Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Jenni Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. En fråga om hårets förändringar när det växer ut.
    Jag har märkt att det hår som växer tillbaka är av en annan typ mot mitt gamla. Det håret har tunna mjuka strå och är lockigt medan mitt andra är tjockt och spikrakt.
    Har även upplevt att nya håret är ljusare än vanligt samt att jag nu fått utväxt hår som stråvis är helt vita.
    Kan alopecian påverka hårets färg?
    (Eller är det åldern tro?)
    Kommer jag ha både lockigt och rakt hår eller kommer det bli enhetligt längre fram?
    Jag är 28 år och fick min diagnos för två årsedan.

    • När jag fick mitt tillbaka med hjälp av homeopati, började det först växa grått. Om en månad blev färgen normal igen. (Mycket erfaren homeopat-läkare i Åbo, som nu har gått ut tiden. ) Fem år senare fick jag återfall, enbart i nackns område, byter plats så jag brytt mig inte så mycket när det inte syns.

      • Hej Kirsi! Vad heter homeopati läkemedlet? Och hur lång tid tog det innan du märkte effekt? Tar du fortfarande medicinerna?

    • Hej Helena!
      Jag har fått tillbaka en stor del av mitt tappade hår, men vet ju tyvärr inte om jag får behålla det. Jag drabbades 2011 som 18åring av universalis. Ca 1,5 år senare såg jag första tecknet på återväxt i form av lite fjun på tummarna. De senaste 3 åren har jag successivt fått tillbaka mer och mer hår. Först i form av fler vita fjun, därefter har det blivit vanligt grövre hår. Jag har nu hår på 90% av huvudet, ca 50% fransar och bryn och i övrigt stor återväxt på resten av kroppen förutom på armar och ben.
      Jag har aldrig gjort någon behandling. Jag slutade dock med gluten och laktos för 3,5år sedan (främst för att få bukt på min ibs-mage) och med p-piller för 1,5år sedan. Det senaste året har jag även satsat extra mycket på att främja min tarmflora.

      • Kul att höra Karolina! 🙂
        Vad menar du med att satsa extra mycket på att främja tarmfloran? Äter du AIP eller försöker du bara att äta nyttigt?

      • Jag blir så glad för din skull och nu kan jag även få lite hopp;)) har vart inne på att utesluta gluten o se om de händer något, hur lång tid tog det för att se tecken efter du böt kost? Kram Helena

  2. Hej vänner! Drabbades av Alopeci för 13 år sedan. Har nu ett antal nästan helt nya peruker i både syntet och äkta hår. Säljer dessa billigt och hoppas att på så sätt kunna hjälpa andra med samma problem. Priset är enbart 500 kr/stk! Med vänlig hälsning Henny Skogh, E-post:

  3. Hej !

    Jag undrar var man kan köpa peruker med Silk base så att det ser ut som en verklig peruk. Vill ha en som ser verklig ut :/ är 25 år gammal och i behov av en bra peruk. Jag vet stt man även kan ansöka om handikappersättning på försäkringskassan men hur fungerar det ? Någon som vet ?
    Mår så dåligt:(

    • Gardeux wigs har jättefina peruker men undrar om ens rekvisition gäller till utlandsköp? Någon som vet hur man gör eller om det finns liknande peruker i Sverige. Uppskattar all hjälp och tips jag kan få!

    • Hej
      Jag har handikapp ersättning blankett finns på nätet eller fås hos peruk shopen jag får typ 1400-1500 varje månad och man får backa ett halvår tillbaks och få en klump summa ,jag fick det och tatuerade in inliner för det. Alla har rätt att söka min handläggare var helt underbar fråga efter alla kostnader som lim till fransar även kostnader till och från hemort. Lycka till och sök absolut

      Birgitta Andersson
    • Hej
      Jag får ersättning via Landstinget (hudkliniken) och om inte den ersättning räcker så sa min läkare att hon skriver ett intyg till försäkringskassan så att jag får resten därifrån. Jag behöver inte peruk, i alla fall inte ännu. Jag gör hårförlängning (förtjockning) och får 4500 kr/år från landstinget (Blekinge).
      Du ska inte betala det själv.

  4. Hej.
    Jag har precis varit och hämtat ut en ny peruk för 9500kr. Jag får ju en rekvisition årligen på 4000kr.
    Är det nån som lyckats få ut handikappersättning från FK, trots att man redan får bidrag från landstinget? För mig är det här oerhörda pengar att lägga ut varje år.

    • Jag får från FK och landstinget. Man måste haft sjukdomen en viss tid(tror det var ett år) och prognosen ska vara att det kommer fortsätta vara en längre tid(typ, fanns nån knepig formulering på det oxå).
      Handläggaren jag pratade med sa att mkt hänger på hur välskrivet läkarintyget är. Läkaren jag träffade var mkt sympatisk och hade inget emot att ta i med kraftiga uttryck för visa hur viktigt det är för mig att ha hårersättning. Det är handikappbidrag för merkostnad man söker hos FK. Dom drar av landstigbidraget från sammanräknade årskostnaden men man får ha både och.

  5. Hej!

    Hur har ni gjort i arbetslivet?
    Ska söka jobb och undrar hur öppen jag bör vara om min sjukdom t ex vid intervjun. Har Alopeci Universalis, och var under en kort period sjukskriven för att bearbeta det hela, men har nu kommit förbi det stadiet och accepterat sjukdomen. Känner att jag kommit starkare ur processen och vidgat mina vyer. Hur har ni andra valt att göra? Jennie 73

    • Hej! Jag är precis samma situation, universalis o sjukskrivning, nu dags att söka jobb! Funderar varje dag hur jag ska göra. Känner i dagsläget att jag inte kommer kunna gå till ett jobb varje dag utan peruk, samtidigt som sitta på jobb 8h timmar med pälsmössa är omöjligt. Så lutar åt att i tidigt stadie nämna det så det blir på mina villkor hur jag vill vara på jobbet utan att chocka nån.,

      • Hej Hanna,

        Jag kommer att jobba som lärare och jobba på mellanstadiet från hösten och funderar mycket på om jag ska berätta detta för eleverna eller inte. Kanske snarare ”när” jag ska berätta, för jag vet att barnen kommer att märka att jag inte har fransar och bryn och börja ställa frågor. Hur skulle du ha gjort? Eller andra som läser detta? Tänker att på sätt och vis är det skönast att berätta med en gång både för chef, arbetslag och elever, låta barnen ställa frågor och sedan lämna det (förhoppningsvis).

        Jennie

        • Hej!
          Jag har varit och är i samma situation. Hör av dig så berättar jag hur jag gjorde och gör nu

          • Hej Monica,

            Jag vill gärna höra hur du gjorde, hur kontaktar jag dig 🙂 ?

            /Jennie

        • Jag var nyss på intervju och trodde det skulle bli en till mer personlig utfrågning och jag hade bestämt mig för att berätta då, men dom ringde upp och gav mig jobbet. Nu har jag ingen aning om hur jag ska göra! vet inte om jag kommer få nåt bra tillfälle att berätta innan jag ska börja. Så jag måste råda dig att berätta på en gång Har ingen aning om hur man ska ta upp det med en klass, men jag tror att Det bästa är att bara säga som det är, barn är väldigt accepterande om man bara förklarar, men snabba att hitta på eget om man inte gör det. Känns det okej att prata om skulle jag välja det. Då är det över sen

      • Hanna!
        Ville bara lägga till att jag har en freedomwig, som jag nu haft i 1,5 år snart, kan inte tänka mig någon annan peruk. Den kliar inte och jag kan bada och träna med den. Det är en silikonhätta som sitter fast med ”vakum”, gjuten efter din egen huvudform. Dyr, men värt det om man får bidrag och har råd.

        Jennie

        • Jag har försökt hitta på en sån, men kunde inte hitta nåt i närheten. Har småbarn så har inte varit så lätt att dra iväg på resa för att gjuta hår. Läste även nånstans att det blir väldigt svettigt när den inte släpper igenom nåt, stämmer det? Nu har jag iaf slutat amma så jag KAN åka iväg för en sån grej 🙂

  6. Hej,
    Jag har sedan ett par månader en kal fläck (typ 3x6cm) mitt uppe på huvudet (nära hårfästet framtill). När jag sökte kontakt med min hälsocentral ang. detta så fick jag inte komma dit i det ärendet, då det avfärdades som alopecia areata med bakgrund av att jag haft det stressigt. Jag undrar om andra har någon annan erfarenhet, och om det finns något sätt att verifiera vad det handlar om? Jag har via en privat vårdgivare fått ta prover för att utesluta att det kan handla om något bristtillstånd el liknande. Det känns jättejobbigt att inte få nån information heller, om än jag läst information på olika sidor.

    • Hej! Tyvärr får man väldigt lite hjälp på vårdcentral och hudmottagning på grund av att det inte finns någon behandling att erbjuda. Man kan får kortisonlösning/kräm, i en del kommuner kan man få injektioner med kortison direkt i fläckarna. Vården har mycket att lära här, för även om det inte finns något läkemedel, ännu, så bör de hjälpa en med den psykiska oron denna sjukdom medför för de flesta. Jag har jobbat mycket med mig själv för att få ner den inre stressen, genom yoga, mindfulnes osv. Det finns en underbar grupp på fb, där du kan få stöd av andra i samma situation.

      • Tack för tipset! Hittade en fb -rupp och gick med i den.

        Jag ska försöka jobba med mig själv och känslorna kring det. Tror att kunskap om diagnosen är viktigt för mig, för acceptans.

  7. Hej!
    Någon med erfarenhet av LDN- låg dos naltrexone? Det är nu godkänt i USA och England på indikation AA. Förskrivs i Sverige till andra autoimmuna sjukdomar (privata läkarkliniker) har visat sig ha fantastiska resultat på samtliga som provat.
    Hälsningar Maria

  8. Orolig mamma här! Sonen snart 13,har saknat hårväxt på hela kroppen under vad jag vet,hela sitt liv. Jag har undrat ibland,då han yngre syskon har fjuniga armar&ben,men inte han. Oroat mig över puberteten och när/om han själv kommer reagera på detta.Ett tag ”förvann”ögonbrynen,men nu har de börjat komma tillbaka,glesa. Även ögonfransarna är glesa och ljusa. Till saken hör att vi är mörka i familjen,så det märks ju?
    Igår upptäckte jag en 5-krone stor hårlös fläck i bakhuvudet på honom!Men i övrigt har han tjockt hår på huvudet.. Har googlat,och läst att även naglarna kan ha ett speciellt utseende,så det kollade jag imorse. Grov randiga naglar med”små gröpper” i…behöver råd känner jag! Tar man prover för att veta om det är Alopeci eller vad görs?Tack på förhand/Vänligen

    • Hej!
      På din beskrivning låter det som alopecia. Hudläkare ställer diagnos. Blodprover kan möjligen visa en autoimmuna aktivitet som även andra autoimmuna sjukdomar. Men inget specifikt för alopeci.
      Mvh Maria

      • Tusen tack för svaret!<3 Klippte sonen igår, och håret känns och ser matt ut och är väldigt tunt på huvudet nu. Dock växer det i alla fall.

  9. Kan det undersökas om hårsäckarna är vilande eller döda?
    Har snart tappat allt hår.
    Är det hudmottagning man ska söka?
    Är det lika bra att raka av sig de tappar man har?
    Har varit på HC de tog prover de var bra sedan sa de beroende på stress troligtvis ..
    Och skrev ut remiss för peruk.

  10. Hej,
    Till er som har ärrbildande alopeci inkl frontal ärrbildande alopeci.

    Denna sjukdom skiljer sig från annan alopeci då hårsäckarna inte vilar utan de dör och lämnar en ärrad hud efter sig, Sjukdomen är i mitt fall smärtsam med sår och bölder (inflammation).

    Endast ett fåtal hudläkare förstår sjukdomen i Sverige, då sjukdomen är mycket ovanlig. Mitt råd är alltså att gå med i Alopecia World och söka på Frontal Fibrosing Alopecia, här får man oerhört många bra råd om antiinflammatoriska läkemedel och det senaste inom forskning. Se också den globala organisationen för ärrbildande hårsjukdomar CARF.

    Det finns också en sluten svensk Facebook.sida som heter Frontal Fibrotiserande Alopeci.. Här kan man också gå råd och stöd till varandra.

    Själv har jag läst allt om sjukdomen och är också delaktig i valet av medicinering. Vissa (om än ett fåtal) får stopp på inflammationen.

  11. Hej vill tipsa om att ansöka om handikappersättning ifrån Försäkringskassan. Det gäller att framhålla att perukerna/år är en merkostnad inkl specialschampo o borste. FK kan hävda att man spar in pengar genom att inte ha något hår, på frisörbesök och vanligt schampo, men har man fläckvis håravfall så hävdar man att den kostnaden kvarstår. Jag har drivit min dotters ärende så hon får nu drygt 1300kr/månad samt att hon reducerat pris på SL kort i Sthlm. Något som ligger i själva beslutet som ”handikappad” tror jag. Ge er inte, stå på er!

  12. Har nån provat ovixan?
    Vad fick ni för resultat, å i så fall hur länge
    tog det innan det blev resultat?
    Står väldigt lite eller inget om denna behandling.

  13. Hej! Mitt hår växer ut, men jag får små streck/gropar i vissa av mina naglar fortfarande. Innebär det att sjukdomen fortfarande är aktiv fast den verkar ha lämnat håret för tillfället? Hur ser era naglar ut? Mina är rätt fina, men dessa små streck kommer över en natt.

  14. Hej…….har fått fläckvis håravfall…..
    Fick tips om löksaft med olivolja varannan dag som ska masseras in på fläckarna i 30 minuter….. någon som har provat eller har vetskap om detta ?

  15. Till er som undrar över PRP. Jag har prövat och för mig så har det haft effekt. Hela min nacke var kal som spred sig uppåt mer o mer, och nu har jag full hårväxt förutom en kal fläck i nacken som vägrar växa ihop. Jag har också haft ett diffust håravfall som PRP definitivt har hjälpt på, mitt hår är mycket fylligare och friskare nu och jag tappar normalt med hår. Vad gäller Alopecia areatan vet jag inte, kanske är det tiden och kostomläggning som hjälpt till + att jag balanserar kroppen med D-vitamin, Omega3 och MSM. Remiss till PRP får man inte av landstinget tyvärr.

  16. Till dig som skriver om en rekvisition på 5000kr/år, jag lyckas inte svara på ditt inlägg.

    Min son har fått en 5-årig rekvisition på 35000kr men då får man inget de kommande 5 åren sedan.

    Rekvisition för att fixa bryn och fransar kan man få.

    Finns även fonder, bl a änglahår heter en.

  17. Hej ni som har tappat ögonfransarna har ni något tips på bra ögondroppar eller något annat som skyddar ögonen?

    • Vanlig koksaltlösning, finns på färdig dos-pipett på Apoteket, heter drop-it. Skönt att ha i väskan. Annars lösögonfransar alt glasögon för att skydda från nedfallande partiklar.. tyvärr det bästa jag kommit fram till, har varit utan ögonfransar i två år nu.