Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Camilla Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Hej!
    Någon med erfarenhet av LDN- låg dos naltrexone? Det är nu godkänt i USA och England på indikation AA. Förskrivs i Sverige till andra autoimmuna sjukdomar (privata läkarkliniker) har visat sig ha fantastiska resultat på samtliga som provat.
    Hälsningar Maria

  2. Orolig mamma här! Sonen snart 13,har saknat hårväxt på hela kroppen under vad jag vet,hela sitt liv. Jag har undrat ibland,då han yngre syskon har fjuniga armar&ben,men inte han. Oroat mig över puberteten och när/om han själv kommer reagera på detta.Ett tag ”förvann”ögonbrynen,men nu har de börjat komma tillbaka,glesa. Även ögonfransarna är glesa och ljusa. Till saken hör att vi är mörka i familjen,så det märks ju?
    Igår upptäckte jag en 5-krone stor hårlös fläck i bakhuvudet på honom!Men i övrigt har han tjockt hår på huvudet.. Har googlat,och läst att även naglarna kan ha ett speciellt utseende,så det kollade jag imorse. Grov randiga naglar med”små gröpper” i…behöver råd känner jag! Tar man prover för att veta om det är Alopeci eller vad görs?Tack på förhand/Vänligen

    • Hej!
      På din beskrivning låter det som alopecia. Hudläkare ställer diagnos. Blodprover kan möjligen visa en autoimmuna aktivitet som även andra autoimmuna sjukdomar. Men inget specifikt för alopeci.
      Mvh Maria

      • Tusen tack för svaret!<3 Klippte sonen igår, och håret känns och ser matt ut och är väldigt tunt på huvudet nu. Dock växer det i alla fall.

  3. Kan det undersökas om hårsäckarna är vilande eller döda?
    Har snart tappat allt hår.
    Är det hudmottagning man ska söka?
    Är det lika bra att raka av sig de tappar man har?
    Har varit på HC de tog prover de var bra sedan sa de beroende på stress troligtvis ..
    Och skrev ut remiss för peruk.

  4. Hej,
    Till er som har ärrbildande alopeci inkl frontal ärrbildande alopeci.

    Denna sjukdom skiljer sig från annan alopeci då hårsäckarna inte vilar utan de dör och lämnar en ärrad hud efter sig, Sjukdomen är i mitt fall smärtsam med sår och bölder (inflammation).

    Endast ett fåtal hudläkare förstår sjukdomen i Sverige, då sjukdomen är mycket ovanlig. Mitt råd är alltså att gå med i Alopecia World och söka på Frontal Fibrosing Alopecia, här får man oerhört många bra råd om antiinflammatoriska läkemedel och det senaste inom forskning. Se också den globala organisationen för ärrbildande hårsjukdomar CARF.

    Det finns också en sluten svensk Facebook.sida som heter Frontal Fibrotiserande Alopeci.. Här kan man också gå råd och stöd till varandra.

    Själv har jag läst allt om sjukdomen och är också delaktig i valet av medicinering. Vissa (om än ett fåtal) får stopp på inflammationen.

  5. Hej vill tipsa om att ansöka om handikappersättning ifrån Försäkringskassan. Det gäller att framhålla att perukerna/år är en merkostnad inkl specialschampo o borste. FK kan hävda att man spar in pengar genom att inte ha något hår, på frisörbesök och vanligt schampo, men har man fläckvis håravfall så hävdar man att den kostnaden kvarstår. Jag har drivit min dotters ärende så hon får nu drygt 1300kr/månad samt att hon reducerat pris på SL kort i Sthlm. Något som ligger i själva beslutet som ”handikappad” tror jag. Ge er inte, stå på er!

  6. Har nån provat ovixan?
    Vad fick ni för resultat, å i så fall hur länge
    tog det innan det blev resultat?
    Står väldigt lite eller inget om denna behandling.

  7. Hej! Mitt hår växer ut, men jag får små streck/gropar i vissa av mina naglar fortfarande. Innebär det att sjukdomen fortfarande är aktiv fast den verkar ha lämnat håret för tillfället? Hur ser era naglar ut? Mina är rätt fina, men dessa små streck kommer över en natt.

  8. Hej…….har fått fläckvis håravfall…..
    Fick tips om löksaft med olivolja varannan dag som ska masseras in på fläckarna i 30 minuter….. någon som har provat eller har vetskap om detta ?

  9. Till er som undrar över PRP. Jag har prövat och för mig så har det haft effekt. Hela min nacke var kal som spred sig uppåt mer o mer, och nu har jag full hårväxt förutom en kal fläck i nacken som vägrar växa ihop. Jag har också haft ett diffust håravfall som PRP definitivt har hjälpt på, mitt hår är mycket fylligare och friskare nu och jag tappar normalt med hår. Vad gäller Alopecia areatan vet jag inte, kanske är det tiden och kostomläggning som hjälpt till + att jag balanserar kroppen med D-vitamin, Omega3 och MSM. Remiss till PRP får man inte av landstinget tyvärr.

  10. Till dig som skriver om en rekvisition på 5000kr/år, jag lyckas inte svara på ditt inlägg.

    Min son har fått en 5-årig rekvisition på 35000kr men då får man inget de kommande 5 åren sedan.

    Rekvisition för att fixa bryn och fransar kan man få.

    Finns även fonder, bl a änglahår heter en.

  11. Hej ni som har tappat ögonfransarna har ni något tips på bra ögondroppar eller något annat som skyddar ögonen?

    • Vanlig koksaltlösning, finns på färdig dos-pipett på Apoteket, heter drop-it. Skönt att ha i väskan. Annars lösögonfransar alt glasögon för att skydda från nedfallande partiklar.. tyvärr det bästa jag kommit fram till, har varit utan ögonfransar i två år nu.

  12. Hej, jag undrar om resultat från PRP är så bra som det skrivs? Är det många som testat? Vilken klinik borde man vända sig till? Eller skulle man rent av kunna få remiss för denna behandling?

    Jag har haft AA i snart 7 år, mina fläckar flyttas över hela huvudet (jag får hår tillbaka efter 6-12 månader men nya fläckar). Enda gången under dessa år jag varit nästan bra var under graviditet, förmodligen för att immunförsvaret sänks. Har provat paleokost men aldrig längre än ca 4 månader i sträck utan resultat och har tröttnat på peruker och sjalar för längesen:) Vore fantastiskt om man vågade tro på PRP.

  13. Hej! När min dotter skulle fylla 3 år så började hon att tappa stora mängder hår. Vi hade kontakt med barnmottagningen som tog många prover, men inget visade på något fel. Jag hade läst om att gluten och alopecia kan hänga ihop, och fick till slut läkarintyg på att hon skulle få äta glutenfri kost på förskolan, trots att hon inte visade positivt på allergitest för gluten. Efter att hon började äta strikt glutenfri kost så började hennes hår att växa tillbaka efter cirka 4 månader. Efter 6 månader hade alla fläckar växt igen med tjockt hår. Hon har nu ätit glutenfritt i 1 års tid och håret växer som aldrig förr. När det var som värst innan det vände så hade hon några testar kvar på huvudet och var nästan helt kal. Jag tänker att det inte skadar att testa glutenfritt under en period för att se om det blir någon skillnad.

    • Hade hon följt sin viktkurva? Ofta brukar ju läkare säga att man ska hålla koll för det kan vara tecken på gluten om man avviker

  14. Hej! Min dotter är 2,5 år och fick sin diagnos för några veckor sedan. Hon märker inget själv ännu men jag känner stor oro och har svårt att acceptera situationen. Finns det några fler föräldrar i liknande situation som vill ha mailkontakt för att utbyta tankar och erfarenheter?
    Johanna

  15. Vi kan alla hoppas på ett gott studieresultat för follicum AB som kommer inom några veckor.
    Slår det väl ut kan arbetet säkerligen intensifieras och få ett läkemedel som håller måttet!
    En bit kvar men det ser lovande ut.

  16. Hej!
    Någon som vet var man kan köpa huvudbonad (accessoar) som ska vara till en brud? Både på nätet och i butik.

  17. Hej!
    Min dotter på 11 år hade tyckt det vore kul att få kontakt med andra barn som har alopeci. För hennes del är det hitills ögonfransarna på det ena ögat som är drabbade. Finns det några barn i hennes ålder som är intresserade?

  18. Hej! Jag behöver verkligen hjälp. Är det någon som vet om landstinget hjälper att betala för behandlingar? (Om man bortser från det fjuttiga bidraget till peruk man får en gång per år) det är en som jag verkligen vill göra men som kostar mycket pengar. Jag har inga föräldrar som kan hjälpa till och har inte fast jobb så kan inte ta lån..jag mår verkligen dåligt över det här, så är det någon som vet något? Kanske någon fond som man kan söka pengar i?
    Mvh, Emma.

  19. Hej!
    Har en nära anhörig som är 20 år och just drabbats av AT. Allt håret föll på mindre än tre veckor. Är det något med AT som har testat PRP och fått bra resultat? Tar också tacksamt emot tips på bra peruk som funkar att idrotta och bada med. Har hört att freedomwig ska vara mycket bra men väldigt dyr. Vad är bäst annars, syntet eller naturligt hår? Tacksam för tips och svar!