Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Tess Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Sitter och läser på sidan om olika typer av alopeci. Saknar dock en diagnos som är relativt ny, men som nu syns allt oftare över världen. Ärrbildande alopeci. Sjukdomen går långsamt men lämnar en ärrad hud efter sig, vilket betyder att sjukdomen är oåterkallig, håret kan aldrig växa tillbaka. Ofast drabbas bara fronten av skallen, d v s upp till 15 cm kan försvinna och det betyder att man bara har hår kvar på bakhuvudet, vilket i sin tur ger ett groteskt utseende. Jag fick diagnosen för två år sedan och äter sedan dess tre olika mediciner och är inne på min fjärde medicin snart. De flesta svarar inte på någon medicin. Sjukdomen är i mitt fall mycket smärtsam med sår och bölder.
    Nu till det känslomässiga. Jag har levt i panik under det första året och fick då Seratonin för att kapa de värsta ångestattackerna, men jag har dessvärre sjunkit ner i en mycket djup depression som ingen terapeut har lyckats ta mig ur. Vissa dagar ligger jag bara och sover och vill egentligen bara dö. Känner överhuvudtaget ingen lycka. Personligen kan jag inte tänka mig något så hemskt som att ha ärrad hud på halva skallen och blir panikslagen när man pratar om peruk. Det som också sårar mig oerhört mycket är att mina närmaste totalt ignorerar detta, jag blir mycket kallsinnigt bemött. Hade nog hellre kapat ett ben. Undrar nu hur i all världen ni övriga klarar att hantera detta utan att bli galna.

    • Å Maria ….
      Jag förstår och känner så med dig. Tro mig. Jag fick min diagnos för över 5 år sedan… och jag har och kommer aldrig att acceptera denna hemska ovetande sjukdomen. Vi alla känner och reagerar olika. Jag måste ständigt bära min peruk. Jag hatar den men kan ändå inte leva utan den. Jag har två barn som är 5 & 6 år. De accepterar ju detta men ser mig helst med peruk. Varje dag när jag ser mig i spegeln så kan jag fortfarande inte se mig själv där. Man blir en helt annan människa utan sitt hår. Jag får raka mig en gång i veckan då det bara växer lite på toppen där bak.
      Jag tänkte precis som du när jag var i ett badhus i helgen, att jag hade kapat min arm för att få mitt långa fina hår tillbaka. Simma med en peruk …. usch alltså. Jag kan och kommer inte ta av den bland folk. Herre gud, jag är i ett nytt förhållande , i 2 år nu, jag bär alltid min peruk. Jag sover med den…. detta är ju så sjukt att man ska behöva tro att man ska behöva göra detta.. För jag kan inte visa mig. Känner mig så kal och ful och ändå är det en mardröm att även bära den. Kliandet och trycket och ständigt oron över hur sitter den? Syns det att det är en peruk? Visat mig typ en gång fort för mig fina sambo , han sa bara att han tror att det känns värre för mig. Han vill ofta jag ska ta av mig den, men respekterar det jag vill. Jag har testat de flesta såkallade behandlingar , fått upp hoppet, som lika fort försvunnit. Det finns inget botemedel för denna sjukdom.
      Min sambo och familj har alltid varit stöttande och de säger de förstår …. men verkligheten är hur kan någon förstå på riktigt hur denna sjukdom påverkar en så hårt. Jag har legat inne på psyket för jag ville ge upp. Och då har jag ändå barn, jag har varit tvungen att ta tag i mig själv och försöka leva så väl det går. Jag utbildade mig till träningscoach och körde pass utomhus året runt, det va en frihet. Jag mådde bättre av att träna och försöka få bort tankarna . Men visst var det ibland jobbigt i olika väderlekar . Hade då en träningsperuk för dessa tillfällen .
      Jag tror många som vi känner likadant ….. jag sörjer fortfarande mitt förlorade hår, varje dag. Hur ska jag kunna låta bli då man ständigt påminns hela tiden av dessa peruker och rädsla för hur man ser ut.
      Jag önskar dig allt väl och igen … jag förstår dig verkligen . Jag blir så ledsen när jag läser mångas inlägg . Vi måste försöka hålla hoppet uppe på att det kommer ett botemedel snarast. Ta hand om er alla.
      Kram / Lisa

  2. hej

    jag har tidigare fått en stor kal fläck på baksidan av örat ungefär som i början var väldigt liten men blev större och större. jag visste inte vad det var och jag fick så klart dåligt självförtroende osv. Jag jobbade i butik på den tiden och en person kom fram till mig och sa jag skulle gnugga mig kala fläck med vitlök, jag skrattade såklart åt personen. Sen kom en kund till och sa det och en till, efter att ca 5-6 personen hade sagt samma sak att vitlök ska hjälpa så tänkte jag varför inte ge det ett försök?

    Så behandlingen var att skala vitlöken och gnugga så hårt och länge på din kala fläck till se börjar blöda lite (ja det gör jätteont). Sedan vänta någon dag och den kala fläcken blir om en sårskorpa. Sedan ska man vänta 2-3 veckor tills sårskorpan har trillat av automatiskt av sig själv så började håret växa igen. Jag fick senare en fläck till och testade samma metod: skala vitlök, använd gärna flera stycken (vätskan från vitlöken ska in genom huden) och gnugga gnugga till det blir helt rött/ lite blodigt, duscha inte på 2-3 dagar så vitlöken får komma in under huden. Sedan är det bara att vänta och förhoppningsvis kommer håret tillbaka. Jag vet att de inte är den skönaste metoden eller fräschaste då man luktar vitlök men jag har fått 4-5 kala fläckar och det har funkat varje gång. Börja helst så tidigt som möjligt när du upptäcker en kal fläck. Det kostar ingeting i princip och kan hjälpa. Som sagt upp till er om ni vill testa metoden eller inte men jag ville dela av mig hur jag har gjort och det har funkat. Har ni frågor så bara fråga på.

    Mvh Linus

  3. Hej
    Jag heter Helen och är frisör sen många år tillbaka.
    Jag och min svägerska Mia har ett alternativ till peruk till dom som behöver pga av sjukdom eller tillfället håravfall.
    En nära vän till oss som bor i Kanada drabbades av håravfall och som ett alternativ till peruk så hade hon en keps med insytt hår.
    Den finns i olika längder / färger på håret.
    Titta gärna på lite bilder på vår hemsida.
    http://WWW.topptilltalomma.com

  4. Hej!
    Har läst om de olika alternativa behandlingsmetoderna som kan användas för att behandla AA och undrar mer om den sk PRP – metoden. Det står att den inte ger biverkningar och det är väl främst det jag är intresserad av att säkerställa? Har en son på 17 år med diagnosen AA och finns det någon möjlig metod som inte ger biverkningar så är jag intresserad av mer information om denna eventuella möjlighet.

  5. Hej.

    Jag kan rekommendera Viviere, hjälper att dölja mina fläckar, är ju inget som förebygger men hjälper för stunden.

    Ha en fin kväll.

    / C

  6. Hej,
    Är en svensk man som är 36 år. Jag har(hade) alopecia arealis. Tappade ca 25% av mitt hår under en nio månaders period. Sen började jag äta gluteanfritt och efter snart 6 månader glutenfri kost har nästan allt vuxit tillbaka.
    Jag äter inte strikt glutenfri kost, utan gör mindre avsteg ibland.
    Mejerier äter jag relativt mycket av och anser mig ha en vanlig kost i övrigt, med betoning på hemlagat och husmanskost.

    Bara att höra av sig till min mail vid frågor

  7. Jag skulle vilja rekommendera en metod för håravfall som faktiskt fungerar!

    Trikologimetoden anväder sig utav en intensiv naturvårdsbehandling från örter och växter för att stimulera och förbättra hårväxten. Med goda resultat har jag fått mitt hår tillbaka och jag känner nu att jag verkligen vill rekommendera andra denna metoden med samma besvär som jag hade. Salongen jag besökt heter VNS Beauty Cosmetics.

    För ungefär 18 månader sedan började jag tappa onormalt mycket hår. Det övergick sedan till fläckvis håravfall och efter några månader hade jag tappat 80% av mitt hår. Jag har provat många metoder för att åter få mitt hår tillbaka så som PRP (vampyrmetoden) och micro needling men dessvärre utan resultat.

    Jag hoppas att fler kan bli lika nöjda som jag är! Maryam

      • Trikologi är känt över hela världen, det är bara Sverige som inte kommit igång med det än. Men denna klinik finns i Göteborg du kan få ta kontakt med dom för mer information, 031 – 13 66 64. Det enda jag ville var att informera andra då jag själv fått resultat

  8. Hej, jag har haft två kala fläckar sedan 12års ålder är 31 idag. Fick höra talas om prp metoden/ vampyr metoden. Är det någon som provat och vet om det funkar?

  9. Vår son 16år började tappa hår strax innan påsk & det har går fort så redan i morgon är det dags att raka av det mesta 🙁 Vi skulle gärna få kontakt med någon annan tonårskille som vet hur det känns.

    Och är det någon typ av tillskott som ni tycker hjälper? D-vitamin? Probiotika??
    Han har inga andra sjukdomar (lätt pollenallergi) men han har ändrar kosten till gluten & laktosfritt ändå. Kanske bra i längden men det har inte stoppat håravfallet.

    Karin Dernulf
    • Hej,

      Fan va tråkigt att höra, har försökt svara tidigare under sommaren men har inte gått. Tappade allt mitt hår när ja va 14 men just nu när ja nu är 18 har det mesta iallafall på huvudet vuxit tillbaka. Förstår hur ensam man kan känna sig när man inte har någon att prata med. Om han eller någon annan vill snacka hör av er 0705269651 eller adda mig på snap alexbror1.

      //Alex

  10. Hej.
    Har en son på 9år som fick at för lite drygt ett år sen. Detta kom i samband med att jag och hans mor separerade. Nu är han helt utan hår på huvudet och inga ögonbryn eller fransar kvar. Har fått jätte dålig information från sjukvården. Nu börjar även min son bli frustrerad. Vad ska jag göra. Pratade med en hudläkare som hade googlat typ detsamma som jag gjort. Fick inget vidare förtroende för henne. Finns det något man kan göra för att underlätta för min förtvivlade son. Ikväll tyckte han att peruk kanske vore värt att prova. Han tror att dom kliar som bara den. Måste försöka få hjälp på något sätt.

    Någon som sitter i liknande situation?

    • Hej!
      Tyvärr är det så att läkare inte ger så mkt information.Eftersom det ännu inte finns några mediciner mot det.
      När det gäller peruk så är mitt tips att satsa på en med äkta hår. De är jätte fina. Du får via läkaren bidrag till den via hjälpmedelscentralen på ca 6000 kr .
      Min dotter tappade allt hår inkl fransar och bryn men fransarna och brynen har kommit tillbaks dock ej håret på huvudet.

    • Hej,
      Känner med er! Vår son fick också alopeci när han var 9 år. Det gick jättefort, började med en kal fläck i hans tjocka hår, därefter tussar av hår i sängen varje morgon. Han är nu 11 år, helt kal och utan ögonbryn och fransar. De senaste månaderna har han fått lite hårväxt på huvudet, men endast små tunna strån… oklart om det är på utväxt.
      Vår strategi har hela tiden varit att fokusera på styrkan, dvs att han mår fysiskt bra, att utseendet ’bara’ är yta och försökt att stärka honom kring den fantastiska kille han är! Så klart många frågor och farhågor nu när tonåren närmar sig….
      Mvh,
      Katja

      Katja Mårtensson
  11. Hej! Är kille på 28år som haft en karl fläck stor som två 5kronor o bakhuvudet i ca ett halvår. Hade för några år sedan två mindre fläckar uppe i håret som.växte tillbaka relativt snabbt. Men denna fläck gör det inte, Hur lång tid kan det ta och tror ni att den kommer växa tillbaka.
    Har även 2 fläckar i skägget som jag haft ungefär lika länge som ej växer något.

    Är prognosen dålig eller vad tror ni?
    Hatar detta!

  12. En fråga om hårets förändringar när det växer ut.
    Jag har märkt att det hår som växer tillbaka är av en annan typ mot mitt gamla. Det håret har tunna mjuka strå och är lockigt medan mitt andra är tjockt och spikrakt.
    Har även upplevt att nya håret är ljusare än vanligt samt att jag nu fått utväxt hår som stråvis är helt vita.
    Kan alopecian påverka hårets färg?
    (Eller är det åldern tro?)
    Kommer jag ha både lockigt och rakt hår eller kommer det bli enhetligt längre fram?
    Jag är 28 år och fick min diagnos för två årsedan.

    • När jag fick mitt tillbaka med hjälp av homeopati, började det först växa grått. Om en månad blev färgen normal igen. (Mycket erfaren homeopat-läkare i Åbo, som nu har gått ut tiden. ) Fem år senare fick jag återfall, enbart i nackns område, byter plats så jag brytt mig inte så mycket när det inte syns.

      • Hej Kirsi! Vad heter homeopati läkemedlet? Och hur lång tid tog det innan du märkte effekt? Tar du fortfarande medicinerna?

    • Hej Helena!
      Jag har fått tillbaka en stor del av mitt tappade hår, men vet ju tyvärr inte om jag får behålla det. Jag drabbades 2011 som 18åring av universalis. Ca 1,5 år senare såg jag första tecknet på återväxt i form av lite fjun på tummarna. De senaste 3 åren har jag successivt fått tillbaka mer och mer hår. Först i form av fler vita fjun, därefter har det blivit vanligt grövre hår. Jag har nu hår på 90% av huvudet, ca 50% fransar och bryn och i övrigt stor återväxt på resten av kroppen förutom på armar och ben.
      Jag har aldrig gjort någon behandling. Jag slutade dock med gluten och laktos för 3,5år sedan (främst för att få bukt på min ibs-mage) och med p-piller för 1,5år sedan. Det senaste året har jag även satsat extra mycket på att främja min tarmflora.

      • Kul att höra Karolina! 🙂
        Vad menar du med att satsa extra mycket på att främja tarmfloran? Äter du AIP eller försöker du bara att äta nyttigt?

      • Jag blir så glad för din skull och nu kan jag även få lite hopp;)) har vart inne på att utesluta gluten o se om de händer något, hur lång tid tog det för att se tecken efter du böt kost? Kram Helena

  13. Hej vänner! Drabbades av Alopeci för 13 år sedan. Har nu ett antal nästan helt nya peruker i både syntet och äkta hår. Säljer dessa billigt och hoppas att på så sätt kunna hjälpa andra med samma problem. Priset är enbart 500 kr/stk! Med vänlig hälsning Henny Skogh, E-post:

  14. Hej !

    Jag undrar var man kan köpa peruker med Silk base så att det ser ut som en verklig peruk. Vill ha en som ser verklig ut :/ är 25 år gammal och i behov av en bra peruk. Jag vet stt man även kan ansöka om handikappersättning på försäkringskassan men hur fungerar det ? Någon som vet ?
    Mår så dåligt:(

    • Gardeux wigs har jättefina peruker men undrar om ens rekvisition gäller till utlandsköp? Någon som vet hur man gör eller om det finns liknande peruker i Sverige. Uppskattar all hjälp och tips jag kan få!

    • Hej
      Jag har handikapp ersättning blankett finns på nätet eller fås hos peruk shopen jag får typ 1400-1500 varje månad och man får backa ett halvår tillbaks och få en klump summa ,jag fick det och tatuerade in inliner för det. Alla har rätt att söka min handläggare var helt underbar fråga efter alla kostnader som lim till fransar även kostnader till och från hemort. Lycka till och sök absolut

      Birgitta Andersson
    • Hej
      Jag får ersättning via Landstinget (hudkliniken) och om inte den ersättning räcker så sa min läkare att hon skriver ett intyg till försäkringskassan så att jag får resten därifrån. Jag behöver inte peruk, i alla fall inte ännu. Jag gör hårförlängning (förtjockning) och får 4500 kr/år från landstinget (Blekinge).
      Du ska inte betala det själv.

  15. Hej.
    Jag har precis varit och hämtat ut en ny peruk för 9500kr. Jag får ju en rekvisition årligen på 4000kr.
    Är det nån som lyckats få ut handikappersättning från FK, trots att man redan får bidrag från landstinget? För mig är det här oerhörda pengar att lägga ut varje år.

    • Jag får från FK och landstinget. Man måste haft sjukdomen en viss tid(tror det var ett år) och prognosen ska vara att det kommer fortsätta vara en längre tid(typ, fanns nån knepig formulering på det oxå).
      Handläggaren jag pratade med sa att mkt hänger på hur välskrivet läkarintyget är. Läkaren jag träffade var mkt sympatisk och hade inget emot att ta i med kraftiga uttryck för visa hur viktigt det är för mig att ha hårersättning. Det är handikappbidrag för merkostnad man söker hos FK. Dom drar av landstigbidraget från sammanräknade årskostnaden men man får ha både och.

  16. Hej!

    Hur har ni gjort i arbetslivet?
    Ska söka jobb och undrar hur öppen jag bör vara om min sjukdom t ex vid intervjun. Har Alopeci Universalis, och var under en kort period sjukskriven för att bearbeta det hela, men har nu kommit förbi det stadiet och accepterat sjukdomen. Känner att jag kommit starkare ur processen och vidgat mina vyer. Hur har ni andra valt att göra? Jennie 73

    • Hej! Jag är precis samma situation, universalis o sjukskrivning, nu dags att söka jobb! Funderar varje dag hur jag ska göra. Känner i dagsläget att jag inte kommer kunna gå till ett jobb varje dag utan peruk, samtidigt som sitta på jobb 8h timmar med pälsmössa är omöjligt. Så lutar åt att i tidigt stadie nämna det så det blir på mina villkor hur jag vill vara på jobbet utan att chocka nån.,

      • Hej Hanna,

        Jag kommer att jobba som lärare och jobba på mellanstadiet från hösten och funderar mycket på om jag ska berätta detta för eleverna eller inte. Kanske snarare ”när” jag ska berätta, för jag vet att barnen kommer att märka att jag inte har fransar och bryn och börja ställa frågor. Hur skulle du ha gjort? Eller andra som läser detta? Tänker att på sätt och vis är det skönast att berätta med en gång både för chef, arbetslag och elever, låta barnen ställa frågor och sedan lämna det (förhoppningsvis).

        Jennie

        • Hej!
          Jag har varit och är i samma situation. Hör av dig så berättar jag hur jag gjorde och gör nu

          • Hej Monica,

            Jag vill gärna höra hur du gjorde, hur kontaktar jag dig 🙂 ?

            /Jennie

        • Jag var nyss på intervju och trodde det skulle bli en till mer personlig utfrågning och jag hade bestämt mig för att berätta då, men dom ringde upp och gav mig jobbet. Nu har jag ingen aning om hur jag ska göra! vet inte om jag kommer få nåt bra tillfälle att berätta innan jag ska börja. Så jag måste råda dig att berätta på en gång Har ingen aning om hur man ska ta upp det med en klass, men jag tror att Det bästa är att bara säga som det är, barn är väldigt accepterande om man bara förklarar, men snabba att hitta på eget om man inte gör det. Känns det okej att prata om skulle jag välja det. Då är det över sen

      • Hanna!
        Ville bara lägga till att jag har en freedomwig, som jag nu haft i 1,5 år snart, kan inte tänka mig någon annan peruk. Den kliar inte och jag kan bada och träna med den. Det är en silikonhätta som sitter fast med ”vakum”, gjuten efter din egen huvudform. Dyr, men värt det om man får bidrag och har råd.

        Jennie

        • Jag har försökt hitta på en sån, men kunde inte hitta nåt i närheten. Har småbarn så har inte varit så lätt att dra iväg på resa för att gjuta hår. Läste även nånstans att det blir väldigt svettigt när den inte släpper igenom nåt, stämmer det? Nu har jag iaf slutat amma så jag KAN åka iväg för en sån grej 🙂