeci areata utan närmare specifikation.
        Har utöver krämen tagit bort gluten/socker/laktos och adderat en bra multivitamin, glutation och synbiotika. Så nu hoppas jag på resultat. Vad detta nu är. Jag är egentligen mest mån om att få behandlat om det nu skulle vara ringorm eftersom jag som sagt jobbar med djur och skulle den smittan bäras runt av mig kommer den gå runt i evigheter här.
        Jag önskar att man själv vore ett djur ibland för då skulle man åtminstone fått ordentlig sjukvård de få gånger man nu måste ha det. Är verkligen så sjukt besviken på vc och det mesta av mitt förtroende för läkarna är puts väck. Jag är en person som extremt sällan ber om hjälp från vården och det kanske är tur det.
        Hade det inte varit för min vän som är en oerhört vettig människa och läkare så
        hade jag inte haft ett enda spår av förtroende för sjukvården kvar efter detta. Herregud. Nåja. Jag är iaf som sagt nöjd bara jag får svar så jag vet om jag smittar. Vore inte alls kul. På ett sätt borde ringorm nästan bli anmälningspliktig igen eftersom den då kanske tagits på större allvar. Men känns som svampar och parasiter inte är något man vill prata om överhuvudtaget i kära svea. Synd tycker jag som inte alls tror vi skiljer oss så mkt från djuren. Men alla är vi ju olika såklart.

  15. Hej .
    Jag undrar om någon har testat detta med Dcp behandling ??? Någon med erfarenhet omkring detta ….

    Haft alopecia areata nu i 6 år …. Så sjukt trött med denna ovisshet, att aldrig veta om håret kommer tillbaka eller inte…. man vill ju gärna prova på allt man kan göra . Och jag har provat på mycket ….

    Tacksam för svar / Lisa

  16. Hej! Har precis fått diagnos alopecia areata på min 2 åring. Det är 50 % ”risk” att han utvecklar en alopecia totalis pga så utbrett område med kala fläckar. Som mamma känner jag mig ena stunden lugn för att nästa bli förtvivlad. Önskar komma i kontakt med någon i samma situation.

    Therese Forsberg
    • Hej Lisa! Min dotter på 3,5 år har diagnosen alopecia areata. Men det har blivit så stora fläckar nu, så vi ska tillbaka till vc för jag vill ha en remiss till en barnhudklinik istället för den som vi varit på. Jag känner precis som du, ibland är jag lugn och accepterar allt håravfall, andra atuden blir jag förtvivlad oxh orolig för hur hon ska ta det om hon utvecklar totalis. Var bor ni? Skulle vara skönt att ha en kontakt i samma situation..

      • Therese menar jag.. såg fel på namn. Om du vill komma i kontakt med oss får du gärna mejla på

  17. Hej ! Någon som har hårsjalar de vill sälja eller känner till återförsäljare av Helena christensens modeller? El har tips på andra snygga hårsjalar?

  18. Hej,

    Är det någon sim har erfarenhet av synterperuker?
    Ska köpa min 15:e peruk och är besviken att de inre håller mer än 1 och 2 månader. Har använt både Sentoo och Ellen Wille och är nöjd med frisyrerna , upplever att Ellen Wille dyrare och sämre hållbarhet.,ca 1 månad innan den blir tovig . Använder den dagligen 6-22 så vill gärna ha en peruk som håller i alla fall två-tre månader .
    Har ni bra tios på syntet peruker som håller ?

    • Hej Jag har haft så universalis i 28 år min son har haft det i10. Jag saknar info om ev resultat från forskning o ev behandling. Man vänjer sig men skaffa ej peruk! Kan nämna att ja cyklade Vätternrundan med peruk o den var som en disktrasa efteråt därefter ingen peruk

  19. Hejsan! Har haft fläckar på olika ställen i håret i tio års tid tills för två år sedan då jag tappade 50 % av håret på ett halvt år. Då blev det stora kala fläckar kom hem från frisören och såg att man såg ut som en skabbig räv. Rakhyveln åkte fram men det var tufft när man alltid tyck om sitt hår o välkammat. Frugan blev så arg att hon hade solglasögon på sig i hemmet i tre dagar men vill jag se ut så fläckig ? Inte nog att man t.appade håret så och mår dåligt av de nu tycker inte frugan om skalliga så man vet nu vad hon tycker om i dag. Lite tråkigt hon tycker så är 48 år o bor i Skåne kanske finns någon i närheten som är i samma sits som vill skriva av sig. Jocke.

    Joakim Särvegård