Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Heidi Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Angående förbundets slogan
    Hej Agnes,
    Välkommen till vår hemsida och gästbok. Alopeciförbundet Sverige är en idéell förening som jobbar för att stötta medlemmar med håravfall orsakat av alopeci. Vi jobbar för en positiv inställning med att se möjligheterna istället för svårigheterna. Hur det än är så har vi drabbats av alopeci på olika sätt och då behöver vi se hur vi kan hantera det. Vi är alla olika och det drabbar oss olika hårt och kanske på olika sätt. En del behöver stöd i form av psykologisk hjälp, andra klarar sig utan. Då ingen vetenskapligt erkänd medicinsk behandling finns får vi ta till det som står till buds, och där är att använda peruk det vanligaste. Forskningen om alopeci är inte särskilt stor och inte prioriterad, Vi önskar att vi kunde jobba mera med att följa upp den forskning som finns och även driva på.

    Vi anser att det finns många kvaliteter en människa har som är viktigare än just håret. Därför vill vi avdramatisera hårets betydelse, därav vår slogan ”Håret är inte huvudsaken”.

    Om du har behov av att dela tankar och upplevelser finns en väldigt stöttande Facebook-grupp som är sluten, dvs bara de som är medlemmar ser vad som skrivs. Sök på Alopecia Sverige – community.

    Vänliga hälsningar Lotta, sekreterare

  2. Jag blir förvånad när jag tittar på er hemsida
    Det första man ser är ”håret är inte huvudsaken”
    Känns som ett hån för kvinnor.
    Jo håret betyder kvinnlighet och identitet. Att förlora håret är att förlora hela sin värdighet. En kvinna utan hår väcker för det mesta anstöt. Har man dessutom ett håravfall som beror på en inflammation, vilken säkra bränner bort håret framifrån och bak blir utseendet groteskt. Att behöva ha peruk är en förbannelse. Att behöva gömma sig är en förbannelse
    Hela mitt sociala liv är stympat.
    Kommer aldrig att acceptera.
    Hur klarar ni er? Behöver ni inte psykologisk hjälp?
    Ni pratar om peruker som om de vore klädesplagg
    Snälla ta bort slogan ”håret är inte huvudsaken” från hemsidan. Känns som ett slag i
    Hälsar Agnes som hellre blivit av med brösten

  3. Hej,
    Är det någon som är i behov av bättre begagnade peruker ?Har vårdat dem väl och de är använda ca 2 månader. Har även en ny( använd 1 v) Sentoo Myu choklad brun.
    Sentoo Myu chokladbrun 500kr
    Sentoo Myu chokladbrun ny, 2500kr , ord 4500kr
    Sentoo Myu mörkblond 500kr
    Sentoo Myu brun/röd 500kr

    Ellen Wille modell som Myu brun 500kr för 2st.

    Ruhs en kortare uppklippt Paige frisyr 500kr

    Sänd mail för intresse eller mer info,

  4. Hej!
    Första sommaren utan hår! Pendlar mellan att använda peruk och vara ”naturlig”. Tycker stranden och bad är jobbigt som skallig!
    Någon som har tips?
    Ylva

  5. Jag har alopecia areata steg 2 sen 4 år och steg 1 sen 14 år. Igår fick jag ett tips av en klok dam,hennes son hade tappat allt och började äta 100 mg Picasol omega 3 och D vitamin 100 mg. Han fick håret tillbaka. Jag har tappat hoppet sedan länge med tänkte”vad har jag att förlora”? Har någon annan testat detta?
    Lovar att höra av mig om jag märker skillnad❤️

  6. Hej jag har alopeci areata men det börjar gå över till universalis. Jag har tappat mina ögonfransar, mitt ena öga har svullnat upp och värker lite. Vad kan det bero på och vad kan jag göra för att hindra det?

  7. Hej Viveka!
    Hur ofta AA utvecklas till AT går inte att svara på vad jag känner till, just att det är så olika förlopp hos olika personer är en av sakerna som gör Alopecia så oförutsägbar .
    Vet bara att håret hos mitt barnbarn som har AA lossnar väldigt lätt om lillebror drar i håret…

  8. Hej min son 7 år har fått diagnos AA I MAJ. Fick en femkronestor kal fläck på bakhuvudet i mars. Han har nu nästan återväxt på hela. Däremot har det glesat ut på ett ca 10×5 cm stort område på hjässan men ej helt kal där( ännu). Får några dagar sedan blev han attackerad av ett argt barn i hans klass som slet tag i hans hår och barnet drog då loss håret på ett ca 7×7 cm stort område där vi iallafall inte med ögat sett att håret var påverkat. Allt hår lossnade så där blev han mu helt kal. Ja det var helt fruktansvärt såklart. Men min fråga är: sitter håret generellt inte fast liks hårt som normalt? Att det pga alopecia lossnade lättare? Hur ofta utvecklas areata till totalis? Tacksam för info, mvh Vivecka

    Vivecka Norberg
  9. Hej, Vi har en dotter som är 12 år som har fått diagnosen alocepia av hudläkarna. Vi upptäckte de första fläckarna för ca 8 månader sedan och nu har hon tappat väldigt mycket av sitt hår. Läkarna kunde bara hjälpa oss med en kortisonsalva som tyvärr inte har hjälpt (för övrigt så tycker jag att vi har blivit ganska dåligt bemötta av sjukvården i gbg som enbart säger att om kortisonsalvan inte hjälper så är det inget att göra). Vi har bokat ett besök på Nordic Hair i Göteborg för att se om vi kan göra PRP behandling på henne. Är det någon som har gjort denna behandling som vet om den kan fungera? Någon som har några tips på annan behandling som vi kan göra? Jag tycker att det är oerhört jobbigt att se hur dåligt hon mår av detta.

  10. Någon som vet om det finns lösögonfransar och bryn till en kille i de tidiga tonåren? Han har tappat allt hår sedan några år tillbaka men inte frans/bryn. I morse upptäckte han att halva undre fransraden var borta. Mycket hopp har satts till frans/bryn. Finns någon bra lösning?

  11. Hej alla,
    har alopecia (och numera universalis) sedan 1,5år tillbaka. Ingen i min släkt har denna sjukdom sedan tidigare. Har stött på lite småfjun på huvudet och i ansiktet nu och vartenda hårstrå är som guld värt.
    Jag har försökt hitta information om XELJANZ.. Är det någon som vet om det kan fungera? Någon som provat? Biverkningar?
    Ni vet, frågor om allt.

  12. Vaknade tidigt i tisdags. och drog fingrarna mot håret och där var de. Mina fyra fläckar var tillbaka. 5 år sedan sist kände mig rätt arg faktiskt!
    Är det nån som har någon annan sjukdom? Eller symtom?

  13. Hej!
    Jag är snart 32 år, haft 2 kala fläckar tidigare i livet som växt ut. Men aldrig så här mycket.

    Jag har sedan ca 2 månader tillbaka kala fläckar som blir större och större. Än så länge syns de inte så mkt eftersom de är på varsin sida vid öronen men är ganska långa och stora, en fläck sitter mitt på huvudet men som tur är det hår över den fläcken. Märker också att benorna ser bredare ut än vanligt. Jag tappar mängder av hår. När jag borstar håret (vilket jag bara gör när jag måste) så blir borsten full av hår efter en genomgång, kanske så mycket som skulle blivit efter en månad av vanligt håravfall i en borste om man inte tömde den. Likaså när jag tvättar håret… Hatar det!

    Jag undrar, om det i mitt fall, fortsätter att vara fläckvis håravfall, hur lång period kan ett håravfall hålla på? När kan det stanna av? Kan det vara månader, år? Jag förstår att det säkert är individuellt, men berätta gärna era erfarenheter! Jag måste förbereda mig så mycket som möjligt på vilken lösning jag måste ta till om det blir värre.

  14. Hej! Har diagnos frontal fibrotiserande alopeci. Finns här nån som har FFA? Prata om det kanske?

  15. Vad är ni för föreningen egentligen?
    Har försökt ringa er men ni tar inte emot telefonsamtal

    Har mailat utan svar!
    Är ni ens aktiva längre?

    • Hej Tony, jag förstår din frustration att inte kunna komma i kontakt med oss. Vi är en helt ideell förening som drivs av en handfull personer. Vi är alla yrkesverksamma vilket gör att vi kan ta tag i ärenden som rör alopeci på kvällstid och på helger. Vi hanterar drygt 1000 medlemmar som går i första hand. Därtill finns uppskattningsvis ca 200 000 människor som har alopeci i Sverige, självklart med helt olika behov av stöd. Som du kanske förstår är det en svår och ibland tröstlös situation som uppstår när resurserna saknas. I helgen har vi årsmöte i Stockholm där vi kommer diskutera förbundets framtid. Efter moget övervägande har vi beslutat att lägga ner telefonsvararen då vi har svårt att hinna med den. Vi arbetar med annat som behöver prioriteras, t ex lika perukbidrag för alla runt om i Sverige, handikappersättningar, barnläger. Med mera. Vi jobbar hårt för att bli erkända som en handikapporganisation och på så vis få statliga bidrag. Då kan vi ha ett kansli med personal som kan svara i både telefonen och på mail. I tid! 🙂
      Då fick du lite bakgrund till varför du inte hört något från oss på ett tag. Men nu finns jag tillgänglig för att svara dig. Vad kan jag hjälpa till med? Med vänliga hälsningar Cecilia Flygare, vice ordförande, Alopeciförbundet

  16. Har alopecia areata sedan flera år tillbaka.. Ibland känns allt så hopplöst. Nya kala fläckar avlöser varandra.. nu är områdena större än dom varit tidigare och det kliiiiar!!…. Jag vet inte vart jag ska vända mig? Dermatolog?, nån som vet någon bra hudläkare i Gbg? försöker att inte stressa men hela situationen gör mig stressad.. kliet är jobbigt.

  17. Hej!

    Svar till Sarah – jag har Alopecia Areata sedan jag var 5 år (idag 43 år) och fick en frisk son för 7 år sedan och gravid med nummer två nu, i vecka 19. Jag har aldrig (vad jag vet) fått missfall och hoppas detta går vägen. Det kan ju också vara så att du fick ett missfall oavsett din Alopecia. Jag har aldrig reflekterat över att det skulle ha varit en risk för mig eller vanligt för de som har Alopecia .

    Lycka till!
    Linda

  18. Hej!
    Jag har alopecia och har haft i cirka 10 år. Blev i januari gravid och fick häromdagen reda på att jag har fått missfall. Läser nu lite om överaktivt immunförsvar som alopeci kan vara symtom på, vilket också kan leda till missfall. Nu är jag såklart jätteorolig! Hittar heller ingen info om just alopeci och missfall.

    Någon som har alopecia och son lyckats få barn på naturlig väg? Finns det hopp? Tips? Tankar?

    /Sarah

  19. Hej!

    Är gravid och undrar hur ni andra gjort med peruk osv? Födde ni utan något på huvudet? Jag tycker det känns naket och vill helst ha något på huvudet. Hur gjorde ni?