Gästbok

I vår Gästbok är du välkommen att ställa frågor och göra inlägg. Här finns möjlighet att knyta kontakter, hitta nya vänner och få råd och tips.

Gästboken är ett forum som är öppet för alla. Alopeciförbundet står inte bakom inlägg, frågor eller kommentarer och har inte heller någon skyldighet att svara. Se även Policy nedan. Om du har en fråga till Alopeciförbundet, ber vi dig ta kontakt med oss direkt via Kontakt

Du får gärna underteckna med ditt namn men du kan också vara anonym. Din e-postadress publiceras inte. Namn är obligatoriskt att fylla i men vill du inte visa hela ditt namn, fyll endast i ditt förnamn eller ett alias.

Kopiera denna kod för att ange rubrik eller ämne i ditt inlägg <h2>Rubrik</h2>
T ex rubriken ”Seriös tatuerare sökes” skrivs: <h2>Seriös tatuerare sökes</h2>

 

 

Policy

Förbundet vill värna om att det hålls en trevlig ton i gästboken och att detta skall vara en gästbok i ett positivt syfte. Inlägg med förtal, trakasserier eller annat personangrepp kommer att raderas.

Anmäl olämplig kommentar

 

Lämna ett svar till Camilla Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

  1. Till alla som har alopecia av något slag, det finns behandlingar som får håret att växa tillbaks ❤ jag själv behandlade mitt hår i en klinik i Göteborg och fick resultat. Jag önskar att jag visste om detta tidigare o vill därför meddela er alla detta. Ge inte upp hoppet det finns hjälp att få❤ Jag är nu perukfri o önskar verkligen att alla som lider av håravfall kan få samma befrielse. Stället heter Beauty Cosmetics.

  2. Hej alla,
    Fick för ungefär 1,5 år sedan en liten fläck i skägget som sedan spred sig och blev lika stor som ungefär 3-4st femmor. Har sedan dess även fått en fläck på huvud i storlek av en 5a. Jag har sökt information ÖVERALLT, och står nu mellan två behandlingar. Antingen PRP eller kortison injektioner. Är det någon som har erfarenhet av dessa behandlingar för både skägg/huvud, och vad fick ni för resultat. Pengarna spelar ingen roll alls då det viktigaste är att jag ska kunna må bättre. Tacksam för att denna sida finns.

  3. Hej! Stämmer det att chansen att få tillbaka håret är liten om det gått ett år sen fläcken? Jag fick en fläck för 10 månader sen, stor som en 5kr. Den växte snabbt till handflatestorlek och det har inte hänt nånting sen dess. Ska försöka sköta kosten och äta probitotika, har även beställt hårfibrer från viviere för att försöka täcka fläcken. Har dermaroller gett något resultat för er?
    Mvh Sara

  4. Hej.

    Jag kan rekommendera en produkt som heter Viviere.

    Täcker tunna områden på ett bra sätt samt döljer det fläckvisa håravfallet på ett enkelt sätt.

    Finns i flera olika färger också.

    Prova.

    / Challe

  5. Läser på Alopecia World ibland och i USA verkar det vara en del som äter xeljans. Undra om den medicinen någonsing kommer att bli tillåten i Europa/Sverige. Finns de som köper det från Turkiet men det är så sjukt dyrt. Ibland känns det som att man borde bott i USA 🙁

  6. Hej! Jag har startat en Facebook-grupp som heter FFA Frontal Fibrotiserande Alopeci. Gå gärna med i gruppen så att vi kan stötta varandra.
    Mvh
    Jane

    Jane Magnusson Wigardt
  7. För dom som är intresserade av medicinen som är på gång så rekommenderar jag att hålla koll på aclaris hemsida. Det är dom som tillverkar/testar medicinen för alla former av alopecia med JAK hämmare. Som det ser ut nu så är dom redan i fas 1 med första orala 🙂 http://www.aclaristx.com/pipeline

  8. Hej!
    Har en fundering.. jag har tappat i stort sett hela min kalufs, håret har liksom tunnats ut rejält så jag har hårstrån över hela huvudet men inte så många. Men det är som att håret har gått av för hela hårbotten är taggigt. Så har inte tappat med rötterna.

    Jag har två kala fläckar i nacken som kommit och gått sen jag var 15 och nu är jag 28.

    Kan detta vara början på alopecia eller beror det på något annat?

    Tack på förhand..

  9. Hejsan ja har alopica areata och jag vill så gärna få behandlingen på nordichair men landstigen vill inte ersätta mig en krona, jag förstår inte vad ja ska göra? Måste ja bara ha peruk ? Kan ni va snälla o besvara mina beskymrande frågor

  10. Har någon testat MSM för att stärka håret? Jag vet att ingen bot finns, men mer att stärka det hår man har och immunförsvaret? Om väl sjukdomen triggas igång en gång, oavsett av vad, är det då sannolikt att den kommer tillbaka? Jag tror jag tappade håret av en medicin. Gör det skillnad HUR håret fallit av? Mitt var som ett band i hårfästet. Är det sämre prognos om man är yngre/äldre?

    • Hej
      Vi får inte ut något från försäkringsbolaget förrän vårat barn är fyllda 18 år.Varit riktigt förbannade på dem .Gjort dock en anmälan så att det finns i deras register.

      • Vad har ni sagt till försäkringsbolagen om ni får ut efter någon fyllt 18 undrar jag för till
        Mig säger dom att de inte finns nått som täcker alopecia ;(

  11. Hej. Jag har fått Alopecia och är 27år. Haft Alopecia i ca 2år men sista halvåret har det gått snabbt med håravfallet. Allt hår på huvudet är väck och stora delar av kroppen. Jag vill tatuera in ögonbryn men undrar bara från andra som gjort det är det en kostnad som man själv ska stå för eller täcker landstingets pengar upp där också? Har ju fått bidrar till peruk men stod inget om ögonbryns tatoo.

    • Hej!Vet att man får bidrag om man bor i Västra götalandsregionen men inte i Hallandslän.Hör med hjälpmedelscentralen som du tillhör.Min dotter har tatuerat ögonbrynen och det blev jätte fint.Var noga och kolla upp så du gör det på en bra klinik, så att allt blir rätt.
      Vi betalade 4500kr för tatueringen.

  12. Hej! Emma heter jag och har haft alopecia i snart 4 år och alopecia universalis i ungefär 1 år. Är det någon av er som har försökt söka pengar i fonder för t.ex. dyrare peruker som en freedomwig? Det kan ju vara lite svårt att få råd med en sån t.ex.

    Tack! 🙂

    • Jag blev rekommenderadet
      av kuratorn knuten till Hud mottagningen på KS att söka pengar från fond men trots att hon sa att nästan alla brukar få pengar fick jag avslag. Man måste vara låginkomsttagare och på gränsen till minimum existens gräns visade sig, dvs om man klarar sitt normala uppehälle tas inga hänsyn till att det är merkostnader. Det kan nog variera från landsting till landsting men för oss i Stockholm verkar ingen ekonomisk hjälp finnas.

      • Ja, och även där avslag. Försäkringskassan tycker att man klarar sig bra med en peruk om året för landstingsbidraget 5000:-. Övrigt- dvs ögonbrynstatuering, mössor, peruker och diverse smink ska jag stå för själv. Jag har även extrakostnader pga mina andra autoimmuna sjukdomar ( reumatism m.fl).

        • Jag bor i sundsvall och jag får handikappsersättning (dock det lägsta, men endå något) har du testat att överklaga?

  13. Hej,
    Vart har ni varit och köpt era peruker någonstans i Stockholm? Och kan ni tänka er att rekommendera det stället? Jag fick alopecia för nästan ett år sen. Mina första peruker jag köpte var en med riktigt hår och en syntet, för att kunna träna i den. Jag var hos Carl M Lundh och sist jag var där för att reparera en av perukerna blev jag väldigt dåligt behandlad och känner inte att jag vill gå dit igen dock har jag varit väldigt nöjd med peruk och kvalité. Har ni några rekommendationer vart jag kan gå?

    • Hej Erica,

      Både jag och min dotter har Alopecia (går i släkten tyvärr), båda har tappat all hår och vi har haft vanliga peruker i åratal, jag är över 50 år och min dotter över 20 år. Vi tröttnande båda på peruker som var obekväma och inte satt bra, kunde inte bada eller sporta ordentligt. Fick tips från en vän som också har alopecia om International Hair Studio i Stockholm, dem jobbar med hårersättningar som är mer permanenta och apecial anpassad efter ditt huvudform. Vi tycker detta funkar mycket bättre för oss då vi är aktiva och det ser mer naturligt ut. Dem är även med i landstinget så man kan använda det stöd man får där också.

      Lycka till.

      /Jenny

  14. Hej!
    Jag är så nervös! På måndag har vi tid till hudläkaren då vi misstänker alopecia på min 11-åriga dotter. Hon har under ca 2 månaders tid tappat nästan alla sina ögonfransar på vänster öga.
    Ni som tappat era fransar hur länge tog det innan dom trillade av helt? Kom dom någonsin tillbaka?
    Och hur går ett läkarbesök till vid misstänkt alopecia?
    Hoppas ngn har några svar för jag blir mer och mer nervös ju närmare måndagen kommer.

    • Hej!
      Jag har en flicka på 13 år,Hon fick alopeci knappt 11 år fyllda.Hon har tappat allt sitt hår och inte fått tillbaka håret på huvudet.Hon tappade ett år senare även kroppshår,fransar och ögonbryn.Nu har fransarna kommit tillbaka ..När det gäller sjukvården finns ju inga mediciner eller dyl så när vi varit på hud har det inte varit till någon större hjälp.Kändes inte till någon större hjälp..Be dem ta prover på gluten och d-vitamin eftersom de kan finnas samband.Vi ger även probiotika för att stärka tarmfloran.Hoppas du får bra bemötande inom sjukvården

  15. Hej, jag tappade mitt hår på två ställen på huvudet , en liten fläck mitt på och en större ( som en handflata) på ena sidan av huvudet, för nästan 2,5 år sedan. Den lilla fläcken växte ut i år men den stora fläcken tar tid men ser även den ut att vara på någon slags tillväxt. Det jag undrar nu är, hur lång tid tog det för er andra med alocepia areata att håret började växa ut och kan jag förvänta mig att tappa det igen snart när det väl dykt upp? Känner mig förövrigt oerhört ledsen och ångestfylld över det här, håret har varit en jätteviktig del av den jag är och nu känner jag mig som att jag är satt i något slags viloläge i livet. Jag känner inte att jag kan slappna av och vara mig själv förrän mitt hår någongång växer ut igen:(

  16. Hejsan mina jämlikar !

    Jag är en kille på 26 år. Helt frisk och alltid tränat mycket och ätit bra. Någon diet här och där bara för att hålla formen. För 4 månader sen fick jag och min sambo den finaste lilla kille man kan tänka sig att få. Han är som alla bebisar kräver mycket tid och kärlek, inget kolikbarn eller något. För ca 2 månader sen, märkte jag va en kall fläck på huvudet, stor som en 5 kr.

    På cirka 2 månader har den säkert blivit 3 ggr så stor på huvudet, in en rund fläck utan mer lite oval. I början kunde man dölja det med att ha håret slickat som en katt. Nu valde jag dock att raka av mig håret i helgen. Man känner sig inte som någon 10 poängare längre utan snarare en svag 2a.

    Har googlat en del om sjukdomen, träffat en hompati ( Trollkarl) som gav mig några tabletter som ja ska ta dagligen av. Som sa att det kan ta upp mot ett 00.5-1 år innan allt kommer tillbaka. Ja känner att det blir bara större och större min fläck. Läste att några av er har provat en sån PRB-behandling.

    4300 kr för en gång är ju jäkligt mycket pengar, men känner väl att det är nog värt det om man får tillbaka håret. Detta är dock första gången jag får en fläck på huvudet. Så har ingen aning om det kommer att komma på andra ställen.

    Tacksam för kommentarer samt tips på vad ni har prövat som har funkat med vitaminer, etc etc.

    Det enda som vi kan glädjas åt är att man mår bra i övrigt. jag är även jäkligt tacksam över att jag inte är singel, utan har en stöttande sambo och en liten bebis som för övrigt har mer hår en pappa just nu.

    ha det bäst // Johannes

    har mejladress:

    Johannes Gäskeby
    • Jag säger som många andra före mig; testa att utesluta gluten. Minst 6 månader, och se upp för all gömd gluten! (Tex lakrits, proteinbars, sås/dressing osv) men försök att inte se det som en universallösning som kommer bota din alopecia(gluten får ofta skulden för den här typen av sjukdom), för det funkar inte för alla. Lite som med trollkarlen du träffade, en del blir botade av homepater medan andra inte märker nånting. Vitaminer är viktigt för ett starkt hår, (B-vit, d-vit, zink m.m) men har man brist får man oftast tunt och skört hår över hela huvudet, inte kala fläckar. På din vårdcentral kan dom ta prov. Där kan du även få rekvisition för hårersättning om du vill.
      Grattis till bebisen och lycka till!!

      • Hej Hanna ! För mig känns det konstigt hur Gluten kan ha något med saken att göra. Jag äter extra mycket B och C vitaminer. Samt att jag har börjat en PRP behandling hos Nordic hair, använde en dermaroller varannan dag så får vi se vad som händer. Min fläck är stor som en handflata men kommer berätta mer hur det kommer gå för mig. Mvh Johannes

  17. Hej!
    Vad har ni för erfarenheter av PRP behandling? Förstår att det inte botar alopecian men kanske det fördröjer att man tappar håret helt. Vet inte om det är värt pengarna…

    • Jag har gjort PRP behandlingar och fick stopp på mitt håravfall samt även återväxt. För mig var det värt varje krona och jag kommer att göra flera behandlingar om det behövs i framtiden. Nej, det botar inte och det är inget som dem lovar heller (Nordichair). Jag vet dem som fått återfall, men kan jag få behålla mitt hår några år till och slippa peruk (som också kostar massa pengar) så är i alla fall jag nöjd.

        • På Nordic tog dem från 4300 kr per behandling när jag gjorde det. Jag har återväxt, men det är inte helt återställt ännu, men på god väg. Skulle det inte växa ut helt igen, gör det ingenting, det är ok som det är om jag får behålla mitt hår som jag har nu.

    • Hej! Min dotter fick PRP i samband med ett skov för ett par år sedan. Hennes hår växte tillbaks. Två år senare nu i våras fick hon en ny liten fläck som vi inte gjorde något åt och det växte tillbaks. Vid det skovet hon fick PRP var hon i en fas där det fortfarande föll av när hon fick behandlingen och det skovet var längre och fläcken större. Det verkade som behandlingen bröt den autoimmuna reaktionen på henne. Går aldrig att veta om det var PRP som fick håret att växa tillbaks förra gången, men jag skulle inte tveka att erbjuda henne det igen vid envisa fläckar. Lycka till! / Karolina

      Karolina Nilsson
      • Hej! Får jag bara fråga hur gammal din dotter är? Tänkte mer på i vilken ålder vi kanske kan vänta oss att vår egen dotter kommer att uppmärksamma sina fläckar. Mvh

        • Hej Lena! Min dotter är snart 14, första skovet hade hon som 8-åring, andra när hon var 11 och det tredje vid 13.. Hon har brytt sig de två senaste gångerna. När hon var 8 funderade hon inte på det, men fläcken satt då så att den inte syntes alls. Just nu har hon fått allt hår tillbaks och vi håller alla tummar vi har! Önskar din lilla all lycka!

          • Tack för svar! Just nu bryr vår 4 åring inte sig och det är skönt om det dröjer länge innan hon gör det med. Hur berättade ni det för er tös? Om hon hade varit mycket yngre hade ni berättat det då? Jag är så kluven om hur jag skan göra eftersom hon är så liten och för henne verkar det inte spela någon större roll mer än att hon är ledsen för att naglarna är drabbade och jag inte vågar måla nagellack på dem.

    • Jag fick Alopecia i Augusti nu i år. Jag har gjort PRP några ggr nu. Började direkt när jag upptäckte min första fläck, något större än en 5-krona. Tyvärr har det gått snabbt för mig och trots att jag fortsatt med behandlingarna så har jag nu rakat av mig allt hår då jag tappat nästintill allt… Jag vet att många får hjälp av PRP och rekommenderar dig att testa om du kan. Men ibland har man otur som jag tyvärr. Dock är håret någonting som inte går att behandla fort, utan det kan ibland ta lång tid innan man ser resultat. Jag går fortsatt på behandlingen som kostar omkr 4500:-/gång.
      Du kan fråga mig mer om du vill via mejl eller här!
      Lycka till!

      • Hejsan ! Johannes här. Har precis börjat min prp behandling. Hur går det för dig? Använder du dermaroller? Mvh Johannes

    • Hej!
      Jag har gjort 6 behandlingar av PRP. Har tunnt och skört hår sedan 12 års ålder då jag fick tillbaka mitt hår som jag tappade som tvååring (alopecia Universalis).
      Både jag och min frisör upplevde mitt hår som mycket friskare och något tätare efter behandlingarna. Jag hade de sämsta förutsättningarna men valde att prova. Nej, jag fick inte en jätteman, den förhoppningen ska man nog släppa. Men nog tusan gav det resultat, även om det inte blev en ”extreme-makeover-reaktion” för min del. Viktigt att tillägga att vi alla reagerar olika varför jag tycker det är värt att testa.

      // Josefin

    • Jag fick mitt fjärde och största skov någonsin förra hösten. Gjorde PRP och fick nästan omedelbart resultat! Inte bara håret kom tillbaka utan även smärtan försvann (fick ett skov med smärta). Resten av håret blev dessutom tjockt och friskt! Rekommenderar varmt PRP. Gjorde på nordic hair.

  18. Hej.
    Vet inte riktigt var jag ska börja någonstans då allt är en enda soppa nu. Förra vintern så upptäckte jag att min då 3,5 åriga dotter fick konstiga gropar i naglarna och att de bröts väldigt lätt och väldigt långt upp även om jag klippte dem kort. Fick råd om svampmedicin till henne som jag skulle pensla på 2 ggr dagligen på hennes naglar. På våren upptäckte jag en stor kal fläck bakom hennes öra och tog först och främst kontakt med BVC som sedan skickade mig till VC. VC trodde på vitaminbrist och rekommenderade tabletter samtidigt som de skickade remiss till barnläkare. När vi väl kom till barnläkaren så hade hela sommaren nästan gått och fläcken bakom örat hade växt sig mycket större och där hade även kommit en ny fläck framtill. Barnläkaren skicka remiss till hud och eftersom det skulle ta någon månad innan vi kom till så googlade jag runt och hamnade många gånger på spåret Alopecia. Nu efter 1 besök på hud och en lång väntan på uteslutande prover så har läkaren tagit kontakt med oss och sagt att det är Alopecia areata. Vi ska få en tid till hudläkaren om 2-3 veckor för att få lov att ställa alla frågor vi kan komma på och få lite mer information hoppas vi. Själv vet tösen, som nu hunnit bli 4 år ingenting om Alopecin. Vi står i valet och kvalet om vi ska berätta det nu eller om vi ska vänta med det. Hon undrar inte så mycket just nu om hennes kala fläckar bara varför mamma inte kan göra vissa frisyrer på henne och varför jag inte målar hennes naglar. Någon mer än jag som har ett så ungt barn som blivit drabbat? Vet man varför det blir såhär? Stora frågan som jag stället mig hela tiden är ”Vad har jag gjort för fel?” Speciellt när man läser om att stress kan vara utlösande. Känner mig som en hemsk mor som inte kunnat skydda henne. Någon annan som har naglar som jag beskriver hennes och som vet om man kan måla dem ändå? Om där kanske finns något speciellt nagellack som är snällt mot naglarna. Tror att det hade gjort henne lite gladare och kanske mig själv att få se hennes lycka. Någon som också vet om man ska fortsätta att gå till hudläkare med henne eller någon annanstans nu när vi fått svar på vad det är.. eller ska vi bara finna oss i det här och försöka leva som ingenting? Förlåt för ett så långt inlägg.

    • Hej Lena!
      Du har inte gjort något fel ! Varför denna sjukdom bryter ut finns det många teorier om, men inga klara fakta , och det är ju på så ofantligt många olika sätt Alopecia bryter ut och fortskrider , ingen tycks vara den andre lik.
      Mitt barnbarn tappade allt hår när hon var 11/2 år, och sen var hon helt kal i ca 1 år. Sen började det sakta växa ut små fjun, fläckvis . Fläckarna med hår blev fler o större. Idag har hon hår, men med ca 3-4 stora fläckar/områden som är helt kala . Hon är 31/2 år nu. Hon vet att hon har kala fläckar, (eftersom de måste smörjas mer solskydd) det är bara ett konstaterande , och så länge hon inte har några följdfrågor berättar hennes föräldrar inte mer. Inga andra barn frågar heller . Men föräldrarna har bestämt att när den dagen kommer att hon eller andra barn frågar ska de säga att hon har en slags allergi som gör att håret sover . (Ja, det är en sjukdom, men de tror på tanken att inte ge henne en sjukdomsstämpel) Det finns absolut en stor oro och sorg, men vi har bestämt oss för att vara glada över att hon är frisk och pigg och göra allt för att stärka henne och finnas där när hon behöver oss o jobba för att hon ska känna att hon är vacker och fantastisk ,med eller utan hår.
      Styrkekram!

      • Hej och tack för svar! Jo jag vet att jag inte borde känna som jag gör men på något konstigt vis så känner man sig nog alltid skyldig som förälder iallafall. Tycker det är så konstigt att läkarna inte kan komma på varför det är såhär och något som faktiskt hjälper. Vi vill nog inte heller använda ordet sjuk, det låter liksom hemskt när man säger det. Efter att ha tänkt lite så kommer vi nog säga att det helt enkelt sover, kanske pga allergi. Svårare än så behöver vi kanske inte göra det nu det är väl mer när hon är äldre. Frågan är bara om vi ska släppa det hela eller om vi ska begära att läkarna kollar på henne en gång om året för att se så där inte är någon förändring. Jag hoppas på att vi ska lyckas bygga upp hennes självkänsla så att hon vet om att hon duger precis som hon är. Hade ditt barnbarn problem med naglarna också?

        Mvh

        • Hej igen!
          Nej, mitt barnbarn har inga problem med naglarna. Men jag vet flera vuxna som har en kombination av Alopecia o de nagelbesvär du beskriver.
          Jag lindrar min egen oro en del genom att läsa vuxna tjejer/kvinnors bloggar om Alopeci. Visst skriver en del om även jobbiga dagar, men alla är så kloka o starka och har lyckliga liv!
          Jag tipsar dig om att maila hon Julia , dom skrivit till dig här ovan . Jag läser även hennes blogg- härlig! Och jag tror verkligen på att våga vara öppen o dela frågor med någon som har liknande erfarenheter- det stärker !
          Kram Nina

    • Hej!
      Min dotter var 2 år när hon drabbades av håravfall, och inom loppet av 6 månader var allt borta.
      Idag är hon 6,5 år och fortfarande hårlös och vi har alltid varit ärliga med henne. På ett barns nivå berättade vi att hennes hår sover och därför har hon inget.
      Idag, 4 år senare kan hon mycket om sjukdomen och kan själv förklara varför hon inte har något hår.