Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Jenni Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Hej.

    Jag kan rekommendera Viviere, hjälper att dölja mina fläckar, är ju inget som förebygger men hjälper för stunden.

    Ha en fin kväll.

    / C

  2. Hej,
    Är en svensk man som är 36 år. Jag har(hade) alopecia arealis. Tappade ca 25% av mitt hår under en nio månaders period. Sen började jag äta gluteanfritt och efter snart 6 månader glutenfri kost har nästan allt vuxit tillbaka.
    Jag äter inte strikt glutenfri kost, utan gör mindre avsteg ibland.
    Mejerier äter jag relativt mycket av och anser mig ha en vanlig kost i övrigt, med betoning på hemlagat och husmanskost.

    Bara att höra av sig till min mail vid frågor

  3. Jag skulle vilja rekommendera en metod för håravfall som faktiskt fungerar!

    Trikologimetoden anväder sig utav en intensiv naturvårdsbehandling från örter och växter för att stimulera och förbättra hårväxten. Med goda resultat har jag fått mitt hår tillbaka och jag känner nu att jag verkligen vill rekommendera andra denna metoden med samma besvär som jag hade. Salongen jag besökt heter VNS Beauty Cosmetics.

    För ungefär 18 månader sedan började jag tappa onormalt mycket hår. Det övergick sedan till fläckvis håravfall och efter några månader hade jag tappat 80% av mitt hår. Jag har provat många metoder för att åter få mitt hår tillbaka så som PRP (vampyrmetoden) och micro needling men dessvärre utan resultat.

    Jag hoppas att fler kan bli lika nöjda som jag är! Maryam

      • Trikologi är känt över hela världen, det är bara Sverige som inte kommit igång med det än. Men denna klinik finns i Göteborg du kan få ta kontakt med dom för mer information, 031 – 13 66 64. Det enda jag ville var att informera andra då jag själv fått resultat

  4. Hej, jag har haft två kala fläckar sedan 12års ålder är 31 idag. Fick höra talas om prp metoden/ vampyr metoden. Är det någon som provat och vet om det funkar?

  5. Vår son 16år började tappa hår strax innan påsk & det har går fort så redan i morgon är det dags att raka av det mesta 🙁 Vi skulle gärna få kontakt med någon annan tonårskille som vet hur det känns.

    Och är det någon typ av tillskott som ni tycker hjälper? D-vitamin? Probiotika??
    Han har inga andra sjukdomar (lätt pollenallergi) men han har ändrar kosten till gluten & laktosfritt ändå. Kanske bra i längden men det har inte stoppat håravfallet.

    Karin Dernulf
    • Hej,

      Fan va tråkigt att höra, har försökt svara tidigare under sommaren men har inte gått. Tappade allt mitt hår när ja va 14 men just nu när ja nu är 18 har det mesta iallafall på huvudet vuxit tillbaka. Förstår hur ensam man kan känna sig när man inte har någon att prata med. Om han eller någon annan vill snacka hör av er 0705269651 eller adda mig på snap alexbror1.

      //Alex

  6. Hej.
    Har en son på 9år som fick at för lite drygt ett år sen. Detta kom i samband med att jag och hans mor separerade. Nu är han helt utan hår på huvudet och inga ögonbryn eller fransar kvar. Har fått jätte dålig information från sjukvården. Nu börjar även min son bli frustrerad. Vad ska jag göra. Pratade med en hudläkare som hade googlat typ detsamma som jag gjort. Fick inget vidare förtroende för henne. Finns det något man kan göra för att underlätta för min förtvivlade son. Ikväll tyckte han att peruk kanske vore värt att prova. Han tror att dom kliar som bara den. Måste försöka få hjälp på något sätt.

    Någon som sitter i liknande situation?

    • Hej!
      Tyvärr är det så att läkare inte ger så mkt information.Eftersom det ännu inte finns några mediciner mot det.
      När det gäller peruk så är mitt tips att satsa på en med äkta hår. De är jätte fina. Du får via läkaren bidrag till den via hjälpmedelscentralen på ca 6000 kr .
      Min dotter tappade allt hår inkl fransar och bryn men fransarna och brynen har kommit tillbaks dock ej håret på huvudet.

    • Hej,
      Känner med er! Vår son fick också alopeci när han var 9 år. Det gick jättefort, började med en kal fläck i hans tjocka hår, därefter tussar av hår i sängen varje morgon. Han är nu 11 år, helt kal och utan ögonbryn och fransar. De senaste månaderna har han fått lite hårväxt på huvudet, men endast små tunna strån… oklart om det är på utväxt.
      Vår strategi har hela tiden varit att fokusera på styrkan, dvs att han mår fysiskt bra, att utseendet ’bara’ är yta och försökt att stärka honom kring den fantastiska kille han är! Så klart många frågor och farhågor nu när tonåren närmar sig….
      Mvh,
      Katja

      Katja Mårtensson
  7. Hej! Är kille på 28år som haft en karl fläck stor som två 5kronor o bakhuvudet i ca ett halvår. Hade för några år sedan två mindre fläckar uppe i håret som.växte tillbaka relativt snabbt. Men denna fläck gör det inte, Hur lång tid kan det ta och tror ni att den kommer växa tillbaka.
    Har även 2 fläckar i skägget som jag haft ungefär lika länge som ej växer något.

    Är prognosen dålig eller vad tror ni?
    Hatar detta!

  8. En fråga om hårets förändringar när det växer ut.
    Jag har märkt att det hår som växer tillbaka är av en annan typ mot mitt gamla. Det håret har tunna mjuka strå och är lockigt medan mitt andra är tjockt och spikrakt.
    Har även upplevt att nya håret är ljusare än vanligt samt att jag nu fått utväxt hår som stråvis är helt vita.
    Kan alopecian påverka hårets färg?
    (Eller är det åldern tro?)
    Kommer jag ha både lockigt och rakt hår eller kommer det bli enhetligt längre fram?
    Jag är 28 år och fick min diagnos för två årsedan.

    • När jag fick mitt tillbaka med hjälp av homeopati, började det först växa grått. Om en månad blev färgen normal igen. (Mycket erfaren homeopat-läkare i Åbo, som nu har gått ut tiden. ) Fem år senare fick jag återfall, enbart i nackns område, byter plats så jag brytt mig inte så mycket när det inte syns.

      • Hej Kirsi! Vad heter homeopati läkemedlet? Och hur lång tid tog det innan du märkte effekt? Tar du fortfarande medicinerna?

    • Hej Helena!
      Jag har fått tillbaka en stor del av mitt tappade hår, men vet ju tyvärr inte om jag får behålla det. Jag drabbades 2011 som 18åring av universalis. Ca 1,5 år senare såg jag första tecknet på återväxt i form av lite fjun på tummarna. De senaste 3 åren har jag successivt fått tillbaka mer och mer hår. Först i form av fler vita fjun, därefter har det blivit vanligt grövre hår. Jag har nu hår på 90% av huvudet, ca 50% fransar och bryn och i övrigt stor återväxt på resten av kroppen förutom på armar och ben.
      Jag har aldrig gjort någon behandling. Jag slutade dock med gluten och laktos för 3,5år sedan (främst för att få bukt på min ibs-mage) och med p-piller för 1,5år sedan. Det senaste året har jag även satsat extra mycket på att främja min tarmflora.

      • Kul att höra Karolina! 🙂
        Vad menar du med att satsa extra mycket på att främja tarmfloran? Äter du AIP eller försöker du bara att äta nyttigt?

      • Jag blir så glad för din skull och nu kan jag även få lite hopp;)) har vart inne på att utesluta gluten o se om de händer något, hur lång tid tog det för att se tecken efter du böt kost? Kram Helena

  9. Hej vänner! Drabbades av Alopeci för 13 år sedan. Har nu ett antal nästan helt nya peruker i både syntet och äkta hår. Säljer dessa billigt och hoppas att på så sätt kunna hjälpa andra med samma problem. Priset är enbart 500 kr/stk! Med vänlig hälsning Henny Skogh, E-post:

  10. Hej !

    Jag undrar var man kan köpa peruker med Silk base så att det ser ut som en verklig peruk. Vill ha en som ser verklig ut :/ är 25 år gammal och i behov av en bra peruk. Jag vet stt man även kan ansöka om handikappersättning på försäkringskassan men hur fungerar det ? Någon som vet ?
    Mår så dåligt:(

    • Gardeux wigs har jättefina peruker men undrar om ens rekvisition gäller till utlandsköp? Någon som vet hur man gör eller om det finns liknande peruker i Sverige. Uppskattar all hjälp och tips jag kan få!

    • Hej
      Jag har handikapp ersättning blankett finns på nätet eller fås hos peruk shopen jag får typ 1400-1500 varje månad och man får backa ett halvår tillbaks och få en klump summa ,jag fick det och tatuerade in inliner för det. Alla har rätt att söka min handläggare var helt underbar fråga efter alla kostnader som lim till fransar även kostnader till och från hemort. Lycka till och sök absolut

      Birgitta Andersson
    • Hej
      Jag får ersättning via Landstinget (hudkliniken) och om inte den ersättning räcker så sa min läkare att hon skriver ett intyg till försäkringskassan så att jag får resten därifrån. Jag behöver inte peruk, i alla fall inte ännu. Jag gör hårförlängning (förtjockning) och får 4500 kr/år från landstinget (Blekinge).
      Du ska inte betala det själv.

  11. Hej.
    Jag har precis varit och hämtat ut en ny peruk för 9500kr. Jag får ju en rekvisition årligen på 4000kr.
    Är det nån som lyckats få ut handikappersättning från FK, trots att man redan får bidrag från landstinget? För mig är det här oerhörda pengar att lägga ut varje år.

    • Jag får från FK och landstinget. Man måste haft sjukdomen en viss tid(tror det var ett år) och prognosen ska vara att det kommer fortsätta vara en längre tid(typ, fanns nån knepig formulering på det oxå).
      Handläggaren jag pratade med sa att mkt hänger på hur välskrivet läkarintyget är. Läkaren jag träffade var mkt sympatisk och hade inget emot att ta i med kraftiga uttryck för visa hur viktigt det är för mig att ha hårersättning. Det är handikappbidrag för merkostnad man söker hos FK. Dom drar av landstigbidraget från sammanräknade årskostnaden men man får ha både och.

  12. Hej!

    Hur har ni gjort i arbetslivet?
    Ska söka jobb och undrar hur öppen jag bör vara om min sjukdom t ex vid intervjun. Har Alopeci Universalis, och var under en kort period sjukskriven för att bearbeta det hela, men har nu kommit förbi det stadiet och accepterat sjukdomen. Känner att jag kommit starkare ur processen och vidgat mina vyer. Hur har ni andra valt att göra? Jennie 73

    • Hej! Jag är precis samma situation, universalis o sjukskrivning, nu dags att söka jobb! Funderar varje dag hur jag ska göra. Känner i dagsläget att jag inte kommer kunna gå till ett jobb varje dag utan peruk, samtidigt som sitta på jobb 8h timmar med pälsmössa är omöjligt. Så lutar åt att i tidigt stadie nämna det så det blir på mina villkor hur jag vill vara på jobbet utan att chocka nån.,

      • Hej Hanna,

        Jag kommer att jobba som lärare och jobba på mellanstadiet från hösten och funderar mycket på om jag ska berätta detta för eleverna eller inte. Kanske snarare ”när” jag ska berätta, för jag vet att barnen kommer att märka att jag inte har fransar och bryn och börja ställa frågor. Hur skulle du ha gjort? Eller andra som läser detta? Tänker att på sätt och vis är det skönast att berätta med en gång både för chef, arbetslag och elever, låta barnen ställa frågor och sedan lämna det (förhoppningsvis).

        Jennie

        • Hej!
          Jag har varit och är i samma situation. Hör av dig så berättar jag hur jag gjorde och gör nu

          • Hej Monica,

            Jag vill gärna höra hur du gjorde, hur kontaktar jag dig 🙂 ?

            /Jennie

        • Jag var nyss på intervju och trodde det skulle bli en till mer personlig utfrågning och jag hade bestämt mig för att berätta då, men dom ringde upp och gav mig jobbet. Nu har jag ingen aning om hur jag ska göra! vet inte om jag kommer få nåt bra tillfälle att berätta innan jag ska börja. Så jag måste råda dig att berätta på en gång Har ingen aning om hur man ska ta upp det med en klass, men jag tror att Det bästa är att bara säga som det är, barn är väldigt accepterande om man bara förklarar, men snabba att hitta på eget om man inte gör det. Känns det okej att prata om skulle jag välja det. Då är det över sen

      • Hanna!
        Ville bara lägga till att jag har en freedomwig, som jag nu haft i 1,5 år snart, kan inte tänka mig någon annan peruk. Den kliar inte och jag kan bada och träna med den. Det är en silikonhätta som sitter fast med ”vakum”, gjuten efter din egen huvudform. Dyr, men värt det om man får bidrag och har råd.

        Jennie

        • Jag har försökt hitta på en sån, men kunde inte hitta nåt i närheten. Har småbarn så har inte varit så lätt att dra iväg på resa för att gjuta hår. Läste även nånstans att det blir väldigt svettigt när den inte släpper igenom nåt, stämmer det? Nu har jag iaf slutat amma så jag KAN åka iväg för en sån grej 🙂

  13. Hej,
    Jag har sedan ett par månader en kal fläck (typ 3x6cm) mitt uppe på huvudet (nära hårfästet framtill). När jag sökte kontakt med min hälsocentral ang. detta så fick jag inte komma dit i det ärendet, då det avfärdades som alopecia areata med bakgrund av att jag haft det stressigt. Jag undrar om andra har någon annan erfarenhet, och om det finns något sätt att verifiera vad det handlar om? Jag har via en privat vårdgivare fått ta prover för att utesluta att det kan handla om något bristtillstånd el liknande. Det känns jättejobbigt att inte få nån information heller, om än jag läst information på olika sidor.

    • Hej! Tyvärr får man väldigt lite hjälp på vårdcentral och hudmottagning på grund av att det inte finns någon behandling att erbjuda. Man kan får kortisonlösning/kräm, i en del kommuner kan man få injektioner med kortison direkt i fläckarna. Vården har mycket att lära här, för även om det inte finns något läkemedel, ännu, så bör de hjälpa en med den psykiska oron denna sjukdom medför för de flesta. Jag har jobbat mycket med mig själv för att få ner den inre stressen, genom yoga, mindfulnes osv. Det finns en underbar grupp på fb, där du kan få stöd av andra i samma situation.

      • Tack för tipset! Hittade en fb -rupp och gick med i den.

        Jag ska försöka jobba med mig själv och känslorna kring det. Tror att kunskap om diagnosen är viktigt för mig, för acceptans.

  14. Hej!
    Någon med erfarenhet av LDN- låg dos naltrexone? Det är nu godkänt i USA och England på indikation AA. Förskrivs i Sverige till andra autoimmuna sjukdomar (privata läkarkliniker) har visat sig ha fantastiska resultat på samtliga som provat.
    Hälsningar Maria

  15. Orolig mamma här! Sonen snart 13,har saknat hårväxt på hela kroppen under vad jag vet,hela sitt liv. Jag har undrat ibland,då han yngre syskon har fjuniga armar&ben,men inte han. Oroat mig över puberteten och när/om han själv kommer reagera på detta.Ett tag ”förvann”ögonbrynen,men nu har de börjat komma tillbaka,glesa. Även ögonfransarna är glesa och ljusa. Till saken hör att vi är mörka i familjen,så det märks ju?
    Igår upptäckte jag en 5-krone stor hårlös fläck i bakhuvudet på honom!Men i övrigt har han tjockt hår på huvudet.. Har googlat,och läst att även naglarna kan ha ett speciellt utseende,så det kollade jag imorse. Grov randiga naglar med”små gröpper” i…behöver råd känner jag! Tar man prover för att veta om det är Alopeci eller vad görs?Tack på förhand/Vänligen

    • Hej!
      På din beskrivning låter det som alopecia. Hudläkare ställer diagnos. Blodprover kan möjligen visa en autoimmuna aktivitet som även andra autoimmuna sjukdomar. Men inget specifikt för alopeci.
      Mvh Maria

      • Tusen tack för svaret!<3 Klippte sonen igår, och håret känns och ser matt ut och är väldigt tunt på huvudet nu. Dock växer det i alla fall.

  16. Kan det undersökas om hårsäckarna är vilande eller döda?
    Har snart tappat allt hår.
    Är det hudmottagning man ska söka?
    Är det lika bra att raka av sig de tappar man har?
    Har varit på HC de tog prover de var bra sedan sa de beroende på stress troligtvis ..
    Och skrev ut remiss för peruk.

  17. Hej,
    Till er som har ärrbildande alopeci inkl frontal ärrbildande alopeci.

    Denna sjukdom skiljer sig från annan alopeci då hårsäckarna inte vilar utan de dör och lämnar en ärrad hud efter sig, Sjukdomen är i mitt fall smärtsam med sår och bölder (inflammation).

    Endast ett fåtal hudläkare förstår sjukdomen i Sverige, då sjukdomen är mycket ovanlig. Mitt råd är alltså att gå med i Alopecia World och söka på Frontal Fibrosing Alopecia, här får man oerhört många bra råd om antiinflammatoriska läkemedel och det senaste inom forskning. Se också den globala organisationen för ärrbildande hårsjukdomar CARF.

    Det finns också en sluten svensk Facebook.sida som heter Frontal Fibrotiserande Alopeci.. Här kan man också gå råd och stöd till varandra.

    Själv har jag läst allt om sjukdomen och är också delaktig i valet av medicinering. Vissa (om än ett fåtal) får stopp på inflammationen.